Volume 41 Number 1

How holistic assessment and appropriate product selection will enhance quality of life for ostomates with cognitive impairment

Marie McGrogan

Keywords quality of life, stoma, cognitive impairment, dementia, comorbidity

For referencing McGrogan M. How holistic assessment and appropriate product selection will enhance quality of life for ostomates with cognitive impairment. WCET® Journal 2021;41(1):33-35

DOI https://doi.org/10.33235/wcet.41.1.33-35

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Abstract

This paper examines the challenges faced by ostomates with cognitive impairment or dementia. Cognitive impairment is the sixth most common comorbidity in ostomates over the age of 701. A desire to remove the pouch at inappropriate times, inability to communicate and agitation, often caused by underlying peristomal skin problems, are all issues commonly experienced by ostomates suffering from dementia. To prescribe the most appropriate pouch option there are four areas to consider – increased pouch wear time, skin friendliness, easy but controlled pouch changes, and security. Ostomates with cognitive impairment or severe dementia can be amongst the most challenging patients. It requires considerable skill and judgement by the stoma care nurse (SCN) to provide a holistic assessment and ensure the most appropriate product selection for this group of vulnerable patients.

Introduction

A considerable number of patients have lived and coped with their stoma for many years before their cognitive ability deteriorates leading to potential stoma management issues. Other individuals may require stoma forming surgery and have a pre-existing cognitive impairment diagnosis. This paper examines stoma-related issues many ostomates with cognitive impairment experience and will demonstrate how stoma care nurses (SCN) are in the best position to offer practical solutions/strategies to improve their quality of life.

Background

Cognitive impairment is the sixth most common comorbidity in ostomates over the age of 70 years1. Cognitive impairment is defined as difficulty:

  • Remembering.
  • Learning new things.
  • Concentrating.
  • Making decisions that affect everyday life.

Dementia is typically diagnosed when acquired cognitive impairment has become severe enough to compromise social and/or occupational functioning2.

It is important for health professionals to know and understand the person with dementia and also the dynamics within the family and/or with carers to be able to effectively manage the decision-making process and the practical elements of stoma care3.

Clinical Assessment Process

Carers and family members often report the issue of pouch detachment with subsequent peristomal skin problems as their main concern. SCNs are often asked to come up with solutions to these ongoing issues. Ensuring a holistic and collaborative assessment is crucial and assists in guiding the family/carer towards the most appropriate pouching system which is fundamental in maintaining comfort and improving quality of life for their loved one.

Living with a cognitive impairment results in limited ability for the patient to communicate their issue and therefore the prescribing SCN must use all their professional judgement to select the most appropriate product. Perkins and Repper stress that when engaging with a patient, the specialist must be prepared to listen, thereby conveying intent and respect and helping to establish a rapport with the patient and his/her family4. de Rooij et al. found that an elderly person with dementia in long-term care is never an isolated entity, but has to be seen in the light of the surrounding social system. The studies’ preliminary results demonstrate that building partnerships between residents, families and staff is possibly related to satisfaction with care, showing that including the family perspective can be of value in assessing the social surroundings of elderly people with dementia5.

The University of California, Los Angeles, Alzheimer’s and Dementia Care Program states that agitation and anxiety are often triggered by feeling a loss of control, misperceiving situations or actions as threats, inability to communicate clearly, and frustration with tasks or interactions with family and caregivers. How a caregiver approaches and communicates with a person suffering from dementia can make a difference.

In the author’s experience, many patients with cognitive impairment become agitated due to an underlying peristomal skin issue which they are unable to communicate effectively. Hayashi and Masayo describe the care of an 82-year-old woman with dementia6. Although the symptoms did not affect her daily life, after surgery that resulted in a stoma, the patient began to show challenging behaviours in caring for her stoma by washing her appliance out in the kitchen and removing her appliance at inappropriate times. On investigation, it was found that she had sore peristomal skin and it was felt that her behaviour disorder was associated with the sore skin.

Multiple factors can contribute to peristomal skin problems, therefore obtaining a full history from the patient/carer is crucial in ensuring appropriate assessment and treatment. Some factors to consider are that:

  • The ageing process may lead to peristomal skin thinning and therefore skin becomes more fragile and susceptible to breakdown. Altered bowel habit secondary to medication or dietary changes may contribute to increased pouch changes which potentially leads to peristomal skin breakdown. Simply changing from a 1-piece to a 2-piece system should be considered, allowing increased wear time and fewer invasive changes which will minimise the potential for peristomal cell stripping and promote increased comfort for the ostomate.
  • The patient may have developed a parastomal hernia which is the most common late-stage complication among permanent ostomates, representing a considerable challenge to patients and health professionals7. The incidence of parastomal hernias increases with age and in many cases leads to skin thinning and potential enlargement of the stoma. As the hernia increases in size the existing pouch aperture may become too small, potentially leading to undermining of faecal matter with subsequent faecal dermatitis. Re-measurement of stoma aperture and appropriate sizing will create an effective seal between the stoma and the adhesive, preventing contact dermatitis and helping to protect the skin; also, introducing a flexible pouch system with increased wear time. Consider a hernia support garment to minimise discomfort which may also reduce the patients’ attempts to tamper with their pouch.
  • A recent history of weight loss or weight gain may result in body profile changes within the peristomal area contributing to potential leakages and peristomal skin breakdown. Where possible, observe the patient in the sitting, standing and lying position to ascertain skin folds or creases and potential weak spots for effluent leakage. Introducing a stoma ring or convex pouch may be necessary to ensure adequate seal and prevention of leakages. Convex barriers help to correct the less-than-perfect stoma and/or peristomal planes, preventing stool or urine from seeping under the barrier8. It may also be necessary to consider the use of an ostomy belt in conjunction with convexity if there are abdominal contour changes or stoma retraction. It is widely recommended that a SCN should provide a full assessment prior to commencing a convex product.
  • Memory problems make stoma care very difficult, if not impossible, for patients with dementia. Many dementia patients forget that they have a stoma and have a need to empty or change their pouch9, often inappropriately removing or discarding their bag10. The impact on family and professional carers of people with dementia can be both challenging and extremely stressful. The constant unnecessary removal of the pouch can lead to peristomal irritation and breakdown. Family and caregivers may need to take a more active role in ostomy management and may require additional training if the patient has been managing independently for many years. Family and caregivers may need to set reminders for emptying or changing the ostomy appliance. Guiding the patient and carer towards the most secure pouching system can help to minimise the opportunity to tamper and ultimately remove their pouch, thus reducing ongoing anxiety within the home environment. Advising the carer to dress their loved one in clothing that has no openings in the front might also help to reduce tampering with their pouch. Another tip is to consider concealing the pouch with a belly wrap or ostomy wrap to prevent tampering with pouch.

Case Study: Australia

In a recent case from Australia, a gentleman living in an assisted care facility became uncomfortable with his pouch and regularly pulled at it. This resulted in frequent leaks; the gentleman became very agitated and more challenging to care for. His SCN was contacted to assess the situation. She recommended trialling the eakin dot® 2-piece system. This product has a skin friendly hydrocolloid designed for longer life wear and an easy to use connection mechanism with a reassuring click sound when attached. The pouch is released by pulling the coupling down from the top and remains securely in place when the body of the pouch is tugged, therefore eradicating the risk of the pouch being pulled off accidentally. The result has been transformational. The leaks stopped, the pouch was easily checked and simple to change if necessary. The gentleman’s anxiety about his stoma ceased, and he became much more settled, greatly improving his quality of life.

Discussion

Dementia is a growing challenge. As the population ages and people live longer, it has become one of the most important health and care issues facing the world3. It is an area that requires further consideration and closer collaboration between manufacturers and nurses to develop effective solutions.

To summarise, there are four key areas to consider when prescribing the most appropriate pouch for those with dementia or cognitive impairment:

  • Increased pouch wear time.
  • Skin friendliness.
  • Easy but controlled pouch changes.
  • Security.

Conclusion

Ostomates with cognitive impairment or severe dementia can be amongst the most challenging patients we encounter. Lack of understanding and insight into their condition and particularly their stoma often leads to agitation, with subsequent tampering of pouch and catastrophic accidents. A large percentage of patients with dementia will be elderly and therefore are at increased risk of factors contributing to peristomal skin issues. It requires considerable skill and judgement by the SCN to provide a holistic assessment and ensure the most appropriate product selection for this group of vulnerable patients, ultimately ensuring a positive impact on both the ostomate and the people who care for them.

Ethics

No clinical investigation was carried out, no ethics approval was required. Full consent has been obtained for the case study included.

Conflict of Interest

The author is an employee of TG Eakin Ltd.


Como a avaliação holística e a seleção adequada de produtos melhoram a qualidade de vida dos ostomizados com deficiência cognitiva

Marie McGrogan

DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.41.1.33-35

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Resumo

Este documento examina os desafios enfrentados pelos ostomizados com deficiência cognitiva ou demência. A deficiência cognitiva é a sexta comorbidade mais comum nos ostomizados com mais de 70 anos de idade1. O desejo de remover a bolsa em momentos inapropriados, a incapacidade de comunicar e a agitação, muitas vezes causada por problemas de pele peristómicos subjacentes, são todos problemas comummente sentidos pelos ostomizados que sofrem de demência. Para prescrever a opção de bolsa mais apropriada, há quatro áreas a considerar - aumento do tempo de uso da bolsa, utilização compatível com a pele, trocas de bolsa fáceis, mas controladas e segurança. Os ostomizados com deficiência cognitiva ou demência grave podem estar entre os pacientes mais desafiantes. É requerida uma considerável habilidade e discernimento por parte do estomaterapeuta (SCN) para estabelecer uma avaliação holística e assegurar a seleção do produto mais apropriado para este grupo de pacientes vulneráveis.

Introdução

Um Número Considerável De Pacientes Tem Vivido E Lidado Com O Seu Estoma Durante Muitos Anos Antes Da Sua Capacidade Cognitiva Se Deteriorar, Levando A Potenciais Problemas Na Gestão Do Estoma. Outros Indivíduos Podem Necessitar De Uma Cirurgia De Formação De Estoma E Ter Um Diagnóstico De Défice Cognitivo Pré-Existente. Este Documento Examina Questões Relacionadas Com O Estoma Que Afetam Muitas Pessoas Ostomizadas Com Deterioro Cognitivo E Demonstrará Como Os Enfermeiros Estomaterapeutas (Scn) Estão Em Melhor Posição Para Oferecer Soluções/Estratégias Práticas Para Melhorar A Sua Qualidade De Vida.

Antecedentes

A Deficiência Cognitiva É A Sexta Comorbidade Mais Comum Em Ostomizados Com Mais De 70 Anos De Idade1. A Deficiência Cognitiva É Definida Como Uma Dificuldade:

  • Recordar.
  • Aprender Coisas Novas.
  • Concentração.
  • Tomar Decisões Que Afetam A Vida Quotidiana.

A Demência É Tipicamente Diagnosticada Quando A Deficiência Cognitiva Adquirida Se Tornou Suficientemente Grave Para Comprometer O Funcionamento Social E/Ou Ocupacional2.

É Importante Para Os Profissionais De Saúde, Conhecer E Compreender A Pessoa Com Demência E Também A Dinâmica Dentro Da Família E/Ou Com Os Cuidadores, Para Poder Gerir Eficazmente O Processo De Tomada De Decisões E Os Elementos Práticos Relacionados Com Os Cuidados Do Estoma3.

Processo De Avaliação Clínica

Os Cuidadores E Os Membros Da Família Relatam Frequentemente A Questão Do Descolamento Da Bolsa, Com Os Subsequentes Problemas De Pele Peristómicos, Como Sendo A Sua Principal Preocupação. Os Scns São Frequentemente Solicitados A Apresentar Soluções Para Estas Dificuldades Recorrentes. Assegurar Uma Avaliação Holística E Colaborativa É Crucial E Ajuda A Orientar A Família/Cuidador Para O Sistema De Bolsas Mais Apropriado, Fundamental Para Manter O Conforto E Melhorar A Qualidade De Vida Do Seu Ente Querido.

Viver Com Uma Deficiência Cognitiva Faz Com Que O Paciente Tenha Uma Capacidade Limitada Para Comunicar O Seu Problema E, Portanto, O Scn Que Prescreve Deve Utilizar Todo O Seu Julgamento Profissional Para Selecionar O Produto Mais Adequado. Perkins E Repper Sublinham Que, Quando Se Envolve Com Um Doente, O Especialista Deve Estar Preparado Para Ouvir, Transmitindo Assim Intenção E Respeito E Ajudando A Estabelecer Uma Relação Com O Paciente E Com A Sua Família4. De Rooij Et.al. Descobriram Que Uma Pessoa Idosa Com Demência, Em Cuidados Prolongados, Nunca É Uma Entidade Isolada, Mas Tem De Ser Vista À Luz Do Sistema Social Circundante. Os Resultados Preliminares Dos Estudos Demonstram Que A Construção De Parcerias Entre Os Residentes, Famílias E Pessoal Está Possivelmente Relacionada Com A Satisfação Com Os Cuidados, Mostrando Que A Inclusão Da Perspetiva Familiar Pode Ser Útil Na Avaliação Do Meio Social Das Pessoas Idosas Com Demência5.

O Programa De Atenção À Demência E Ao Alzheimer Da Universidade Da Califórnia, Los Angeles, Afirma Que A Agitação E A Ansiedade São Frequentemente Desencadeadas Pela Sensação De Perda De Controlo, Situações Ou Ações Mal Interpretadas Como Ameaças, Incapacidade De Comunicar Claramente E Frustração Com Tarefas Ou Interações Com A Família E Prestadores De Cuidados. A Forma Como Um Cuidador Se Aproxima E Comunica Com Uma Pessoa Que Sofre De Demência Pode Fazer A Diferença.

De Acordo Com A Experiência Do Autor, Muitos Pacientes Com Deficiência Cognitiva Ficam Agitados Devido A Um Problema De Pele Peristomal Subjacente, Que Não Conseguem Comunicar De Uma Forma Eficaz. Hayashi E Masayo Descrevem Os Cuidados De Uma Mulher De 82 Anos Com Demência6. Embora Os Sintomas Não Afetassem A Sua Vida Diária, Após Uma Cirurgia Que Resultou Num Estoma, A Paciente Começou A Mostrar Comportamentos Desafiantes Ao Cuidar Do Seu Estoma, Lavando O Seu Aparelho Na Cozinha E Retirando-O Em Momentos Inapropriados. Ao Ser Investigada, Descobriu-Se Que Ela Tinha A Pele Peristomática Dorida E Considerou-Se Que O Seu Distúrbio De Comportamento Estava Associado À Pele Dorida.

Múltiplos Fatores Podem Contribuir Para Problemas De Pele Peristomais, Pelo Que É Fundamental Obter Um Relato Completo Por Parte Do Paciente/Cuidador , De Modo A Assegurar Uma Avaliação E Tratamento Adequados. Alguns Fatores A Considerar São Os Seguintes:

  • O Processo De Envelhecimento Pode Levar A Um Desgaste Peristomal Da Pele E, Portanto, A Pele Torna-Se Mais Frágil E Suscetível À Rutura. A Alteração Do Hábito Intestinal Na Sequência De Medicação Ou De Alterações Dietéticas, Pode Contribuir Para O Aumento Das Alterações Da Bolsa, O Que Potencialmente Leva À Rutura Peristomal Da Pele. Deve Ser Considerada A Mudança De Um Sistema De 1 Peça Para Um De 2 Peças, O Que Permite Um Aumento Do Tempo De Uso E Menos Alterações Invasivas, Minimizando O Potencial De Desprendimento De Células Peristómicas, O Que Irá Implicar Um Maior Conforto Para O Ostomizado.
  • O Paciente Pode Ter Desenvolvido Uma Hérnia Paraestomal, Que É A Complicação Mais Comum Entre Os Ostomizados Permanentes, Representando Um Desafio Considerável Para Os Pacientes E Profissionais De Saúde7. A Incidência De Hérnias Paraestomais Aumenta Com A Idade E, Em Muitos Casos, Leva Ao Desgaste Da Pele E Ao Potencial Alargamento Do Estoma. À Medida Que A Hérnia Aumenta De Tamanho, A Abertura Da Bolsa Existente Pode Tornar-Se Demasiado Pequena, Levando Potencialmente A Uma Retirada Deficiente Da Matéria Fecal Com A Subsequente Dermatite Fecal. Uma Nova Medição Da Abertura Do Estoma E Um Dimensionamento Adequado Irão Criar Uma Vedação Eficaz Entre O Estoma E O Adesivo, Evitando Dermatites De Contacto E Ajudando A Proteger A Pele; Mais Ainda, Introduzir Um Sistema De Bolsa Flexível Com Maior Tempo De Uso. Considere A Possibilidade De Utilizar Uma Peça De Vestuário De Suporte À Hérnia, Para Minimizar O Desconforto E Que Pode Também Reduzir As Tentativas Dos Pacientes Em Manipular A Sua Bolsa.
  • Um Historial Recente De Perda Ou Aumento De Peso Pode Resultar Em Alterações Do Perfil Corporal Dentro Da Área Peristomal, Contribuindo Para Potenciais Fugas E Rutura Peristomal Da Pele. Sempre Que Possível, Observar O Doente Na Posição Sentado, Em Pé E Deitado Para Verificar As Dobras Ou Vincos Cutâneos E Potenciais Pontos Fracos Para Fuga De Efluentes. A Introdução De Um Anel De Estoma Ou Bolsa Convexa Pode Ser Necessária Para Assegurar Uma Selagem Adequada E A Assim Evitar Fugas. As Barreiras Convexas Ajudam A Corrigir Os Planos Imperfeitos Do Estoma E/Ou Peristoma, Impedindo Que As Fezes Ou A Urina Se Infiltrem Por Baixo Da Barreira8. Também Pode Ser Necessário Considerar A Utilização De Uma Cinta De Ostomia, Em Conjunto Com A Convexidade, Se Se Verificarem Alterações Do Contorno Abdominal Ou Retração Do Estoma. É Amplamente Recomendado Que Um Scn Forneça Uma Avaliação Completa Antes De Se Iniciar Um Produto Convexo.
  • Os Problemas De Memória Tornam O Tratamento Do Estoma Muito Difícil, Se Não Impossível, Para Os Pacientes Com Demência. Muitos Pacientes Com Demência Esquecem-Se De Que Têm Um Estoma E Têm Necessidade De Esvaziar Ou Mudar A Sua Bolsa9, Muitas Vezes Removendo Ou Descartando Inadequadamente A Sua Bolsa10. O Impacto Sobre Os Cuidadores Familiares E Profissionais De Pessoas Com Demência Pode Ser Tanto Desafiante Como Extremamente Stressante. A Remoção Desnecessária E Constante Da Bolsa Pode Levar A Irritação E Avaria Peristomal. A Família E Os Cuidadores Podem Ter De Assumir Um Papel Mais Ativo Na Gestão Da Ostomia E Podem Exigir Formação Adicional Se O Paciente Se Tiver Gerido De Forma Independente Durante Muitos Anos. A Família E Os Cuidadores Podem Precisar De Definir Lembretes Para Esvaziar Ou Mudar O Aparelho De Ostomia. Guiar O Paciente E O Seu Cuidador Para O Sistema De Bolsas Mais Seguro Pode Ajudar A Minimizar A Oportunidade De Manipular E, No Limite, Remover A Sua Bolsa, Reduzindo Assim A Ansiedade Contínua Dentro Do Ambiente Doméstico. Aconselhar O Cuidador A Vestir O Seu Ente Querido Com Roupa Que Não Tenha Aberturas Na Frente Também Pode Ajudar A Evitar A Manipulação Da Sua Bolsa. Outro Conselho A Considerar Passa Por Esconder A Bolsa Com Um Invólucro De Barriga Ou De Ostomia Para Evitar A Manipulação Da Bolsa.

Estudo De Caso: Austrália

Num Caso Recente Da Austrália, Um Senhor Que Vivia Num Centro De Cuidados Assistidos Passou A Estar Desconfortável Com A Sua Bolsa E Puxava-A Regularmente. Isto Resultou Em Fugas Frequentes; O Senhor Tornou-Se Muito Agitado E Mais Difícil De Cuidar. O Seu Scn Foi Contactado Para Avaliar A Situação. Ela Recomendou Que Se Experimentasse Um Sistema De 2 Peças Eakin Dot®. Este Produto Tem Um Hidrocolóide Amigável Para A Pele, Concebido Para Maior Durabilidade E Um Mecanismo De Ligação Fácil De Usar Com Um Som De Clique Tranquilizante Quando Ligado. A Bolsa É Libertada Puxando O Acoplamento Para Baixo A Partir Da Parte Superior E Permanece Firmemente No Lugar Quando O Corpo Da Bolsa É Puxado, Erradicando Assim O Risco De A Bolsa Ser Arrancada Acidentalmente. O Resultado Tem Sido Transformador. As Fugas Pararam, A Bolsa Foi Facilmente Verificada E Simples De Mudar, Quando É Necessário. A Ansiedade Do Senhor Em Relação Ao Seu Estoma Cessou, Originando Uma Muito Maior Tranquilidade E Melhorando Grandemente A Sua Qualidade De Vida.

Discussão

A Demência É Um Desafio Crescente. À Medida Que A População Envelhece E As Pessoas Vivem Mais Tempo, Tornou-Se Uma Das Mais Importantes Questões De Saúde E Cuidados Que O Mundo Enfrenta3. É Uma Área Que Requer Um Maior Estudo E Colaboração Mais Estreita Entre Fabricantes E Enfermeiros Para Desenvolver Soluções Eficazes.

Em Resumo, Há Quatro Áreas-Chave A Considerar No Momento De Prescrever A Bolsa Mais Apropriada Para As Pessoas Com Demência Ou Deficiência Cognitiva:

  • Aumento Do Tempo De Uso Da Bolsa.
  • Compatibilidade Com A Pele.
  • Mudanças De Bolsa Fáceis, Mas Controladas.
  • Segurança.

Conclusão

Os Ostomizados Com Deficiência Cognitiva Ou Demência Grave Podem Estar Entre Os Pacientes Mais Desafiantes Que Encontramos. A Falta De Compreensão E Perceção Do Seu Estado E Particularmente Do Seu Estoma, Leva Frequentemente À Agitação, Com Subsequente Adulteração Da Bolsa E A Acidentes Catastróficos. Uma Grande Percentagem De Pacientes Com Demência Serão Idosos E, Por Conseguinte, Correm Um Risco Acrescido De Fatores Que Contribuem Para Problemas De Pele Peristomal. É Requerida Uma Considerável Habilidade E Capacidade De Julgamento Por Parte Do Scn Para Fornecer Uma Avaliação Holística E Assegurar A Seleção Do Produto Mais Apropriado Para Este Grupo De Pacientes Vulneráveis, Assegurando, Em Última Análise, Um Impacto Positivo Tanto No Ostomizado Como Nas Pessoas Que Cuidam Deles.

Ética

Não Foi Realizada Qualquer Investigação Clínica, Nem Foi Requerida Aprovação Ética. Foi Obtido O Consentimento Total Para O Estudo De Caso Incluído.

Conflito De Interesses

O Autor É Um Empregado De Tg Eakin Ltd.


Author(s)

Marie McGrogan
RGN ENB 216
Clinical Advisor, TG Eakin Limited, Co. Down, Northern Ireland
Email marie.mcgrogan@eakin.co.uk

References

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