Volume 46 Number 2
Patient-reported outcomes from individuals with intestinal stoma: a phenomenological study
Gözde Türkmenoğlu Küçükakça, Ayişe Karadağ
Keywords ostomy, patient outcomes, patient-centered care, patient-reported outcomes, caregiver.
For referencing Küçükakça GT, Karadağ A. Patient-reported outcomes from individuals with intestinal stoma: a phenomenological study. WCET™ Journal 2026;46(2):10-19.
DOI 10.33235/wcet.46.2.10-19
Abstract
Aim To determine patient outcomes reported by wound/ostomy nurses, surgeons, individuals with intestinal stomas and their caregivers.
Methods A qualitative phenomenology design was used. The sample comprised wound/ostomy nurses (n=9), surgeons (n=9), caregivers (n=9) and ostomy patients (n=9), in all 21 women and 15 men in Turkey. The consolidated criteria for reporting qualitative research was used. The study was conducted with the nurses working in nine stomatherapy units in Turkey. Written permission from the relevant ethics committee and verbal permission from the participants were obtained. The interviews were conducted online using a semi-structured interview form between June 2020 and 2021. Descriptive statistics and content analysis methods were used.
Results The recovery indicators were grouped under the headings of: indicators of general health status; indicators of daily living activities; indicators of social life and adaptation relationships; indicators of psychological well-being; stoma management; and empowering the individual.
Conclusion These results are relevant to planning training and consultancy services, starting from the preoperative period of the individual with stoma through to developing institutional care strategies and algorithms and creating relevant guides in the literature.
Introduction
In 2001, the Institute of Medicine (IOM) published a report on how patients and clinicians should interact, and how care processes can be designed to optimise responsiveness to patient care needs and to improve the quality of health care. In this report, IOM defined patient-centered care as “providing care that is respectful of and responsive to individual patient preferences, needs, and values, and ensuring that patient values guide all clinical decisions”.1 In 2015, the World Health Organization (WHO) defined person-centred care (PCC) as “an approach to care that consciously adopts individuals’, carers’, families’ and communities’ perspectives as participants in, and beneficiaries of, trusted health systems that respond to their needs and preferences in humane and holistic ways”. In the report titled WHO global strategy on integrated people-centred health services 2016-2026, WHO emphasised that all people should have access to safe, effective, timely, efficient and acceptable health care that is coordinated throughout the care process, provided in a way that meets their lifelong needs and preferences, and that appropriate care processes used at country level need to be designed and developed considering local values and preferences.2
In the development of clinical support systems, ways of realistically assessing and effectively addressing patient needs should be identified.3 In the literature, approaches used for assessing PCC include patient-reported outcomes4 (PROs) and patient-reported outcome measures5 (PROMs). These are “measures of a patient’s health status as reported directly by the patient without added interpretation by a healthcare worker or anyone else, such as when a pain scale is used.”4. PROMs are used as screening tools in PCC, identifying unmet needs, adapting treatment to individual needs,6 clinical monitoring of symptoms, monitoring treatment responses, patient self-management and care planning.7 Patient outcome is a concept reflecting the patient’s subjective point of view. It provides a view from the patient’s perspective and focuses on the perception of the patient’s current health status at a single point, including functional abilities and psychological dimension. Although patient outcomes are reported in the relevant literature, it is noteworthy that the indicators reported by health professionals and patients are often different from each other. In nursing, caregiving is the basic role and care is the most unique feature of nursing.8
In this context, individuals with a stoma are among those special groups that need to be cared for using a PCC approach in terms of addressing their specific problems and needs.9-11 In order to provide PCC, it is necessary to know the person’s values, perspective, needs, experiences and well-being indicators related to themselves. Although there are some patient outcomes described in the existing literature for individuals with colorectal cancer and stomas, outcome indicators obtained by scientific methods from the opinions of patients, relatives, physicians and nurses are needed and there is a gap in both practice and literature in this area. It is thought that indicators created by a consensus may be meaningful for planning the care of patients, assessing the effects of nursing or medical interventions and making comparisons, thus personalising and improving the quality of care. Therefore, this study was conducted to determine patient outcomes reported by wound/ostomy nurses (WONs), surgeons, adult individuals with intestinal stomas and their caregivers.
Methods
Study design
This study was conducted using a qualitative phenomenological design. The research questions were:
- What are the patient outcomes reported by WONs?
- What are the patient outcomes reported by surgeons?
- What are the patient outcomes reported by individuals with intestinal stomas?
- What are the patient outcomes reported by caregivers of individuals with intestinal stomas?
Setting and participant
The data was collected online by the researcher between June 2020–2021. In determining the sample, the information on stoma therapy units (n=35) on the Turkish WOC Nurses Association (YOIHD) web page was utilised. The WONs working in stoma therapy units (SU) in Türkiye, patients, caregivers and surgeons monitored through these units constituted the study population. The nine stoma units were purposively selected from the initial pool of 35 units using a maximum variation sampling approach. Units were chosen to reflect diversity in terms of patient volume, patient characteristics and geographical catchment areas, with priority given to units serving a high number of patients from different regions. Only units that met the inclusion criteria (Table 1) and agreed to participate in the study were included. From these units, WONs (n=9) working in nine stoma units located in four major cities (Izmir, Istanbul, Ankara, and Adana) were recruited. These units provide follow-up care to patients referred from various cities across the country. In addition, patients with stomas followed up in these units (n=9), their primary relatives responsible for their care (n=9), and the surgeons who performed the stoma operations (n=9) were included in the study on a voluntary basis.
Table 1. Sample inclusion criteria
Participants were sampled according to selection criteria (Table 1). Participant inclusion was stopped when data saturation was reached.
Ethical consideration
Ethical approval was obtained from Koç University Social Research Ethics Committee (2020.121.IRB3.059). Before the interview, the participants were informed about the research and their verbal permission was obtained.
Study procedures
Three forms were used to collect the data.
Participant Information Form: This form asked for descriptive characteristics of the study participants and provided information about each group.
Patient Outcomes Determination Form: Consisting of four sections, this form has semi-structured, open-ended questions to determine patient outcomes by utilising the literature. Examples of questions are provided in Appendix 1.
Participant Observation Form: This was created to record the interviewer’s observations about the interview.
The primary investigator (PI) contacted the WONs in the identified SUs by telephone and invited them to participate in the study. The WONs randomly identified patients meeting the inclusion criteria. The identified nine patients with stomas and their primary caregivers were first contacted by the WON of the SUs. If the patients and caregivers agreed to participate in the study, the PI contacted them. After identifying the patients and caregivers, the investigator contacted the surgeon of the same patient with a stoma and invited him/her to participate in the study. The investigator conducted individualised in-depth interviews with each participant on the day and time they were available, in separate sessions, online, using the semi-structured interview form. At the beginning of the interview, the investigator filled out a Particpant Information Form. It was emphasised that the voice recordings would not be used for any purpose other than research. The interviews lasted between seven and 47 minutes.
Data analysis
Quantitative data related to the descriptive characteristics form were assessed using descriptive statistical analyses with SPSS 25.0 package program. In qualitative data analysis, content analysis was performed by following an inductive approach. The four stages followed in content analysis are: data coding; finding themes; organisation of codes and themes; and describing and interpreting the findings.12 A code was determined for each interviewee. For example, the codeword N1 was designated for the first WON, the codeword S1 for the first surgeon, O1 for the first ostomy patient, and C1 for the caregiver of O1. After the themes and sub-themes of each group were formed separately, common themes and sub-themes were determined. Both investigators independently reviewed the transcripts for themes. In addition to the investigators, three meetings were held with two expert faculty members in the field of nursing to discuss the themes and sub-themes. Necessary changes were made in line with the feedback received.
The rigor of the study
The validity and reliability of the data of the study were assessed under the headings of credibility, transferability, dependability and confirmability. Credibility was considered as deciding on the method in line with the objective of the study, randomly selecting the participants, recording with the approval of the participants, and presenting the results to experts to incorporate their opinions. To ensure transferability, the collected data were presented in a comprehensive manner. Reliability was ensured by repeating the study in the same design, data collection and analysis stages, themes created, and reporting of the data in detail. To ensure confirmability, the investigators and experts held meetings at regular intervals and discussed the data analysis process and theme/sub-themes identification.
Results
Participants demographics
Table 2 shows the characteristics of the participants.
Table 2. Characteristics of participants (n=36)
Themes
The themes of patient outcomes generated from the data are provided in Figure 1 and the themes, sub-themes and participant expressions are given in Table 3. The themes obtained were indicators of general health status, life activities, social life and adherence to recommendations or regimens, psychological well-being, stoma management and empowering the individual. Additionally, two to eight subthemes related to each theme were identified.
Figure 1. Themes and sub-themes related to patient outcomes reported by individuals with stomas
Table 3. Patient outcomes related to physical health, activities of daily living, stoma management, social life and adherence to recommendations or regimens, psychological well-being and empowering of patients with stoma
Discussion
Indicators for physical health status
In parallel with the developments in the field of surgery and oncology, a positive increase in survival rates after stoma surgery has been observed with individuals returning to their healthy lives. Along with the positive developments reported, individuals with stomas also experience physical, social, sexual and adherence problems.13-15 They have also reported needing case managers and up-to-date and understandable information.11 Patient-clinician communication problems and unmet needs are frequently emphasised in the relevant literature.10 These problems make it difficult for individuals to adapt to life with a stoma.
Consistent with these findings, it is recommended that WONs and surgeons provide holistic, multidisciplinary and patient-centred follow-up starting from the postoperative period and continuing after discharge, through regular physical assessments (such as pain, nutrition, hydration, stoma function), effective patient communication, coordinated care and structured education to support treatment adherence and adaptation to life with a stoma.
Indicators for life activities
Although stoma surgery prolongs patients’ lives, it may cause changes and problems in life activities. In the study, all of the WONs, surgeons and patients and the majority of the caregivers used the expression “doing their routine work” under the sub-theme of work and entertainment of the individual with a stoma in the discharge period. The majority of the participants in the study used the expressions “having no nutritional problems” under the sub-theme of nutrition of the individual with a stoma. All of the WONs and the majority of the surgeons used the expressions “being mobile” for the postoperative period. All of these statements are related to the individual’s return to activities of daily living and are interpreted as the reflection of Roper-Logan-Tierney’s Activities of Daily Living Care Model.16 WONs and surgeons are encouraged to consider changes in activities of daily living due to illness, injury or hospitalisation and improvements in these changes as indicators of well-being and patient outcomes, which form the core philosophy of this model.
Individuals with stomas may make some changes in their clothing style, such as preferring wide clothes, so that the stoma bag is not visible after surgery.14 While the sub-theme of personal hygiene and care was mentioned by only a minority of surgeons and caregivers, the majority of the WONs noted whether the individual “maintains his/her care, especially women wearing makeup, and does not change his/her clothing”. These issues have been mentioned in the literature as a patient outcome, related to individuals with stomas maintaining their personal hygiene, not changing their clothing style or being able to choose clothes to adapt to their stoma.
Sexual life can be affected by stomas for both functional and psychological reasons. This is one of the most common problems reported by individuals with stomas.17 In the study, this problem was expressed only by the WONs and surgeons, as an “individual with a stoma resuming sexual activity, wanting to resume sexual activity”. A striking finding here is that individuals with stomas and their caregivers did not mention sexuality among their indicators of well-being. These results may be related to reasons such as the fact that sexuality is not always easily expressed, and may only be shared with professionals with whom a trusting relationship is established, as it is among private, and often taboo subjects. This finding is similar to other results in the literature that have noted the expression of sexuality varies according to culture and it is an area more private, hidden and expressed with less priority than other physiological well-being indicators.18,19
Based on these findings, it is recommended that WONs and surgeons adopt a holistic care approach grounded in the Activities of Daily Living Model to guide postoperative care planning, discharge preparation and patient education, with particular attention to mobility, nutrition, self-care and return to routine daily activities.
Indicators for social life and adherence to recommendations or regimens
Social support provided by family members, spouses and close friends has been consistently identified in the literature as a key factor influencing individuals’ ability to maintain daily life activities, adhere to care recommendations and adapt to social life following stoma surgery.13,20,21 In line with these findings, participants in the present study also emphasised the importance of close social relationships in facilitating social participation, emotional adjustment and continuity of care, as reflected in the social life and adherence-related outcomes presented in Table 3. These findings suggest that social support functions not only as an emotional resource but also as a practical and motivational factor that may enhance adherence to stoma care and promote adaptation to daily and social life. From a clinical perspective, this underscores the importance of adopting a family-inclusive approach to care. Accordingly, WONs and surgeons should consider actively involving family members, spouses and close friends in the care and education process during hospitalisation and follow-up, as such involvement may strengthen social support networks, support adherence to care practices and facilitate individuals’ longer-term adaptation to life after stoma surgery.
Indicators for psychological well-being
Acceptance is a condition that directly affects the psychological state and behaviour of an individual with a stoma. In this adaptation process, the presence of the stoma changes the life of individuals in many ways, so individuals need to adapt to this new situation.22 The statements of the participants, such as talking comfortably, making eye contact with the WON, not being shocked when they first saw the stoma, not being disgusted by the stoma and not feeling dirty, touching the stoma, not hiding the stoma from people, having a positive facial expression, not focusing on the stoma, not feeling dependent on someone, having self-esteem, not crying were offered as “indicators of psychological well-being” of individual with a stoma. The ability to cope with problems was suggested by the WONs and surgeons as a patient outcome in assessing the well-being of the individual with a stoma. These indicators, obtained from the study, are also consistent with the literature.13,20,22,23 Based on these findings, it is recommended that WONs and surgeons systematically assess psychological acceptance and coping abilities as part of routine follow-up, and provide ongoing emotional support and counselling interventions, or refer individuals to appropriate psychosocial services when needed, to promote self-esteem, independence and psychological well-being in individuals with stomas.
Stoma management
Patient outcomes related to stoma management were described by participants in relation to self-care competence, physiological indicators of stoma function, peristomal skin-related indicators and indicators associated with stomal and parastomal complications. Participants highlighted the importance of these outcomes in supporting effective stoma care and overall well-being. Notably, surgeons placed particular emphasis on the importance of surgical technique, whereas other participants more frequently described outcomes in terms of functional and observable indicators, such as normal physical assessment findings, effective stoma function and an appropriate stoma output. These indicators are also in line with the literature24 and reflect the multidimensional nature of stoma management, encompassing both surgical and self-care-related aspects. From a clinical perspective, these findings underline the importance of a coordinated and collaborative approach to care. WONs and surgeons should therefore regularly assess self-care ability, stoma function, peristomal skin condition and stoma-related complications, particularly during the early postoperative and post-discharge periods, in order to support effective stoma management and promote overall patient well-being.
Empowering the individual
WONs play a key role in the care and treatment practices and adaptation to new life for individuals who have stomas.25 The continuous evidence-based care provided by WONs is reported to improve health outcomes in individuals with stomas. In this group of patients requiring continuous care, it is important to recognise patient needs and to support patients.26 Drawing attention to the fact that the information was provided especially by WONs, the participants mentioned the importance of the support of WONs as a sub-theme to the theme of empowering the individual. WONs reported: “patient follow-up, marking the stoma area, teaching stoma care, making themselves accessible, providing continuous education and developing educational materials, counselling individuals, good communication and understanding the feelings of an individual with a stoma in the process of caring for a person with a stoma”. The surgeons, in responses similar to answers to given by WONs, mentioned: “individuals with a stoma and their relatives should be directed to centres where there is a dedicated stoma care team”. Individuals with stomas and their caregivers also emphasised the importance of this issue by mentioning the importance of “the presence and support of WONs“. Another issue associated with WON support in the study, and noted by participants to be important, was the provision of support for stoma care.
When the participants’ statements were analysed, it was seen that each group drew attention to different dimensions. The WONs made statements about person-centred care, such as “knowing their social support, determining the problems of the individual, providing rehabilitation at the level they need”; the surgeons made statements about the materials used, such as “recommending stoma accessories, using stoma caps and using appropriate products”; the patients made statements about comfort, such as “considering the comfort of the person in material selection”; and the caregivers made statements about “providing care support”.
Multidisciplinary teams including WONs, physicians and psychologists are very important in stoma care.22 More than half of the participants in the study made statements about the importance of interdisciplinary support. Medical supports, such as “following the patients as a team, providing psychiatry support when necessary, having home care services”, and social support, such as “raising awareness of the people who are with the individual”, have an important place for individuals with stomas to have smooth lives. For individuals with stomas experiencing problems in different areas of life, positive social support such as family and friends make them feel more comfortable and less depressed and contribute to the reduction of stoma-related problems and complications.10,14,15,20
Accordingly, these findings underscore the importance of continuous, evidence-based and person-centred care led by WONs within multidisciplinary teams, in which coordinated educational, psychosocial and material support tailored to individual needs can facilitate empowerment, support adaptation to life with a stoma, and contribute to improved patient-reported outcomes.
Conclusion
This study identified six interrelated patient-reported outcome themes - physical health status, life activities, social life and adherence to recommendations or regimens psychological well-being, stoma management and empowering the individual - through the perspectives of individuals with intestinal stomas, their caregivers, wound/ostomy nurses and surgeons. Together, these themes provide a comprehensive understanding of recovery and adaptation following intestinal stoma surgery.
The identified themes may inform the planning of education and counselling services from the preoperative period onwards, support the development of institutional care strategies and clinical algorithms, and facilitate the evaluation of interventions for individuals with stomas. Overall, the findings highlight the value of person-centred and multidisciplinary approaches in stoma care and may guide future research and clinical practice.
Limitations
As a qualitative study, the findings should be interpreted within the context in which the data were generated. The study was conducted using purposive sampling, which allowed for an in-depth exploration of experiences from multiple stakeholder perspectives; however, this approach inherently limits the transferability of the findings. Although there were 35 stomatherapy units in Türkiye at the time of the study, participants were recruited from nine units, which may not fully capture the diversity of organisational structures and care practices across all centres.
In addition, the study focused exclusively on individuals with an intestinal stoma; therefore, experiences related to other stoma types, such as urostomies, were not included. Finally, while the qualitative design enabled rich and detailed insights into patient-reported outcomes, the findings are context-specific and are not intended for statistical generalisation but rather to inform understanding and guide clinical practice within similar care settings.
Acknowledgements
We thank all participants who participated in our study.
Conflict of interest
The authors declared no potential conflicts of interest concerning this research, authorship and publication.
Funding
The authors have not received financial support for the research, authorship and/or publication of this article.
Resultados notificados por los pacientes con estoma intestinal: un estudio fenomenológico
Gözde Türkmenoğlu Küçükakça, Ayişe Karadağ
DOI: 10.33235/wcet.46.2.10-19
Resumen
Objetivo Determinar los resultados de los pacientes reportados por enfermeras de heridas/ostomía, cirujanos, personas con estomas intestinales y sus cuidadores.
Métodos Se utilizó un diseño cualitativo fenomenológico. La muestra estuvo compuesta por enfermeras de heridas/ostomía (n=9), cirujanos (n=9), cuidadores (n=9) y pacientes ostomizados (n=9), en total 21 mujeres y 15 hombres en Turquía. Se utilizaron los criterios consolidados para informar investigaciones cualitativas. El estudio se realizó con las enfermeras que trabajaban en nueve unidades de estomaterapia en Turquía. Se obtuvo permiso por escrito del comité de ética correspondiente y permiso verbal de los participantes. Las entrevistas se realizaron en línea utilizando un formulario de entrevista semiestructurada entre junio de 2020 y 2021. Se utilizaron métodos de estadística descriptiva y análisis de contenido.
Resultados Los indicadores de recuperación se agruparon bajo los encabezados de: indicadores del estado general de salud; indicadores de las actividades de la vida diaria; indicadores de la vida social y las relaciones de adaptación; indicadores de bienestar psicológico; manejo del estoma; y empoderamiento del individuo.
Conclusión Estos resultados son relevantes para la planificación de servicios de formación y asesoramiento, desde el período preoperatorio de la persona con estoma hasta el desarrollo de estrategias y algoritmos institucionales de atención y la creación de guías relevantes en la literatura.
Introducción
En 2001, el Institute of Medicine (IOM) publicó un informe sobre cómo deberían interactuar los pacientes y los clínicos, y cómo pueden diseñarse los procesos de atención para optimizar la capacidad de respuesta a las necesidades de atención del paciente y mejorar la calidad de la atención sanitaria. En este informe, el IOM definió la atención centrada en el paciente como “proporcionar una atención respetuosa y sensible a las preferencias, necesidades y valores individuales del paciente, y garantizar que los valores del paciente guíen todas las decisiones clínicas”.1 En 2015, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la atención centrada en la persona (ACP) como “un enfoque de atención que adopta conscientemente las perspectivas de las personas, los cuidadores, las familias y las comunidades como participantes y beneficiarios de sistemas de salud confiables que responden a sus necesidades y preferencias de manera humana y holística”. En el informe titulado Estrategia mundial de la OMS sobre servicios de salud integrados y centrados en las personas 2016-2026, la OMS enfatizó que todas las personas deberían tener acceso a una atención sanitaria segura, efectiva, oportuna, eficiente y aceptable, coordinada a lo largo del proceso de atención, proporcionada de una manera que satisfaga sus necesidades y preferencias durante toda la vida, y que los procesos de atención apropiados utilizados a nivel nacional deben diseñarse y desarrollarse considerando los valores y preferencias locales.2
En el desarrollo de sistemas de apoyo clínico, deben identificarse formas de evaluar de manera realista y abordar eficazmente las necesidades de los pacientes.3 En la literatura, los enfoques utilizados para evaluar la ACP incluyen los resultados notificados por los pacientes4 (PROs) y las medidas de resultados notificados por los pacientes5 (PROMs). Estas son “medidas del estado de salud de un paciente reportadas directamente por el paciente sin interpretación añadida por parte de un profesional sanitario ni de ninguna otra persona, como cuando se utiliza una escala de dolor”.4 Las PROMs se utilizan como herramientas de cribado en la ACP, identificando necesidades no satisfechas, adaptando el tratamiento a las necesidades individuales, 6 monitorizando clínicamente los síntomas, monitorizando las respuestas al tratamiento, favoreciendo la autogestión del paciente y la planificación de la atención.7 El resultado del paciente es un concepto que refleja el punto de vista subjetivo del paciente. Proporciona una visión desde la perspectiva del paciente y se centra en la percepción que tiene el paciente de su estado de salud actual en un momento determinado, incluyendo las capacidades funcionales y la dimensión psicológica. Aunque los resultados de los pacientes se reportan en la literatura relevante, llama la atención que los indicadores reportados por los profesionales de la salud y los pacientes a menudo difieren entre sí. En enfermería, el cuidado es el rol básico y la atención es la característica más singular de la enfermería.8
En este contexto, las personas con un estoma se encuentran entre aquellos grupos especiales que necesitan ser atendidos utilizando un enfoque de ACP para abordar sus problemas y necesidades específicos.9-11 Para proporcionar ACP, es necesario conocer los valores, la perspectiva, las necesidades, las experiencias y los indicadores de bienestar de la persona en relación consigo misma. Aunque existen algunos resultados de pacientes descritos en la literatura existente para personas con cáncer colorrectal y estomas, se necesitan indicadores de resultados obtenidos mediante métodos científicos a partir de las opiniones de pacientes, familiares, médicos y enfermeras, y existe una brecha tanto en la práctica como en la literatura en esta área. Se considera que los indicadores creados por consenso pueden ser significativos para planificar la atención de los pacientes, evaluar los efectos de las intervenciones de enfermería o médicas y realizar comparaciones, personalizando así y mejorando la calidad de la atención. Por lo tanto, este estudio se realizó para determinar los resultados de los pacientes reportados por enfermeras de heridas/ostomía (WONs), cirujanos, personas adultas con estomas intestinales y sus cuidadores.
Métodos
Diseño del estudio
Este estudio se realizó utilizando un diseño cualitativo fenomenológico. Las preguntas de investigación fueron:
- ¿Cuáles son los resultados de los pacientes reportados por las WONs?
- ¿Cuáles son los resultados de los pacientes reportados por los cirujanos?
- ¿Cuáles son los resultados de los pacientes reportados por las personas con estomas intestinales?
- ¿Cuáles son los resultados de los pacientes reportados por los cuidadores de personas con estomas intestinales?
Entorno y participante
Los datos fueron recopilados en línea por la investigadora entre junio de 2020–2021. Para determinar la muestra, se utilizó la información sobre las unidades de terapia estomal (n=35) disponible en la página web de la Turkish WOC Nurses Association (YOIHD). Las WONs que trabajaban en unidades de terapia estomal (SU) en Turquía, los pacientes, los cuidadores y los cirujanos monitorizados a través de estas unidades constituyeron la población del estudio. Las nueve unidades de estoma fueron seleccionadas intencionalmente del grupo inicial de 35 unidades utilizando un enfoque de muestreo de máxima variación. Las unidades se eligieron para reflejar diversidad en términos de volumen de pacientes, características de los pacientes y áreas geográficas de captación, dando prioridad a las unidades que atendían a un alto número de pacientes de diferentes regiones. Solo se incluyeron las unidades que cumplían los criterios de inclusión (Tabla 1) y aceptaron participar en el estudio. De estas unidades, se reclutaron WONs (n=9) que trabajaban en nueve unidades de estoma ubicadas en cuatro grandes ciudades (Esmirna, Estambul, Ankara y Adana). Estas unidades proporcionan atención de seguimiento a pacientes referidos desde varias ciudades de todo el país. Además, los pacientes con estomas seguidos en estas unidades (n=9), sus familiares principales responsables de su cuidado (n=9) y los cirujanos que realizaron las operaciones de estoma (n=9) fueron incluidos en el estudio de forma voluntaria.
Los participantes fueron muestreados de acuerdo con los criterios de selección (Tabla 1). La inclusión de participantes se detuvo cuando se alcanzó la saturación de datos.
Tabla 1. Criterios de inclusión de la muestra
Consideración ética
La aprobación ética fue obtenida del Comité de Ética de Investigación Social de Koç University (2020.121.IRB3.059). Antes de la entrevista, los participantes fueron informados sobre la investigación y se obtuvo su permiso verbal.
Procedimientos del estudio
Se utilizaron tres formularios para recopilar los datos.
Formulario de Información del Participante: Este formulario solicitaba las características descriptivas de los participantes del estudio y proporcionaba información sobre cada grupo.
Formulario de Determinación de Resultados del Paciente: Compuesto por cuatro secciones, este formulario contiene preguntas semiestructuradas y abiertas para determinar los resultados de los pacientes utilizando la literatura. Se proporcionan ejemplos de preguntas en el Apéndice 1.
Formulario de Observación del Participante: Este fue creado para registrar las observaciones de la entrevistadora sobre la entrevista.
La investigadora principal (IP) contactó por teléfono a las WONs de las SU identificadas y las invitó a participar en el estudio. Las WONs identificaron aleatoriamente a pacientes que cumplían los criterios de inclusión. Los nueve pacientes con estomas identificados y sus cuidadores principales fueron contactados primero por la WON de las SU. Si los pacientes y cuidadores aceptaban participar en el estudio, la IP los contactaba. Después de identificar a los pacientes y cuidadores, la investigadora contactó al cirujano del mismo paciente con estoma y lo/la invitó a participar en el estudio. La investigadora realizó entrevistas individuales en profundidad con cada participante el día y la hora en que estaban disponibles, en sesiones separadas, en línea, utilizando el formulario de entrevista semiestructurada. Al inicio de la entrevista, la investigadora completó un Formulario de Información del Participante. Se enfatizó que las grabaciones de voz no se utilizarían para ningún propósito distinto de la investigación. Las entrevistas duraron entre siete y 47 minutos.
Análisis de datos
Los datos cuantitativos relacionados con el formulario de características descriptivas se evaluaron utilizando análisis estadísticos descriptivos con el programa SPSS 25.0. En el análisis de datos cualitativos, se realizó análisis de contenido siguiendo un enfoque inductivo. Las cuatro etapas seguidas en el análisis de contenido son: codificación de los datos; identificación de temas; organización de códigos y temas; y descripción e interpretación de los hallazgos.12 Se determinó un código para cada entrevistado. Por ejemplo, se designó la palabra clave N1 para la primera WON, la palabra clave S1 para el primer cirujano, O1 para el primer paciente ostomizado y C1 para el cuidador de O1. Después de formar por separado los temas y subtemas de cada grupo, se determinaron los temas y subtemas comunes. Ambas investigadoras revisaron de forma independiente las transcripciones para identificar los temas. Además de las investigadoras, se realizaron tres reuniones con dos docentes expertos en el campo de la enfermería para discutir los temas y subtemas. Se realizaron los cambios necesarios de acuerdo con la retroalimentación recibida.
Rigor del estudio
La validez y fiabilidad de los datos del estudio se evaluaron bajo los encabezados de credibilidad, transferibilidad, fiabilidad y confirmabilidad. La credibilidad se consideró como la decisión sobre el método en consonancia con el objetivo del estudio, la selección aleatoria de los participantes, la grabación con la aprobación de los participantes y la presentación de los resultados a expertos para incorporar sus opiniones. Para garantizar la transferibilidad, los datos recopilados se presentaron de manera integral. La fiabilidad se garantizó repitiendo el estudio con el mismo diseño, las etapas de recopilación y análisis de datos, los temas creados y el reporte detallado de los datos. Para garantizar la confirmabilidad, las investigadoras y los expertos celebraron reuniones a intervalos regulares y discutieron el proceso de análisis de datos y la identificación de temas/subtemas.
Resultados
Datos demográficos de los participantes
La Tabla 2 muestra las características de los participantes.
Tabla 2. Características de los participantes (n=36)
Temas
Los temas de los resultados de los pacientes generados a partir de los datos se presentan en la Figura 1, y los temas, subtemas y expresiones de los participantes se muestran en la Tabla 3. Los temas obtenidos fueron indicadores del estado general de salud, actividades de la vida, vida social y adherencia a recomendaciones o regímenes, bienestar psicológico, manejo del estoma y empoderamiento del individuo. Además, se identificaron de dos a ocho subtemas relacionados con cada tema.
Figura 1. Temas y subtemas relacionados con los resultados de los pacientes reportados por personas con estomas
Tabla 3. Resultados de los pacientes relacionados con la salud física, las actividades de la vida diaria, el manejo del estoma, la vida social y la adherencia a recomendaciones o regímenes, el bienestar psicológico y el empoderamiento de pacientes con estoma
Discusión
Indicadores del estado de salud física
En paralelo con los avances en el campo de la cirugía y la oncología, se ha observado un aumento positivo en las tasas de supervivencia después de la cirugía de estoma, con personas que retornan a sus vidas saludables. Junto con los avances positivos reportados, las personas con estomas también experimentan problemas físicos, sociales, sexuales y de adherencia.13-15 También han reportado necesitar gestores de caso e información actualizada y comprensible.11 Los problemas de comunicación entre paciente y clínico y las necesidades no satisfechas se enfatizan con frecuencia en la literatura relevante.10 Estos problemas dificultan que las personas se adapten a la vida con un estoma.
En consonancia con estos hallazgos, se recomienda que las WONs y los cirujanos proporcionen un seguimiento holístico, multidisciplinario y centrado en el paciente, comenzando desde el período postoperatorio y continuando después del alta, mediante evaluaciones físicas regulares (como dolor, nutrición, hidratación, función del estoma), comunicación efectiva con el paciente, atención coordinada y educación estructurada para apoyar la adherencia al tratamiento y la adaptación a la vida con un estoma.
Indicadores de actividades de la vida
Aunque la cirugía de estoma prolonga la vida de los pacientes, puede causar cambios y problemas en las actividades de la vida. En el estudio, todas las WONs, los cirujanos y pacientes, y la mayoría de los cuidadores, utilizaron la expresión “realizar sus actividades rutinarias” bajo el subtema de trabajo y entretenimiento de la persona con un estoma en el período de alta. La mayoría de los participantes en el estudio utilizaron expresiones como: “no tener problemas nutricionales” bajo el subtema de nutrición de la persona con un estoma. Todas las WONs y la mayoría de los cirujanos utilizaron las expresiones “estar móvil” durante el período postoperatorio. Todas estas afirmaciones están relacionadas con el retorno de la persona a las actividades de la vida diaria y se interpretan como el reflejo del Modelo de Cuidado de Actividades de la Vida Diaria de Roper-Logan-Tierney.16 Se anima a las WONs y a los cirujanos a considerar los cambios en las actividades de la vida diaria debidos a enfermedad, lesión u hospitalización, y las mejoras en estos cambios, como indicadores de bienestar y resultados del paciente, que constituyen la filosofía central de este modelo.
Las personas con estomas pueden realizar algunos cambios en su estilo de vestir, como preferir ropa holgada, para que la bolsa de estoma no sea visible después de la cirugía.14 Mientras que el
subtema de higiene y cuidado personal fue mencionado solo por una minoría de cirujanos y cuidadores, la mayoría de las WONs señalaron que si la persona “mantiene su cuidado, especialmente las mujeres que usan maquillaje, y no cambia su vestimenta”. Estos aspectos han sido mencionados en la literatura como un resultado del paciente, relacionado con que las personas con estomas mantengan su higiene personal, no cambien su estilo de vestir o puedan elegir ropa para adaptarse a su estoma.
La vida sexual puede verse afectada por los estomas por razones tanto funcionales como psicológicas. Este es uno de los problemas más comunes reportados por las personas con estomas.17 En el estudio, este problema fue expresado solo por las WONs y los cirujanos, como una “persona con un estoma que reanuda la actividad sexual, que desea reanudar la actividad sexual”. Un hallazgo llamativo aquí es que las personas con estomas y sus cuidadores no mencionaron la sexualidad entre sus indicadores de bienestar. Estos resultados pueden estar relacionados con razones tales como el hecho de que la sexualidad no siempre se expresa fácilmente, y puede compartirse únicamente con profesionales con quienes se establece una relación de confianza, ya que se encuentra entre los temas privados y, a menudo, considerado un tabú. Este hallazgo es similar a otros resultados en la literatura que han señalado que la expresión de la sexualidad varía según la cultura y que es un área más privada, oculta y expresada con menor prioridad que otros indicadores fisiológicos de bienestar.18,19
Con base en estos hallazgos, se recomienda que las WONs y los cirujanos adopten un enfoque de cuidado holístico fundamentado en el Modelo de Actividades de la Vida Diaria para guiar la planificación de la atención postoperatoria, la preparación para el alta y la educación del paciente, con especial atención a la movilidad, la nutrición, el autocuidado y el retorno a las actividades diarias rutinarias.
Indicadores de vida social y adherencia a recomendaciones o regímenes
El apoyo social proporcionado por familiares, cónyuges y amigos cercanos ha sido identificado consistentemente en la literatura como un factor clave que influye en la capacidad de las personas para mantener las actividades de la vida diaria, adherirse a las recomendaciones de cuidado y adaptarse a la vida social después de la cirugía de estoma.13,20,21 En consonancia con estos hallazgos, los participantes en el presente estudio también enfatizaron la importancia de las relaciones sociales cercanas para facilitar la participación social, el ajuste emocional y la continuidad del cuidado, tal como se refleja en los resultados relacionados con la vida social y la adherencia presentados en la Tabla 3. Estos hallazgos sugieren que el apoyo social funciona no solo como un recurso emocional, sino también como un factor práctico y motivacional que puede mejorar la adherencia al cuidado del estoma y promover la adaptación a la vida diaria y social. Desde una perspectiva clínica, esto subraya la importancia de adoptar un enfoque de cuidado que incluya a la familia. En consecuencia, las WONs y los cirujanos deberían considerar involucrar activamente a familiares, cónyuges y amigos cercanos en el proceso de atención y educación durante la hospitalización y el seguimiento, ya que dicha participación puede fortalecer las redes de apoyo social, respaldar la adherencia a las prácticas de cuidado y facilitar la adaptación a más largo plazo de las personas a la vida después de la cirugía de estoma.
Indicadores de bienestar psicológico
La aceptación es una condición que afecta directamente el estado psicológico y el comportamiento de una persona con un estoma. En este proceso de adaptación, la presencia del estoma cambia la vida de las personas de muchas maneras, por lo que las personas necesitan adaptarse a esta nueva situación.22 Las declaraciones de los participantes, como hablar cómodamente, mantener contacto visual con la WON, no sentirse conmocionado al ver el estoma por primera vez, no sentir repulsión por el estoma y no sentirse sucio, tocar el estoma, no ocultar el estoma a las personas, tener una expresión facial positiva, no centrarse en el estoma, no sentirse dependiente de alguien, tener autoestima, no llorar, fueron ofrecidas como “indicadores de bienestar psicológico” de la persona con un estoma. La capacidad para afrontar los problemas fue sugerida por las WONs y los cirujanos como un resultado del paciente al evaluar el bienestar de la persona con un estoma. Estos indicadores, obtenidos del estudio, también son coherentes con la literatura.13,20,22,23 Con base en estos hallazgos, se recomienda que las WONs y los cirujanos evalúen sistemáticamente la aceptación psicológica y las capacidades de afrontamiento como parte del seguimiento rutinario, y proporcionen apoyo emocional continuo e intervenciones de asesoramiento, o remitan a las personas a servicios psicosociales apropiados cuando sea necesario, para promover la autoestima, la infiabilidad y el bienestar psicológico en las personas con estomas.
Manejo del estoma
Los resultados de los pacientes relacionados con el manejo del estoma fueron descritos por los participantes en relación con la competencia de autocuidado, los indicadores fisiológicos de la función del estoma, los indicadores relacionados con la piel periestomal y los indicadores asociados con complicaciones estomales y paraestomales. Los participantes destacaron la importancia de estos resultados para apoyar un cuidado eficaz del estoma y el bienestar general. Cabe destacar que los cirujanos pusieron especial énfasis en la importancia de la técnica quirúrgica, mientras que otros participantes describieron con mayor frecuencia los resultados en términos de indicadores funcionales y observables, como hallazgos normales en la evaluación física, función eficaz del estoma y débito adecuado del estoma. Estos indicadores también están en consonancia con la literatura24 y reflejan la naturaleza multidimensional del manejo del estoma, que abarca tanto aspectos quirúrgicos como relacionados con el autocuidado. Desde una perspectiva clínica, estos hallazgos subrayan la importancia de un enfoque de atención coordinado y colaborativo. Por lo tanto, las WONs y los cirujanos deberían evaluar regularmente la capacidad de autocuidado, la función del estoma, el estado de la piel periestomal y las complicaciones relacionadas con el estoma, particularmente durante los períodos postoperatorio temprano y posterior al alta, con el fin de apoyar un manejo eficaz del estoma y promover el bienestar general del paciente.
Empoderamiento del individuo
Las WONs desempeñan un papel clave en las prácticas de cuidado y tratamiento y en la adaptación a la nueva vida de las personas que tienen estomas.25 Se ha reportado que la atención continua basada en la evidencia proporcionada por las WONs mejora los resultados de salud en las personas con estomas. En este grupo de pacientes que requiere atención continua, es importante reconocer las necesidades de los pacientes y brindarles apoyo.26 Llamando la atención sobre el hecho de que la información fue proporcionada especialmente por las WONs, los participantes mencionaron la importancia del apoyo de las WONs como subtema del tema de empoderamiento del individuo. Las WONs reportaron: “seguimiento del paciente, marcación del área del estoma, enseñanza del cuidado del estoma, hacerse accesibles, proporcionar educación continua y desarrollar materiales educativos, asesorar a las personas, buena comunicación y comprensión de los sentimientos de una persona con un estoma en el proceso de cuidado de la misma”. Los cirujanos, en respuestas similares a las dadas por las WONs, mencionaron: “las personas con un estoma y sus familiares deben ser derivados a centros donde exista un equipo dedicado al cuidado del estoma”. Las personas con estomas y sus cuidadores también enfatizaron la importancia de esta cuestión al mencionar la importancia de “la presencia y el apoyo de las WONs”. Otra cuestión asociada con el apoyo de las WONs en el estudio, y señalada por los participantes como importante, fue la provisión de apoyo para el cuidado del estoma.
Cuando se analizaron las declaraciones de los participantes, se observó que cada grupo llamó la atención sobre diferentes dimensiones. Las WONs hicieron declaraciones sobre la atención centrada en la persona, como “conocer su apoyo social, determinar los problemas de la persona, proporcionar rehabilitación al nivel que necesita”; los cirujanos hicieron declaraciones sobre los materiales utilizados, como “recomendar accesorios para estoma, utilizar tapones para estoma y usar productos apropiados”; los pacientes hicieron declaraciones sobre el confort, como “considerar el confort de la persona en la selección del material”; y los cuidadores hicieron declaraciones sobre “proporcionar apoyo en el cuidado”.
Los equipos multidisciplinarios que incluyen WONs, médicos y psicólogos son muy importantes en el cuidado del estoma.22 Más de la mitad de los participantes en el estudio hicieron declaraciones sobre la importancia del apoyo interdisciplinario. Los apoyos médicos, como “hacer seguimiento de los pacientes como equipo, proporcionar apoyo psiquiátrico cuando sea necesario, contar con servicios de atención domiciliaria”, y el apoyo social, como “aumentar la conciencia de las personas que están con el individuo”, ocupan un lugar importante para que las personas con estomas tengan vidas sin dificultades. Para las personas con estomas que experimentan problemas en diferentes áreas de la vida, el apoyo social positivo, como el de familiares y amigos, hace que se sientan más cómodas y menos deprimidas, y contribuye a la reducción de los problemas y complicaciones relacionados con el estoma.10,14,15,20
En consecuencia, estos hallazgos subrayan la importancia de la atención continua, basada en la evidencia y centrada en la persona, liderada por las WONs dentro de equipos multidisciplinarios, en los cuales el apoyo educativo, psicosocial y material coordinado y adaptado a las necesidades individuales puede facilitar el empoderamiento, apoyar la adaptación a la vida con un estoma y contribuir a la mejora de los resultados notificados por los pacientes.
Conclusión
Este estudio identificó seis temas interrelacionados de resultados notificados por los pacientes: estado de salud física, actividades de la vida, vida social y adherencia a recomendaciones o regímenes, bienestar psicológico, manejo del estoma y empoderamiento del individuo, a través de las perspectivas de personas con estomas intestinales, sus cuidadores, enfermeras de heridas/ostomía y cirujanos. En conjunto, estos temas proporcionan una comprensión integral de la recuperación y adaptación después de la cirugía de estoma intestinal.
Los temas identificados pueden informar la planificación de servicios de educación y asesoramiento desde el período preoperatorio en adelante, apoyar el desarrollo de estrategias institucionales de atención y algoritmos clínicos, y facilitar la evaluación de intervenciones para personas con estomas. En general, los hallazgos destacan el valor de los enfoques centrados en la persona y multidisciplinarios en el cuidado del estoma, y pueden orientar futuras investigaciones y la práctica clínica.
Limitaciones
Como estudio cualitativo, los hallazgos deben interpretarse dentro del contexto en el que se generaron los datos. El estudio se realizó utilizando muestreo intencional, lo que permitió una exploración en profundidad de las experiencias desde múltiples perspectivas de partes interesadas; sin embargo, este enfoque limita inherentemente la transferibilidad de los hallazgos. Aunque existían 35 unidades de estomaterapia en Turquía en el momento del estudio, los participantes fueron reclutados de nueve unidades, lo que puede no captar plenamente la diversidad de estructuras organizativas y prácticas de atención en todos los centros.
Además, el estudio se centró exclusivamente en personas con un estoma intestinal; por lo tanto, no se incluyeron experiencias relacionadas con otros tipos de estoma, como las urostomías. Finalmente, si bien el diseño cualitativo permitió obtener perspectivas ricas y detalladas sobre los resultados notificados por los pacientes, los hallazgos son específicos del contexto y no están destinados a la generalización estadística, sino a informar la comprensión y orientar la práctica clínica en entornos de atención similares.
Agradecimientos
Agradecemos a todos los participantes que participaron en nuestro estudio.
Conflictos de Intereses
Los autores declararon no tener posibles conflictos de intereses en relación con esta investigación, autoría y publicación.
Financiación
Los autores no han recibido apoyo financiero para la investigación, autoría y/o publicación de este artículo.
Author(s)
Gözde Türkmenoğlu Küçükakça*
RN MSN PhD
Istanbul Bilgi University, Istanbul, Türkiye
Email gozde.turkmenoglu@bilgi.edu.tr
Ayişe Karadağ
RN ET/WOCN PhD FAAN
Koç University School of Nursing, Istanbul, Türkiye
* Corresponding author
References
- Institute of Medicine (US) Committee on Quality of Health Care in America. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. National Academies Press; 2001. https://doi.org/10.17226/10027
- World Health Organization. WHO Global Strategy on Integrated People-Centred Health Services 2016-2026 Executive Summary. Draft for Consultation. Version 24/07/2015. WHO; 2015. https://iris.who.int/server/api/core/bitstreams/47e5be8b-2ce5-45e8-af79-b9ccf848515d/content
- Kotronoulas G, Papadopoulou C, MacNicol L, Simpson M, Maguire R. Feasibility and acceptability of the use of patient-reported outcome measures (PROMs) in the delivery of nurse-led supportive care to people with colorectal cancer. Euro J Oncol Nurs. 2017;29:115–124. doi: 10.1016/j.ejon.2017.06.002
- US FDA. Guidance for Industry Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims. US Government; 2009. https://www.fda.gov/media/77832/download
- Deshpande P, Sudeepthi Bl, Rajan S, Abdul Nazir C. Patient-reported outcomes: A new era in clinical research. Perspect Clin Res. 2011;2(4):137. doi: 10.4103/2229-3485.86879
- Greenhalgh J, Dalkin S, Gooding K, et al. Functionality and feedback: a realist synthesis of the collation, interpretation and utilisation of patient-reported outcome measures data to improve patient care. Health Soc Care Deliv Res. 2017;5(2):1–280. doi: 10.3310/hsdr05020
- Carfora L, Foley CM, Hagi-Diakou P, et al. Patients’ experiences and perspectives of patient-reported outcome measures in clinical care: A systematic review and qualitative meta-synthesis. PLoS One. 2022;17(4):e0267030. doi: 10.1371/journal.pone.0267030
- Göçmen Baykara Z. The concept of nursing care. Turkish J Bioethics. 2014;1(2):92–99. doi: 10.5505/tjob.2014.54264
- Soothill K, Morris S, Harman J, Francis B, Thomas C, McIllmurray M. The significant unmet needs of cancer patients: probing psychosocial concerns. Supportive Care in Cancer. 2001;9(8):597–605. doi: 10.1007/s005200100278
- Kotronoulas G, Papadopoulou C, Burns-Cunningham K, Simpson M, Maguire R. A systematic review of the supportive care needs of people living with and beyond cancer of the colon and/or rectum. Euro J Oncol Nurs. 2017;29:60–70. doi: 10.1016/j.ejon.2017.05.004
- Santin O, Murray L, Prue G, Gavin A, Gormley G, Donnelly M. Self-reported psychosocial needs and health-related quality of life of colorectal cancer survivors. Euro J Oncol Nurs. 2015;19(4):336–342. doi: 10.1016/j.ejon.2015.01.009
- Creswell JW. Eğitim Araştırmaları [Educational Research]. EDAM; 2017.
- Ayaz-Alkaya S. Overview of psychosocial problems in individuals with stoma: A review of literature. Int Wound J. 2018;16(1):243–249. doi: 10.1111/iwj.13018
- Choudhary M, Kaur H. Experiences of living with intestinal ostomy: A qualitative meta-synthesis. Indian J Palliative Care. 2020;26(4):421. doi: 10.4103/ijpc.ijpc_21_20
- Alenezi A, McGrath I, Kimpton A, Livesay K. Quality of life among ostomy patients: A narrative literature review. J Clin Nurs. 2021;30(21/22): 3111–3123. doi: 10.1111/jocn.15840
- Karadağ A, Çalışkan N, Göçmen Baykara Z.Hemşirelik Teorileri ve Modelleri. Akademi Basım ve Yayıncılık; 2017.
- García-Rodríguez MT, Barreiro-Trillo A, Seijo-Bestilleiro R, González-Martin C. Sexual dysfunction in ostomized patients: a systematized review. Healthcare. 2021;9(5):520. doi: 10.3390/healthcare9050520
- Flynn KE, Reese JB, Jeffery DD, et al. Patient experiences with communication about sex during and after treatment for cancer. Psycho-Oncology. 2011;21(6):594–601. doi: 10.1002/pon.1947
- Golicki D, Styczen P, Szczepkowski M. Quality of life in stoma patients in Poland: multicentre cross-sectional study using WHOQOL-BREF questionnaire. Przeglad Epidemiologiczny. 2013;67(3):491–496, 589–593. PMID: 24340567
- Rutherford C, Müller F, Faiz N, King MT, White K. Patient-reported outcomes and experiences from the perspective of colorectal cancer survivors: meta-synthesis of qualitative studies. J Patient Rep Outcomes. 2020;4(1):27. doi: 10.1186/s41687-020-00195-9
- Baykara ZG, Eyikara E, Hin AÖ, Acarlar H, Leventoğlu S. Changes in the lives of individuals with a stoma and their spouses: a qualitative study. Adv Skin Wound Care. 2022;35(5):281–288. doi: 10.1097/01.asw.0000823992.61032.ee
- Díaz CC, Zambrano SMH, Muñoz BM, et al. Stoma care nurses’ perspectives on the relative significance of factors influencing ostomates’ quality of life. Gastrointestinal Nurs. 2018;16(3):28–33. doi: 10.12968/gasn.2018.16.3.28
- Karadağ A, Karabulut H, Göçmen Baykara Z, et al. A prospective, multicentered study to assess social adjustment in patients with an intestinal stoma in Turkey. Ostomy Wound Manag. 2015;61(10):16–29. PMID: 26479123.
- Zelga P, Kluska P, Zelga M, Piasecka-Zelga J, Dziki A. Patient-related factors associated with stoma and peristomal complications following fecal ostomy surgery. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2021;48(5):415–430. doi: 10.1097/won.0000000000000796
- World Council of Enterostomal Therapists. https://wcetn.org/
- Jin Y, Tian X, Li Y, Jiménez-Herrera M, Wang H. Effects of continuous care on health outcomes in patients with stoma: A systematic review and meta-analysis. Asia-Pacific J Oncol Nurs. 2022;9(1):21–31. doi: 10.1016/j.apjon.2021.12.006
APPENDIX
Form for determining patient outcomes of individuals with stomas for excretory purposes
Questions asked in interviews with wound ostomy nurses
You are expected to answer these questions based on your experiences with ostomy patients.
1. How would you assess the health status of an ileostomy and/or colostomy patient?
Drilling question: What parameters do you consider when assessing health status?
After surgery in the hospital
2. How do you know that an ostomy patient health is improving in different areas of life immediately after surgery?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is good?
Drilling question: With which evaluation do you decide it is good?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient does them?
3. How do you know that an ostomy patient’s health in different areas of life is not improving immediately after surgery?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is not doing well? Drilling question: With which evaluation you decide they are not well?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient cannot do them?
After discharge / When they go home and return to normal life
4. How do you know that an ostomy patient’s health is improving in different areas of life immediately after discharge?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is doing well?
Drilling question: With which evaluation do you decide it is good?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient does them?
5. How do you know that an ostomy patient’s health in different areas of life is not improving immediately after discharge?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is not doing well? Drilling question: With which evaluation you decide they are not doing well?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient cannot do them?
6. What are the parameters to be used to improve the quality of life and evaluate well-being in ostomy patients?
Alternative question: What are improvement indicators in ostomy patients for you?
Alternative question: What are the indicators that ostomy patients are doing better?
7. What kind of support do you think should be provided to increase the improvement indicators of individuals after the stoma?
Alternative question: What can be done to make life processes less problematic with a stoma?
When we say “patient outcomes” in Turkish, which indicators do you think should be included?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
Questions asked in interviews with surgeons
You are expected to answer these questions based on your experiences with ostomy patients.
1. How would you assess the health status of an ileostomy and/or colostomy patient?
Drilling question: What parameters do you consider when assessing health status?
After surgery in the hospital
2. What do you think are the improvement indicators for individuals with stomas in different areas of life (physical, psychological, and social) after the operation/before discharge?
Alternative question: What indicators do you understand indicated that the ostomy patient is good in their physical, psychological, and social areas after the operation/before discharge?
Drilling question: With which evaluation you decide they are doing well?
3. How do you know that an ostomy patient health in different areas of life is not improving immediately after surgery?
Drilling question: With which evaluation you decide they are not doing well?
Drilling question: In your opinion, as a physician, which of the problems you have described are important problems for ostomy patients? (in order of priority)
After discharge/When they go home and return to normal life
4. According to your experience, what are the indicators that show the health of ostomy patient is improving in their daily lives?
Alternative question: When they go to their home and return to normal life, by which indicators do you understand that they are good for their physical, psychological, social and sexual areas?
Drilling question: With which evaluation you decide they are doing well?
5. According to your experience, when they go to their home what are the indicators that show the health of ostomy patient is not improving in their daily lives?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is not doing well after discharge?
Drilling question: What parameters should be used to evaluate the well-being of ostomy patients in their daily lives?
6. What are the parameters to be used to improve the quality of life and evaluate well-being in ostomy patients?
Alternative question: What are improvement indicators in ostomy patients for you?
7. What kind of support do you think should be provided to increase the improvement indicators of individuals after the stoma?
Alternative question: What can be done to make the life process less problematic with a stoma?
8. When we say “patient outcomes” in Turkish, which indicators do you think should be included?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
Questions asked in interviews with ostomy patients
You are expected to answer these questions based on your experiences.
1. Think about your life after stoma surgery, what do you think about your general health?
Alternative question: How would you evaluate your post-operative health now?
2. What do you want to change about your ileostomy/colostomy lifestyle?
3. Think about the time you lived with a stoma. What can you do that makes you feel like you are fine?
Alternative question: For example, think about your experiences in the last month, what did you do that made you feel good?
Alternative question: What kind of situation makes you feel good?
Drilling question: According to what you said, which of these are more important to you?
4. Think about the time you lived with a stoma. What are you doing that makes you feel like you are not fine?
Alternative question: For example, think about your experiences in the last month, what did you do that made you not feel good?
Alternative question: What kind of situation makes you not feel good?
Drilling question: According to what you said, which of these are more important to you?
5. What kind of support do you think should be provided to you in order to experience less problems after the stoma?
Alternative question: What can be done to make the life process less problematic for people with stomas?
Drilling question: What would you like to change in this process?
6. What was your expectation about your health after the surgery?
7. What else would you like to say about this subject?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
Questions asked in interviews with caregivers
You are expected to answer these questions based on your experiences with ostomy patients.
1. What do you think about the general health status of the ostomy patient you care for?
Alternative question: How would you evaluate the health of the ostomy patient you care for after their surgery?
2. What does the stoma patient you care for do in his/her daily life, that makes you say his/her health is good? Why?
Alternative question: What would you think would be good if he/she did in his/her daily life? Why?
Drilling question: For example; ostomy care in his/herself, spending time alone outside the home, etc.
3. What does the stoma patient you care for do in his/her daily life, that makes you say his/her health is not good? Why?
Alternative question: Which situations make you think that the person you care for is not well?
4. What kind of support do you think should be provided to increase the improvement indicators of individuals after the stoma?
Alternative question: What can be done to make the life process less problematic for someone with a stoma?
Drilling question: What would you like to change in this process?
5. What is your expectation for the health of the person you care for?
6. What else would you like to say about this subject?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
APÉNDICE
Formulario para determinar los resultados de los pacientes en personas con estomas con fines excretores
Preguntas realizadas en las entrevistas con enfermeras de heridas/ostomía
Se espera que responda estas preguntas con base en sus experiencias con pacientes ostomizados.
1. ¿Cómo evaluaría el estado de salud de un paciente con ileostomía y/o colostomía?
Pregunta de profundización: ¿Qué parámetros considera al evaluar el estado de salud?
Después de la cirugía en el hospital
2. ¿Cómo sabe que la salud de un paciente ostomizado está mejorando en diferentes áreas de la vida inmediatamente después de la cirugía?
Pregunta alternativa: ¿Mediante qué indicadores entiende que la persona está bien?
Pregunta de profundización: ¿Con qué evaluación decide que está bien?
Pregunta de profundización: ¿Qué cosas cree que son buenas cuando un paciente ostomizado las hace?
3. ¿Cómo sabe que la salud de un paciente ostomizado en diferentes áreas de la vida no está mejorando inmediatamente después de la cirugía?
Pregunta alternativa: ¿Mediante qué indicadores entiende que la persona no está bien? Pregunta de profundización: ¿Con qué evaluación decide que no está bien?
Pregunta de profundización: ¿Qué cosas cree que son buenas cuando un paciente ostomizado no puede hacerlas?
Después del alta / Cuando van a casa y regresan a la vida normal
4. ¿Cómo sabe que la salud de un paciente ostomizado está mejorando en diferentes áreas de la vida inmediatamente después del alta?
Pregunta alternativa: ¿Mediante qué indicadores entiende que la persona está bien?
Pregunta de profundización: ¿Con qué evaluación decide que está bien?
Pregunta de profundización: ¿Qué cosas cree que son buenas cuando un paciente ostomizado las hace?
5. ¿Cómo sabe que la salud de un paciente ostomizado en diferentes áreas de la vida no está mejorando inmediatamente después del alta?
Pregunta alternativa: ¿Mediante qué indicadores entiende que la persona no está bien? Pregunta de profundización: ¿Con qué evaluación decide que no está bien?
Pregunta de profundización: ¿Qué cosas cree que son buenas cuando un paciente ostomizado no puede hacerlas?
6. ¿Cuáles son los parámetros que deben utilizarse para mejorar la calidad de vida y evaluar el bienestar en pacientes ostomizados?
Pregunta alternativa: ¿Cuáles son para usted los indicadores de mejora en pacientes ostomizados?
Pregunta alternativa: ¿Cuáles son los indicadores de que los pacientes ostomizados están mejor?
7. ¿Qué tipo de apoyo cree que debería proporcionarse para aumentar los indicadores de mejora de las personas después del estoma?
Pregunta alternativa: ¿Qué se puede hacer para que los procesos de vida sean menos problemáticos con un estoma?
Cuando decimos “resultados de los pacientes” en turco, ¿qué indicadores cree que deberían incluirse?
Muchas gracias. Si tiene otros comentarios o sugerencias que le gustaría añadir después de la reunión, puede llamarme al ...
Preguntas realizadas en las entrevistas con cirujanos
Se espera que responda estas preguntas con base en sus experiencias con pacientes ostomizados.
1. ¿Cómo evaluaría el estado de salud de un paciente con ileostomía y/o colostomía?
Pregunta de profundización: ¿Qué parámetros considera al evaluar el estado de salud?
Después de la cirugía en el hospital
2.¿Cuáles cree que son los indicadores de mejora para las personas con estomas en diferentes áreas de la vida (física, psicológica y social) después de la operación/antes del alta?
Pregunta alternativa: ¿Qué indicadores entiende que señalan que el paciente ostomizado está bien en sus áreas física, psicológica y social después de la operación/antes del alta?
Pregunta de profundización: ¿Con qué evaluación decide que está bien?
3. ¿Cómo sabe que la salud de un paciente ostomizado en diferentes áreas de la vida no está mejorando inmediatamente después de la cirugía?
Pregunta de profundización: ¿Con qué evaluación decide que no está bien?
Pregunta de profundización: En su opinión, como médico, ¿cuáles de los problemas que ha descrito son problemas importantes para los pacientes ostomizados? (en orden de prioridad)
Después del alta/Cuando van a casa y regresan a la vida normal
4. Según su experiencia, ¿cuáles son los indicadores que muestran que la salud del paciente ostomizado está mejorando en su vida diaria?
Pregunta alternativa: Cuando van a su casa y regresan a la vida normal, ¿mediante qué indicadores entiende que están bien en sus áreas física, psicológica, social y sexual?
Pregunta de profundización: ¿Con qué evaluación decide que está bien?
5. Según su experiencia, cuando van a su casa, ¿cuáles son los indicadores que muestran que la salud del paciente ostomizado no está mejorando en su vida diaria?
Pregunta alternativa: ¿Mediante qué indicadores entiende que la persona no está bien después del alta?
Pregunta de profundización: ¿Qué parámetros deben utilizarse para evaluar el bienestar de los pacientes ostomizados en su vida diaria?
6. ¿Cuáles son los parámetros que deben utilizarse para mejorar la calidad de vida y evaluar el bienestar en pacientes ostomizados?
Pregunta alternativa: ¿Cuáles son para usted los indicadores de mejora en pacientes ostomizados?
7. ¿Qué tipo de apoyo cree que debería proporcionarse para aumentar los indicadores de mejora de las personas después del estoma?
Pregunta alternativa: ¿Qué se puede hacer para que el proceso de vida sea menos problemático con un estoma?
8. Cuando decimos “resultados de los pacientes” en turco, ¿qué indicadores cree que deberían incluirse?
Muchas gracias. Si tiene otros comentarios o sugerencias que le gustaría añadir después de la reunión, puede llamarme al ...
Preguntas realizadas en las entrevistas con pacientes ostomizados
Se espera que responda estas preguntas con base en sus experiencias.
1. Piense en su vida después de la cirugía de estoma, ¿qué piensa sobre su salud en general?
Pregunta alternativa: ¿Cómo evaluaría ahora su salud postoperatoria?
2. ¿Qué desea cambiar sobre su estilo de vida con ileostomía/colostomía?
3. Piense en el tiempo que ha vivido con un estoma. ¿Qué puede hacer que le haga sentir que está bien?
Pregunta alternativa: Por ejemplo, piense en sus experiencias durante el último mes, ¿qué hizo que le hizo sentirse bien?
Pregunta alternativa: ¿Qué tipo de situación le hace sentirse bien?
Pregunta de profundización: Según lo que ha dicho, ¿cuáles de estas cosas son más importantes para usted?
4. Piense en el tiempo que ha vivido con un estoma. ¿Qué está haciendo que le hace sentir que no está bien?
Pregunta alternativa: Por ejemplo, piense en sus experiencias durante el último mes, ¿qué hizo que le hizo no sentirse bien?
Pregunta alternativa: ¿Qué tipo de situación no le hace sentirse bien?
Pregunta de profundización: Según lo que ha dicho, ¿cuáles de estas cosas son más importantes para usted?
5. ¿Qué tipo de apoyo cree que debería proporcionársele para experimentar menos problemas después del estoma?
Pregunta alternativa: ¿Qué se puede hacer para que el proceso de vida sea menos problemático para las personas con estomas?
Pregunta de profundización: ¿Qué le gustaría cambiar en este proceso?
6. ¿Cuál era su expectativa sobre su salud después de la cirugía?
7. ¿Qué más le gustaría decir sobre este tema?
Muchas gracias. Si tiene otros comentarios o sugerencias que le gustaría añadir después de la reunión, puede llamarme al ...
Preguntas realizadas en las entrevistas con cuidadores
Se espera que responda estas preguntas con base en sus experiencias con pacientes ostomizados.
1. ¿Qué piensa sobre el estado general de salud del paciente ostomizado que cuida?
Pregunta alternativa: ¿Cómo evaluaría la salud del paciente ostomizado que cuida después de su cirugía?
2. ¿Qué hace el paciente con estoma que cuida en su vida diaria que le hace decir que su salud es buena? ¿Por qué?
Pregunta alternativa: ¿Qué pensaría que sería bueno si él/ella lo hiciera en su vida diaria? ¿Por qué?
Pregunta de profundización: Por ejemplo: cuidado de la ostomía por sí mismo/a, pasar tiempo solo/a fuera de casa, etc.
3. ¿Qué hace el paciente con estoma que cuida en su vida diaria que le hace decir que su salud no es buena? ¿Por qué?
Pregunta alternativa: ¿Qué situaciones le hacen pensar que la persona que cuida no está bien?
4. ¿Qué tipo de apoyo cree que debería proporcionarse para aumentar los indicadores de mejora de las personas después del estoma?
Pregunta alternativa: ¿Qué se puede hacer para que el proceso de vida sea menos problemático para alguien con un estoma?
Pregunta de profundización: ¿Qué le gustaría cambiar en este proceso?
5. ¿Cuál es su expectativa para la salud de la persona que cuida?
6. ¿Qué más le gustaría decir sobre este tema?
Muchas gracias. Si tiene otros comentarios o sugerencias que le gustaría añadir después de la reunión, puede llamarme al ...
