Volume 46 Number 1
COVID-19 pandemic: Quality of Life and problems faced by ostomates
Aarya Samridhi, Pragya Pathak, Shashi Mawar, Nihar Ranjan Das, Om Prakash, Sunil Kumar
Keywords COVID-19, quality of life (QoL), stoma patients, problems of ostomates.
For referencing Samridhi A, et al. COVID-19 pandemic: Quality of Life and problems faced by ostomates. WCET™ Journal 2026;46(1):31-39.
DOI 10.33235/wcet.46.1.31-39
Abstract
Aim To assess Quality of Life (QoL) among adult stoma patients and problems faced by them during the COVID-19 pandemic.
Methods In this descriptive cross-sectional study 100 adult stoma patients visiting a stoma clinic and ostomy society office in a tertiary health care centre in India were enrolled through purposive sampling. Demographic data and QoL of stoma patients were collected through interviewing the patients using City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire. Problems faced by stoma patients were assessed through a pre-validated and tested self-developed structured tool (reliability coefficient=0.825).
Results The study findings revealed that a majority (27%) of the stoma patients had poor QoL, with mean overall QoL scores of 3.64±0.46. The lowest QoL scores were in the social domain. There were several problems faced by stoma patients during COVID-19, including leakage and peristomal skin problems (98%), problems with accessing professional help (87%), financial burdens (95%) and being unable to meet ostomy society members (100%). Significant associations were present between QoL and problems due to the location of their stoma, changes in clothing and adjusting diets due to ostomy (p value=<0.05). There was moderate negative correlation between QoL and financial and mental problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic with p value <0.01.
Conclusion The majority of the stoma patients had poor QoL during the COVID-19 pandemic. There were several problems faced by stoma patients, including physical, financial, social and psychological problems.
Introduction
As per the United Ostomy Associations of America, there are 725,000 to one million Americans currently living with an ostomy (UOAA).1 Over 13,500 people in the United Kingdom are estimated to undergo stoma surgery every year. It has been also reported that 176,824 people are living with ostomy across the UK - 1 in 500 has an ostomy.2 Patients adapting to life after stoma surgery can be affected by a multitude of factors, including socioeconomic and clinical parameters. Mukherjee et al 2019 state that, in India, a huge number of stoma surgeries are performed every day with limited specialised stoma care available.3
Patients require construction of a stoma for a variety of reasons. The most common reasons are carcinoma of the bowel (73%),4 carcinoma of bladder, inflammatory bowel conditions (20%)5 and intestinal obstruction. Depending on the disease condition, it might be permanent or temporary.6
A stoma is created through a surgically made opening in the skin of the abdomen that allows intestinal contents to pass from the bowel rather than being eliminated through the anus. Colostomy, ileostomy and urostomy are the common categories of stoma. These surgical procedures are done to treat gastrointestinal malignancy or other causes including trauma, intestinal obstruction, ischemia or inflammatory diseases that require faecal or urine diversion4,5,6.
Quality of Life (QoL), according to WHO, is an individual’s view of their place in life in relation to their objectives, aspirations, standards and concerns in the context of the culture and value system in which they live.7 Patients with a stoma face a variety of physical and psychological challenges either because of their disease, surgery or/and the presence of the stoma that can compromise QoL. Assessing their QoL pattern and its determinants is an essential step toward a better understanding of these patients and improvement in the healthcare provided.8
The coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic was a global outbreak of coronavirus - an infectious disease caused by the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2).
Cases of novel coronavirus (nCoV) were first detected in China in December 2019, with the virus spreading rapidly to other countries across the world. This led WHO to declare a Public Health Emergency of International Concern (PHEIC) on 30 January 2020 and to characterise the outbreak as a pandemic on 11 March 2020.9 The COVID-19 pandemic posed problems to people across the globe. The pandemic situation caused a burden to the health care facility in the treating the emergency condition.
The COVID-19 pandemic also posed novel problems and challenges for adult ostomates, in that continuation of the support of healthcare facilities was impaired due to the lock down situation.
Despite an extensive healthcare system in India, the COVID-19 pandemic created havoc on the existing Indian healthcare system by disrupting the supply of essential healthcare services to patients. During the pandemic period there was a drastic decline in seeking non-COVID-19 disease related healthcare services.10
Aim
To assess QoL among adult stoma patients and problems they faced during the COVID-19 pandemic.
Methods
Study design
The descriptive cross-sectional study design was used to assess the QoL among adult stoma patients and the problems they faced during the COVID-19 pandemic.
Setting
The study was conducted in the stoma clinic and stoma society office of a tertiary care centre in India, which is an autonomous institute under the Government of India. The study was conducted between September 2021 and December 2021 and focused on the three nationwide lockdowns in India in 2020.
Sample size and sampling method
The minimum sample size required was calculated based on a study11 which showed the mean QoL (not using a Likert scale) in the physical domain (70.82+_15.96), psychological domain (66.73+_17.29), social domain(50.82+_18.84) and spiritual domain(34.75+_9.37) respectively, with 10% relative precision and 95% desired confidence interval. The estimated sample size for the following domains came out as physical domain(20), psychological domain(26), social domain(53), and spiritual domain (28) respectively. Hence the required minimum sample size for study was 53. In this study 100 patients were enrolled for better precision using purposive sampling. The physical, psychological, social and spiritual domain were individually considered for sample size estimation to ensure that required sample size for respective domain was known.
Inclusion criteria
All adult patients, including colostomy, ileostomy and urostomy within three years of stoma construction, who could understand Hindi or English languages and were willing to participate in the study.
Exclusion criteria
Adult patients who were not willing to participate.
Tool 1
The City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire, developed by Marcia Grant,12 was used in this study. Permission has been granted for its use for research purposes. It has three sections - demographic information, a lifestyle assessment section with items that related to the patient’s work, health insurance, sexual activity, psychological concerns, clothing, diet and daily ostomy care. The third part contains 43 QoL assessment items, categorised into four subscales including physical (items: 1–11), psychological (items: 12–24), social (items: 25–36) and spiritual well-being (items: 37–43).
Methods of scoring
Each question is answered with a Likert scale response in the range of 0–10, in which 0 reflects the worst and 10 is the best outcome. Subscale scores are calculated by adding all the scores of each subscale and dividing their sum by the number of items in that subscale. A total QoL score is calculated by adding the scores on all 10-point items and dividing by the total number of items.
Validity and reliability
Grant et al12 established the validity and reliability of the City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire tool. All subscales showed high level of internal consistency (Cronbach’s α = 0.73–0.89). The test–retest reliability indicated very satisfactory, as r = 0.77–0.90. The demographic part of this questionnaire was modified and validated by two medical experts from the field of surgical gastroenterology and two nursing experts.12
Tool 2
Problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic were assessed with a self-developed questionaire. It was pre-validated by eight experts, four from the nursing faculty and four medical experts from surgical disciplines, and tested (reliability coefficient=0.825).
Ethical considerations
Approval was granted by the Institute Ethics Committee (ref no. IECPG-274). Informed consent was obtained from all the participants in the study. The purpose of the study was explained to the participants and they were invited to ask questions. The participants were informed about the expected duration of participation, maintenance of confidentiality of records and their right to withdraw from the study at any point of time. Confidentiality of the data and anonymity of the participants were maintained.
Data collection procedure:
By using a purposive sampling technique, patients who fulfilled the inclusion criteria were selected. After explaining the purpose of the study and obtaining informed consent from the study subjects, structured interviews and record reviews were carried out. It was one-time data collection requiring 45–50 minutes duration. Information regarding the participants’ diagnoses, type of stoma, duration of stoma and treatments were obtained from records.
Data analysis
All data were coded and entered in an Excel spreadsheet. Stata 16.0 Statistical software was used for data analysis. Descriptive statistics used in the study were frequency, percentages, mean and standard deviation. Inferential statistics used in the study were t-test, Pearson’s correlation and Analysis of Variance (ANOVA). In this study, p<0.05 was considered as statistically significant.
Results
In the present study more than half, 58 of the study population patients (n=100) were male. Their mean age was 43.79±16.39, ranging from 19 to 85 years. The mean weight (in kg) of the stoma patients was 55.72±10.48, ranging from 35kg to 90kg. All the stoma patients were of Asian ethnicity (100). The majority (80) were married, 19 were single and only 1 was divorced. (Table 1).
Table1. Distribution of participants by socio-demographic characteristics.
With regards to the distribution of stomas by the type, the majority (53) had a colostomy, 36 had an ileostomy and 11 had urinary diversions. Most, 59, of patients had a permanent stoma, 54 had lived with their stoma for more than two years, 27 had been ostomates for 1 to 2 years and 19 had had their stoma for less than one year. (Table 2).
Table 2. Distribution of subjects as per the Clinical characteristics.
Quality of Life findings
The mean of the physical well-being scores among the patients was 4.4±0.63, which was the highest among all the subscales. The lowest subscale mean was 2.90 and the highest was 6.82. The mean for the psychological well-being scores was 3.81±0.69 (range 2.3 to 6.38). The mean for the social well-being scores was 2.62±0.73 (range 1.41 to 5.66). The mean for the spiritual well-being scores was 3.88±0.64 (range1.71 to 6). The mean score of overall QoL was 3.64±0.46 (range 2.51 to 5.58). (Table 3 and Figure 1).
Table 3. QoL of stoma patients, subscales and overall QoL.
Figure 1. Mean QoL scores of stoma patients by sub-domains.
Based on the Quartile of the study data findings, the QoL was defined in 4 categories. Among the QoL domains: physical; psychological; and spiritual well-being of the stoma patients was good, social well-being was poor and the Overall QoL was average. Among the total study samples, percentage of stoma patients falling in the categories based on the QoL as poor (27%), fair (24%), average (25%), and good (24%). (Table 4 and Figure 2).
Table 4. Levels of QoL reported by stoma patients.
Figure 2. Distrubtion of levels of stoma patients’ QoL scores.
Among 100 study respondents, 13 continued working in the same occupation as before their ostomy surgery and 10 reported that they changed the occupation after the construction of ostomy, and that it was the reason for their change in the occupation. Many of the ostomates reported being unemployed. (Table 5a).
Table 5a. Impact of ostomy on particpants’ lifestyles (Work-related items).
In the health insurance-related items, only five of the 100 ostomates said they had health insurance, while 95 were uninsured. The five with health insurance reported that only parts of the total cost of their stoma care appliances and skin related accessories were covered by their insurance.
The majority, 63 of the 100 ostomates, were sexually active before the stoma construction. Only 32 (51% of these ostomates) resumed their sexual activity after stoma construction. None of the ostomates reported satisfactory sexual activity after the stoma construction. Among the males, 17 (74%) had a problem with erectile dysfunction, while 6 (26%) did not have a problem getting or keeping an erection.
In the psychological support-related items all the ostomates were depressed after having their stoma. Of the 100 ostomates, 19 considered or attempted suicide since having the ostomy, while 81 did not. All of the patients belong to an ostomy support group.
The majority, 77 of the 100 ostomates reported that the location of their ostomy caused problems, while 23 were not having problems related to the location of the ostomy. Most patients 82 changed the style of clothing that they wore because of their ostomy.
In diet-related items, 79 of the 100 stoma patients had adjusted their diet because of their ostomy while 21 did not. Approximately 66 ostomates changed their diet to prevent passing gas in the public. (Table 5b).
Table 5b. Distribution of subjects as per impact of ostomy on their lifestyle (N=100).
Implications from COVID-19
During COVID-19 Nationwide lockdowns (phase 1: 25 March 2020–14 April 2020; phase 2: 15 April 2020–3 May 2020; phase 3: 4 May 2020–17 May 2020) many problems were faced by the ostomates who were enrolled in this study. 98 of our 100 stoma patients faced leakage and peristomal skin problems during the COVID‑19 lockdown, out of which 87 needed professional help for stoma care. Of this 87, most (79 patients/91%) were not able to contact their stoma care services. Of the eight patients who were able to contact the health care services, three made contact through a physical visit to the stoma clinic, while five used telehealth stoma services.
The majority, 95 of the 100 patients, had to buy stoma pouches and stoma care appliances from the market during the pandemic. All of these the patients bore financial burdens related to their stoma care. Of them, 67 found it difficult to purchase their ostomy equipment on the open market. Almost all, 99 ostomates, faced financial burdens of taking care of their stomas.
The majority, 83 of the 100, found having a stoma affected their social life to a great extent while 17 had their social life affected to some extent. Half (50) said they were withdrawn to a great extent, a further 46 were withdrawn to some extent, three to a small extent, and only one was not withdrawn.
During the COVID-19 pandemic 98 of the 100 ostomates also faced mental/psychological problems. Of these, 97 reported anxiety due to leakage problems. Out of these 97, 73(75%) reported a severe level of stress, and 24(25%) had moderate stress.
Of the 98 patients with stress due to peristomal skin problems, 75(77%) had severe stress, 22(23%) had moderate stress, and 1(1%) had mild stress. Anxiety due to financial burdens was reported by 98 respondents. 97 had a severe level of stress and only one had a moderate level of stress.
The level of stress caused difficulties with concentration among 40 of the 100 patients, leading to irritability for 83, mood changes for 84 and 46 had their daily activities affected due to their levels of stress.
The majority, 97 of the 100 ostomates, expressed fear about future care of their stomas, related to ontaining stoma appliances from the hospital and being able to seek advice from stoma clinic nurses. Of the 100, 99 felt anxious because of being withdrawn: six reported mild levels of anxiety, 28 had mild to moderate levels of anxiety, and 12 reported moderate to high levels of anxiety, moderate level of anxiety was reported by 53 patients. Of the 100, 97 had fear of being infected with COVID-19 when planning to seek professional help. Out of this 97, 78(81%) sometimes avoided seeking professional help; 11(11%) always avoided seeking professional help; and only 8(8%) never avoided seeking professional help (Table 6).
Table 6. Problems faced by stoma patients duringthe COVID-19 pandemic in different sections (N=100).
Looking at associations between QoL and demographic variables, there was no significant association found between age, weight, and QoL among study subjects as the p-value for all relationships was >0.05. There was no significant association found among the variables by type of stoma, diagnosis that led to stoma surgery, gender, marital status, and QoL. There was a statistically significant association between the kind of ostomy (urinary diversion, colostomy, ileostomy) and QoL, but no statistically significant association between duration of ostomy and QoL (Tables 7a, 7b and 7c).
Table 7a. Association between QoL and key demographic variables (N=100).
Table 7b. Association between QoL and other demographic variables (N=100).
Table 7c. Association between QOL and stoma variables (N=100).
There was significant association between QoL and other variables, including problems with location of stoma (p=0.018), change in clothing style due to stoma (p=0.001), adjusted diets (p=0.011), and changes in diet to prevent passing gas in public (p =0.035) (Table 7d).
Table 7d. Association between QoL with other stoma variables (N=100).
There was a weak negative correlation between QoL and physical problems faced by stoma patients. There was moderate negative correlation between QoL and financial problems (p=0.0013) and mental problems (p=0.0001). There was a moderate positive correlation between QoL and social problems (p=0.0011) (Table 8).
Table 8. Correlation between QoL and problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic (N=100).
Discussion
The mean age of the adult stoma patients in our study was 43.79±16.39 (range 19 to 85 years). Similar findings were reported in other studies conducted in India by Roshini et al11 in 2017 and by Davis et al4 in 2020. They reported mean age of the stoma patients as 43.9±16.23 (18 to 80 years) and 48.95±14.60, (21 to 75 years), respectively. In the study conducted in Sri Lanka by Jayarajah et al13 in 2017 a similar age range of 18 to 83 years was reported.
The mean age of stoma patients reported in an Iranian study by Rafiei et al14 in 2020 was 63±14.1, and in a Chinese study by Zhang et al15 in 2019 it was 62.14±4.78 years. The mean age of the stoma patients in these studies,14,15 is higher than the ages reported in the Indian studies.4,11
In the present study, most (58%) of the stoma patients were male. Similarly, 61% of study participants were male in a study by Zewude et al16 in 2021, and males accounted for the majority of stoma patients in Zhang et al15 and Davis et al,4 studies, at 56% and 66% respectively. While in a study by Rafiei et al14 51% of the participants were female.
Most of the stoma patients in the current study (80%) were married. Similarly Zhang et al15 reported 86% of their participants were married. However, Davis et al4 reported that 93% of their study population were married, a higher percentage. Whereas Jayarajah et al13 reported that only 67% of their study participants were married, a lower percentage.
More than half (53%) of the stoma patients in the present study had a colostomy. While Davis et al,4 Jayarajah et al13 Zhang et al15 all reported higher rates of colostomy stomas at 64%, 74% and 73% respectively. Colostomy formation was reported as the most common type of stoma surgery (94%) by Zewude et al,16 higher than the present study.
Most (59%) of the stoma patients in the present study had permanent stomas. Zewude et al16 reported 59% of their study participants had a colostomy. In Jayarajah et al13, Davis et al4 and Rafiei et al14 the stoma patients with colostomy were 74%, 64% and 67% respectively. These rates were a little higher than those found in the present study.
Malignancy as indication of stoma construction in the present study was 56%. In Roshini et al11 and Davis et al4 malignancy was reported as the most common indication for stomas, at 69% and 73% respectively. These percentages of patients with malignancy as indications for stoma construction were higher than the present study.
The overall QoL score among the stoma patients in this study was 3.64±0.46. In Davis et al4 in Puducherry India, the overall QoL score was 4.13±1.07. Raffiei et al14 and Jayarajah et al13 reported mean overall QoL as 4.4±0.7 and age as 53.07±12.68 (range 18-82) respectively.
The mean overall QoL score in the study conducted by Zewude et al16 in Ethiopia was 7.42±0.53, higher than the present study. The QoL scores in the study conducted in Ethiopia may be due to better health facilities for the stoma patients. The low QoL scores among the stoma patients in the present study can be partly attributed to the lockdown due to COVID‑19, which reduced accessibility of health care services for stoma patients, including consultations with healthcare providers, unavailability of stoma care supplies and loss of contact with the ostomy society members.
The mean of QoL scores in various domains in the present studies were: physical (4.40±0.63), psychological (3.81±0.69), social (2.62±0.73) and spiritual (3.88±0.64). Davis et al’s4 study in India reported mean QoL scores as: physical (5.68), psychological (3.85), social (2.85) and spiritual(4.32), Rafiei et al’s14 Iran study reported mean QoL scores as: physical (5.7±0.8), psychological (4.2±0.7), social (3.2±0.7), and spiritual (4.7±1.1). Similar patterns of highest scores in the physical domain, and lowest scores in the social domain were found in the present study. While Roshini et al’s11 Indian study, reported the QoL mean scores (not using a Likert scale) as physical (70.82±15.96), psychological (66.73±17.92), social (50.82±18.84) and spiritual (34.75±9.37) where highest score was in physical domain, followed by psychological, social, and least in the spiritual domain.
Zewude et al16 in Ethiopia reported mean QoL mean scores as: physical (7.34±0.58), psychological (7.47±0.60), social (7.10±0.51), and spiritual (7.77±0.51). The QOL scores in this study are higher as compared to the present study. In the present study the lowest score was in the social domain. The lowest score in the social domain in our study may be attributed to lockdown, social distancing due to pandemic situation, and not able to meet the ostomy support group members.
The change in occupation due to ostomy was reported among 10% of stoma patients in our study, whereas by Davis et al4 in Puducherry reported 67% of their study participants had change in occupation due to ostomy. In our study about 74% stoma patients were not working, therefore did not require change in occupation. Similarly, Irshad et al17 also reported only 34.8% of stoma patients were working, others were on bed rest after construction of the stoma.
Most, 63%, of the stoma patients in the present study reported that they were sexually active before the stoma construction, 50.8% had since resumed sexual activity. Similarly Zewude et al16 reported a majority, 78%, being sexually active before construction of and only 34% resumed the sexual activity after stoma construction. These results are not consistent with Davis et al,4 where it was reported that 62% stoma patients were sexually active before stoma construction, and only four members resumed sexual activity after ostomy. Jayarajah et al13 in Srilanka reported that only nine patients resumed sexual activity after the construction of the stoma. In the present study none of the patients reported satisfaction with the sexual activity and similar findings are reported in the study, conducted by Zewude et al,16 where only two patients reported being satisfied with sexual activity after stoma construction. This finding may be attributed to the lack of counselling for the stoma patients in sexual-related aspects, as well as lack of appropriate counselling and training on sexual concerns of the stoma patients.
After the construction of the stoma all the patients in the present study reported being depressed. Most participants were reported to be depressed in Irshad et al17 and Zewude et al16 at 72% and 58% respectively. Mungai et al18 also found the majority of stoma patients reported being depressed. The prevalence of depression after the construction of the stoma may be due to body image disturbance, fear of not being accepted by family and society, loss of control over the body functions.
In the present study all participants belonged to the Indian Ostomy Society. This finding was inconsistent with other studies4,16 where it was reported that none of the stoma patients in their study belonged to an ostomy society or support group. Self-help and ostomy society groups can help stoma patients improve their overall QoL, and specially in the social domain. In our study the social domain score was low, this is possibly attributable to not being able to meet with ostomy society members, and not being able to visit the stoma clinic regularly due to the COVID-19 constraints, and also the high prevalence of fear among stoma patients of being infected while seeking professional help.
In the present study 79% stoma patients adjusted their diet and 66% changed their diet to prevent passing gas in public. It was also found that 82% of the stoma patients had changed their style of clothing after construction of their stoma. These finding are consistent with the findings of other research studies.4,16 The change in diet to prevent passing gas in public may be attributed to fear of bad odour, embarassment and not being accepted by people. The change in the dressing style may be to cover the stoma pouch, which is the factor for disturbed body image and acceptability in the society.
Living with an ostomy is very challenging. There are various problems faced by the stoma patients. In all the domains (physical, psychological, social and spiritual) stoma patients encounter various difficulties like adapting to oneself with a stoma, body image disturbances, social stigma, feeling depressed feelings, sexual problems, fear of the recurrence of the disease condition and problems with travelling. Sylvia vonk-Klaassen et al19 conducted a systematic review and reported that living with ostomy had an impact on overall QoL. Sexual issues, gas, constipation, unhappiness with looks, travel difficulties, feeling depressed, fatigue and fear were among ostomy-related issues identified by stoma patients.
During the COVID-19 most (98%) of participants in our study faced physical problems like leakage and peristomal skin problems. 87(87%) required professional help for the stoma care. Of these 87, only 8(9%) were able to contact their health care provider. This was due to the fear among the stoma patients of being infected by COVID-19 when seeking the professional help. As evidenced by the findings of the study 78 of the 97 (81%) avoided seeking professional help sometimes, 11 (11%) always avoided and 8 (8%) did avoid seeking professional help. Multiple reasons for not meeting with health care providers included the lockdown situation in the country, sealing of the geographical borders, the need for compulsory COVID screening before visiting health care facilities, as well as the focus of health care providers on emergency services. A study conducted by Spencer et al20 reported that 57% of ostomy end-users in the United States and the United Kingdom had experienced peristomal skin concerns and 84% of ostomy end-users reported not notifying a health care provider about their concern. In addition, 52% were unaware of the virtual mode (telehealth), as alternative for their care.
Most stoma patients in out study (95%) had to buy stoma care products from market which added to the financial burden of stoma care. The financial burden was due to the unavailability of the stoma care appliances at subsidised rates. The social lives of 83% of the stoma patients were affected to great extent, for 17% to some extent during COVID-19. None of the ostomy patients were able to meet the ostomy society members as Ostomy Society meetings were not held due to the pandemic.
Burch’s review of stoma care services21 during COVID-19 in the United Kingdom (UK) identified many stoma patients raised concerns regarding availability of stoma products. While identified as a potential problem very few patients in the UK encountered delays in obtaining stoma products. Reassurance, however, for ostomates was reported to be more necessary and important post COVID-19 pandemic.
Nozawa et al22 reported that the percentage of people who visited a stoma clinic within a year of their stoma construction increased from 50% in 2019 to 54% in 2020. But it was also reported that visits by other stoma patients reduced during this time.22
Sufficient studies were not found related to the problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic, therefore no other comparative discussion is possible at this stage.
Conclusion
The overall QoL of the stoma patients in this study was 3.64±0.46. This study showed that having a stoma affected patients’ physical, social, psychological and spiritual life. The problems faced by stoma patients during COVID-19 included delayed contact with health care providers and ostomy society members, withdrawal from society and increased financial burdens due to directly purchasing stoma care supplies.
Acknowledgements
I am thankful to my friends and the Biostatistics Department for their guidance and help.
Conflict of interest
The authors declare no conflict of interest for this study.
Funding
There was no funding from any source for this study.
Pandémie de COVID-19 : Qualité de vie et problèmes rencontrés par les stomisés
Aarya Samridhi, Pragya Pathak, Shashi Mawar, Nihar Ranjan Das, Om Prakash, Sunil Kumar
DOI: 10.33235/wcet.46.1.31-39
Résumé
Objectif Évaluer la qualité de vie (QoL) des patients stomisés adultes et les problèmes rencontrés pendant la pandémie de COVID-19.
Méthodes Dans cette étude transversale descriptive, 100 patients stomisés adultes fréquentant une clinique de stomie et un bureau de la société des stomisés dans un centre de santé tertiaire en Inde ont été inscrits par échantillonnage raisonné. Les données démographiques et la qualité de vie des patients stomisés ont été collectées par entretien avec les patients à l'aide du questionnaire sur la qualité de vie des stomisés de l’institution « City of Hope ». Les problèmes rencontrés par les patients stomisés ont été évalués à l'aide d'un outil structuré auto-développé, pré-validé et testé (coefficient de fiabilité = 0,825).
Résultats Les résultats de l'étude ont révélé qu'une majorité (27 %) des patients stomisés avaient une mauvaise qualité de vie, avec des scores moyens de qualité de vie globale de 3,64 ± 0,46. Les scores de qualité de vie les plus bas étaient dans le domaine social. Plusieurs problèmes ont été rencontrés par les patients stomisés pendant la COVID-19, y compris des fuites et des problèmes de peau péristomiale (98 %), des problèmes d'accès à l'aide professionnelle (87 %), des fardeaux financiers (95 %) et l'incapacité de rencontrer les membres de la société des stomisés (100 %). Des associations significatives ont été trouvées entre la qualité de vie et les problèmes liés à l'emplacement de leur stomie, aux changements de vêtements et à l'ajustement des régimes alimentaires en raison de la stomie (p valeur ≤ 0,05). Il y avait une corrélation négative modérée entre la qualité de vie et les problèmes financiers et mentaux rencontrés par les patients stomisés pendant la pandémie de COVID-19, avec une p valeur < 0,01.
Conclusion La majorité des patients stomisés avaient une mauvaise qualité de vie pendant la pandémie de COVID-19. Plusieurs problèmes ont été rencontrés par les patients stomisés, y compris des problèmes physiques, financiers, sociaux et psychologiques.
Introduction
Selon l'United Ostomy Associations of America (UOAA), il y a entre 725 000 et un million d'Américains vivant actuellement avec une stomie.1 On estime que plus de 13 500 personnes au Royaume-Uni subissent une chirurgie de stomie chaque année. Il a également été rapporté que 176 824 personnes vivent avec une stomie à travers le Royaume-Uni - 1 sur 500 a une stomie.2 Les patients qui s'adaptent à la vie après une chirurgie de stomie peuvent être affectés par une multitude de facteurs, y compris des paramètres socioéconomiques et cliniques. Mukherjee et al. 2019 affirment qu'en Inde, un grand nombre de chirurgies de stomie sont effectuées chaque jour avec des soins de stomie spécialisés limités disponibles.3
Les patients nécessitent la création d'une stomie pour diverses raisons. Les raisons les plus courantes sont le carcinome de l'intestin (73 %),4 le carcinome de la vessie, les maladies inflammatoires de l'intestin (20 %)5 et l'obstruction intestinale. Selon la condition de la maladie, elle peut être permanente ou temporaire.6
Une stomie est créée par une ouverture chirurgicale dans la peau de l'abdomen qui permet aux contenus intestinaux de passer de l'intestin plutôt que d'être éliminés par l'anus. La colostomie, l'iléostomie et l'urostomie sont les catégories courantes de stomie. Ces procédures chirurgicales sont effectuées pour traiter des malignités gastro-intestinales ou d'autres causes, y compris des traumatismes, des obstructions intestinales, de l'ischémie ou des maladies inflammatoires nécessitant une déviation des selles ou de l'urine4,5,6.
La qualité de vie (QoL), selon l'OMS, est la perception qu'a un individu de sa place dans la vie par rapport à ses objectifs, aspirations, normes et préoccupations dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit.7 Les patients avec une stomie font face à une variété de défis physiques et psychologiques, soit en raison de leur maladie, de leur chirurgie ou/et de la présence de la stomie, ce qui peut compromettre la qualité de vie. Évaluer leur modèle de qualité de vie et ses déterminants est une étape essentielle pour mieux comprendre ces patients et améliorer les soins de santé fournis.8
La pandémie de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) était une épidémie mondiale de coronavirus - une maladie infectieuse causée par le coronavirus du syndrome respiratoire aigu sévère 2 (SARS-CoV-2).
Les cas du nouveau coronavirus (nCoV) ont été détectés pour la première fois en Chine en décembre 2019, le virus se propageant rapidement vers d'autres pays à travers le monde. Cela a conduit l'OMS à déclarer une urgence de santé publique de portée internationale (USPPI) le 30 janvier 2020 et à qualifier l'épidémie de pandémie le 11 mars 2020.9 La pandémie de COVID-19 a posé des problèmes aux personnes à travers le monde. La situation pandémique a créé une charge pour les établissements de santé dans le traitement des conditions d'urgence.
La pandémie de COVID-19 a également posé de nouveaux problèmes et défis pour les adultes stomisés, car la continuation du soutien des établissements de santé a été perturbée en raison de la situation de confinement.
Malgré un système de santé étendu en Inde, la pandémie de COVID-19 a causé des ravages dans le système de santé indien existant en perturbant l'approvisionnement en services de santé essentiels aux patients. Pendant la période de la pandémie, il y a eu une baisse drastique de la recherche de services de santé liés à des maladies non liées à la COVID-19.10
Objectif
Évaluer la qualité de vie (QoL) des patients stomisés adultes et les problèmes auxquels ils ont été confrontés pendant la pandémie de COVID-19.
Méthodes
Modèle de l'étude
Le design d'étude transversale descriptive a été utilisé pour évaluer la qualité de vie des patients stomisés adultes et les problèmes qu'ils ont rencontrés pendant la pandémie de COVID-19.
Paramètres
L'étude a été menée dans la clinique de stomie et le bureau de la société de stomie d'un centre de soins tertiaires en Inde, qui est un institut autonome sous le gouvernement indien. L'étude a été menée entre septembre 2021 et décembre 2021 et s'est concentrée sur les trois confinements nationaux en Inde en 2020.
Taille de l'échantillon et méthode d'échantillonnage
La taille minimale de l'échantillon nécessaire a été calculée sur la base d'une étude11 qui a montré la QoL moyenne (sans utiliser d'échelle de Likert) dans le domaine physique (70,82±15,96), le domaine psychologique (66,73±17,29), le domaine social (50,82±18,84) et le domaine spirituel (34,75±9,37), avec une précision relative de 10 % et un intervalle de confiance souhaité de 95 %. La taille estimée de l'échantillon pour les domaines suivants était : domaine physique (20), domaine psychologique (26), domaine social (53) et domaine spirituel (28). Par conséquent, la taille minimale de l'échantillon requise pour l'étude était de 53. Dans cette étude, 100 patients ont été inscrits pour une meilleure précision en utilisant un échantillonnage raisonné. Les domaines physique, psychologique, social et spirituel ont été considérés individuellement pour l'estimation de la taille de l'échantillon afin de garantir que la taille d'échantillon requise pour chaque domaine était connue.
Critères d'inclusion
Tous les patients adultes, y compris ceux ayant subi une colostomie, une iléostomie et une urostomie dans les trois ans suivant la création de la stomie, qui pouvaient comprendre les langues hindi ou anglais et qui étaient prêts à participer à l'étude.
Critères d'exclusion
Les patients adultes qui ne souhaitaient pas participer.
Outil 1
Le questionnaire sur la qualité de vie des stomisés de l’institution « City of Hope »– développé par Marcia Grant,12 a été utilisé dans cette étude. L'autorisation a été donnée pour son utilisation à des fins de recherche. Il comporte trois sections : des informations démographiques, une section d'évaluation du mode de vie avec des éléments relatifs au travail du patient, à l'assurance maladie, à l'activité sexuelle, aux préoccupations psychologiques, aux vêtements, à l'alimentation et aux soins quotidiens de la stomie. La troisième partie contient 43 éléments d'évaluation de la qualité de vie, classés en quatre sous-échelles : physique (éléments : 1–11), psychologique (éléments : 12–24), social (éléments : 25–36) et bien-être spirituel (éléments : 37-43).
Méthodes de notation
Chaque question est répondue avec une échelle de Likert allant de 0 à 10, où 0 reflète le pire résultat et 10 le meilleur. Les scores des sous-échelles sont calculés en additionnant tous les scores de chaque sous-échelle et en divisant leur somme par le nombre d'éléments de cette sous-échelle. Un score total de QoL est calculé en ajoutant les scores de tous les éléments sur 10 points et en divisant par le nombre total d'éléments.
Validité et fiabilité
Grant et al.12 ont établi la validité et la fiabilité du questionnaire sur la qualité de vie des stomisés de l’institution « City of Hope ». Toutes les sous-échelles ont montré un niveau élevé de cohérence interne (α de Cronbach = 0,73–0,89). La fiabilité test–retest a montré une très grande satisfaction, avec r = 0,77–0,90. La partie démographique de ce questionnaire a été modifiée et validée par deux experts médicaux en gastroentérologie chirurgicale et deux experts en soins infirmiers.12
Outil 2
Les problèmes rencontrés par les patients stomisés pendant la pandémie de COVID-19 ont été évalués à l'aide d'un questionnaire auto-développé. Il a été pré-validé par huit experts, quatre de la faculté de soins infirmiers et quatre experts médicaux des disciplines chirurgicales, et testé (coefficient de fiabilité = 0,825).
Considérations éthiques
L'approbation a été accordée par le comité d'éthique de l'institut (réf. no. IECPG-274). Le consentement éclairé a été obtenu de tous les participants à l'étude. L'objectif de l'étude a été expliqué aux participants et ils ont été invités à poser des questions. Les participants ont été informés de la durée prévue de leur participation, du maintien de la confidentialité des dossiers et de leur droit de se retirer de l'étude à tout moment. La confidentialité des données et l'anonymat des participants ont été maintenus.
Procédure de collecte des données:
En utilisant une technique d'échantillonnage raisonné, les patients ayant rempli les critères d'inclusion ont été sélectionnés. Après avoir expliqué l'objectif de l'étude et obtenu le consentement éclairé des sujets de l'étude, des entretiens structurés et des revues de dossiers ont été effectués. Il s'agissait d'une collecte de données ponctuelle nécessitant une durée de 45 à 50 minutes. Les informations concernant les diagnostics des participants, le type de stomie, la durée de la stomie et les traitements ont été obtenues à partir des dossiers.
Analyse des données
Toutes les données ont été codées et saisies dans une feuille de calcul Excel. Le logiciel statistique Stata 16.0 a été utilisé pour l'analyse des données. Les statistiques descriptives utilisées dans l'étude étaient la fréquence, les pourcentages, la moyenne et l'écart-type. Les statistiques inférentielles utilisées dans l'étude étaient le test t, la corrélation de Pearson et l'Analyse de la Variance (ANOVA). Dans cette étude, p < 0,05 a été considéré comme statistiquement significatif.
Résultats
Dans cette étude, plus de la moitié, 58 patients de la population étudiée (n = 100) étaient des hommes. Leur âge moyen était de 43,79 ± 16,39, allant de 19 à 85 ans. Le poids moyen (en kg) des patients stomisés était de 55,72 ± 10,48, allant de 35 kg à 90 kg. Tous les patients stomisés étaient d'origine asiatique (100). La majorité (80) étaient mariés, 19 étaient célibataires et seulement 1 était divorcé. (Tableau 1).
Tableau 1. Distribution des participants par caractéristiques socio-démographiques.
En ce qui concerne la distribution des stomies par type, la majorité (53) avaient une colostomie, 36 avaient une iléostomie et 11 avaient des dérivations urinaires. La plupart, 59, des patients avaient une stomie permanente, 54 vivaient avec leur stomie depuis plus de deux ans, 27 étaient stomisés depuis 1 à 2 ans et 19 avaient leur stomie depuis moins d'un an. (Tableau 2).
Tableau 2. Distribution des sujets selon les caractéristiques cliniques.
Résultats de la qualité de vie
La moyenne des scores de bien-être physique chez les patients était de 4,4 ± 0,63, ce qui était le plus élevé parmi toutes les sous-échelles. La moyenne la plus basse de la sous-échelle était de 2,90 et la plus élevée de 6,82. La moyenne des scores de bien-être psychologique était de 3,81 ± 0,69 (plage de 2,3 à 6,38). La moyenne des scores de bien-être social était de 2,62 ± 0,73 (plage de 1,41 à 5,66). La moyenne des scores de bien-être spirituel était de 3,88 ± 0,64 (plage de 1,71 à 6). Le score moyen de la QoL globale était de 3,64 ± 0,46 (plage de 2,51 à 5,58). (Tableau 3 et Figure 1).
Tableau 3. QoL des patients porteurs de stomie, sous-échelles et QoL globale.
Figure 1. Scores moyens de QoL des patients porteurs de stomie par sous-domaines.
Sur la base des résultats des quartiles des données de l'étude, la QoL a été définie en 4 catégories. Parmi les domaines de la QoL : le bien-être physique, psychologique et spirituel des patients stomisés était bon, le bien-être social était mauvais et la QoL globale était moyenne. Parmi l'ensemble des échantillons de l'étude, le pourcentage de patients stomisés se répartissant dans les catégories de QoL comme mauvais (27 %), passable (24 %), moyen (25 %) et bon (24 %). (Tableau 4 et Figure 2).
Tableau 4. Niveaux de QoL rapportés par les patients porteurs de stomie.
Figure 2. Distribution des niveaux de scores de QoL des patients porteurs de stomie.
Parmi les 100 répondants à l'étude, 13 ont continué à travailler dans le même emploi qu'avant leur chirurgie de stomie et 10 ont rapporté qu'ils avaient changé de métier après la création de la stomie, et que cela avait été la raison de leur changement de métier. Beaucoup de stomisés ont rapporté être au chômage. (Tableau 5a).
Tableau 5a. Impact de la stomie sur le mode de vie des participants (Éléments liés au travail).
Dans les éléments liés à l'assurance maladie, seulement cinq des 100 stomisés ont déclaré avoir une assurance maladie, tandis que 95 étaient non assurés. Les cinq ayant une assurance maladie ont rapporté que seules des parties du coût total de leurs dispositifs de soins de stomie et des accessoires liés à la peau étaient couvertes par leur assurance.
La majorité, 63 des 100 stomisés, étaient sexuellement actifs avant la création de la stomie. Seulement 32 (51 % de ces stomisés) ont repris leur activité sexuelle après la création de la stomie. Aucun des stomisés n'a rapporté une activité sexuelle satisfaisante après la création de la stomie. Parmi les hommes, 17 (74 %) avaient un problème de dysfonction érectile, tandis que 6 (26 %) n'avaient pas de problème pour obtenir ou maintenir une érection.
Dans les éléments liés au soutien psychologique, tous les stomisés étaient déprimés après avoir eu leur stomie. Parmi les 100 stomisés, 19 ont envisagé ou tenté de se suicider depuis qu'ils ont eu leur stomie, tandis que 81 ne l'ont pas fait. Tous les patients font partie d'un groupe de soutien pour stomisés.
La majorité, 77 des 100 stomisés, ont rapporté que l'emplacement de leur stomie causait des problèmes, tandis que 23 n'avaient pas de problèmes liés à l'emplacement de la stomie. La plupart des patients, 82, ont changé le style de vêtements qu'ils portaient à cause de leur stomie.
Dans les éléments liés à l'alimentation, 79 des 100 patients stomisés ont ajusté leur régime alimentaire à cause de leur stomie, tandis que 21 ne l'ont pas fait. Environ 66 stomisés ont modifié leur régime alimentaire pour éviter les gaz en public. (Tableau 5b).
Tableau 5b. Distribution des sujets selon l'impact de la stomie
sur leur mode de vie (N = 100).
Implications de la COVID-19
Pendant les confinements nationaux de la COVID-19 (phase 1 : 25 mars 2020–14 avril 2020 ; phase 2 : 15 avril 2020–3 mai 2020 ; phase 3 : 4 mai 2020–17 mai 2020), de nombreux problèmes ont été rencontrés par les stomisés inscrits à cette étude. 98 de nos 100 patients stomisés ont rencontré des problèmes de fuites et de peau péristomiale pendant le confinement de la COVID-19, dont 87 ont eu besoin d'une aide professionnelle pour les soins de stomie. Parmi ces 87, la plupart (79 patients, 91 %) n'ont pas pu contacter leurs services de soins de stomie. Parmi les huit patients qui ont pu contacter les services de santé, trois ont pris contact par une visite physique à la clinique de stomie, tandis que cinq ont utilisé les services de stomie en télémédecine.
La majorité, soit 95 des 100 patients, ont dû acheter des poches de stomie et des appareils de soins de stomie sur le marché pendant la pandémie. Tous ces patients ont supporté des charges financières liées à leurs soins de stomie. Parmi eux, 67 ont trouvé difficile d'acheter leur matériel de stomie sur le marché libre. Presque tous, 99 stomisés, ont fait face à des charges financières pour prendre soin de leur stomie.
La majorité, soit 83 des 100, ont trouvé que le fait d'avoir une stomie affectait leur vie sociale dans une large mesure, tandis que 17 l'ont affectée dans une certaine mesure. La moitié (50) ont dit qu'ils étaient retirés dans une grande mesure, 46 autres dans une certaine mesure, trois dans une petite mesure, et seulement un n'était pas retiré.
Pendant la pandémie de COVID-19, 98 des 100 stomisés ont également rencontré des problèmes mentaux/psychologiques. Parmi ceux-ci, 97 ont rapporté de l'anxiété due aux problèmes de fuites. Parmi ces 97, 73 (75 %) ont rapporté un niveau de stress sévère, et 24 (25 %) avaient un stress modéré.
Parmi les 98 patients avec du stress dû à des problèmes de peau péristomiale, 75 (77 %) avaient un stress sévère, 22 (23 %) avaient un stress modéré et 1 (1 %) avait un stress léger. 98 répondants ont rapporté de l'anxiété due aux charges financières. 97 avaient un niveau de stress sévère et seulement un avait un niveau de stress modéré.
Le niveau de stress a causé des difficultés de concentration chez 40 des 100 patients, entraînant de l'irritabilité pour 83, des changements d'humeur pour 84 et 46 ont vu leurs activités quotidiennes affectées en raison de leurs niveaux de stress.
La majorité, soit 97 des 100 stomisés, ont exprimé leur peur concernant les soins futurs de leur stomie, liés à l'obtention des dispositifs de stomie à l'hôpital et à la possibilité de demander conseil aux infirmier(ère)s de la clinique de stomie. Parmi les 100, 99 se sentaient anxieux en raison de leur retrait : six ont rapporté des niveaux d'anxiété légers, 28 avaient des niveaux d'anxiété légers à modérés, et 12 ont rapporté des niveaux d'anxiété modérés à élevés. Un niveau d'anxiété modéré a été rapporté par 53 patients. Parmi les 100, 97 avaient peur d'être infectés par la COVID-19 lorsqu'ils prévoyaient de demander de l'aide professionnelle. Parmi ces 97, 78 (81 %) évitaient parfois de chercher de l'aide professionnelle ; 11 (11 %) évitaient toujours de chercher de l'aide professionnelle ; et seulement 8 (8 %) n'ont jamais évité de chercher de l'aide professionnelle (Tableau 6).
Tableau 6. Problèmes rencontrés par les patients porteurs de stomie pendant la pandémie de COVID-19 dans différentes sections (N = 100).
En examinant les associations entre la qualité de vie et les variables démographiques, aucune association significative n'a été trouvée entre l'âge, le poids et la qualité de vie parmi les sujets de l'étude, car la valeur p pour toutes les relations était > 0,05. Aucune association significative n'a été trouvée parmi les variables liées au type de stomie, au diagnostic ayant conduit à la chirurgie de stomie, au sexe, à l'état matrimonial et à la qualité de vie. Il y avait une association statistiquement significative entre le type de stomie (diversion urinaire, colostomie, iléostomie) et la qualité de vie, mais aucune association statistiquement significative entre la durée de la stomie et la qualité de vie (Tableaux 7a, 7b et 7c).
Tableau 7a. Association entre la QoL et les principales variables démographiques (N = 100).
Tableau 7b. Association entre la QoL et d'autres variables démographiques (N = 100).
Tableau 7c. Association entre la QoL et les variables de stomie (N = 100).
Il y avait une association significative entre la qualité de vie et d'autres variables, y compris les problèmes liés à l'emplacement de la stomie (p = 0,018), les changements de style vestimentaire dus à la stomie (p = 0,001), les régimes alimentaires ajustés (p = 0,011) et les changements de régime alimentaire pour éviter les gaz en public (p = 0,035) (Tableau 7d).
Tableau 7d. Association entre la QoL et d'autres variables de stomie (N = 100).
Il y avait une faible corrélation négative entre la qualité de vie et les problèmes physiques rencontrés par les patients stomisés. Il y avait une corrélation négative modérée entre la qualité de vie et les problèmes financiers (p = 0.0013) et les problèmes mentaux (p = 0.0001). Il y avait une corrélation positive modérée entre la qualité de vie et les problèmes sociaux (p = 0.0011) (Tableau 8).
Tableau 8. Corrélation entre la QoL et les problèmes rencontrés par les patients
porteurs de stomie pendant la pandémie de COVID-19 (N = 100).
Discussion
L'âge moyen des patients adultes porteurs de stomie dans notre étude était de 43,79 ± 16,39 ans (plage de 19 à 85 ans). Des résultats similaires ont été rapportés dans d'autres études menées en Inde par Roshini et al11 en 2017 et par Davis et al4 en 2020. Ils ont rapporté un âge moyen des patients porteurs de stomie de 43,9 ± 16,23 ans (18 à 80 ans) et de 48,95 ± 14,60 ans (21 à 75 ans), respectivement. Dans l'étude menée au Sri Lanka par Jayarajah et al13 en 2017, un éventail d'âge similaire de 18 à 83 ans a été rapporté.
L'âge moyen des patients porteurs de stomie rapporté dans une étude iranienne par Rafiei et al14 en 2020 était de 63 ± 14,1 ans, et dans une étude chinoise par Zhang et al15 en 2019, il était de 62,14 ± 4,78 ans. L'âge moyen des patients porteurs de stomie dans ces études14,15 est plus élevé que les âges rapportés dans les études indiennes.4,11
Dans la présente étude, la majorité (58 %) des patients porteurs de stomie étaient des hommes. De même, 61 % des participants à l'étude étaient des hommes dans une étude de Zewude et al16 en 2021, et les hommes représentaient la majorité des patients porteurs de stomie dans les études de Zhang et al15 et Davis et al4, avec 56 % et 66 % respectivement. Tandis que dans une étude de Rafiei et al14, 51 % des participants étaient des femmes.
La plupart des patients porteurs de stomie dans l'étude actuelle (80 %) étaient mariés. De même, Zhang et al15 ont rapporté que 86 % de leurs participants étaient mariés. Cependant, Davis et al4 ont rapporté que 93 % de leur population d'étude étaient mariés, un pourcentage plus élevé. Tandis que Jayarajah et al13 ont rapporté que seulement 67 % de leurs participants à l'étude étaient mariés, un pourcentage plus bas.
Plus de la moitié (53 %) des patients porteurs de stomie dans la présente étude avaient une colostomie. Tandis que Davis et al4, Jayarajah et al13 et Zhang et al15 ont tous rapporté des taux plus élevés de stomies colostomiques, respectivement de 64 %, 74 % et 73 %. La formation de colostomie a été rapportée comme le type le plus courant de chirurgie de stomie (94 %) par Zewude et al16, un pourcentage plus élevé que dans la présente étude.
La plupart (59 %) des patients porteurs de stomie dans la présente étude avaient des stomies permanentes. Zewude et al16 ont rapporté que 59 % de leurs participants à l'étude avaient une colostomie. Dans les études de Jayarajah et al13, Davis et al4 et Rafiei et al14, les patients porteurs de stomie avec colostomie étaient respectivement 74 %, 64 % et 67 %. Ces taux étaient légèrement plus élevés que ceux trouvés dans la présente étude.
La malignité comme indication de la construction de stomie dans la présente étude était de 56 %. Dans les études de Roshini et al11 et Davis et al4, la malignité a été rapportée comme l'indication la plus courante pour la stomie, respectivement à 69 % et 73 %. Ces pourcentages de patients présentant une malignité comme indication pour la construction de stomie étaient plus élevés que dans la présente étude.
Le score global de qualité de vie (QoL) parmi les patients porteurs de stomie dans cette étude était de 3,64 ± 0,46. Dans l'étude de Davis et al4 à Puducherry, en Inde, le score global de qualité de vie était de 4,13 ± 1,07. Raffiei et al14 et Jayarajah et al13 ont rapporté un score moyen de qualité de vie global de 4,4 ± 0,7 et un âge moyen de 53,07 ± 12,68 (éventail de 18 à 82 ans), respectivement.
Le score moyen de qualité de vie global dans l'étude menée par Zewude et al16 en Éthiopie était de 7,42 ± 0,53, supérieur à celui de la présente étude. Les scores de qualité de vie dans l'étude menée en Éthiopie peuvent être dus à de meilleures infrastructures de santé pour les patients porteurs de stomie. Les faibles scores de qualité de vie parmi les patients porteurs de stomie dans la présente étude peuvent être en partie attribués au confinement dû à la COVID‑19, qui a réduit l'accès aux services de santé pour les patients porteurs de stomie, y compris les consultations avec les prestataires de soins, l'indisponibilité des fournitures de soins de stomie et la perte de contact avec les membres de la société de stomie.
La moyenne des scores de qualité de vie dans divers domaines dans les études présentes était : physique (4,40 ± 0,63), psychologique (3,81 ± 0,69), social (2,62 ± 0,73) et spirituel (3,88 ± 0,64). L'étude de Davis et al4 en Inde a rapporté les scores moyens de qualité de vie comme suit : physique (5,68), psychologique (3,85), social (2,85) et spirituel (4,32), l'étude de Rafiei et al14 en Iran a rapporté les scores moyens de qualité de vie comme suit : physique (5,7 ± 0,8), psychologique (4,2 ± 0,7), social (3,2 ± 0,7), et spirituel (4,7 ± 1,1). Des modèles similaires de scores les plus élevés dans le domaine physique et des scores les plus bas dans le domaine social ont été trouvés dans la présente étude. Tandis que l'étude indienne de Roshini et al11 a rapporté les scores moyens de qualité de vie (sans utiliser d'échelle Likert) comme suit : physique (70,82 ± 15,96), psychologique (66,73 ± 17,92), social (50,82 ± 18,84) et spirituel (34,75 ± 9,37), où le score le plus élevé était dans le domaine physique, suivi par le psychologique, social et enfin le spirituel.
Zewude et al16 en Éthiopie ont rapporté les scores moyens de qualité de vie comme suit : physique (7,34 ± 0,58), psychologique (7,47 ± 0,60), social (7,10 ± 0,51), et spirituel (7,77 ± 0,51). Les scores de qualité de vie dans cette étude sont plus élevés par rapport à la présente étude. Dans la présente étude, le score le plus bas était dans le domaine social. Le score le plus bas dans le domaine social de notre étude peut être attribué au confinement, à la distanciation sociale en raison de la situation pandémique, et à l'impossibilité de rencontrer les membres du groupe de soutien pour les stomies.
Le changement de profession en raison de la stomie a été rapporté chez 10 % des patients porteurs de stomie dans notre étude, tandis que Davis et al4 à Puducherry ont rapporté que 67 % de leurs participants à l'étude avaient changé de profession en raison de la stomie. Dans notre étude, environ 74 % des patients porteurs de stomie ne travaillaient pas, et n'avaient donc pas besoin de changer de profession. De même, Irshad et al17 ont également rapporté que seulement 34,8 % des patients porteurs de stomie travaillaient, les autres étaient alités après la construction de la stomie.
La plupart, 63 %, des patients porteurs de stomie dans la présente étude ont rapporté qu'ils étaient sexuellement actifs avant la construction de la stomie, et 50,8 % ont repris l'activité sexuelle depuis. De même, Zewude et al16 ont rapporté que la majorité, 78 %, étaient sexuellement actifs avant la construction de la stomie, et seulement 34 % ont repris l'activité sexuelle après la construction de la stomie. Ces résultats ne sont pas cohérents avec ceux de Davis et al4, où il a été rapporté que 62 % des patients porteurs de stomie étaient sexuellement actifs avant la construction de la stomie, et seulement quatre membres ont repris l'activité sexuelle après la stomie. Jayarajah et al13 au Sri Lanka ont rapporté que seulement 9 patients ont repris l'activité sexuelle après la construction de la stomie. Dans la présente étude, aucun des patients n'a rapporté de satisfaction concernant l'activité sexuelle, et des résultats similaires ont été rapportés dans l'étude menée par Zewude et al16, où seulement 2 patients ont rapporté être satisfaits de l'activité sexuelle après la construction de la stomie. Cette découverte peut être attribuée à l'absence de conseils pour les patients porteurs de stomie sur les aspects sexuels, ainsi qu'à l'absence de conseils et de formation appropriés sur les préoccupations sexuelles des patients porteurs de stomie.
Après la construction de la stomie, tous les patients de la présente étude ont rapporté être déprimés. La plupart des participants ont été rapportés comme étant déprimés dans les études d'Irshad et al17 et Zewude et al16, à 72 % et 58 %, respectivement. Mungai et al18 ont également trouvé que la majorité des patients porteurs de stomie rapportaient être déprimés. La prévalence de la dépression après la construction de la stomie peut être due à une perturbation de l'image corporelle, à la peur de ne pas être accepté par la famille et la société, à la perte de contrôle sur les fonctions corporelles.
Dans la présente étude, tous les participants appartenaient à la Société indienne des stomisés. Cette découverte était incohérente avec d'autres études4,16 où il a été rapporté qu'aucun des patients porteurs de stomie dans leurs études n'appartenait à une société de stomie ou à un groupe de soutien. Les groupes d'entraide et les sociétés de stomie peuvent aider les patients porteurs de stomie à améliorer leur qualité de vie globale, et particulièrement dans le domaine social. Dans notre étude, le score du domaine social était bas, ce qui peut être attribué à l'impossibilité de rencontrer les membres de la société de stomie, à l'impossibilité de visiter la clinique de stomie régulièrement en raison des contraintes liées à la COVID-19, et aussi à la forte prévalence de la peur chez les patients porteurs de stomie d'être infectés en recherchant de l'aide professionnelle.
Dans la présente étude, 79 % des patients porteurs de stomie ont ajusté leur régime alimentaire et 66 % ont changé leur alimentation pour éviter de passer du gaz en public. Il a également été trouvé que 82 % des patients porteurs de stomie avaient changé leur style vestimentaire après la construction de leur stomie. Ces résultats sont cohérents avec ceux d'autres études de recherche.4,16 Le changement de régime pour éviter de passer du gaz en public peut être attribué à la peur de mauvaises odeurs, à l'embarras et à la crainte de ne pas être accepté par les gens. Le changement de style vestimentaire peut être destiné à couvrir la poche de stomie, ce qui est un facteur de perturbation de l'image corporelle et d'acceptabilité dans la société.
Vivre avec une stomie est très difficile. Les patients porteurs de stomie rencontrent divers problèmes. Dans tous les domaines (physique, psychologique, social et spirituel), les patients porteurs de stomie rencontrent diverses difficultés telles que s'adapter à soi-même avec une stomie, les perturbations de l'image corporelle, la stigmatisation sociale, les sentiments de dépression, les problèmes sexuels, la peur de la récurrence de la maladie et les problèmes liés aux voyages. Sylvia vonk-Klaassen et al19 ont mené une revue systématique et ont rapporté que vivre avec une stomie avait un impact sur la QoL globale. Les problèmes sexuels, les gaz, la constipation, l'insatisfaction avec l'apparence, les difficultés de voyage, la dépression, la fatigue et la peur étaient parmi les problèmes liés à la stomie identifiés par les patients porteurs de stomie.
Pendant la COVID-19, la plupart (98 %) des participants de notre étude ont rencontré des problèmes physiques comme des fuites et des problèmes cutanés péristomiaux. 87 (87 %) ont besoin d'une aide professionnelle pour les soins de stomie. Parmi ces 87, seulement 8 (9 %) ont pu contacter leur prestataire de soins de santé. Cela était dû à la peur des patients porteurs de stomie d'être infectés par la COVID-19 lorsqu'ils cherchaient de l'aide professionnelle. Comme en témoignent les résultats de l'étude, 78 des 97 patients (81 %) évitaient parfois de chercher de l'aide professionnelle, 11 (11 %) l'évitaient toujours et 8 (8 %) évitaient de chercher de l'aide professionnelle. Plusieurs raisons pour lesquelles les patients porteurs de stomie ne rencontraient pas les prestataires de soins de santé comprenaient la situation de confinement dans le pays, la fermeture des frontières géographiques, la nécessité d'un dépistage obligatoire de la COVID avant de visiter les établissements de santé, ainsi que la priorité des prestataires de soins de santé aux services d'urgence. Une étude menée par Spencer et al20 a rapporté que 57 % des utilisateurs finaux de stomie aux États-Unis et au Royaume-Uni avaient rencontré des problèmes cutanés péristomiaux et que 84 % des utilisateurs finaux de stomie n'avaient pas informé un prestataire de soins de santé de leurs préoccupations. De plus, 52 % n'étaient pas au courant du mode virtuel (télésanté), comme alternative pour leurs soins.
La plupart des patients porteurs de stomie dans notre étude (95 %) ont dû acheter des produits de soins de stomie sur le marché, ce qui a ajouté au fardeau financier des soins de stomie. Le fardeau financier était dû à l'indisponibilité des dispositifs de soins de stomie à des tarifs subventionnés. La vie sociale de 83 % des patients porteurs de stomie a été fortement affectée, et celle de 17 % dans une certaine mesure pendant la COVID-19. Aucun des patients porteurs de stomie n'a pu rencontrer les membres de la société de stomie, car les réunions de la société de stomie n'ont pas eu lieu en raison de la pandémie.
La revue des services de soins de stomie de Burch21 pendant la COVID-19 au Royaume-Uni a identifié que de nombreux patients porteurs de stomie avaient exprimé des préoccupations concernant la disponibilité des produits de stomie. Bien que cela ait été identifié comme un problème potentiel, très peu de patients au Royaume-Uni ont rencontré des retards pour obtenir des produits de stomie. Cependant, il a été rapporté que les rassurances pour les stomisés étaient plus nécessaires et importantes après la pandémie de COVID-19.
Nozawa et al22 ont rapporté que le pourcentage de personnes ayant visité une clinique de stomie dans l'année suivant la construction de leur stomie est passé de 50 % en 2019 à 54 % en 2020. Mais il a également été rapporté que les visites d'autres patients porteurs de stomie avaient diminué pendant cette période.22
Des études suffisantes n'ont pas été trouvées concernant les problèmes rencontrés par les patients porteurs de stomie pendant la pandémie de COVID-19, donc aucune autre discussion comparative n'est possible à ce stade.
Conclusion
La qualité de vie globale des patients porteurs de stomie dans cette étude était de 3,64 ± 0,46. Cette étude a montré que le fait d'avoir une stomie affectait la vie physique, sociale, psychologique et spirituelle des patients. Les problèmes rencontrés par les patients porteurs de stomie pendant la COVID-19 comprenaient des retards de contact avec les prestataires de soins de santé et les membres de la société de stomie, le retrait de la société et l'augmentation des fardeaux financiers en raison de l'achat direct des fournitures de soins de stomie.
Remerciements
Je suis reconnaissant à mes amis et au département de biostatistique pour leurs conseils et leur aide.
Conflit d'intérêt
Les auteurs déclarent ne présenter aucun conflit d'intérêt pour cette étude.
Financement
Il n'y a eu aucun financement de source extérieure pour cette étude.
Author(s)
Aarya Samridhi*
MSc Nursing AIIMS, New Delhi, India
Email arya04101996@gmail.com
Pragya Pathak
PhD Nursing, College of Nursing AIIMS, New Delhi, India
Shashi Mawar
PhD Nursing, College of Nursing AIIMS, New Delhi, India
Nihar Ranjan Das
MS AIIMS, New Delhi, India
Om Prakash
MS FACS FCLS AIIMS, New Delhi, India
Sunil Kumar
MS FACS AIIMS, New Delhi, India
* Corresponding author
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