Volume 45 Number 4

WCET®’s International Ostomy Guideline: survey of stakeholder priorities

Emily Haesler, Elizabeth A Ayello, Laurent O Chabal, Denise Hibbert, Jennifer L Prentice
Joaquim Costa Pereira, Joseph W Nunoo-Mensah, Julie Atkinson, Richard McNair

Keywords survey, ostomy guideline, clinical questions, stakeholder interest

For referencing Haesler E, et al. WCET®’s International Ostomy Guideline: survey of stakeholder priorities. WCET® Journal. 2025;45(4):20-32.

DOI 10.33235/wcet.45.4.20-32

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Abstract

Aim The aim of this survey was to ensure that the World Council of Enterostomal Therapists® (WCET®) International Ostomy Guideline (IOG) 3rd Edition considers stakeholder interest in the clinical questions posed.

Methods Ostomates, surgeons and nurses specialising in stoma care globally were surveyed on the importance of the clinical questions developed by the IOG-Guideline Development Panel (IOG-GDP). An online survey was distributed to committee members of the WCET®, the International Society of University of Colon and Rectal Surgeons (ISUCRS) and the International Ostomy Association (IOA). The anonymous survey was available for four weeks online. Data on stakeholder demographics and their level of interest in 31 proposed clinical questions was collected. The level of interest in each question was measured using a 5-point Likert scale. Additional information was elicited by open-ended questions. Descriptive statistics were used to analyse answers to the Likert-style questions, and open-response questions were analysed by grouping responses in general themes.

Results Responses (n=103) were received from members of/aligned with ISUCRS (n=37) or 29 the WCET® (n=29), people living with a stoma and/or an informal caregiver (n=10), and individuals not indicating an affiliation (n=27). Respondents expressed a high level of interest in all proposed questions. Level of positive interest in quality of life questions ranged from 97.96% to 87.38%. For individual’s knowledge, skills and self-care positive interest ranged from 88.35% to 93.20%; health professionals’ questions were all above 85%; preoperative care ranged from 88.35% to 94.18%; postoperative care ranged from 88.35% to 94.99%; products above 90%; ongoing/long-term care ranged from 85.44% to 93.2%. For questions on specific populations, the level of positive interest in religious/cultural considerations was 82.53%; populations with specific needs ranged from 76.70% for individuals at the end of live to 91.26% for individuals who are over/under weight or with obesity. Suggestions on additional topics and resources were generally unique.

Conclusion There is a high level of interest in the clinical questions developed by the IOG-GDP, indicating nurses, surgeons and individuals living with a stoma have very similar expectations about guideline content.

Background

The World Council of Enterostomal Therapists® (WCET®)’s vision and goals are to support the care of individuals living with stomas, wounds or continence needs. To facilitate health professionals in delivering quality care to individuals living with, or preparing for a stoma, the WCET® publishes the International Ostomy Guideline (IOG). The IOG presents a review of the best available evidence addressing specific clinical questions focused on understanding and supporting individuals with or preparing for a stoma. Based on the evidence, the IOG makes recommendations on assessment strategies, clinical interventions, and associated issues (such as health professional education) that best support delivery of quality stoma care around the world.

The WCET® has commenced work on preparing a third edition of the IOG, which is being undertaken using a scientific approach, and the full guideline methodology has been previously published in a protocol.1 The guideline update is based on recognised guideline development processes, particularly those presented by the Joanna Briggs Institute (JBI).2-4 In brief, the guideline development methods for the IOG include :

  • identification of a-priori clinical questions
  • systematic literature searches
  • critical evaluation of the evidence addressing the clinical questions, using recognised risk-of-bias appraisal tools5-12
  • summarisation of the available evidence in an evidence to decision framework13,14
  • consideration of benefits, risks, resources, feasibility and acceptability of interventions13-15
  • development of recommendations and best practice statements that balance the above considerations

Thus, the content of the guideline is focused on a-priori clinical questions (see Table 1) around which clinical recommendations will be made based on a wide range of evidence.

 

Table 1. Proposed clinical questions

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The core values of the WCET® are respect, integrity, communication, holistic care and a scientfic approach in advancing ostomy care.16 While these core values refer to the care of individuals living with or preparing for a stoma, these principles are relevant to, and also underpin the development of the third edition of the IOG. Holism and co-participatory care are essential guiding principles underpinning the care of individuals with a stoma, and form the foundation for high quality assessment, care planning and care delivery. Similarly, the concept of co-participation is particularly important to development of a guideline for ostomy care to ensure that resulting clinical guidance is relevant, feasible, acceptable and appropriate to the intended stakeholders, including individuals living with or preparing for a stoma. The IOG Guideline Development Panel includes interdisciplinary participation of ET/stoma/ostomy nurses and colorectal surgeons, as well as patient representatives who provide deep and meaningful input from individuals with stomas.  In addition, input from a wider audience of stomal therapy experts, colorectal surgeons and patient consumers is important to producing an IOG that represents not only the scientific evidence, but the needs and preferences of health professionals and individuals living with a stoma in different clinical and geographic settings. To this end, the IOG Guideline Development Panel sought formal input from stakeholders from over 60 countries on the content for the upcoming IOG (third edition) through a formal stakeholder survey.

Aim

The aim of this project was to identify the perceptions of stomal therapy experts, colorectal surgeons and patients living with an ostomy regarding the content of the third edition of the IOG, to ensure the guideline content addresses the needs and priorities of its target audience. Objectives were to determine level of interest in specific clinical topics, identify any significant gaps in the proposed guideline focus and to explore stakeholder preferences for resources to accompany the guideline.

Methods

In the first step, clinical questions were developed by the WCET® IOG Development Panel based on:

  • the expert clinical knowledge of the Panel
  • the lived experience of individuals with a stoma
  • topics identified through an audit of the previous edition of the IOG16
  • peer reviewer feedback on the second edition of the IOG.

These clinical questions were published in the guideline development protocol1 as a draft list of clinical questions.

Next, a survey was undertaken to collect the perceptions of IOG stakeholders on the proposed guideline content. Ethics approval was not required because this survey was a component of stakeholder input to the clinical guideline and the quality assurance process.

The stakeholder survey commenced with collection of demographic information about the stakeholder organisation and alignments with which the respondent identified. Next, a selection of 31 proposed clinical questions were presented each with a 5-point Likert scale to measure the respondents’ levels of interest/priority ascribed to each of the clinical questions. The Likert response prompts included: strong interest in this topic; somewhat interested in this topic; my opinion is neutral; not interested in this clinical question because it is not relevant to my practice; and not interested in this clinical question for another reason. Additional open-ended questions prompted respondents to nominate additional clinical questions for consideration by the IOG Guideline Development Panel, and resources that might accompany the IOG (third edition).

The stakeholder survey was presented on an online platform that was accessible to anyone with the survey link. The survey invitation and one reminder were distributed via email to the following stakeholders:

  • WCET® Executive Board
  • WCET® Education Committee
  • Norma N Gill Foundation®
  • WCET® International Delegates
  • International Society of University Colon and Rectal Surgeons (ISUCRS) Education Committee
  • International Ostomy Association (IOA)

The survey was available to complete for four weeks in June–July 2025. Completion of the survey was anonymous, and the questions were all optional to complete.

Descriptive statistics were used to analyse the Likert-style questions, and the open-response questions were analysed by grouping responses to the two open-ended questions on topics and resources together, according to their general theme.

Results

A total of 103 individuals responded to at least one question on the survey. The response rate cannot be calculated because the survey was available to anyone with a link (meaning the number of potential participants was not known). Of the 103 respondents, 37 indicated that they were members of/ primarily aligned with ISUCRS, 29 identified as committee members/primarily aligned with the WCET®, 10 identified as consumers (person living with a stoma and/or an informal caregiver) and 27 respondents did not indicate their affiliation/identification.

There was a high level of interest in all the proposed clinical questions. Seven clinical questions addressing quality of life (QOL) topics were presented. Table 2 presents the responses by clinical question for all the different stakeholder categories. Across all stakeholders, overall positive level of interest (strong interest and somewhat interested) ranged from 87.38% to 97.96% for the seven QOL-related questions. The highest level of interest (97.96% across all stakeholders) was for the impact on QOL of having an ostomy (CQ1). This question had unanimous agreement across WCET® members (100%), ISUCRS member (97.3%) and patient consumers/representatives (90%). The lowest level of interest (87.38% across all stakeholders) was for the impact of an ostomy on the individual’s sexuality (CQ2). This question (CQ2) had agreement across WCET® members (96.55%), ISUCRS member (86.49%) and patient consumers/representatives (60%), but also received the highest levels of disinterest from the patient consumer/representative cohort, with 30% of respondents being neutral and 10% indicating the topic was not relevant to their situation.

 

Table 2. Level of interest (%) in QoL-related clinical questions by stakeholder groups

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Four clinical questions addressing the broad clinical area of the individual’s knowledge, skills and self-care were presented. Table 3 presents the responses by different stakeholder categories. Across all stakeholders, there was a consistent, overall positive level of interest in the four questions ranging from 88.35% to 93.20%. Analysis by stakeholder group also showed very high levels of interest in aspects related to the individual’s knowledge, skills and self-care (see Table 3). For analysis of the cohort of all respondents, the neutral response for the four questions ranged from 4.85% (CQ8 and CQ10) to 5.83% (CQ9 and CQ11). Only a small amount of disinterest in this broad topic was evident, with 2.7% of surgeons rating factors that influence self-care ability (CQ9) as not being relevant to their practice and 1.03% of all stakeholders indicating that self-care assessment tools (CQ10) were not relevant to their context.

 

Table 3. Level of interest (%) in questions related to knowledge, skills and self care by stakeholder groups

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Three clinical questions addressing the broad category of health professionals were presented. Table 4 presents the responses for all the different stakeholder categories. Across all stakeholders, there was overall positive level of interest for all three questions. 86.41% of respondents had positive interest in the attitudes and beliefs of health professionals regarding care of individuals with an abdominal ostomy (CQ12), 87.35% had positive interest in interventions for improving health professionals’ attitudes and beliefs (CQ13), and 97.73% had positive interest in the effectiveness of interprofessional practice models (CQ14). The questions about health professionals (CQ12–14) had neutral responses ranging from 2.7% to 13.51% (in the cohort of all respondents), and the highest negative response was the rating by surgeons of interventions for improving attitudes/beliefs (CQ13) at 5.41% having a no interest due to lack of relevance to their practice.

 

Table 4. Level of interest (%) in questions related to health professionals by stakeholder groups

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Four clinical questions addressing preoperative care were presented. Table 5 presents the responses for all the different stakeholder categories. Analysis of all responses showed overall positive interest in all four questions, ranging from 88.35% (CQ18) to 94.18 % (CQ20). Neutral responses for the questions on preoperative care (CQ17–20) ranged from 0% to 10% across the different stakeholder groups, with the highest neutral responses observed for patient consumers/representatives (10% neutral for CQ17 and CQ18). No question received a higher than 3.45% for any cohort (WCET® members for all questions on postoperative care) expressing no interest in the topic.

 

Table 5. Level of interest (%) in questions related to preoperative care by stakeholder groups

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Six clinical questions addressing postoperative care were presented. Table 6 presents the responses by stakeholder categories. The analysis of all respondents showed an overall positive level of interest in all six questions on postoperative care, ranging from 88.35% (CQ26) to 94.99% (CQ21). In the analysis of all responses, none of the questions received a neutral response higher than 4.85% (CQ22) and no question received a response higher than 1.94% (CQ26) for ‘no interest in the topic’.

 

Table 6. Level of interest (%) in questions related to postoperative care by stakeholder groups

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Three clinical questions addressing stomal products were presented. Table 7 presents the responses by stakeholder categories. The analysis of all responses showed overall positive interest in all of the questions on stomal products. Overall, 93.2% showed positive interest in guidance on tools available to assist in fitting ostomy barriers and abdominal containment devices (CQ27), 90.29% showed positive interest in guidance on factors to consider when fitting ostomy barriers and abdominal containment devices (CQ28) and 90.29% showed positive interest in guidance on devices/products to manage a retracted stoma (CQ29). Low percentages of respondents selected neutral responses regarding stomal products, and less than 1% of respondents (all from the cohort of participants aligned with ISUCRS) expressed a disinterest in these three questions.

 

Table 7. Level of interest (%) in questions related to stomal products by stakeholder groups

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Four clinical questions addressing ongoing, long-term care were presented. Table 8 presents the responses by stakeholder categories. The analysis of all responses showed overall positive interest in all of the questions on ongoing care, ranging from 85.44% (CQ30) to 93.2% (CQ31) of respondents. The clinical question on effective strategies for nutrition and hydration for an individual with an abdominal ostomy (CQ31) had no respondents expressing disinterest, and only a small number of neutral responses (3.88%). Excepting the clinical question on effective strategies for high output ileostomy (CQ32) that received some disinterest from consumers (10%), the questions were generally of high interest for all the stakeholder cohorts.

 

Table 8. Level of interest (%) in questions related to ongoing care by stakeholder groups

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Finally, eight clinical questions addressing needs of specific populations were presented. Table 9 presents the responses by stakeholder categories. The level of postive interest in religious/cultural considerations for individuals with a stoma was 82.53% across all respondents, with the remainder of respondents primarily neutral  (11.65%). The analysis of all responses showed overall positive interest in all of the presented populations with specific needs, ranging from 76.7% for individuals at the end of life (CQ41g) to 91.26% for individuals who are overweight, underweight or with obesity (CQ41c). The highest level of disinterest was only 5.83% (individuals with spinal cord injury, CQ41d).

 

Table 9. Level of interest (%) in questions related to special population needs by stakeholder groups

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Suggestions provided on additional clinical topics and resources of interest were grouped according to the broad topic area they related to (see Table 10). The 31 comments received were generally unique (only submitted by one respondent) excepting interest in child populations (n=3 comments) and telehealth education (n=2 comments).

 

Table 10. Additional topics and resources proposed for inclusion in the IOG (third edition)

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Discussion

This survey reports the outcomes from a stakeholder consultation process that sought to identify the level of interest in different clinical topics identified as being signifianct to include in the IOG (third edition) guideline. By canvassing the opinion of international experts in ostomy care and stomal surgery, the Guideline Development Panel aimed to identify any gaps in the intended clinical guidance and to ensure that the needs of a diverse target audience would be met.

To be effective, clinical guidelines must meet the needs of their users. Substantial evidence suggests that implementation of guidelines is improved when the clincial guidance is applicable, communicable and addresses the values and needs of the target community and intended guideline users.17,18 In developing the protocol for the IOG (third edition), the Guideline Development Panel placed a strong focus on the guiding principle of engagement with stakeholders. The guideline development methods embody principles of collaboration, participation, and consultation. The Guideline Development Panel includes international ET/stoma/ostomy nurses/clinicians and surgeons as well as individuals living with stoma at different stages in their journey. This collaboration ensures that representation of intended guideline users are actively participating in the oversight group, increasing the applicability and relevance of the guideline for stakeholders.19,20

By undertaking early, targeted consultation with ET/stoma/ostomy nurses/clinicians and surgeons for whom the guideline is designed, a broader range of perspectives on the intended guideline content was canvassed and incorporated into the guideline development. Approximately 10% of responses to the stakeholder survey were received from members of a patient consumer organisation, increasing the input from individuals living with a stoma who are the end-users of the IOG. By consulting a wider body of patient consumers, the Guideline Development Panel can ensure that the resulting recommendations uphold and support their needs, for example by promoting collaboration, shared decision making, and strategies to promote self-care and emopowerment for individuals living with a stoma.20 Additionally, the consultation undertaken through this stakeholder survey raises awareness of the guideline development project amongst WCET® Board, WCET® Education Committee, WCET® International Delegates and ISUCRS members, many of whom are key opinion leaders, educators and champions whose engagement will facilitate uptake and implementation of the recommendations.21 The strong engagement, with over 100 respondents, is considered to have successfully gained diverse input and opinion to the IOG (third edition) and to promote the project to target users.

The results indicated there is strong agreement with the a-priori clinical questions identified in the guideline protocol.1 Excepting one question, each of the 31 clinical questions presented to survey participants received a positive rating of (weak or strong) interest from over 85% of respondents. The questions with lowest positive interest level were targeted to a specific population groups (such as individuals at the end of life or with spinal cord injury) which the stakeholders may have less clinical exposure to, reducing the relevance of the topic to their specific practice or experience. However, these questions generated more neutral than negative responses. The proposed clinical questions were based on the opinions of experts in the field, as well as feedback received on the previous edition of the guideline. It appears this strategy has ensured a high level of relevance for the planned content.

Our survey results also showed a high agreement between different cohort of stakeholders (WCET® members, ISUCRS members and patient consumers) in the interest level of the clinical questions. The high levels of agreement may reflect a general high level of collaboration between nurses, surgeons and individuals with a stoma, as well as the strong patient influence and leadership in the advancement of the field of enterostomal therapy.22,23 This finding reinforces the literature highlighting the significance of collaborative care models and strategies to promote its implementation, and also reflects the core values and interests of WCET® and its members regarding quality of life and ongoing, lifelong care of individuals living with a stoma.

The open-ended responses identified several themes for guideline content. The Guideline Development Panel considered these suggestions were extensions of the current proposed clinical questions, and provided guidance on important areas to include in implementation considerations. For example, the suggestions relating to preoperative care seek clarifications on how to deliver care (such as stomal siting, preoperative counselling) rather than posing new clinical questions. The suggestions will be used as a resource by the Guideline Development Panel when developing clinical guidance for the proposed clinical questions.

The survey has some limitations. It was distributed to members of key WCET® committees and ISUCRS committees, which may have introduced sampling bias by limiting participant selection to clinical experts. The selection of experts to provide feedback on the relevance of the intended content to the needs of clinicians and patients working and living with stomas may not reflect the perceptions of novice health professionals. However, given the high agreement between expert stomal therapy clinicians and individuals living with a stoma, the Guideline Development Panel has confidence that the intended content will address appropriate clinical topics for providing comprehensive ostomy care. The anonymous nature of the survey means we are unable to identify whether the responses represent the global audience for the IOG (third edition). We invited the WCET® International Delegates in order to receive international perspectives; however, it is a limitation that in order to preserve anonymity we did not record the geographic regions of survey respondents. Finally, the survey only included 75% of the proposed clinical questions. Those questions not included in the survey were topics identified as being universally important, specifically managing peristomal, parastomal and stomal complications.

Conclusion

Undertaking a survey of international ET/stoma/ostomy nurses/clinicians, surgeons and individuals living with stoma was considered an important step in the guideline development process for the IOG (third edition). By consulting with stakeholders, the Guideline Development Panel has identified that the proposed clinical questions are of interest to a high percent of the intended users for the guideline. Several suggestions for content were received from survey participants that will be addressed in implementation considerations describing how to implement the clinical recommendations in the guideline. This survey also confirmed that nurses, surgeons, and individuals living with a stoma have very similar expectations about guideline content and priorities in stomal care, which reinforces the principles of collaboration, participation and consultation that are embodied in the design of the guideline development project.

Conflict of interest

The authors declare no conflicts of interest.

Grant acknowledgement

The World Council of Enterostomal Therapists® gratefully acknowledges the unrestricted educational grant from Hollister which will be used to support the development of the IOG 3rd Edition.

The IOG 3rd Edition is the sole independent work of the WCET® and partner organisation IUSCRS and in no way will be influenced by the company who provided the unrestricted education grant.

Lignes directrices internationales de la WCET® sur la stomie : enquête sur les priorités des parties prenantes

Emily Haesler, Elizabeth A Ayello, Laurent O Chabal, Denise Hibbert, Jennifer L Prentice
Joaquim Costa Pereira, Joseph W Nunoo-Mensah, Julie Atkinson, Richard McNair

DOI: 10.33235/wcet.45.4.20-32

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Résumé

Objectif L'objectif de cette enquête était de garantir que la troisième édition des directives internationales de la WCET® sur la stomie (IOG) prenaient en compte l'intérêt des parties prenantes pour les questions cliniques posées.

Méthodes Les ostomates, les chirurgien(ne)s et les infirmier(ère)s spécialisé(e)s dans les soins de stomie à l'échelle mondiale ont été interrogés sur l'importance des questions cliniques développées par le Comité de développement des directives IOG (IOG-GDP). Une enquête en ligne a été distribuée aux membres du comité de la WCET®, de la Société Internationale des Chirurgiens Universitaires du Côlon et du Rectum (ISUCRS) et de l'Association Internationale des Stomistes (IOA). L'enquête anonyme était disponible en ligne pendant quatre semaines. Les données sur la démographie des parties prenantes et leur niveau d'intérêt pour 31 questions cliniques proposées ont été collectées. Le niveau d'intérêt pour chaque question a été mesuré à l'aide d'une échelle de Likert à 5 points. Des informations supplémentaires ont été recueillies par des questions ouvertes. Des statistiques descriptives ont été utilisées pour analyser les réponses aux questions de type Likert, et les réponses ouvertes ont été analysées en regroupant les réponses par thèmes généraux.

Résultats Des réponses (n = 103) ont été reçues de membres ou affiliés à l'ISUCRS (n = 37) ou à la WCET® (n = 29), de personnes vivant avec une stomie et/ou d'un aidant informel (n = 10), et d'individus ne mentionnant aucune affiliation (n = 27). Les répondants ont exprimé un intérêt élevé pour toutes les questions proposées. Le niveau d'intérêt positif pour les questions sur la qualité de vie variait de 97,96 % à 87,38 %. Pour les questions sur les connaissances, compétences et soins personnels des individus, l'intérêt positif variait de 88,35 % à 93,20 % ; les questions des professionnels de santé étaient toutes au-dessus de 85 % ; les soins préopératoires variaient de 88,35 % à 94,18 % ; les soins postopératoires variaient de 88,35 % à 94,99 % ; les produits étaient au-dessus de 90 % ; les soins continus/à long terme variaient de 85,44 % à 93,2 %. Pour les questions sur des populations spécifiques, le niveau d'intérêt positif pour les considérations religieuses/culturelles était de 82,53 % ; les populations ayant des besoins spécifiques variaient de 76,70 % pour les individus en fin de vie à 91,26 % pour les individus en surpoids, obèses ou ayant un poids insuffisant. Les suggestions sur des sujets et ressources supplémentaires étaient généralement uniques.

Conclusion Il existe un niveau élevé d'intérêt pour les questions cliniques développées par le IOG-GDP, ce qui indique que les infirmier(ère)s, chirurgien(ne)s et personnes vivant avec une stomie ont des attentes très similaires concernant le contenu des lignes directrices.

Contexte

La vision et les objectifs du World Council of Enterostomal Therapists® (WCET®) sont de soutenir les soins des individus vivant avec des stomies, des plaies ou des besoins en matière de continence. Pour aider les professionnels de santé à fournir des soins de qualité aux individus vivant avec ou préparant à une stomie, le WCET® publie les Directives internationales sur la stomie (IOG). Les IOG présentent une revue des meilleures preuves disponibles répondant à des questions cliniques spécifiques axées sur la compréhension et le soutien des individus avec ou préparant une stomie. Sur la base de ces preuves, les IOG formulent des recommandations sur les stratégies d'évaluation, les interventions cliniques et les problèmes associés (tels que la formation des professionnels de santé) qui soutiennent le mieux la prestation de soins de stomie de qualité dans le monde entier.

Le WCET® a lancé les travaux préparatoires pour une troisième édition des IOG, qui est réalisée selon une approche scientifique, et dont la méthodologie complète a été précédemment publiée dans un protocole.1 La mise à jour des directives repose sur des processus reconnus de développement de lignes directrices, notamment ceux présentés par le Joanna Briggs Institute (JBI).2-4 En résumé, les méthodes de développement des directives pour les IOG comprennent :

  • l'identification des questions cliniques a-priori
  • des recherches systématiques dans la littérature
  • une évaluation critique des preuves répondant aux questions cliniques, en utilisant des outils reconnus d’évaluation du risque de biais5-12
  • la synthèse des preuves disponibles dans un « Evidence to Decision » (EtD - passage des preuves à la décision) 13,14
  • la prise en compte des avantages, des risques, des ressources, de la faisabilité et de l'acceptabilité des interventions13-15
  • l’élaboration de recommandations et de déclarations de bonnes pratiques qui équilibrent les considérations ci-dessus

Ainsi, le contenu des lignes directrices se concentre sur des questions cliniques a-priori (voir Tableau 1) autour desquelles des recommandations cliniques seront formulées sur la base d'un large éventail de preuves.

 

Tableau 1. Questions cliniques proposées

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Les valeurs fondamentales du WCET® sont le respect, l'intégrité, la communication, les soins holistiques et une approche scientifique dans l'avancement des soins de stomie.16 Bien que ces valeurs fondamentales se réfèrent aux soins des individus vivant avec ou préparant une stomie, ces principes sont pertinents et sous-tendent également le développement de la troisième édition des IOG. L’holisme et les soins co-participatifs sont des principes directeurs essentiels qui sous-tendent la prise en charge des personnes porteuses de stomie et constituent le fondement d’une évaluation, d’une planification et d’une prestation de soins de haute qualité. De même, le concept de co-participation est particulièrement important pour le développement de directives sur les soins de stomie afin de garantir que les directives cliniques résultantes soient pertinentes, faisables, acceptables et appropriées pour les parties prenantes visées, y compris les individus vivant avec ou préparant une stomie. Le Comité de développement des directives des IOG inclut une participation interdisciplinaire d'infirmier(ère)s spécialisé(e)s en soins de stomie (ET/stomie/ostomie) et de chirurgien(ne)s colorectaux, ainsi que des représentants des patients qui apportent des contributions profondes et significatives de la part des personnes vivant avec une stomie. De plus, l'apport d'un public plus large d'experts en stomathérapie, de chirurgien(ne)s colorectaux et de consommateurs de soins est essentiel pour produire un IOG qui représente non seulement les preuves scientifiques, mais aussi les besoins et préférences des professionnels de santé et des individus vivant avec une stomie dans différents contextes cliniques et géographiques. À cette fin, le Comité de développement des directives des IOG a sollicité un avis formel des parties prenantes de plus de 60 pays sur le contenu du futur IOG (troisième édition) par le biais d'une enquête formelle.

Objectif

L'objectif de ce projet était d'identifier les perceptions des experts en stomathérapie, des chirurgien(ne)s colorectaux et des patients vivant avec une stomie concernant le contenu de la troisième édition des IOG, afin de garantir que le contenu des lignes directrices réponde aux besoins et priorités de son public cible. Les objectifs étaient de déterminer le niveau d'intérêt pour des sujets cliniques spécifiques, d'identifier d'éventuelles lacunes importantes dans l'orientation proposée des lignes directrices et d'examiner les préférences des parties prenantes concernant les ressources à accompagner avec ces lignes directrices.

Méthodes

Dans un premier temps, des questions cliniques ont été développées par le Comité de développement des IOG de la WCET® en fonction de :

  • l'expertise clinique des membres du comité
  • l'expérience vécue des individus avec une stomie
  • les sujets identifiés lors d'un audit de la précédente édition des IOG16
  • les retours des évaluateurs sur la deuxième édition des IOG.

Ces questions cliniques ont été publiées dans le protocole de développement des directives1 en tant que liste préliminaire de questions cliniques.

Ensuite, une enquête a été réalisée pour collecter les perceptions des parties prenantes des IOG sur le contenu proposé des lignes directrices. L'approbation éthique n'était pas requise car cette enquête faisait partie de l'apport des parties prenantes aux lignes directrices cliniques et du processus d'assurance qualité.

L'enquête auprès des parties prenantes a commencé par la collecte d'informations démographiques sur leur organisation et les affiliations auxquelles le répondant s'identifiait. Ensuite, une sélection de 31 questions cliniques proposées a été présentée, chacune avec une échelle de Likert à 5 points pour mesurer les niveaux d'intérêt/de priorité attribués par les répondants à chaque question clinique. Les options de réponse de la Likert incluaient : grand intérêt pour ce sujet, intérêt modéré pour ce sujet, mon opinion est neutre, pas intéressé par cette question clinique car elle n'est pas pertinente pour ma pratique, pas intéressé par cette question clinique pour une autre raison. Des questions ouvertes supplémentaires ont invité les répondants à proposer des questions cliniques supplémentaires à considérer par le Comité de Développement des Directives des IOG, ainsi que des ressources susceptibles d'accompagner les IOG (troisième édition).

L'enquête auprès des parties prenantes a été présentée sur une plateforme en ligne accessible à toute personne disposant du lien de l'enquête. L'invitation à participer à l'enquête et un rappel ont été envoyés par e-mail aux parties prenantes suivantes :

  • Conseil Exécutif de la WCET®
  • Comité Éducation de la WCET®
  • Fondation Norma N Gill®
  • Délégués Internationaux de la WCET®
  • Comité Éducation de la Société Internationale des Chirurgiens Universitaires du Côlon et du Rectum (ISUCRS)
  • Association Internationale des Stomistes (IOA)

L'enquête était disponible pendant quatre semaines, de juinàjuillet 2025. La participation à l'enquête était anonyme, et toutes les questions étaient facultatives.

Des statistiques descriptives ont été utilisées pour analyser les questions de type Likert, et les questions à réponse ouverte ont été analysées en regroupant les réponses aux deux questions ouvertes sur les sujets et les ressources, selon leur thème général.

Résultats

Un total de 103 individus ont répondu à au moins une question de l'enquête. Le taux de réponse ne peut pas être calculé, car l'enquête était accessible à toute personne disposant du lien (ce qui signifie que le nombre de participants potentiels n'était pas connu). Parmi les 103 répondants, 37 ont indiqué qu'ils étaient membres de/principalement affiliés à l'ISUCRS, 29 se sont identifiés comme membres du comité/principalement affiliés à la WCET®, 10 se sont identifiés comme consommateurs (personnes vivant avec une stomie et/ou aidants informels) et 27 répondants n'ont pas indiqué leur affiliation/identification.

Il y avait un fort niveau d'intérêt pour toutes les questions cliniques proposées. Sept questions cliniques abordant des sujets liés à la qualité de vie (QOL) ont été présentées. Le Tableau 2 présente les réponses par question clinique pour toutes les catégories de parties prenantes. Chez toutes les parties prenantes, le niveau global d'intérêt positif (grand intérêt et intérêt modéré) variait de 87,38 % à 97,96 % pour les sept questions liées à la QOL. Le niveau d'intérêt le plus élevé (97,96 % chez toutes les parties prenantes) concernait l'impact de la stomie sur la qualité de vie (CQ1). Cette question a obtenu un accord unanime chez les membres de la WCET® (100 %), les membres de l'ISUCRS (97,3 %) et les patients-consommateurs / représentants (90 %). Le niveau d'intérêt le plus bas (87,38 % chez toutes les parties prenantes) concernait l'impact d'une stomie sur la sexualité de l'individu (CQ2). Cette question (CQ2) a obtenu l'accord des membres de la WCET® (96,55 %), des membres de l'ISUCRS (86,49 %) et des patients-consommateurs / représentants (60 %), mais a également reçu les niveaux les plus élevés de désintérêt de la part du groupe des patients-consommateurs/représentants, avec 30 % des répondants restant neutres et 10 % indiquant que ce sujet n'était pas pertinent pour leur situation.

 

Tableau 2. Niveau d'intérêt (%) pour les questions cliniques liées à la qualité de vie par groupes de parties prenantes

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Quatre questions cliniques abordant le large domaine clinique des connaissances, des compétences et de l'autosoins de l'individu ont été présentées. Le Tableau 3 présente les réponses selon les différentes catégories de parties prenantes. Chez toutes les parties prenantes, il y avait un niveau d'intérêt globalement positif et cohérent pour les quatre questions, variant de 88,35 % à 93,20 %. L'analyse par groupe de parties prenantes a également montré des niveaux d'intérêt très élevés concernant les aspects liés aux connaissances, compétences et autosoins de l'individu (voir Tableau 3). Pour l'analyse de l'ensemble des répondants, la réponse neutre pour les quatre questions variait de 4,85 % (CQ8 et CQ10) à 5,83 % (CQ9 et CQ11). Seul un faible taux de désintérêt a été observé dans ce large domaine, avec 2,7 % des chirurgien(ne)s jugeant que les facteurs influençant la capacité d'autosoins (CQ9) n'étaient pas pertinents pour leur pratique et 1,03 % de toutes les parties prenantes indiquant que les outils d'évaluation de l'autosoins (CQ10) n'étaient pas pertinents dans leur contexte.

 

Tableau 3. Niveau d'intérêt (%) pour les questions liées aux connaissances, compétences et autosoins par groupes de parties prenantes

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Trois questions cliniques abordant la large catégorie des professionnels de santé ont été présentées. Le Tableau 4 présente les réponses pour toutes les différentes catégories de parties prenantes. Chez toutes les parties prenantes, un niveau global d'intérêt positif a été observé pour les trois questions. 86,41 % des répondants ont manifesté un intérêt positif pour les attitudes et croyances des professionnels de santé concernant les soins des individus avec une stomie abdominale (CQ12), 87,35 % ont montré un intérêt positif pour les interventions visant à améliorer les attitudes et croyances des professionnels de santé (CQ13), et 97,73 % ont exprimé un intérêt positif pour l'efficacité des modèles de pratique interprofessionnelle (CQ14). Les questions concernant les professionnels de santé (CQ12–14) ont reçu des réponses neutres allant de 2,7 % à 13,51 % (dans le groupe de tous les répondants), et la réponse négative la plus élevée a été la note des chirurgien(ne)s concernant les interventions pour améliorer les attitudes/croyances (CQ13), avec 5,41 % exprimant un désintérêt en raison de l'absence de pertinence pour leur pratique.

 

Tableau 4. Niveau d'intérêt (%) pour les questions liées aux professionnels de santé par groupes de parties prenantes

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Quatre questions cliniques concernant les soins préopératoires ont été présentées. Le Tableau 5 présente les réponses pour toutes les différentes catégories de parties prenantes. L'analyse de toutes les réponses a montré un intérêt globalement positif pour les quatre questions, variant de 88,35 % (CQ18) à 94,18 % (CQ20). Les réponses neutres pour les questions sur les soins préopératoires (CQ17–20) variaient de 0 % à 10 % selon les différents groupes de parties prenantes, avec les réponses neutres les plus élevées observées pour les patient-consommateur / représentant (10 % neutres pour CQ17 et CQ18). Aucune question n'a reçu un taux de désintérêt supérieur à 3,45 % dans aucun des groupes (membres de la WCET® pour toutes les questions sur les soins préopératoires), exprimant un désintérêt pour le sujet.

 

Tableau 5. Niveau d'intérêt (%) pour les questions liées aux soins préopératoires par groupes de parties prenantes

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Six questions cliniques concernant les soins postopératoires ont été présentées. Le Tableau 6 présente les réponses par catégorie de parties prenantes. L'analyse de toutes les réponses a montré un niveau globalement positif d'intérêt pour les six questions sur les soins postopératoires, variant de 88,35 % (CQ26) à 94,99 % (CQ21). Dans l'analyse de toutes les réponses, aucune des questions n'a reçu une réponse neutre supérieure à 4,85 % (CQ22) et aucune question n'a reçu une réponse supérieure à 1,94 % (CQ26) pour « pas d'intérêt pour le sujet ».

 

Tableau 6. Niveau d'intérêt (%) pour les questions liées aux soins postopératoires par groupes de parties prenantes

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Trois questions cliniques concernant les produits de stomie ont été présentées. Le Tableau 7 présente les réponses par catégorie de parties prenantes. L'analyse de toutes les réponses a montré un intérêt globalement positif pour toutes les questions sur les produits de stomie. En tout, 93,2 % ont exprimé un intérêt positif pour les conseils sur les outils disponibles pour aider à adapter les barrières de stomie et les dispositifs de confinement abdominal (CQ27), 90,29 % ont exprimé un intérêt positif pour les conseils sur les facteurs à considérer lors de l'adaptation des barrières de stomie et des dispositifs de confinement abdominal (CQ28), et 90,29 % ont exprimé un intérêt positif pour les conseils sur les dispositifs/produits pour gérer une stomie rétractée (CQ29). De faibles pourcentages de répondants ont sélectionné des réponses neutres concernant les produits de stomie, et moins de 1 % des répondants (tous issus du groupe des participants affiliés à l'ISUCRS) ont exprimé un désintérêt pour ces trois questions.

 

Tableau 7. Niveau d'intérêt (%) pour les questions liées aux produits de stomie par groupes de parties prenantes

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Quatre questions cliniques concernant les soins continus et à long terme ont été présentées. Le Tableau 8 présente les réponses par catégorie de parties prenantes. L'analyse de toutes les réponses a montré un intérêt globalement positif pour toutes les questions sur les soins continus, variant de 85,44 % (CQ30) à 93,2 % (CQ31) des répondants. La question clinique sur les stratégies efficaces pour la nutrition et l'hydratation des individus avec une stomie abdominale (CQ31) n'a reçu aucune réponse exprimant un désintérêt, et seulement un petit nombre de réponses neutres (3,88 %). À l'exception de la question clinique sur les stratégies efficaces pour l'iléostomie à haut débit (CQ32) qui a suscité un certain désintérêt de la part des consommateurs (10 %), les questions ont généralement suscité un grand intérêt parmi toutes les cohortes de parties prenantes.

 

Tableau 8. Niveau d'intérêt (%) pour les questions liées aux soins continus par groupes de parties prenantes

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Enfin, huit questions cliniques concernant les besoins des populations spécifiques ont été présentées. Le Tableau 9 présente les réponses par catégorie de parties prenantes. Le niveau d'intérêt positif pour les considérations religieuses/culturelles des individus avec une stomie était de 82,53 % parmi tous les répondants, le reste des répondants étant principalement neutre (11,65 %). L'analyse de toutes les réponses a montré un intérêt globalement positif pour toutes les populations spécifiques présentées, variant de 76,7 % pour les individus en fin de vie (CQ41g) à 91,26 % pour les individus en surpoids, en insuffisance pondéral ou obèses (CQ41c). Le niveau le plus élevé de désintérêt était de seulement 5,83 % (individus ayant une lésion de la moelle épinière, CQ41d).

 

Tableau 9. Niveau d'intérêt (%) pour les questions liées aux besoins des populations spécifiques par groupes de parties prenantes

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Les suggestions fournies sur des sujets cliniques supplémentaires et des ressources d'intérêt ont été regroupées selon le large domaine auquel elles se rapportaient (voir Tableau 10). Les 31 commentaires reçus étaient généralement uniques (soumis par un seul répondant), à l'exception de l'intérêt pour les populations pédiatriques (n = 3 commentaires) et l'éducation à la télémédecine (n = 2 commentaires).

 

Tableau 10. Sujets et ressources supplémentaires proposés pour inclusion dans les IOG (troisième édition)

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Discussion

Cette enquête présente les résultats d'un processus de consultation des parties prenantes qui visait à identifier le niveau d'intérêt pour différents sujets cliniques jugés significatifs à inclure dans les directives des IOG (troisième édition). En recueillant l'avis des experts internationaux en soins de stomie et en chirurgie stomatologique, le Comité de développement des directives visait à identifier d'éventuelles lacunes dans les orientations cliniques prévues et à s'assurer que les besoins d'un public cible diversifié seraient satisfaits.

Pour être efficaces, les lignes directrices cliniques doivent répondre aux besoins de leurs utilisateurs. Des preuves substantielles suggèrent que la mise en œuvre des lignes directrices est améliorée lorsque les orientations cliniques sont applicables, communicables et qu'elles tiennent compte des valeurs et des besoins de la communauté cible et des utilisateurs prévus des lignes directrices.17,18 Lors de l'élaboration du protocole pour les IOG (troisième édition), le Comité de développement des directives a mis un accent particulier sur le principe directeur de l'engagement des parties prenantes. Les méthodes de développement des directives intègrent les principes de collaboration, de participation et de consultation. Le Comité de développement des directives comprend des infirmier(ère)s/clinicien(ne)s ET/stomie/ostomie et des chirurgien(ne)s internationaux, ainsi que des personnes vivant avec une stomie à différents stades de leur parcours. Cette collaboration garantit que les utilisateurs prévus des lignes directrices participent activement au groupe de supervision, augmentant ainsi l'applicabilité et la pertinence des lignes directrices pour les parties prenantes.19,20

En menant une consultation précoce et ciblée auprès des infirmier(ère)s/clinicien(ne)s en ET/stomie/ostomie, ainsi que les chirurgien(ne)s pour lesquels ces lignes directrices sont conçues, un éventail plus large de perspectives sur le contenu prévu a été recueilli et intégré dans le processus de développement des lignes directrices. Environ 10 % des réponses à l'enquête auprès des parties prenantes provenaient de membres d'une organisation de patients-consommateurs, augmentant ainsi la contribution des individus vivant avec une stomie, qui sont les utilisateurs finaux des IOG. En consultant un groupe plus large de patients-consommateurs, le Comité de développement des directives peut s'assurer que les recommandations qui en résultent répondent et soutiennent leurs besoins, par exemple en promouvant la collaboration, la prise de décision partagée, ainsi que des stratégies pour promouvoir l'autosoins et l'autonomisation des individus vivant avec une stomie.20 De plus, la consultation menée dans le cadre de cette enquête auprès des parties prenantes permet de sensibiliser le Conseil de la WCET®, le Comité Éducation de la WCET®, les Délégués Internationaux de la WCET® et les membres de l'ISUCRS, dont beaucoup sont des leaders d'opinion clés, des éducateurs et des personnes référents dont l'engagement facilitera l'adoption et la mise en œuvre des recommandations.21 Le fort niveau d'engagement, avec plus de 100 répondants, est considéré comme ayant réussi à obtenir des contributions et des opinions diversifiées pour les IOG (troisième édition) et à promouvoir le projet auprès des utilisateurs cibles.

Les résultats ont montré un large consensus autour des questions cliniques a-priori identifiées dans le protocole des lignes directrices.1 À l'exception d'une question, chacune des 31 questions cliniques présentées aux participants de l'enquête a reçu une évaluation positive d'intérêt (faible ou fort) chez plus de 85 % des répondants. Les questions avec le niveau d'intérêt positif le plus faible concernaient des groupes de populations spécifiques (comme les individus en fin de vie ou avec une lésion de la moelle épinière), auxquels les parties prenantes peuvent être moins exposés dans leur pratique clinique, réduisant ainsi la pertinence du sujet au regard de leur pratique ou leur expérience spécifique. Cependant, ces questions ont généré plus de réponses neutres que négatives. Les questions cliniques proposées étaient basées sur les opinions d'experts dans le domaine, ainsi que sur les retours reçus sur la précédente édition des lignes directrices. Il semble que cette stratégie ait assuré un niveau élevé de pertinence pour le contenu prévu.

Nos résultats d'enquête ont également montré un fort consensus entre les différentes cohortes de parties prenantes (membres de la WCET®, membres de l'ISUCRS et patients-consommateurs) sur le niveau d'intérêt des questions cliniques. Les niveaux élevés de consensus peuvent refléter un haut dégrée de collaboration entre les infirmier(ère)s, les chirurgien(ne)s et les individus avec une stomie, ainsi qu'une forte influence des patients et un leadership dans l'avancement du domaine de la thérapie entérostomiale.22,23 Cette constatation renforce la littérature soulignant l'importance des modèles de soins collaboratifs et des stratégies pour promouvoir leur mise en œuvre, et reflète également les valeurs fondamentales et les intérêts de la WCET®et de ses membres concernant la qualité de vie et les soins continus tout au long de la vie des individus vivant avec une stomie.

Les réponses ouvertes ont permis d'identifier plusieurs thèmes pour le contenu des lignes directrices. Le Comité de développement des directives a estimé que ces suggestions étaient des extensions des questions cliniques proposées actuellement, et ont fourni des orientations sur les domaines importants à inclure dans les considérations de mise en œuvre. Par exemple, les suggestions concernant les soins préopératoires cherchent à clarifier la manière de fournir les soins (comme la localisation de la stomie, le conseil préopératoire) plutôt que de poser de nouvelles questions cliniques. Ces suggestions seront utilisées comme ressource par le Comité de développement des directives lors de l'élaboration des orientations cliniques pour les questions cliniques proposées.

L'enquête présente certaines limitations. Il a été diffusé auprès des membres de comité clés de la WCET® et des comités de l'ISUCRS, ce qui a pu introduire un biais d'échantillonnage en limitant la sélection des participants aux experts cliniques. La sélection d'experts chargés d'évaluer la pertinence du contenu prévu par rapport aux besoins des cliniciens et des patients travaillant et vivant avec des stomies peut ne pas refléter les perceptions des professionnels de santé novices. Cependant, étant donné le fort consensus entre les cliniciens experts en thérapie de stomie et les individus vivant avec une stomie, le Comité de développement des directives a confiance dans le fait que le contenu prévu abordera des sujets cliniques appropriés pour fournir des soins complets de stomie. La nature anonyme de l'enquête signifie que nous ne pouvons pas identifier si les réponses reflètent l'audience mondiale des IOG (troisième édition). Nous avons invité les délégués internationaux de la WCET® afin de recevoir des perspectives internationales ; cependant, il s'agit d'une limitation est que, pour préserver l'anonymat, nous n'avons pas enregistré les régions géographiques des répondants à l'enquête. Enfin, l'enquête n'a inclus que 75 % des questions cliniques proposées. Les questions non incluses dans l'enquête étaient des sujets identifiés comme universellement importants, notamment la prise en charge des complications péristomales, parastomales et stomales.

Conclusion

La réalisation d'une enquête auprès des infirmier(ère)s/clinicien(ne)s en soins de ET/stomie/ostomie internationaux, des chirurgien(ne)s et des individus vivant avec une stomie a été considérée comme une étape importante dans le processus de développement des directives pour les IOG (troisième édition). En consultant les parties prenantes, le Comité de Développement des Directives a identifié que les questions cliniques proposées suscitent l'intérêt d'un pourcentage élevé des utilisateurs prévus des directives. Plusieurs suggestions de contenu ont été reçues de la part des participants à l'enquête, et qui seront prises en compte dans les considérations de mise en œuvre, décrivant comment appliquer les recommandations cliniques des lignes directrices. Cette enquête a également confirmé que les infirmier(ère)s, les chirurgien(ne)s et les individus vivant avec une stomie ont des attentes très similaires concernant le contenu des lignes directrices et les priorités des soins de stomie, ce qui renforce les principes de collaboration, de participation et de consultation qui sont intégrés dans la conception du projet de développement des lignes directrices.

Conflit d'intérêt

Les auteurs ne déclarent aucun conflit d'intérêt.

Reconnaissance de subvention

Le Conseil mondial des thérapeutes entérostomaux® remercie Hollister pour sa subvention éducative sans restriction, qui sera utilisée pour soutenir le développement de la troisième édition de l'IOG.

La troisième édition de l'IOG est l'œuvre exclusive du WCET® et de l'organisation partenaire IUSCRS, et ne sera en aucun cas influencée par l'entreprise qui a fourni la subvention éducative sans restriction.

Author(s)

Emily Haesler*
PhD P Grad Dip Adv Nurs (Gerontics) BN FWA
Adjunct Professor, Curtin University
Adjunct Associate Professor, Australian Centre for Evidence Based Aged Care, La Trobe University

Elizabeth A Ayello
PhD RN CWON ETN MAWPCA FAAN
WCET® Immediate Past President

Laurent O Chabal
BSc (CBP) RN OncPall (Cert) Dip (WH) ET EAWT
WCET® President 2022–2026

Denise Hibbert
MSc-WHTR RGN BSc DipHE ONC STN FSSCRS
WCET® President-Elect 2022–2026

Jennifer L Prentice
PhD BN RN STN FAWMA
WCET® Journal Editor

Joaquim Costa Pereira
MD PhD
Chair Education Committee ISUCRS

Joseph W Nunoo-Mensah
MBBS MB FRCS ChB LLM
Immediate Past President ISUCRS

Julie Atkinson
Patient Representative

Richard McNair
Chairman International Ostomy Association, Patient Representative

* Corresponding author

References

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