Volume 40 Number 4

Parastomal hernia: improving quality of life, restoring confidence and reducing the fear. The importance of the role of the stoma nurse specialist

Sarah Russell

Keywords quality of life, exercise, education, Parastomal hernia, stoma nurse

For referencing Russell S. Parastomal hernia: improving quality of life, restoring confidence and reducing the fear. The importance of the role of the stoma nurse specialist. WCET® Journal 2020;40(4):36-39

DOI https://doi.org/10.33235/wcet.40.4.36-39

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Abstract

This article provides an overview of qualitative comments regarding parastomal hernia (PSH) taken from a survey of ostomy patients in the UK in 2018. This article also considers the importance of the role of the stoma nurse specialist in improving quality of life (QoL), reducing fear, and restoring confidence in patients with a stoma and/or a PSH.

Introduction

A parastomal hernia (PSH) is a common complication after stoma surgery. The true incidence is not known, but prevalence is estimated to be approximately 25–30% at 12 months post-surgery1 and 50% or higher after 2 years, and many clinicians feel that PSH may be inevitable in time1–5. In general, there is a lack of quality research about the history, risk factors and causes of PSH and a lack of consensus about prevention and treatment3, although clinical trials, in particular the CIPHER study, are underway to address this issue.

Although not conclusive, key risk factors for PSH development are generally considered as male gender, age (over 60), surgical complications/technique, having an end colostomy, previous steroid or chemotherapy treatment, obesity (BMI >25), smoking, COPD/respiratory condition and weak abdominal muscles6–10. Previous studies show a trend towards physical inactivity after stoma formation, with the fear of a PSH being a major deterrent to living an active life11. Other studies (by the author of this paper) showed that 40% of patients reported becoming less physically active after stoma surgery but, in those with a diagnosed PSH, this increased significantly to 53%12,13.

Comments from patients from these studies concluded that ‘making the hernia’ worse or a lack of advice about living with a PSH were significant factors in reduced quality of life (QoL) and physical inactivity13. Patients generally (confirmed by comments below) report feeling fearful and unsure of activities they can safely do to reduce their risk of developing a PSH, and are unclear of what to do when they have a diagnosis of PSH, leading to a sense of fear and vulnerability. Patients often anecdotally report being told not to do abdominal exercises, to be cautious of exercise and lifting, and to ‘be careful’ in case they develop a PSH, further compounding the issue and leading to a cycle of fear, activity avoidance and reduced QoL.

Qualitative patient comments

Survey responses were gathered from 1,500 people with stomas in the UK in 2018. The following comments are taken directly from the survey comments:

I’m scared to do too much exercise as it makes my stoma/hernia sore and I don’t know how much I can push myself.

Personally, I wish I had been advised about hernias and how to prevent them from the beginning, prevention being better than cure.

I’d love to know do’s and don’ts of exercise with a hernia.

I think more information is needed in this area. Both with reference to abdominal exercises, and also how to engage in more vigorous activities safely.

The most I was told was no heavy lifting for 6 weeks, nothing more than a full kettle. But after that? Who knows... after care should include visits to physios with stoma knowledge and experience.

I am scared to do exercise in case I get a hernia.

It would be good to be advised on what exercises one should or shouldn’t do in order to improve one’s health/strength or avoid injury/hernia.

Too often patients are not being advised of do’s and don’ts after a hernia repair resulting in a hernia returning, physical rehabilitation after surgery should be standard practice.

I would like to know how to strengthen my stomach muscles without risking provoking a serious hernia.

I am VERY angry that I was given NO information on how to prevent or minimize a hernia until I insisted. I only found out about how I could help myself by referring to the internet. Unfortunately, too late to support my ever-growing hernia.

I worry about getting hernia, it is difficult to know when exercise is too much

These comments, which are representative of the most common responses, indicate a common theme of fear and misinformation, and a palpable desire for better advice about PSH and safe exercise/rehabilitation after stoma surgery. These comments, together with findings from other studies11, show a clear trend towards ‘fear avoidance’14 in patients with stomas, but more particularly those diagnosed with a PSH.

How can the stoma nurse specialist help?

The stoma nurse specialist is in a unique position to be able to re-educate and support, reducing patients’ feelings of anxiety and fear, ultimately improving confidence, activity levels and QoL15. In this section we suggest three ways this can be done:

  • Using a person-centred approach.
  • Using strength-based language.
  • Implementing an appropriate therapeutic rehabilitation exercise programme

Providing clear, evidence-based advice about PSH (reduction of risk as well as PSH management), in line with clinical guidelines published by the Association of Stoma Care Nurses (ASCN) UK6 is without question. Modifiable risk factors, as stated in the ASCN guidelines, can be sensitively discussed with patients, in particular weight loss and smoking cessation. This advice should also include the introduction of – or signposting to – an appropriate therapeutic rehabilitation programme before or after surgery. This could be in the form of booklets, online videos, appropriate cancer or stoma rehabilitation classes or 1:1 instruction. Stoma nurses should ensure educational materials are made available such as those produced by charities (Ileostomy Association and Macmillan) and stoma bag manufacturers, and those highlighted in the ASCN clinical guidelines. Ideally, they should also be able to demonstrate suitable exercises to their patients. However, the way in which this advice and information is delivered, and the language used, may have a profound effect on how a patient feels about PSH16. It’s important that patients don’t feel guilt or shame, nor that they somehow caused their hernia.

Person-centred approach

A person-centred approach takes a holistic view of a patient, considering not only their medical condition, but their psychological and social needs as well as personal preferences, hobbies and interests17,18. It places any medical condition or disability in the context of the whole person. This is important when discussing PSH with a patient. Consider the effect that unintentionally cautious advice may have on the person.

In this case study example, Patient A (a 75-year-old man with a colostomy) had been told to avoid playing golf in case it made his PSH worse. This advice was given quickly in the clinic, almost as a throw away comment and was given with kindness and in good faith but had the effect of being devastating. Golf was Patient A’s life. He was the chairman of the golf club and had played his whole life. He had even chosen to buy a house backing onto the golf course. It was his vital lifeline for his social life and his mental and physical wellbeing. To be told not to play ever again was confusing and damaging for his physical and mental wellbeing.

Instead, a person-centred approach would have meant providing modifications to enable him to play golf more safely, for example doing abdominal core exercises, showing the correct technique when lifting his clubs, using a buggy on the course, and wearing of support garments if he felt it was helpful.

Strength-based language

Strength-based language emphasises people’s strengths, abilities and opportunities, instead of their challenges, conditions or perceived deficiencies16. It focuses on providing advice about what someone can do, rather than the things they should avoid (Figure 1). However, it is easy to fall into unintentional negative language when attempting to provide caring, cautious advice.

 

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Figure 1. Some examples of strength-based language (created by the author)

 

When discussing PSH with a patient, using ‘strength-based’ language would mean using positive language and focussing on patient-centred modifications, emphasising things they CAN do rather than things they CAN’T. This enables patients, giving them the confidence to self-manage their PSH, empowering them and reducing their fear.

This simple change can make a fundamental difference to the way in which a patient adapts to life with a stoma or PSH, and could be the key to them moving out of the ‘fear avoidance’ cycle, reducing fear and improving QoL.

Therapeutic rehabilitation exercise programme

Finally, the implementation of an appropriate therapeutic exercise-based rehabilitation programme can be a powerful tool to help patients restore confidence in their body, reduce fear, and improve QoL19–21.

This recommendation is in line with UK ASCN clinical guidelines6. These guidelines state that appropriate ‘core’ exercises can be commenced as soon as 3–4 days post-surgery. If possible, they can also be implemented BEFORE surgery as a form of ‘prehabilitation’. Suitable exercises are illustrated in the UK ASCN clinical guidelines. Other suitable programmes and exercises could be sourced from hospital physiotherapists, stoma charities or stoma bag manufacturers. The me+recovery programme from ConvaTec22 is a three-phase programme, approved by ASCN, the Royal College of Nursing and the Association of Coloproctology GB and Ireland. It provides a range of exercises suitable for anyone at any stage of surgical recovery.

Through such simple exercise programmes, patients can regain normal movement patterns, improve core and pelvic floor function and control, and learn to move with more confidence20. Core abdominal exercises can give people a sense of control and stability and can be key in living with both a stoma and/or PSH. Suitable core abdominal exercises for people with a stoma involve simple tightening of the deep core and pelvic floor muscles and movements such as pelvic tilts and knee rolls whilst lying on their back. These exercises have their foundation in clinical Pilates and are similar to post-natal exercises. The goal is to gain control, connection and function of the deep core muscles and pelvis. Figure 2 shows how this foundation phase is important for all, restoring function, confidence, movement and physical fitness.

 

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Figure 2. The foundation phase of the me+recovery programme from ConvaTec22

 

A suitable therapeutic exercise rehabilitation programme should include a range of rehabilitation exercises that can be done immediately post-surgery. It should also have options to progress as the patient improves and regains condition. This also helps with motivation and engagement. It should also offer a wide range of adaptations and modifications for patients who wish to exercise in a chair, when standing, or on a bed19-21.

In line with person-centred care, each patient should also have the opportunity to choose the exercises that they feel are most appropriate for their physical condition, goals and lifestyle. The programme should therefore be presented in a positive way where the patient feels they have a choice, and they feel empowered and motivated.

Conclusion

PSH may well be inevitable for many patients and the reality of living with a stoma and PSH can be difficult to cope with. Once diagnosed with PSH, many patients become less active, fearful and have reduced QoL.

An appropriate therapeutic exercise programme can be a powerful tool in rebuilding self-confidence and physical strength and should be encouraged and introduced to all patients. Appropriate core abdominal exercises – such as in the me+recovery programme – are safe for stoma patients to potentially reduce their risk of PSH and also for those who have already developed a PSH.

The stoma care nurse specialist is in a unique position to have a significant influence on how a patient adapts and copes with life with a stoma and/or a PSH. Using a person-centred approach and strength-based language, along with providing evidence-based advice and introduction of a therapeutic exercise programme, it is possible to reduce fear, increase confidence, and improve QoL for the stoma patient.

Conflict of Interest

The author is an employee of ConvaTec UK.

Funding

This article was funded by ConvaTec UK.


Hérnia paraestomal: melhorando a qualidade de vida, restaurando a confiança e reduzindo o medo. A importância do papel do enfermeiro estomaterapeuta

Sarah Russell

DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.40.4.36-39

Author(s)

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Resumo

Este artigo fornece uma visão geral dos comentários qualitativos em relação à hérnia paraestomal (HPE) tirados de uma pesquisa com pacientes estomizados no Reino Unido em 2018. Este artigo também considera a importância do papel do estomaterapeuta na melhoria da qualidade de vida (QdV), redução do medo e restauração da confiança em pacientes com um estoma e/ou uma HPE.

Introdução

A hérnia paraestomal (HPE) é uma complicação comum após uma cirurgia de estomia. Sua incidência real não é sabida, mas estima-se que sua prevalência seja de aproximadamente 25–30% nos 12 meses após a cirurgia1 e 50% ou mais após 2 anos, e muitos médicos acham que a HPE pode ser inevitável com o tempo.1–5 Em geral, há uma ausência de pesquisas de qualidade sobre o histórico, fatores de risco e causas da HPE e uma falta de consenso sobre sua prevenção e tratamento3, embora ensaios clínicos, especialmente o estudo CIPHER, estejam em andamento para abordar essa questão.

Embora não sejam conclusivos, os fatores de risco principais para o desenvolvimento de uma HPE são geralmente considerados como sexo masculino, idade (acima de 60), complicações/técnicas cirúrgicas, ter uma colostomia final, tratamentos anteriores com esteroides ou quimioterapia, obesidade (IMC >25), tabagismo, condição respiratória/DPOC e músculos abdominais fracos.6–10 Estudos anteriores mostraram uma tendência à inatividade física após a formação do estoma, com o medo de desenvolver uma HPE sendo um grande empecilho para uma vida ativa.11 Outros estudos (pela autora deste artigo) mostraram que 40% dos pacientes relataram terem se tornado menos ativos fisicamente após a cirurgia de estomia, mas, naqueles diagnosticados com HPE, isso aumentou significativamente para 53%.12,13

Os comentários dos pacientes desses estudos concluíram que "piorar a hérnia" ou a ausência de conselhos sobre a vida com uma HPE foram fatores significativos na redução da qualidade de vida (QdV) e inatividade física.13 Os pacientes geralmente relatam (confirmado pelos comentários abaixo) que se sentem com medo ou incertos sobre as atividades que podem fazer com segurança para reduzir seu risco de desenvolver uma HPE e não sabem ao certo o que fazer quando eles têm um diagnóstico de HPE, levando a uma sensação de medo e vulnerabilidade. Os pacientes frequentemente relatam de forma anedótica que foram instruídos a não fazer exercícios abdominais, a ser cautelosos com exercícios e levantamento de peso e a "ter cuidado" caso desenvolvam uma HPE, agravando ainda mais o problema e levando a um ciclo de medo, evitação de atividades e redução da QdV.

Comentários qualitativos dos pacientes

As respostas foram coletadas de 1.500 pessoas com estomas no Reino Unido em 2018. Os seguintes comentários foram retirados diretamente dos comentários da pesquisa:

Tenho medo de me exercitar demais, pois isso deixa meu estoma/hérnia dolorido e não sei o quanto posso me esforçar.

Pessoalmente, eu queria ter sido advertido sobre as hérnias e como prevení-las desde o início, pois a prevenção é melhor que a cura.

Eu adoraria saber o que fazer e o que não fazer em relação a se exercitar com uma hérnia.

Acho que são necessárias mais informação nessa área. Tanto em relação aos exercícios abdominais quanto em como se envolver em mais atividades vigorosas de forma segura.

O máximo que me disseram foi não levantar peso por 6 semanas, nada mais pesado que uma chaleira elétrica cheia. Mas após isso? Quem sabe... os cuidados pós-operatórios poderiam incluir a visita de fisioterapeutas com conhecimento e experiência em estomas.

Tenho medo de fazer exercícios caso eu desenvolva uma hérnia.

Seria bom ser orientado sobre quais exercícios uma pessoa pode ou não pode fazer para melhorar sua saúde/força e evitar lesão/hérnia.

Muito frequentemente os pacientes não recebem orientações sobre o que fazer e o que não fazer depois da recuperação de uma hérnia, resultando no reaparecimento da hérnia; a reabilitação física após a cirurgia deveria ser uma prática padrão.

Gostaria de saber como fortalecer meus músculos do estômago sem arriscar provocar uma hérnia grave.

Estou com MUITA raiva por não ter recebido NENHUMA informação sobre como prevenir ou minimizar uma hérnia até que insisti. Só descobri como posso me ajudar por meio da internet. Infelizmente, agora é muito tarde para suportar minha hérnia crescente.

Me preocupo sobre desenvolver uma hérnia, é difícil saber quando o exercício é demais.

Esses comentários, que representam as respostas mais comuns, indicam um tema comum de medo e desinformação, e um desejo palpável de melhores conselhos sobre a HPE e sobre exercícios/reabilitação seguros após a cirurgia de estomia. Esses comentários, juntamente com os achados de outros estudos11, demonstram uma tendência clara de "evitar por medo"14 em pacientes com estoma, mas especiamente naqueles diagnosticados com uma HPE.

Como o enfermeiro estomaterapeuta pode ajudar?

O enfermeiro estomaterapeuta está em uma posição única em poder reeducar e apoiar, reduzindo os sentimentos de ansiedade e medo dos pacientes, finalmente melhorando a confiança, os níveis de atividade e a QdV.15 Nesta seção sugerimos três formas de fazer isso:

  • Usando uma abordagem centrada no indivíduo.
  • Usando uma linguagem baseada na força.
  • Implementando um programa terapêutico adequado de exercícios de reabilitação.

Fornecer aconselhamento claro e baseado em evidências sobre a HPE (redução de risco, bem como gerenciamento da HPE), de acordo com as diretrizes clínicas publicadas pela Association of Stoma Care Nurses (ASCN)6 do Reino Unido, é indiscutível. Fatores de risco modificáveis, conforme indicado nas diretrizes da ASCN, podem ser discutidos com sensibilidade com os pacientes, principalmente a perda de peso e abandono do tabagismo. O aconselhamento também deveria incluir a introdução de – ou orientação para – um programa terapêutico de reabilitação adequado antes ou após a cirurgia. Isso pode ser feito em forma de livretos, vídeos on-line, aulas adequadas sobre câncer ou reabilitação de estomas ou instrução individual. Os enfermeiros estomaterapeutas devem garantir que os materiais educativos sejam disponibilizados, tais como os produzidos por instituições de caridade (Ileostomy Association e Macmillan) e fabricantes de bolsa de estomia, e aqueles indicados nas diretrizes clínicas da ASCN. Idealmente, eles também devem saber demonstrar exercícios adequados a seus pacientes. No entanto, a maneira como esses conselhos e informações são fornecidos, e a linguagem utilizada, podem ter um efeito profundo em como o paciente se sente em relação à HPE.16 É importante que os pacientes não sintam culpa ou vergonha, nem que pensem que de alguma forma causaram sua hérnia.

Abordagem centrada no indivíduo

Uma abordagem centrada no indivíduo tem uma visão holística do paciente, considerando não apenas sua condição médica, mas também suas necessidades sociais e psicológicas e suas preferências pessoais, hobbies e interesses.17,18 Ela coloca qualquer condição médica ou deficiência no contexto da pessoa inteira. Isso é importante ao discutir a HPE com um paciente. Considere o efeito que um conselho involuntariamente cauteloso pode ter em uma pessoa.

No exemplo deste estudo de caso, o paciente A (um homem de 75 anos com uma colostomia) foi aconselhado a parar de jogar golfe, o que piorou sua HPE. Esse conselho foi dado rapidamente na clínica, quase como um comentário jogado e foi dado com gentileza e boa fé, mas teve um efeito devastador. O golfe era a vida do paciente A. Ele era o presidente de um clube de golfe e havia jogado sua vida toda. Ele tinha até escolhido comprar uma casa voltada para o campo de golfe. Era a salvação vital para sua vida social e seu bem-estar físico e mental. Receber ordens para não jogar nunca mais era confuso e prejudicial para o seu bem-estar físico e mental.

Em vez disso, uma abordagem centrada no indivíduo envolveria fornecer modificações para ele jogar golfe de forma mais segura, por exemplo: fazendo mais exercício abdominais, mostrando a técnica correta para levantar os tacos de golfe, usar um carrinho de golfe no campo e usar as vestimentas de suporte se ele achasse que ajudava.

Linguagem baseada na força.

A linguagem baseada na força enfatiza os pontos fortes, habilidades e oportunidades da pessoa, em vez de seus desafios, condições ou deficiências percebidas.16 Ela foca no fornecimento de conselhos sobre o que alguém pode fazer, em vez das coisas que a pessoa deveria evitar (Figura 1). No entanto, é fácil cair na linguagem negativa não intencional ao tentar fornecer um conselho atencioso e cauteloso.

 

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Figura 1. Alguns exemplos de linguagem baseada na força (criados pela autora)

 

Ao discutir a HPE com um paciente, o uso da linguagem "baseada na força" significaria usar uma linguagem positiva e focada nas modificações centradas no indivíduo, enfatizando o que eles PODEM fazer em vez das coisas que eles NÃO PODEM. Isso habilita os pacientes, dando-os a confiança para autogerenciar sua HPE, fortalecendo-os e reduzindo seus medos.

Essa simples mudança pode fazer uma diferença fundamental na forma como os pacientes se adaptam à vida com um estoma ou HPE, e pode ser a chave para que eles saiam do ciclo de "evitar por medo", reduzindo o medo e melhorando a QdV.

Programa terapêutico de exercícios de reabilitação

Finalmente, a implementação de um programa terapêutico adequado de exercícios de reabilitação pode ser uma ferramenta poderosa para ajudar os pacientes a restaurarem a confiança em seus corpos, reduzir o medo e melhorar a QdV.19–21

Essa recomendação está de acordo com as orientações clínicas da ASCN do Reino Unido.6 Essas diretrizes indicam que pode-se começar a fazer exercícios abdominais adequados tão logo quanto 3–4 dias após a cirurgia. Se possível, eles também podem ser implementados ANTES da cirurgia como uma forma de "pré-habilitação". Os exercícios adequados estão ilustrados nas diretrizes clínicas da ASCN do Reino Unido. Outros programas e exercícios adequados podem ser obtidos de fisioterapeutas hospitalares, instituições de caridade de estomas e fabricantes de bolsas de estomia. O programa me+recovery da ConvaTec22 é um programa trifásico, aprovado pela ASCN, pelo Royal College of Nursing e pela Association of Coloproctology da Grã-Bretanha e Irlanda. Ele fornece uma gama de exercícios adequados para qualquer pessoa em qualquer estágio de recuperação cirúrgica.

Por meio desses programas simples de exercício, os pacientes podem recuperar padrões normais de movimento, melhorar a função e controle do abdome e assoalho pélvico e aprender a se mover com mais confiança.20 Os exercícios abdominais podem dar às pessoas uma sensação de controle e estabilidade e podem ser essenciais para viver com um estoma e/ou HPE. Os exercícios abdominais adequados para pessoas com estoma envolvem a contração simples dos músculos centrais e do assoalho pélvico e movimentos como inclinação pélvica e rotação dos joelhos enquanto deitados de costas. Esses exercícios têm base no Pilates clínico e são semelhantes aos exercícios pós-parto. O objetivo é obter controle, conexão e função dos músculos centrais e da pelve. A Figura 2 mostra como esse estágio de fundação é importante para todos, restaurando a função, a confiança, o movimento e o condicionamento físico.

 

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Figura 2. O estágio de fundação do programa me+recovery da ConvaTec22

 

Um programa terapêutico de exercícios de reabilitação deve incluir uma variedade de exercícios de reabilitação que possam ser realizados imediatamente após a cirurgia. Deve também ter opções para progredir conforme o paciente melhora e recupera sua condição. Isso também ajuda na motivação e envolvimento. Ele também deve oferecer uma variedade de adaptações e modificações para pacientes que queiram se exercitar em uma cadeira, em pé, ou em uma cama.19-21

Em consonância com a abordagem centrada no indivíduo, cada paciente também deve ter a oportunidade de escolher os exercícios que eles acham mais apropriados a sua condição física, objetivos e estilo de vida. O programa deve, então, ser apresentado de maneira positiva, onde o paciente sinta que tem opção e se sinta capacitado e motivado.

Conclusão

A HPE pode bem ser inevitável para muitos pacientes e a realidade da vida com um estoma e uma HPE pode ser difícil de enfrentar. Uma vez diagnosticados com a HPE, muitos pacientes se tornam menos ativos, receosos e têm uma QdV reduzida.

Um programa terapêutico adequado de exercícios pode ser uma ferramenta poderosa para reconstruir a autoconfiança e força física e deve ser encorajado e introduzido a todos os pacientes. Exercícios abdominais adequados – tais como o programa me+recovery – são seguros para pacientes com estomas para potencialmente reduzir seu risco de HPE e também para aqueles que já desenvolveram uma HPE.

O enfermeiro estomaterapeuta está em uma posição única para ter uma influência significativa sobre como um paciente se adapta e lida com a vida com um estoma e/ou uma HPE. Com o uso de uma abordagem centrada no indivíduo e da linguagem baseada na força, bem como o fornecimento de conselhos baseados em evidências e a introdução de um programa terapêutico de exercícios, é possível reduzir o medo, aumentar a confiança e melhorar a QdV dos pacientes estomizados.

Conflito de interesse

A autora é funcionária da ConvaTec UK.

Financiamento

Este artigo foi financiado pela ConvaTec UK.


Author(s)

Sarah Russell
MSc
Clinical Exercise Specialist, UK
Email sarah@sarah-russell.co.uk

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