Volume 45 Number 4

WCET®’s International Ostomy Guideline: survey of stakeholder priorities

Emily Haesler, Elizabeth A Ayello, Laurent O Chabal, Denise Hibbert, Jennifer L Prentice
Joaquim Costa Pereira, Joseph W Nunoo-Mensah, Julie Atkinson, Richard McNair

Keywords survey, ostomy guideline, clinical questions, stakeholder interest

For referencing Haesler E, et al. WCET®’s International Ostomy Guideline: survey of stakeholder priorities. WCET® Journal. 2025;45(4):20-32.

DOI 10.33235/wcet.45.4.20-32

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Español

Abstract

Aim The aim of this survey was to ensure that the World Council of Enterostomal Therapists® (WCET®) International Ostomy Guideline (IOG) 3rd Edition considers stakeholder interest in the clinical questions posed.

Methods Ostomates, surgeons and nurses specialising in stoma care globally were surveyed on the importance of the clinical questions developed by the IOG-Guideline Development Panel (IOG-GDP). An online survey was distributed to committee members of the WCET®, the International Society of University of Colon and Rectal Surgeons (ISUCRS) and the International Ostomy Association (IOA). The anonymous survey was available for four weeks online. Data on stakeholder demographics and their level of interest in 31 proposed clinical questions was collected. The level of interest in each question was measured using a 5-point Likert scale. Additional information was elicited by open-ended questions. Descriptive statistics were used to analyse answers to the Likert-style questions, and open-response questions were analysed by grouping responses in general themes.

Results Responses (n=103) were received from members of/aligned with ISUCRS (n=37) or 29 the WCET® (n=29), people living with a stoma and/or an informal caregiver (n=10), and individuals not indicating an affiliation (n=27). Respondents expressed a high level of interest in all proposed questions. Level of positive interest in quality of life questions ranged from 97.96% to 87.38%. For individual’s knowledge, skills and self-care positive interest ranged from 88.35% to 93.20%; health professionals’ questions were all above 85%; preoperative care ranged from 88.35% to 94.18%; postoperative care ranged from 88.35% to 94.99%; products above 90%; ongoing/long-term care ranged from 85.44% to 93.2%. For questions on specific populations, the level of positive interest in religious/cultural considerations was 82.53%; populations with specific needs ranged from 76.70% for individuals at the end of live to 91.26% for individuals who are over/under weight or with obesity. Suggestions on additional topics and resources were generally unique.

Conclusion There is a high level of interest in the clinical questions developed by the IOG-GDP, indicating nurses, surgeons and individuals living with a stoma have very similar expectations about guideline content.

Background

The World Council of Enterostomal Therapists® (WCET®)’s vision and goals are to support the care of individuals living with stomas, wounds or continence needs. To facilitate health professionals in delivering quality care to individuals living with, or preparing for a stoma, the WCET® publishes the International Ostomy Guideline (IOG). The IOG presents a review of the best available evidence addressing specific clinical questions focused on understanding and supporting individuals with or preparing for a stoma. Based on the evidence, the IOG makes recommendations on assessment strategies, clinical interventions, and associated issues (such as health professional education) that best support delivery of quality stoma care around the world.

The WCET® has commenced work on preparing a third edition of the IOG, which is being undertaken using a scientific approach, and the full guideline methodology has been previously published in a protocol.1 The guideline update is based on recognised guideline development processes, particularly those presented by the Joanna Briggs Institute (JBI).2-4 In brief, the guideline development methods for the IOG include :

  • identification of a-priori clinical questions
  • systematic literature searches
  • critical evaluation of the evidence addressing the clinical questions, using recognised risk-of-bias appraisal tools5-12
  • summarisation of the available evidence in an evidence to decision framework13,14
  • consideration of benefits, risks, resources, feasibility and acceptability of interventions13-15
  • development of recommendations and best practice statements that balance the above considerations

Thus, the content of the guideline is focused on a-priori clinical questions (see Table 1) around which clinical recommendations will be made based on a wide range of evidence.

 

Table 1. Proposed clinical questions

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The core values of the WCET® are respect, integrity, communication, holistic care and a scientfic approach in advancing ostomy care.16 While these core values refer to the care of individuals living with or preparing for a stoma, these principles are relevant to, and also underpin the development of the third edition of the IOG. Holism and co-participatory care are essential guiding principles underpinning the care of individuals with a stoma, and form the foundation for high quality assessment, care planning and care delivery. Similarly, the concept of co-participation is particularly important to development of a guideline for ostomy care to ensure that resulting clinical guidance is relevant, feasible, acceptable and appropriate to the intended stakeholders, including individuals living with or preparing for a stoma. The IOG Guideline Development Panel includes interdisciplinary participation of ET/stoma/ostomy nurses and colorectal surgeons, as well as patient representatives who provide deep and meaningful input from individuals with stomas.  In addition, input from a wider audience of stomal therapy experts, colorectal surgeons and patient consumers is important to producing an IOG that represents not only the scientific evidence, but the needs and preferences of health professionals and individuals living with a stoma in different clinical and geographic settings. To this end, the IOG Guideline Development Panel sought formal input from stakeholders from over 60 countries on the content for the upcoming IOG (third edition) through a formal stakeholder survey.

Aim

The aim of this project was to identify the perceptions of stomal therapy experts, colorectal surgeons and patients living with an ostomy regarding the content of the third edition of the IOG, to ensure the guideline content addresses the needs and priorities of its target audience. Objectives were to determine level of interest in specific clinical topics, identify any significant gaps in the proposed guideline focus and to explore stakeholder preferences for resources to accompany the guideline.

Methods

In the first step, clinical questions were developed by the WCET® IOG Development Panel based on:

  • the expert clinical knowledge of the Panel
  • the lived experience of individuals with a stoma
  • topics identified through an audit of the previous edition of the IOG16
  • peer reviewer feedback on the second edition of the IOG.

These clinical questions were published in the guideline development protocol1 as a draft list of clinical questions.

Next, a survey was undertaken to collect the perceptions of IOG stakeholders on the proposed guideline content. Ethics approval was not required because this survey was a component of stakeholder input to the clinical guideline and the quality assurance process.

The stakeholder survey commenced with collection of demographic information about the stakeholder organisation and alignments with which the respondent identified. Next, a selection of 31 proposed clinical questions were presented each with a 5-point Likert scale to measure the respondents’ levels of interest/priority ascribed to each of the clinical questions. The Likert response prompts included: strong interest in this topic; somewhat interested in this topic; my opinion is neutral; not interested in this clinical question because it is not relevant to my practice; and not interested in this clinical question for another reason. Additional open-ended questions prompted respondents to nominate additional clinical questions for consideration by the IOG Guideline Development Panel, and resources that might accompany the IOG (third edition).

The stakeholder survey was presented on an online platform that was accessible to anyone with the survey link. The survey invitation and one reminder were distributed via email to the following stakeholders:

  • WCET® Executive Board
  • WCET® Education Committee
  • Norma N Gill Foundation®
  • WCET® International Delegates
  • International Society of University Colon and Rectal Surgeons (ISUCRS) Education Committee
  • International Ostomy Association (IOA)

The survey was available to complete for four weeks in June–July 2025. Completion of the survey was anonymous, and the questions were all optional to complete.

Descriptive statistics were used to analyse the Likert-style questions, and the open-response questions were analysed by grouping responses to the two open-ended questions on topics and resources together, according to their general theme.

Results

A total of 103 individuals responded to at least one question on the survey. The response rate cannot be calculated because the survey was available to anyone with a link (meaning the number of potential participants was not known). Of the 103 respondents, 37 indicated that they were members of/ primarily aligned with ISUCRS, 29 identified as committee members/primarily aligned with the WCET®, 10 identified as consumers (person living with a stoma and/or an informal caregiver) and 27 respondents did not indicate their affiliation/identification.

There was a high level of interest in all the proposed clinical questions. Seven clinical questions addressing quality of life (QOL) topics were presented. Table 2 presents the responses by clinical question for all the different stakeholder categories. Across all stakeholders, overall positive level of interest (strong interest and somewhat interested) ranged from 87.38% to 97.96% for the seven QOL-related questions. The highest level of interest (97.96% across all stakeholders) was for the impact on QOL of having an ostomy (CQ1). This question had unanimous agreement across WCET® members (100%), ISUCRS member (97.3%) and patient consumers/representatives (90%). The lowest level of interest (87.38% across all stakeholders) was for the impact of an ostomy on the individual’s sexuality (CQ2). This question (CQ2) had agreement across WCET® members (96.55%), ISUCRS member (86.49%) and patient consumers/representatives (60%), but also received the highest levels of disinterest from the patient consumer/representative cohort, with 30% of respondents being neutral and 10% indicating the topic was not relevant to their situation.

 

Table 2. Level of interest (%) in QoL-related clinical questions by stakeholder groups

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Four clinical questions addressing the broad clinical area of the individual’s knowledge, skills and self-care were presented. Table 3 presents the responses by different stakeholder categories. Across all stakeholders, there was a consistent, overall positive level of interest in the four questions ranging from 88.35% to 93.20%. Analysis by stakeholder group also showed very high levels of interest in aspects related to the individual’s knowledge, skills and self-care (see Table 3). For analysis of the cohort of all respondents, the neutral response for the four questions ranged from 4.85% (CQ8 and CQ10) to 5.83% (CQ9 and CQ11). Only a small amount of disinterest in this broad topic was evident, with 2.7% of surgeons rating factors that influence self-care ability (CQ9) as not being relevant to their practice and 1.03% of all stakeholders indicating that self-care assessment tools (CQ10) were not relevant to their context.

 

Table 3. Level of interest (%) in questions related to knowledge, skills and self care by stakeholder groups

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Three clinical questions addressing the broad category of health professionals were presented. Table 4 presents the responses for all the different stakeholder categories. Across all stakeholders, there was overall positive level of interest for all three questions. 86.41% of respondents had positive interest in the attitudes and beliefs of health professionals regarding care of individuals with an abdominal ostomy (CQ12), 87.35% had positive interest in interventions for improving health professionals’ attitudes and beliefs (CQ13), and 97.73% had positive interest in the effectiveness of interprofessional practice models (CQ14). The questions about health professionals (CQ12–14) had neutral responses ranging from 2.7% to 13.51% (in the cohort of all respondents), and the highest negative response was the rating by surgeons of interventions for improving attitudes/beliefs (CQ13) at 5.41% having a no interest due to lack of relevance to their practice.

 

Table 4. Level of interest (%) in questions related to health professionals by stakeholder groups

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Four clinical questions addressing preoperative care were presented. Table 5 presents the responses for all the different stakeholder categories. Analysis of all responses showed overall positive interest in all four questions, ranging from 88.35% (CQ18) to 94.18 % (CQ20). Neutral responses for the questions on preoperative care (CQ17–20) ranged from 0% to 10% across the different stakeholder groups, with the highest neutral responses observed for patient consumers/representatives (10% neutral for CQ17 and CQ18). No question received a higher than 3.45% for any cohort (WCET® members for all questions on postoperative care) expressing no interest in the topic.

 

Table 5. Level of interest (%) in questions related to preoperative care by stakeholder groups

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Six clinical questions addressing postoperative care were presented. Table 6 presents the responses by stakeholder categories. The analysis of all respondents showed an overall positive level of interest in all six questions on postoperative care, ranging from 88.35% (CQ26) to 94.99% (CQ21). In the analysis of all responses, none of the questions received a neutral response higher than 4.85% (CQ22) and no question received a response higher than 1.94% (CQ26) for ‘no interest in the topic’.

 

Table 6. Level of interest (%) in questions related to postoperative care by stakeholder groups

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Three clinical questions addressing stomal products were presented. Table 7 presents the responses by stakeholder categories. The analysis of all responses showed overall positive interest in all of the questions on stomal products. Overall, 93.2% showed positive interest in guidance on tools available to assist in fitting ostomy barriers and abdominal containment devices (CQ27), 90.29% showed positive interest in guidance on factors to consider when fitting ostomy barriers and abdominal containment devices (CQ28) and 90.29% showed positive interest in guidance on devices/products to manage a retracted stoma (CQ29). Low percentages of respondents selected neutral responses regarding stomal products, and less than 1% of respondents (all from the cohort of participants aligned with ISUCRS) expressed a disinterest in these three questions.

 

Table 7. Level of interest (%) in questions related to stomal products by stakeholder groups

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Four clinical questions addressing ongoing, long-term care were presented. Table 8 presents the responses by stakeholder categories. The analysis of all responses showed overall positive interest in all of the questions on ongoing care, ranging from 85.44% (CQ30) to 93.2% (CQ31) of respondents. The clinical question on effective strategies for nutrition and hydration for an individual with an abdominal ostomy (CQ31) had no respondents expressing disinterest, and only a small number of neutral responses (3.88%). Excepting the clinical question on effective strategies for high output ileostomy (CQ32) that received some disinterest from consumers (10%), the questions were generally of high interest for all the stakeholder cohorts.

 

Table 8. Level of interest (%) in questions related to ongoing care by stakeholder groups

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Finally, eight clinical questions addressing needs of specific populations were presented. Table 9 presents the responses by stakeholder categories. The level of postive interest in religious/cultural considerations for individuals with a stoma was 82.53% across all respondents, with the remainder of respondents primarily neutral  (11.65%). The analysis of all responses showed overall positive interest in all of the presented populations with specific needs, ranging from 76.7% for individuals at the end of life (CQ41g) to 91.26% for individuals who are overweight, underweight or with obesity (CQ41c). The highest level of disinterest was only 5.83% (individuals with spinal cord injury, CQ41d).

 

Table 9. Level of interest (%) in questions related to special population needs by stakeholder groups

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Suggestions provided on additional clinical topics and resources of interest were grouped according to the broad topic area they related to (see Table 10). The 31 comments received were generally unique (only submitted by one respondent) excepting interest in child populations (n=3 comments) and telehealth education (n=2 comments).

 

Table 10. Additional topics and resources proposed for inclusion in the IOG (third edition)

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Discussion

This survey reports the outcomes from a stakeholder consultation process that sought to identify the level of interest in different clinical topics identified as being signifianct to include in the IOG (third edition) guideline. By canvassing the opinion of international experts in ostomy care and stomal surgery, the Guideline Development Panel aimed to identify any gaps in the intended clinical guidance and to ensure that the needs of a diverse target audience would be met.

To be effective, clinical guidelines must meet the needs of their users. Substantial evidence suggests that implementation of guidelines is improved when the clincial guidance is applicable, communicable and addresses the values and needs of the target community and intended guideline users.17,18 In developing the protocol for the IOG (third edition), the Guideline Development Panel placed a strong focus on the guiding principle of engagement with stakeholders. The guideline development methods embody principles of collaboration, participation, and consultation. The Guideline Development Panel includes international ET/stoma/ostomy nurses/clinicians and surgeons as well as individuals living with stoma at different stages in their journey. This collaboration ensures that representation of intended guideline users are actively participating in the oversight group, increasing the applicability and relevance of the guideline for stakeholders.19,20

By undertaking early, targeted consultation with ET/stoma/ostomy nurses/clinicians and surgeons for whom the guideline is designed, a broader range of perspectives on the intended guideline content was canvassed and incorporated into the guideline development. Approximately 10% of responses to the stakeholder survey were received from members of a patient consumer organisation, increasing the input from individuals living with a stoma who are the end-users of the IOG. By consulting a wider body of patient consumers, the Guideline Development Panel can ensure that the resulting recommendations uphold and support their needs, for example by promoting collaboration, shared decision making, and strategies to promote self-care and emopowerment for individuals living with a stoma.20 Additionally, the consultation undertaken through this stakeholder survey raises awareness of the guideline development project amongst WCET® Board, WCET® Education Committee, WCET® International Delegates and ISUCRS members, many of whom are key opinion leaders, educators and champions whose engagement will facilitate uptake and implementation of the recommendations.21 The strong engagement, with over 100 respondents, is considered to have successfully gained diverse input and opinion to the IOG (third edition) and to promote the project to target users.

The results indicated there is strong agreement with the a-priori clinical questions identified in the guideline protocol.1 Excepting one question, each of the 31 clinical questions presented to survey participants received a positive rating of (weak or strong) interest from over 85% of respondents. The questions with lowest positive interest level were targeted to a specific population groups (such as individuals at the end of life or with spinal cord injury) which the stakeholders may have less clinical exposure to, reducing the relevance of the topic to their specific practice or experience. However, these questions generated more neutral than negative responses. The proposed clinical questions were based on the opinions of experts in the field, as well as feedback received on the previous edition of the guideline. It appears this strategy has ensured a high level of relevance for the planned content.

Our survey results also showed a high agreement between different cohort of stakeholders (WCET® members, ISUCRS members and patient consumers) in the interest level of the clinical questions. The high levels of agreement may reflect a general high level of collaboration between nurses, surgeons and individuals with a stoma, as well as the strong patient influence and leadership in the advancement of the field of enterostomal therapy.22,23 This finding reinforces the literature highlighting the significance of collaborative care models and strategies to promote its implementation, and also reflects the core values and interests of WCET® and its members regarding quality of life and ongoing, lifelong care of individuals living with a stoma.

The open-ended responses identified several themes for guideline content. The Guideline Development Panel considered these suggestions were extensions of the current proposed clinical questions, and provided guidance on important areas to include in implementation considerations. For example, the suggestions relating to preoperative care seek clarifications on how to deliver care (such as stomal siting, preoperative counselling) rather than posing new clinical questions. The suggestions will be used as a resource by the Guideline Development Panel when developing clinical guidance for the proposed clinical questions.

The survey has some limitations. It was distributed to members of key WCET® committees and ISUCRS committees, which may have introduced sampling bias by limiting participant selection to clinical experts. The selection of experts to provide feedback on the relevance of the intended content to the needs of clinicians and patients working and living with stomas may not reflect the perceptions of novice health professionals. However, given the high agreement between expert stomal therapy clinicians and individuals living with a stoma, the Guideline Development Panel has confidence that the intended content will address appropriate clinical topics for providing comprehensive ostomy care. The anonymous nature of the survey means we are unable to identify whether the responses represent the global audience for the IOG (third edition). We invited the WCET® International Delegates in order to receive international perspectives; however, it is a limitation that in order to preserve anonymity we did not record the geographic regions of survey respondents. Finally, the survey only included 75% of the proposed clinical questions. Those questions not included in the survey were topics identified as being universally important, specifically managing peristomal, parastomal and stomal complications.

Conclusion

Undertaking a survey of international ET/stoma/ostomy nurses/clinicians, surgeons and individuals living with stoma was considered an important step in the guideline development process for the IOG (third edition). By consulting with stakeholders, the Guideline Development Panel has identified that the proposed clinical questions are of interest to a high percent of the intended users for the guideline. Several suggestions for content were received from survey participants that will be addressed in implementation considerations describing how to implement the clinical recommendations in the guideline. This survey also confirmed that nurses, surgeons, and individuals living with a stoma have very similar expectations about guideline content and priorities in stomal care, which reinforces the principles of collaboration, participation and consultation that are embodied in the design of the guideline development project.

Conflict of interest

The authors declare no conflicts of interest.

Grant acknowledgement

The World Council of Enterostomal Therapists® gratefully acknowledges the unrestricted educational grant from Hollister which will be used to support the development of the IOG 3rd Edition.

The IOG 3rd Edition is the sole independent work of the WCET® and partner organisation IUSCRS and in no way will be influenced by the company who provided the unrestricted education grant.

Guía Internacional de Ostomía de WCET®: encuesta sobre las prioridades de los interesados

Emily Haesler, Elizabeth A Ayello, Laurent O Chabal, Denise Hibbert, Jennifer L Prentice
Joaquim Costa Pereira, Joseph W Nunoo-Mensah, Julie Atkinson, Richard McNair

DOI: 10.33235/wcet.45.4.20-32

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Resumen

Objetivo El objetivo de esta encuesta fue asegurar que la Guía Internacional de Ostomía (IOG), 3ª edición, de Consejo Mundial de Terapeutas Enterostomales® (WCET®) considere el interés de los interesados en las preguntas clínicas planteadas.

Métodos Se encuestaron a ostomizados, cirujanos y enfermeras especializadas en cuidado de estomas a nivel global sobre la importancia de las preguntas clínicas desarrolladas por el Panel de Desarrollo de Guías IOG (IOG-GDP). Se distribuyó una encuesta en línea a los miembros del comité de WCET®, la Sociedad Internacional de Cirujanos Colorrectales Universitarios (ISUCRS) y la Asociación Internacional de Ostomía (IOA). La encuesta anónima estuvo disponible durante cuatro semanas en línea. Se recopilaron datos sobre la demografía de los interesados y su nivel de interés en las 31 preguntas clínicas propuestas. El nivel de interés en cada pregunta se midió utilizando una escala de Likert de 5 puntos. Se obtuvo información adicional mediante preguntas abiertas. Se utilizaron estadísticas descriptivas para analizar las respuestas a las preguntas tipo Likert, y las preguntas de respuesta abierta fueron analizadas agrupando las respuestas en temas generales.

Resultados Se recibieron respuestas (n=103) de miembros de/alineados con ISUCRS (n=37) o WCET® (n=29), personas que viven con un estoma y/o un cuidador informal (n=10), e individuos sin indicar afiliación (n=27). Los encuestados expresaron un alto nivel de interés en todas las preguntas propuestas. El nivel de interés positivo en las preguntas sobre calidad de vida varió del 97,96% al 87,38%. Para el conocimiento, habilidades y autocuidado de los individuos, el interés positivo varió del 88.35% al 93,20%; las preguntas dirigidas a los profesionales de la salud estuvieron todas por encima del 85%; el cuidado preoperatorio varió del 88,35% al 94,18%; el cuidado postoperatorio varió del 88,35% al 94,99%; los productos estuvieron por encima del 90%; el cuidado continuo/ a largo plazo varió del 85,44% al 93,2%. Para las preguntas sobre poblaciones específicas, el nivel de interés positivo en consideraciones religiosas/culturales fue del 82,53%; las poblaciones con necesidades específicas variaron del 76,70% para individuos al final de la vida al 91,26% para individuos con sobrepeso/ bajo peso u obesidad. Las sugerencias sobre temas adicionales y recursos fueron generalmente únicas.

Conclusión Existe un alto nivel de interés en las preguntas clínicas desarrolladas por el IOG-GDP, lo que indica que enfermeras, cirujanos e individuos que viven con un estoma tienen expectativas muy similares sobre el contenido de las directrices.

Antecedentes

La visión y los objetivos del Consejo Mundial de Terapeutas Enterostomales® (WCET®) son apoyar el cuidado de las personas que viven con estomas, heridas o necesidades de continencia. Para facilitar a los profesionales de la salud en la prestación de atención de calidad a las personas que viven con un estoma o que se preparan para uno, el WCET® publica las Directrices Internacionales de Estomía (IOG). La IOG presenta una revisión de la mejor evidencia disponible que aborda preguntas clínicas específicas centradas en entender y apoyar a las personas con un estoma o que se están preparando para uno. Con base en la evidencia, la IOG hace recomendaciones sobre estrategias de evaluación, intervenciones clínicas y problemas asociados (como la educación de los profesionales de la salud) que mejor apoyan la prestación de atención de calidad en ostomía en todo el mundo.

El WCET® ha comenzado a trabajar en la preparación de la tercera edición de la IOG, la cual se está llevando a cabo utilizando un enfoque científico, y la metodología completa de la guía se ha publicado previamente en un protocolo.1 La actualización de las directices se basa en procesos reconocidos de desarrollo de directrices, particularmente los presentados por el Joanna Briggs Institute (JBI).2-4 En resumen, los métodos de desarrollo de las directrices para la IOG incluyen:

  • identificación de preguntas clínicas a priori
  • búsquedas sistemáticas en la literatura
  • evaluación crítica de la evidencia que aborda las preguntas clínicas, utilizando herramientas reconocidas de evaluación de riesgo de sesgo5-12
  • resumen de la evidencia disponible en un marco de evidencia para la toma de decisiones13,14
  • consideración de los beneficios, riesgos, recursos, viabilidad y aceptabilidad de las intervenciones13-15
  • desarrollo de recomendaciones y declaraciones de mejores prácticas que equilibren las consideraciones anteriores

Por lo tanto, el contenido de las directrices se centra en preguntas clínicas a priori (ver Tabla 1) sobre las cuales se harán recomendaciones clínicas basadas en una amplia gama de evidencia.

 

Tabla 1. Preguntas clínicas propuestas

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Los valores fundamentales del WCET® son respeto, integridad, comunicación, cuidado holístico y un enfoque científico para avanzar en el cuidado de la ostomía.16 Si bien estos valores fundamentales se refieren al cuidado de las personas que viven con un estoma o se preparan para uno, estos principios son relevantes a, y también sustentan el desarrollo de la tercera edición de la IOG. El holismo y la atención coparticipativa son principios rectores esenciales que sustentan el cuidado de las personas con estoma y constituyen la base para una evaluación, planificación y prestación de cuidados de alta calidad. De manera similar, el concepto de coparticipación es particularmente importante para el desarrollo de unas directrices para el cuidado de ostomías, para asegurar que la orientación clínica resultante sea relevante, factible, aceptable y apropiada para los interesados previstos, incluidas las personas que viven con un estoma o se están preparando para uno. El Panel de Desarrollo de las Directrices IOG incluye participación interdisciplinaria de terapeutas enterostomales/enfermeras especializadas en estomas/estomía, cirujanos colorrectales, así como representantes de pacientes que brindan aportes profundos y significativos de personas con estomas.  Además, la aportación de una audiencia más amplia de expertos en terapia de estomía, cirujanos colorrectales y pacientes es importante para producir una IOG que represente no solo la evidencia científica, sino también las necesidades y preferencias de los profesionales de la salud y las personas que viven con un estoma en diferentes entornos clínicos y geográficos. Con este fin, el Panel de Desarrollo de las Directrices IOG buscó la aportación formal de interesados de más de 60 países sobre el contenido para la próxima IOG (tercera edición) a través de una encuesta formal a los interesados.

Objetivo

El objetivo de este proyecto fue identificar las percepciones de los expertos en terapia de estomía, cirujanos colorrectales y pacientes que viven con un estoma respecto al contenido de la tercera edición de la IOG, para asegurar que el contenido de las directrices aborde las necesidades y prioridades de su audiencia objetivo. Los objetivos fueron determinar el nivel de interés en temas clínicos específicos, identificar cualquier brecha significativa en el enfoque propuesto de las directrices y explorar las preferencias de los interesados sobre los recursos que acompañarán las directrices.

Métodos

En el primer paso, las preguntas clínicas fueron desarrolladas por el Panel de Desarrollo de la IOG de WCET® basándose en:

  • el conocimiento clínico experto del panel
  • la experiencia vivida de las personas con un estoma
  • los temas identificados a través de una auditoría de la edición anterior de la IOG16
  • los comentarios de los revisores de la segunda edición de la IOG.

Estas preguntas clínicas fueron publicadas en el protocolo de desarrollo de las directrices1 como una lista preliminar de preguntas clínicas.

A continuación, se realizó una encuesta para recopilar las percepciones de los interesados en la IOG sobre el contenido propuesto de las directrices. No se requirió aprobación ética porque esta encuesta era una parte de la aportación de los interesados al proceso de las directices clínicas y al proceso de aseguramiento de la calidad.

La encuesta a los interesados comenzó con la recopilación de información demográfica sobre la organización de los interesados y las alineaciones con las que el encuestado se identificó. A continuación, se presentó una selección de 31 preguntas clínicas propuestas, cada una con una escala de Likert de 5 puntos para medir los niveles de interés/prioridad asignados por los encuestados a cada una de las preguntas clínicas. Las opciones de respuesta en la escala de Likert incluyeron: gran interés en este tema; algo interesado en este tema; mi opinión es neutral; no interesado en esta pregunta clínica porque no es relevante para mi práctica; no interesado en esta pregunta clínica por otro motivo. Preguntas adicionales de respuesta abierta solicitaron a los encuestados que nominaran preguntas clínicas adicionales para ser consideradas por el Panel de Desarrollo de las Directrices IOG, así como recursos que podrían acompañar la IOG (tercera edición).

La encuesta a los interesados se presentó en una plataforma en línea accesible para cualquier persona con el enlace a la encuesta. La invitación para la encuesta y un recordatorio fueron distribuidos por correo electrónico a los siguientes interesados:

  • Comité Ejecutivo de WCET®
  • Comité de Educación de WCET®
  • Fundación Norma N Gill®
  • Delegados Internacionales de WCET®
  • Comité de Educación de la Sociedad Internacional de Cirujanos Colorrectales Universitarios (ISUCRS)
  • Asociación Internacional de Estomía (IOA)

La encuesta estuvo disponible para ser completada durante cuatro semanas, de junio a julio de 2025. La cumplimentación de la encuesta fue anónima, y todas las preguntas eran opcionales.

Se utilizaron estadísticas descriptivas para analizar las preguntas tipo Likert, y las preguntas de respuesta abierta fueron analizadas agrupando las respuestas a las dos preguntas abiertas sobre temas y recursos, según su tema general.

Resultados

Un total de 103 individuos respondieron al menos una pregunta en la encuesta. No se puede calcular la tasa de respuesta porque la encuesta estuvo disponible para cualquier persona con el enlace (lo que significa que no se conocía el número de participantes potenciales). De los 103 encuestados, 37 indicaron que eran miembros de/estaban principalmente alineados con ISUCRS, 29 se identificaron como miembros del comité/estaban principalmente alineados con WCET®, 10 se identificaron como consumidores (personas que viven con un estoma y/o un cuidador informal), y 27 encuestados no indicaron su afiliación/identificación.

Hubo un alto nivel de interés en todas las preguntas clínicas propuestas. Se presentaron siete preguntas clínicas relacionadas con temas de calidad de vida (QOL). Tabla 2 presenta las respuestas por pregunta clínica para todas las diferentes categorías de interesados. En todos los interesados, el nivel general de interés positivo (gran interés y algo interesado) osciló entre el 87,38% y el 97,96% para las siete preguntas relacionadas con QOL. El nivel más alto de interés (97,96% en todos los interesados) fue sobre el impacto en la calidad de vida de tener un estoma (CQ1). Esta pregunta tuvo un acuerdo unánime entre los miembros de WCET® (100%), los miembros de ISUCRS (97,3%) y los consumidores/padres representantes de los pacientes (90%). El nivel más bajo de interés (87,38% en todos los interesados) fue sobre el impacto de un estoma en la sexualidad del individuo (CQ2). Esta pregunta (CQ2) tuvo acuerdo entre los miembros de WCET® (96,55%), los miembros de ISUCRS (86,49%) y los consumidores/ representantes de los pacientes (60%), pero también recibió los niveles más altos de desinterés de la cohorte de consumidores/ representantes de los pacientes, con el 30% de los encuestados siendo neutrales y el 10% indicando que el tema no era relevante para su situación.

 

Tabla 2. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con la calidad de vida (QoL) por grupos de interesados

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Se presentaron cuatro preguntas clínicas relacionadas con el área clínica amplia del conocimiento, habilidades y autocuidado del individuo. La Tabla 3 presenta las respuestas por diferentes categorías de interesados. En todos los interesados, hubo un nivel consistente y general de interés positivo en las cuatro preguntas, que osciló entre el 88,35% y el 93,20%. El análisis por grupo de interesados también mostró niveles muy altos de interés en aspectos relacionados con el conocimiento, habilidades y autocuidado del individuo (ver Tabla 3). Para el análisis de la cohorte de todos los encuestados, la respuesta neutral para las cuatro preguntas osciló entre el 4,85% (CQ8 y CQ10) y el 5,83% (CQ9 y CQ11). Solo una pequeña cantidad de desinterés en este tema amplio fue evidente, con el 2,7% de los cirujanos evaluando los factores que influyen en la capacidad de autocuidado (CQ9) como no relevantes para su práctica, y el 1,03% de todos los interesados indicando que las herramientas de evaluación de autocuidado (CQ10) no eran relevantes para su contexto.

 

Tabla 3. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con el conocimiento, habilidades y autocuidado por grupos de interesados

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Tres preguntas clínicas relacionadas con la categoría amplia de profesionales de la salud fueron presentadas. La Tabla 4 presenta las respuestas para todas las diferentes categorías de interesados. En todos los interesados, hubo un nivel general positivo de interés en las tres preguntas. El 86,41% de los encuestados mostró interés positivo en las actitudes y creencias de los profesionales de la salud con respecto al cuidado de personas con estomía abdominal (CQ12), el 87,35% mostró interés positivo en intervenciones para mejorar las actitudes y creencias de los profesionales de la salud (CQ13), y el 97,73% mostró interés positivo en la efectividad de los modelos de práctica interprofesional (CQ14). Las preguntas sobre profesionales de la salud (CQ12–14) recibieron respuestas neutrales que oscilaron entre el 2,7% y el 13,51% (en la cohorte de todos los encuestados), y la respuesta negativa más alta fue la valoración de los cirujanos sobre las intervenciones para mejorar las actitudes/creencias (CQ13), con un 5,41% de no interés debido a la falta de relevancia para su práctica.

 

Tabla 4. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con los profesionales de la salud por grupos de interesados

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Se presentaron cuatro preguntas clínicas sobre el cuidado preoperatorio. La Tabla 5 presenta las respuestas para todas las diferentes categorías de interesados. El análisis de todas las respuestas mostró un interés positivo general en las cuatro preguntas, que osciló entre el 88,35% (CQ18) y el 94,18% (CQ20). Las respuestas neutrales para las preguntas sobre el cuidado preoperatorio (CQ17–20) variaron entre el 0% y el 10% en los diferentes grupos de interesados, con las respuestas neutrales más altas observadas en los consumidores/ representantes de pacientes (10% neutrales para CQ17 y CQ18). Ninguna pregunta recibió un porcentaje superior al 3,45% para cualquier cohorte (miembros de WCET® para todas las preguntas sobre el cuidado preoperatorio) expresando que no tenían interés en el tema.

 

Tabla 5. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con el cuidado preoperatorio por grupos de interesados

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Se presentaron seis preguntas clínicas sobre el cuidado postoperatorio. La Tabla 6 presenta las respuestas por categorías de interesados. El análisis de todos los encuestados mostró un nivel general positivo de interés en las seis preguntas sobre el cuidado postoperatorio, que osciló entre el 88,35% (CQ26) y el 94,99% (CQ21). En el análisis de todas las respuestas, ninguna de las preguntas recibió una respuesta neutral superior al 4,85% (CQ22) y ninguna pregunta recibió una respuesta superior al 1,94% (CQ26) de ‘no interés en el tema’.

 

Tabla 6. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con el cuidado postoperatorio por grupos de interesados

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Se presentaron tres preguntas clínicas sobre productos para ostomía. La Tabla 7 presenta las respuestas por categorías de interesados. El análisis de todas las respuestas mostró un interés positivo general en todas las preguntas sobre productos para estomía. En general, el 93,2% mostró interés positivo en la orientación sobre las herramientas disponibles para ayudar en la colocación de barreras de estomía y dispositivos de contención abdominal (CQ27), el 90,29% mostró interés positivo en la orientación sobre los factores a considerar al colocar barreras de estomía y dispositivos de contención abdominal (CQ28) y el 90,29% mostró interés positivo en la orientación sobre dispositivos/productos para manejar un estoma retraído (CQ29). Pocos porcentajes de encuestados seleccionaron respuestas neutrales respecto a los productos para estomía, y menos del 1% de los encuestados (todos de la cohorte de participantes alineados con ISUCRS) expresaron desinterés en estas tres preguntas.

 

Tabla 7. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con los productos para estomía por grupos de interesados

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Se presentaron cuatro preguntas clínicas sobre el cuidado continuo y a largo plazo. La Tabla 8 presenta las respuestas por categorías de interesados. El análisis de todas las respuestas mostró un interés positivo general en todas las preguntas sobre el cuidado continuo, que osciló entre el 85,44% (CQ30) y el 93,2% (CQ31) de los encuestados. La pregunta clínica sobre estrategias efectivas para la nutrición e hidratación de una persona con un estoma abdominal (CQ31) no tuvo encuestados que expresaran desinterés, y solo un pequeño número de respuestas neutrales (3,88%). Excepto por la pregunta clínica sobre estrategias efectivas para ileostomía de alto flujo (CQ32), que recibió algo de desinterés por parte de los consumidores (10%), las preguntas generalmente mostraron un alto interés para todas las cohortes de interesados.

 

Tabla 8. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con el cuidado continuo por grupos de interesados

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Finalmente, se presentaron ocho preguntas clínicas sobre las necesidades de poblaciones específicas. La Tabla 9 presenta las respuestas por categorías de interesados. El nivel de interés positivo en consideraciones religiosas/culturales para individuos con un estoma fue del 82,53% entre todos los encuestados, con el resto de los encuestados principalmente neutrales (11,65%). El análisis de todas las respuestas mostró un interés positivo general en todas las poblaciones presentadas con necesidades específicas, que osciló entre el 76,7% para individuos al final de la vida (CQ41g) y el 91,26% para individuos con sobrepeso, bajo peso u obesidad (CQ41c). El nivel más alto de desinterés fue solo del 5,83% (individuos con lesión de la médula espinal, CQ41d).

 

Tabla 9. Nivel de interés (%) en preguntas relacionadas con las necesidades de poblaciones especiales por grupos de interesados

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Las sugerencias proporcionadas sobre temas clínicos adicionales y recursos de interés se agruparon según el área temática amplia a la que pertenecían (ver Tabla 10). Los 31 comentarios recibidos fueron generalmente únicos (solo enviados por un encuestado), excepto el interés en las poblaciones infantiles (n=3 comentarios) y la educación a través de telemedicina (n=2 comentarios).

 

Tabla 10. Temas adicionales y recursos propuestos para inclusión en la IOG (tercera edición)

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Discusión

Esta encuesta presenta los resultados de un proceso de consulta con los interesados que buscó identificar el nivel de interés en diferentes temas clínicos identificados como significativos para incluir en las Directrices IOG (tercera edición). Al consultar la opinión de expertos internacionales en el cuidado de estomías y cirugía de estomía, el Panel de Desarrollo de las Directrices tuvo como objetivo identificar cualquier brecha en la orientación clínica prevista y asegurarse de que se cumplieran las necesidades de una audiencia diversa.

Para ser efectiva, las directrices clínicas deben satisfacer las necesidades de sus usuarios. Una evidencia sustancial sugiere que la implementación de las directrices mejora cuando la orientación clínica es aplicable, comunicable y aborda los valores y necesidades de la comunidad objetivo y los usuarios previstos de las directrices.17,18 Al desarrollar el protocolo para la IOG (tercera edición), el Panel de Desarrollo de las Directrices puso un fuerte énfasis en el principio orientador de la participación con los interesados. Los métodos de desarrollo de las directrices incorporan principios de colaboración, participación y consulta. El Panel de Desarrollo de las Directrices incluye ET internacionales/enfermeras/clínicos y cirujanos de estomía, así como individuos que viven con un estoma en diferentes etapas de su trayectoria. Esta colaboración asegura que la representación de los usuarios previstos de las directrices esté participando activamente en el grupo de supervisión, aumentando la aplicabilidad y relevancia de las directrices para los interesados.19,20

Al llevar a cabo una consulta temprana y dirigida con ET/enfermeras/clinicos y cirujanos de estomía para quienes las directrices están diseñadas, se recopilaron e incorporaron una gama más amplia de perspectivas sobre el contenido previsto de las directrices en el desarrollo de las mismas. Aproximadamente el 10% de las respuestas a la encuesta de los interesados provino de miembros de una organización de consumidores de pacientes, lo que aumentó la aportación de individuos que viven con un estoma, quienes son los usuarios finales de la IOG. Al consultar a un grupo más amplio de consumidores de pacientes, el Panel de Desarrollo de las Directrices, puede asegurarse de que las recomendaciones resultantes respalden y apoyen sus necesidades, por ejemplo, promoviendo la colaboración, la toma de decisiones compartida y estrategias para fomentar el autocuidado y el empoderamiento de las personas que viven con un estoma.20 Además, la consulta realizada a través de esta encuesta a los interesados aumenta la conciencia sobre el proyecto de desarrollo de las directrices entre el Comité Ejecutivo de WCET®, el Comité de Educación de WCET®, los Delegados Internacionales de WCET® y los miembros de ISUCRS, muchos de los cuales son líderes de opinión clave, educadores y defensores cuyo compromiso facilitará la adopción e implementación de las recomendaciones.21 El fuerte compromiso, con más de 100 encuestados, se considera que ha logrado obtener de manera exitosa aportes y opiniones diversas para la IOG (tercera edición) y promover el proyecto entre los usuarios objetivo.

Los resultados indicaron que hay un fuerte acuerdo con las preguntas clínicas a priori identificadas en el protocolo de las directrices.1 Exceptuando una pregunta, cada una de las 31 preguntas clínicas presentadas a los participantes de la encuesta recibió una calificación positiva de interés (débil o fuerte) por parte de más del 85% de los encuestados. Las preguntas con el nivel más bajo de interés positivo estaban dirigidas a grupos poblacionales específicos (como individuos al final de la vida o con lesión de la médula espinal), a los cuales los interesados pueden tener menos exposición clínica, lo que reduce la relevancia del tema para su práctica o experiencia específica. Sin embargo, estas preguntas generaron más respuestas neutrales que negativas. Las preguntas clínicas propuestas se basaron en las opiniones de expertos en el campo, así como en los comentarios recibidos sobre la edición anterior de las directrices. Parece que esta estrategia ha asegurado un alto nivel de relevancia para el contenido planeado.

Los resultados de nuestra encuesta también mostraron un alto grado de acuerdo entre las diferentes cohortes de interesados (miembros de WCET®, miembros de ISUCRS y consumidores pacientes) en el nivel de interés de las preguntas clínicas. Los altos niveles de acuerdo pueden reflejar un alto nivel general de colaboración entre enfermeras, cirujanos e individuos con un estoma, así como la fuerte influencia y liderazgo de los pacientes en el avance del campo de la terapia enterostomal.22,23 Este hallazgo refuerza la literatura que destaca la importancia de los modelos de cuidado colaborativo y las estrategias para promover su implementación, y también refleja los valores fundamentales e intereses de WCET® y sus miembros respecto a la calidad de vida y el cuidado continuo y a lo largo de la vida de las personas que viven con un estoma.

Las respuestas abiertas identificaron varios temas para el contenido de las directrices. El Panel de Desarrollo de las Directrices consideró que estas sugerencias eran extensiones de las preguntas clínicas propuestas actualmente, y proporcionaron orientación sobre áreas importantes a incluir en las consideraciones de implementación. Por ejemplo, las sugerencias relacionadas con el cuidado preoperatorio buscan aclaraciones sobre cómo brindar el cuidado (como la ubicación del estoma, el asesoramiento preoperatorio) en lugar de plantear nuevas preguntas clínicas. Las sugerencias se utilizarán como recurso por parte del Panel de Desarrollo de las Directrices al desarrollar la orientación clínica para las preguntas clínicas propuestas.

La encuesta tiene algunas limitaciones. Se distribuyó a miembros de comités clave de WCET® y comités de ISUCRS, lo que pudo haber introducido sesgo de muestreo al limitar la selección de participantes a expertos clínicos. La selección de expertos para proporcionar retroalimentación sobre la relevancia del contenido previsto para las necesidades de los clínicos y pacientes que trabajan y viven con estomas puede no reflejar las percepciones de los profesionales de la salud novatos. Sin embargo, dado el alto acuerdo entre los clínicos expertos en terapia de estomía y las personas que viven con un estoma, el Panel de Desarrollo de las Directrices tiene confianza en que el contenido previsto abordará los temas clínicos apropiados para proporcionar un cuidado integral de estomía. La naturaleza anónima de la encuesta significa que no podemos identificar si las respuestas representan a la audiencia global para la IOG (tercera edición). Invitamos a los Delegados Internacionales de WCET® para recibir perspectivas internacionales; sin embargo, es una limitación que, para preservar el anonimato, no registramos las regiones geográficas de los encuestados. Finalmente, la encuesta solo incluyó el 75% de las preguntas clínicas propuestas. Las preguntas no incluidas en la encuesta fueron temas identificados como de importancia universal, específicamente el manejo de complicaciones periestomales, paraestomales y de estoma.

Conclusión

Realizar una encuesta a ET internacionales/enfermeras/clinicos y cirujanos de estomía y personas que viven con un estoma fue considerado un paso importante en el proceso de desarrollo de las directrices para la IOG (tercera edición). Al consultar con los interesados, el Panel de Desarrollo de las Directrices ha identificado que las preguntas clínicas propuestas son de interés para un alto porcentaje de los usuarios previstos de las directrices. Se recibieron varias sugerencias para el contenido por parte de los participantes de la encuesta, que serán abordadas en las consideraciones de implementación que describen cómo implementar las recomendaciones clínicas en las directrices. Esta encuesta también confirmó que las enfermeras, los cirujanos y las personas que viven con un estoma tienen expectativas muy similares sobre el contenido de las directrices y las prioridades en el cuidado de estomías, lo que refuerza los principios de colaboración, participación y consulta que están incorporados en el diseño del proyecto de desarrollo de las directrices.

Conflictos de Intereses

Los autores declaran no tener conflictos de intereses.

Reconocimiento de subvención

El Consejo Mundial de Terapeutas Enterostomales® agradece la subvención educativa sin restricciones de Hollister, que se utilizará para apoyar el desarrollo de la 3ª edición de la IOG.

La 3ª Edición del IOG es obra exclusiva del WCET® y de la organización colaboradora IUSCRS, y en ningún caso estará influenciada por la empresa que proporcionó la subvención educativa sin restricciones.

Author(s)

Emily Haesler*
PhD P Grad Dip Adv Nurs (Gerontics) BN FWA
Adjunct Professor, Curtin University
Adjunct Associate Professor, Australian Centre for Evidence Based Aged Care, La Trobe University

Elizabeth A Ayello
PhD RN CWON ETN MAWPCA FAAN
WCET® Immediate Past President

Laurent O Chabal
BSc (CBP) RN OncPall (Cert) Dip (WH) ET EAWT
WCET® President 2022–2026

Denise Hibbert
MSc-WHTR RGN BSc DipHE ONC STN FSSCRS
WCET® President-Elect 2022–2026

Jennifer L Prentice
PhD BN RN STN FAWMA
WCET® Journal Editor

Joaquim Costa Pereira
MD PhD
Chair Education Committee ISUCRS

Joseph W Nunoo-Mensah
MBBS MB FRCS ChB LLM
Immediate Past President ISUCRS

Julie Atkinson
Patient Representative

Richard McNair
Chairman International Ostomy Association, Patient Representative

* Corresponding author

References

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