Volume 45 Number 1

Adults’ and their care partners’ perspectives of living with a stoma: a qualitative descriptive, community-based inquiry

Janet L Kuhnke, Tracy Lillington, Kristen Oliver

Keywords ostomy, well-being, qualitative research, quality-of-life, care partners

For referencing Kuhnke JL, Lillington T, Oliver K. Adults’ and their care partners’ perspectives of living with a stoma: A qualitative descriptive, community-based inquiry. WCET® Journal 2025;45(1):27-33.

DOI 10.33235/wcet.45.1.27-33
Submitted 10 December 2024 Accepted 19 February 2025

PDF

Author(s)

References

Português

Abstract

Individuals living with ostomies in small communities rely on friends, family, and health-care professionals for support, otherwise, they risk becoming isolated, which may affect quality-of-life.

Objective This study explored how individuals and their partners manage ostomy care and engage in daily activities.

Method This study utilised semi-structured interviews to explore perspectives of six participants living with an ostomy and two care partners in eastern Canada. Participants were recruited through a hospital ostomy service and community libraries. Adults with ostomies and their partners willing to articulate the journey of living with a stoma were recruited. All data were analysed using reflexive thematic analysis.

Results Participants were challenged to receive consistent support from an ostomy nurse. Partners were not included in education sessions. Participants quickly adopted an independent self-management approach, were resilient and resourceful. Consistent connection to the ostomy clinics and accessible face-to-face or online supports were lacking. Participants searched web-based platform for support to manage complications.

Conclusion Nurses specialised in ostomy care are in a position to support adults living with ostomies, and their care partners. Consistent, relevant education and supports should be offered by interprofessional teams.

Introduction

Ostomies are created for multiple conditions1,2 yet, adults living with an ostomy are often called an out-of-sight population.3 This may be related to privacy of dealing with leakage, flatus, constipation, change in appearance and sexual problems and feeling unwell and or depressed.3 Once the stoma is created, the client’s pain and discomfort may be reduced from their original complaint and quality of life may improve,4 yet, they may face complications such as blockages, bowel obstructions, hernias, skin irritation and or infection.3,5,6 The long-term management of the ostomy and associated complications often falls to the patient and care partners.7,8 Adults with an ostomy report emotional stress, loss of privacy and body image challenges.9 Caregivers describe emotional and social stress due to the burden of care, such as managing leaks, supplies, skin irritation/infection, post-operative/procedure pain and dressings, travel and organising medical appointments.10,11 Patients also express dissatisfaction when health-care professionals lack knowledge of stoma care, sexual health, loss, change or adaptations to patient’s employment, menopause or those living with fertility issues12,13,18 Patients would prefer to heal and have alongside an interprofessional team for long-term assistance.7 Patients also report stress related to multiple surgeries and changes to travel and daily routines (such as fatigue, sleeplessness) and fear of fecal/urine leaks in public or social settings.4,11,14

Finally, researchers describe the benefits of phone support for patients as an effective way to trouble-shoot potential or actual stoma/skin problems; as well, patients gain emotional support and a review of ostomy education and management skills.15 Furthermore, adapting to living with an ostomy improved when the client had a supportive care partner/family member16 and ostomy education from knowledgeable nurses.17 Understanding the supports needed by people living in small and rural communities is especially important, as they may not have an ostomy nurse/service readily available. 19

Goal of Study

We explored the perspectives of adults living with an ostomy and the perspectives of their care partners in small communities. This is an important study as there are 13,000+ intestinal ostomies created yearly in Canada.20

Method and procedures

Design and sample

We used a descriptive research design, particularly important in health studies to explore participants’ experiences in naturalistic settings.21,22,23 This approach gives voice to individuals’ perspectives and also supports presentation of the themes in everyday language, making them accessible to participants and broader audiences.24,25

This study was framed in the Chronic Care Model (CCM) to allow a systematic analysis of the findings.25 The CCM is a framework for managing chronic diseases. It emphasises patient-centered care, self-management and improving patient outcomes.27,28

Data collection and research ethics

University ethics board approval was obtained. Participants were recruited and each was given a Letter of Information and an Informed Consent form. Each completed 45–60 minute interviews at a preferred location.

Data analysis

Thematic analysis was employed to analyse the data from eight participants.28,29 We used ATLAS.ti29 to organise, sort and code the data into key meaningful themes.29 The researchers also read and re-read the data in a reflexive manner (for trustworthiness).28 This reflexive stance allowed us to critically engage with the stories and ensure the themes were grounded in the participants’ experiences.

Findings

Participants shared their perspectives on living with and caring for an ostomy in small communities (475–6000 population). Interviews were conducted in participants’ homes, with six adults and two male care partners (See Table 1). A $20 gift card was provided to each.

Participants described undergoing multiple surgeries, diagnostic procedures, and interventions (such as colectomies, proctectomies) for conditions such as Crohn’s disease, ulcerative colitis (UC) and colorectal cancer. With each intervention they described stories of resilience, adaptability, and the critical role of support systems. Each story reminds us of the importance of listening to stories of those who live with ostomies, as each offers a unique perspective.

 

Table 1. Participants demographics

Kuhnke table 1.png

 

History of Illness – multiple surgeries

Grace faced years of declining health that began with subtle symptoms. Once active and healthy, working in the service industry, her body began to betray her with persistent stomach pain and discomfort. Over time, she lost 60 pounds (27.2kg), weighing just 65 pounds (29.5kg). Her husband, recognising the severity of her health, took her to emergency with sepsis. She was transferred to a provincial speciality team for six weeks, a period that took a physical and emotional toll. During this time, nurses trained her husband to manage the stoma, but it was ultimately Grace who took charge insisting she had an “appliance to manage not a bag”. Her independence and determination to adapt became central to her life. Her husband William vividly recalls the helplessness he felt seeing her so sick, yet their shared resilience helped them navigate the challenges together.

Alex a retired grandfather, found life profoundly altered by a stage three cancer diagnosis. Years earlier, he had ignored a fecal screening test, but when a second test arrived, he completed it. The results led to an immediate diagnosis and colostomy surgery. Complications ensued, including tissue necrosis that required a revision. Over the next year, Alex endured months of chemotherapy and radiation. Despite these challenges, he remained steadfast in maintaining an active life, often driving across the province to visit family/friends. Now, he advocates for cancer screening, manages his stoma and shares his story so others will engage in preventive screening. He credits his resilience to his family, work ethic, and determination to live.

Kendra, a 31-year-old mother, underwent ileostomy surgery after six years of battling UC. The surgery was urgent and unavoidable, arriving at a time when she was raising her one-year-old son. Balancing recovery and motherhood were daunting, but her husband, Andrew, provided unwavering support, taking on household duties, childcare, and meal preparation. Kendra leaned on her family for strength and together began to rebuild their lives. Since the surgery, they have embraced travel, day trips, and family outings, finding joy in their renewed ability to live freely. Andrew reflected on his role, expressing surprise that he was not taught how to help with the stoma, but stepped up, nonetheless. For Kendra, family support was essential in navigating the emotional and physical demands of living with a stoma.

Self management

Participants described developing effective self-management skills. After initial adjustment to the stoma each owned and took on their stoma care.

Emma’s independence and adaptability helped her navigate challenges, such as managing ostomy supplies and public outings. If she did not, she asked or checked, ensuring she could confidently go out in public. For her, adapting was key. Every five to seven days, she would change the flange/pouch and barrier wipes. The new loop and hook (Velcro) system for her bags, were far cry from the plastic clips she struggled with for 22 years; technology developments were a relief—as arthritis now riddles her hands. These minor adaptations, learned through experience, made life manageable. From the start, Emma managed her ostomy independently. It was how she had been raised, independent, always finding a way to keep going. It was an ostomy visitor, that once visited and inspired her after surgery, telling her she could still dance and swim with an ostomy. For Emma, this conversation is a constant reminder to live life to the fullest when doubt creeps into her life. Yet, there were challenges such as red, raw skin and necrosis around the stoma. However, she coped, using wipes to protect her skin and slipping paper towels under her pouch to absorb sweat. She wore an ostomy belt, although it did not fit perfectly, she adapted and found a seamstress to tailor it to her needs. The same thought applied to her undergarments—adaptation, comfort, making life work for her.

Kendra’s journey with UC had been a long and arduous one. For six years, she was gravely ill, missing up to two days of work every week. Her teenager suffered in silence during those years, missing the joy of sports outings with her mother. Emma’s body was frail, her diet restricted to chicken and carbohydrates, and she passed out due to low iron. Her husband held the family together, taking their daughter to events and managing the household. In the beginning, her husband helped with the baby, while she focused on her care. “The homecare nurses who visited post-surgery were amazing, offering care, guidance, and an ostomy booklet”. Despite challenges, Kendra remained fiercely independent. She managed her stoma, navigated public bathrooms with meticulous care, and took comfort in the small joys of life. Her loyal girlfriends were her stay in difficult times, and her connection to church provided the community support she needed.

Change in employment

Participants described employment and financial changes due to health.

Emma described working as a house cleaner saying, “I do this for cash, nothing else, just cash to make ends meet. Keeping active and walking has probably saved my life. I walk to the grocery store, the pharmacy and any place I want to go. Though I started to feel tired, just tired, not depressed, just tired. So I take the bus, taxi or my boyfriend drives with me. This is so kind.” Emma says she went back to work in the service industry for 12 months after the ostomy was created. “I lifted boxes and managed a clothing section of a big store, I did not lift all the time, but I guess from walking so much I was strong and did not have hernia problems.”

Grace worked in an administrative role alongside her husband for many years. Her husband continues to work and has benefits that cover some of her medications and ostomy supplies, but some are not covered and are very expensive. William asked: “Why are these essential UC meds not covered?” Alex said he “continues to work full time after retirement as a dispatcher for a trucking team for funds” (Field note, 2023). Patsy had been very ill with UC for six years before surgery. She describes missing up to two days of work a week and was not paid on those days. Her husband works full time. Since the surgery she has been able to work full-time. “Having a supportive boss mattered, they were very supportive to get back to full-time with my ostomy benefits” (Field note, 2023). Martha described herself as fortunate as she had sick-time benefits. As an educator she was able to have her sick leave paid, and she is now back at work full time.

Finances and access to supplies

Participants expressed distress over the lack of secure funding for ostomy supplies and they had limited knowledge of tax credits available to them. Many seniors (over 65 years) on the Pharmacare program shared that coverage often didn’t fully address the costs of medications and ostomy supplies. Participants described running out of benefit funds, using personal savings, and going to thrift stores or food banks to stretch their budgets.

Emma voiced frustration over the financial burden of a stoma. She explained her budgeting priorities, including subsidised rent, phone and television, and food costs that had risen dramatically post-pandemic. “My meds and ostomy supplies are most important—I don’t have a choice. I didn’t ask for this.” She advocated for full coverage of medications related to her condition, emphasising the unfairness of the situation. “If you have to poop in a bag for the rest of your life, your meds should be covered.” Despite these challenges, she maintained her resilience, adapting to her circumstances while advocating for systemic changes.

Grace highlighted the importance of her community pharmacist in managing her supply budget. “I trust the pharmacist in a community; it is accessible. I order my supplies through one trusted site; this is central to my ability to maintain my ostomy supplies reliably and affordably.”

Alex found creative ways to manage costs, utilising stoma company flyers to request product samples and test new options. “Everyone with a stoma should be connected this way.” While traveling as a truck driver, he carries pre-cut pouches/flanges for emergencies and relies on pharmacies in various locations to restock supplies. He credits his coping to being resilient and resourceful. He values his relationship with pharmacists, which allowed him to plan effectively during his frequent travels.

Kendra reflected on financial challenges, particularly during her maternity leave, when she earned only 55% of her salary. “It was extra stressful, but we managed,” she said, crediting her husband’s unwavering support. She expressed a desire for better family education around ostomy care and finances. She also suggested developing a children’s book to help families understand what to expect before and after surgery. “There should be better education for families, that is accessible and practical.”

Martha shared she was in a good financial position for ostomy supplies due to her benefits. She pays for her supplies, and is later reimbursed, allowing her to manage her expenses effectively. “I go cheap and use plastic and paste—no fancy systems for me.” Martha described her habit of organising her supplies at home, ensuring her family knew where to find them if needed. She wears her system for up to seven days, stretching her resources while maintaining comfort and reliability. Martha also praised her pharmacist and ostomy nurse “I drive 40 minutes to my pharmacy because I know my supplies will be there, and they’re always correct.”

Partner and family support are “so important”

Emma described the importance of good friends: “I have a boyfriend; he has a car, like me he is a widow/er, and he is kind. We shop, visit, watch movies, go for coffee and meals, he is amazing. He knows and does not care about my ostomy.” William said, “our friends are kind and know about my wife’s stoma, they are loyal, kind and consistently visit, this matters in the long-term” (Field note, 2023). Andrew added the following:

The ostomy has been great, once I got used to it. It has been way better, now we can do things together, whereas before my wife had to be home due to frequent bowel movements. We can go out to eat anywhere and enjoy our food. We can go for longer drives, vacations; I finally have my wife back. My life was affected, yet I am less depressed as I can now take my wife out and go places without the added stress of having to explain to people why she was not attending. People don’t understand the effects of UC. As well, I use Google, rely on the surgeons, doctors and nurses.

Patsy said: “Work friends are so good to me, and I am independent. I learned this from my mother and my illness. I drive where I want to go. To shop my son brings home heavy objects, otherwise I just manage.” Grace said: “I really have a good group around me, my son and his wife. They get extra supplies if I am hospitalised and that happens a lot, I mean a lot. I worked with the ostomy nurse, and they are all reliable”. William said, in hindsight: “I just kind of hovered after the multiple surgeries. I tried to be a good support. I work so I know we have money for everything she needs”.

Ostomy and web-based support groups

In this study we specifically asked if participants were going to ostomy groups, and/or web-based supports. Participants shared the following.

Grace:

I did not really get connected to the ostomy support group though I knew it was there and got a call from the group. I preferred to share my journey with a few trusted friends. I have good friends at church, my husband and family that are always kind.

Kendra:

The Real Ostomy Support Group online is my lifeline, you can post a question, ask the program to search for information, and you can also post. The interactivity is good. I do not go to the local ostomy support group, honestly, I was not given that information. I was surprised I was not given local resources. Are there others with stomas here, in my community? [she asked the researcher]. I would love to be more connected.

Patsy:

Well, I tried when I was about 34 or 35 years to go to the ostomy support group. I was not comfortable, so I went once or twice and never went back. I have good internet, but do not use it to read about stomas, well maybe sometimes, but no, not really. I am the type of person that would have benefited by having an ostomy visitor, maybe they offered, and I refused because I was so sick at times.

Andrew said “I read everything my wife brought home, I just read and read. I never was invited to go to a support group, in hindsight I might have gone” (Field note, 2023). Emma said: “I am learning how to use a tablet; I am not so good on a computer. I still use my phone or this great cell phone my daughter sent me. I used to have a flip phone, now I love my new phone, my kids are good to me. Between us we can look up anything we want.

Grace stated:

I do not use internet for ostomy information. I looked at ostomy sites few times and found the blogs too problem focused and not accurate, the sites did not seem to have an expert correcting some of the misinformation. Also, I do not like the complaining tone of the comments. I was surprised to see comments like this on a site that is meant to be supportive. These are demonstrations of poor coping skills; the poor comments and negativity will not help anyone adapt. They tell too much information, private information, every little thing that is not perfect is discussed. I do not use or recommend these to people.

Kendra described the importance of technology in the following comments:

Technology could be our best friend. We, as persons with ostomies, need easy access to a multidisciplinary care team, face-to-face or online. As I developed diabetes with my pregnancy with an ostomy, I was considered high risk, therefore I was referred to a speciality clinic. I was absolutely amazed, there was a dietician, physician, nurse practitioner, ostomy nurse. Though I only went once I had the understanding, they were a collaborative team. In my local site there is a surgeon, no dietician, and the ostomy nurse. It was so different. I wanted to know I was part of a team that cared for me. I wanted a team that cared about my weight concerns, food and nutritional requirement for persons with an ostomy. I really would have benefited from good health information and referrals to credible websites to read and study especially to prevent complications. I really also needed a social worker (finances), psychologist (well-being), and ostomy nurse and pharmacist to help me and some of this could have been online.

Education recommendations

In this study persons living with an ostomy and their partners described the need for local resources to be posted on the internet. Emma stated: “If and when I go online, I would like to see local, current information.” Grace requested: “I want to see better information about self-management skills and education materials that are current and relevant” Patsy requested: “I want education for men that you can still have intercourse with persons living with a stoma.” William stated: “I was just too quiet, I would have read more and studied the seriousness of the disease, we eventually figured out the intimacy thing”. Andrew recommended:

Advocacy skills for the partner and encouragement to ask more questions. I wanted to make more informed contributions to the decisions we were undergoing. I wanted to be engaged and be able to find good education materials as well. Why is it just the person undergoing the surgery? I wanted to be educated to the fullest before any major decision.

Discussion

In this study, we sought the voices of persons living in small communities. We systematically analysed the data seeking practical improvements.26

We interviewed participants in a post-pandemic environment, and this may have had a bearing on the findings. Nevertheless, the stories collected contained rich findings and possible outcomes for the care of people living with an ostomy.

Connectedness between the patient and interprofessional team

The findings show participants strongly desired connection with an interprofessional ostomy team to improve support, health outcomes, finances and well-being.31 This need for connection was intertwined with themes of resilience and courage. Participants’ stories highlighted their ability to adapt despite challenges related to local food security, environmental and economic factors.32,33,34 Participants were resilient, adaptable and each engaged in a flexible response to multiple surgeries, procedures and testing. Yet they still wanted to know that they were connected to a team for urgent, non-urgent or complications-long term. Philips-Salimi et al. describe this concept as connectedness; this includes the importance of building trust-filled relationships between the care provider and patient.35 Yet, the sense of being connected is not guaranteed, especially for people in small and rural communities.19 Developing a sense of ‘being connected’ is richly intertwined with each individual’s history, whether or not they want or need to be connected, their social and cultural influences, personality traits and ability to interact with others.35

We believe that opportunities to connect could be facilitated through regular and relevant ostomy education for patients and partners. This could be developed by using robust websites, offering interprofessional web-based care, phone call support,15 and community-based educational opportunities for patients and partners. Long-term access to ostomy nurses is critical to facilitate this change, thereby promoting healthy patient outcomes and the prevention of complications.

The burden of the disease

Participants’ quality of life with an ostomy was impacted by the chronic disease, surgeries, complications and the repeated nature of these events.5,37,38 Beyond the physical challenges, each surgery represents a significant life adjustment, affecting their daily routines, mental health, and the need to adapt each time. Of concern is the constant burden of finances for ostomy supplies and medication costs related to the underlying disease.38 For this reason, ostomy teams need to include social workers and team members that can actively help with finances, reimbursement and be knowledgeable about any tax credit programs long-term.40

Self-management and well-being

Finally, participants described the importance of developing effective self-management skills alongside team support.38 As part of the team, participants wanted enriched support from a registered dietitian to help navigate meals, maintaining hydration and electrolyte balances.38 This would help develop confidence and a sense of control over one’s health, which is important for reducing anxiety, thereby improving well-being.38,39 Overall, the growing of one’s self-efficacy is ongoing and would be enriched by interprofessional team supports.40,41,42

Implications for practice

Similar studies in rural Canadian communities are needed to capture patient and partner experiences.19 These findings could enhance educational opportunities and highlight the value of relationships with ostomy nurses and the need for educational and financial supports for patients and their families.

Conclusion

Stories highlight the resilience and adaptability of individuals living with an ostomy, showing how life continues despite challenges. Though their paths are unique, the common thread is their determination to live fully, embrace independence and move forward with courage.

Conflict of Interest

The authors declare no conflicts of interest.

Funding

We gratefully thank Hollister, Atlantic Region for its financial support.

Perspectivas dos adultos e de seus parceiros sobre cuidados na vida com um estoma: um inquérito qualitativo descritivo de base comunitária

Janet L Kuhnke, Tracy Lillington, Kristen Oliver

DOI: 10.33235/wcet.45.1.27-33

Author(s)

References

PDF

Resumo

As pessoas que vivem com ostomias em comunidades pequenas dependem do apoio de amigos, familiares e profissionais de saúde; caso contrário, correm o risco de se isolar, o que pode afetar a qualidade de vida.

Objetivo Este estudo explorou a forma como os indivíduos e os seus parceiros gerem os cuidados com a ostomia e se envolvem nas atividades diárias.

Método Este estudo utilizou entrevistas semi-estruturadas para explorar as perspectivas de seis participantes que vivem com uma ostomia e de dois prestadores de cuidados no leste do Canadá. Os participantes foram recrutados através de um serviço hospitalar de ostomia e de bibliotecas comunitárias. Foram recrutados adultos com ostomias e seus parceiros dispostos a articular a jornada de viver com um estoma. Todos os dados foram analisados através de uma análise temática reflexiva.

Resultados Os participantes foram desafiados a receber apoio consistente de um enfermeiro especialista em ostomia. Os parceiros não foram incluídos nas sessões de educação. Os participantes adotaram rapidamente uma abordagem independente de autogestão, mostraram-se resilientes e engenhosos. Faltou uma ligação consistente às clínicas de ostomia e um apoio presencial ou remoto acessíveis. Os participantes procuraram apoio para gerir as complicações numa plataforma baseada na Internet.

Conclusão Os enfermeiros especializados em cuidados de ostomia estão em posição de apoiar os adultos que vivem com ostomias e os seus parceiros de cuidados. As equipas interprofissionais devem oferecer apoio e educação consistentes e relevantes.

Introdução

As estomias são criadas para múltiplas condições1,2 No entanto, os adultos que vivem com uma estomia são frequentemente designados como uma população desconhecida.3 Esta situação pode estar relacionada com a privacidade de lidar com vazamentos, flatos, constipação, alterações na aparência e problemas sexuais e com o fato de se sentirem mal e/ou depressivos.3 Uma vez criado o estoma, a dor e o desconforto do cliente podem ser reduzidos em relação à sua queixa original e a sua qualidade de vida pode melhorar4. No entanto, podem surgir complicações como bloqueios, obstruções intestinais, hérnias, irritação da pele ou infecção.3,5,6 A gestão a longo prazo da ostomia e das complicações associadas recai frequentemente sobre o pacientes e os parceiros de cuidados.7,8 Adultos com ostomia relatam estresse emocional, perda de privacidade e desafios com imagem corporal.9 Os prestadores de cuidados descrevem o estresse emocional e social devido à sobrecarga de cuidados, tais como a gestão de vazamentos, materiais, irritação/infeção da pele, dor pós-operatória/procedimento e curativos, viagens e organização de consultas médicas.10,11 Os pacientes também expressam insatisfação quando os profissionais de saúde não têm conhecimentos sobre os cuidados com o estoma, saúde sexual, perdas, alterações ou adaptações ao emprego do paciente, menopausa ou pessoas que vivem com problemas de fertilidade.12,13,18 Os pacientes preferem curar-se e ter ao seu lado uma equipe interprofissional para assistência a longo prazo.7 Os pacientes também relatam estresse relacionado com múltiplas cirurgias e alterações nas viagens e rotinas diárias (como fadiga, insônias) e medo de vazamentos fecais/urinárias em locais públicos ou sociais.4,11,14

Por fim, os investigadores descrevem os benefícios do apoio telefônico para os pacientes como uma forma eficaz de resolver problemas potenciais ou reais com o estoma/pele; além disso, os pacientes obtêm apoio emocional e uma revisão da educação sobre ostomia e das habilidades de lidar.15 Além disso, a adaptação à vida com uma ostomia melhorou quando o cliente teve o apoio de um parceiro/familiar16 e a educação sobre ostomia de enfermeiros experientes.17 Compreender os apoios necessários às pessoas que vivem em comunidades pequenas e rurais é especialmente importante, uma vez que podem não ter um enfermeiro/serviço de ostomia imediatamente disponível. 19

Objetivo do estudo

Exploramos as perspectivas dos adultos que vivem com uma ostomia e as perspectivas dos seus parceiros de cuidados em pequenas comunidades. Este é um estudo importante, uma vez que são criadas mais de 13 000 ostomias intestinais por ano no Canadá.20

Métodos e procedimentos

Modelo e amostra

Utilizamos um modelo de investigação descritiva, particularmente importante em estudos de saúde para explorar as experiências dos participantes em contextos naturalistas.21,22,23 Esta abordagem dá voz às perspectivas dos indivíduos e também permite a apresentação dos temas em linguagem simples e popular, tornando-os acessíveis aos participantes e a públicos mais vastos.24,25

Este estudo foi enquadrado no Modelo de Cuidados Crónicos (MCC) para permitir uma análise sistemática dos resultados.25 O MCC é um quadro para a gestão das doenças crônicas. Ele dá ênfase aos cuidados centrados no paciente, à auto-gestão e à melhoria dos resultados para os pacientes.27,28

Recolha de dados e ética da investigação

Foi obtida a aprovação do comitê de ética da universidade. Os participantes foram recrutados e cada um deles recebeu uma carta de informação e um formulário de consentimento informado. Cada um completou entrevistas de 45-60 minutos num local preferido.

Análise dos dados

Utilizamos a análise temática para analisar os dados de oito participantes.28,29 Utilizámos o ATLAS.ti29 para organizar, classificar e codificar os dados em temas-chave significativos.29 Os investigadores também leram e releram os dados de forma reflexiva (para garantir a confiabilidade).28 Esta postura reflexiva permitiu-nos envolvermo-nos criticamente com as histórias e garantir que os temas se baseavam nas experiências dos participantes.

Resultados

Os participantes compartilharam as suas perspectivas sobre como é viver e cuidar de uma ostomia em pequenas comunidades (475-6000 habitantes). As entrevistas foram realizadas nas casas dos participantes, com seis adultos e dois parceiros de cuidados masculinos (ver Tabela 1). A cada um foi oferecido um vale oferta de 20 dólares.

Os participantes descreveram ter sido submetidos a múltiplas cirurgias, procedimentos de diagnóstico e intervenções (como colectomias e proctectomias) para doenças como a doença de Crohn, a colite ulcerosa (CU) e o câncer colorretal. Com cada intervenção, descreveram histórias de resiliência, adaptabilidade e o papel fundamental dos sistemas de apoio. Cada história recorda-nos a importância de ouvir as histórias das pessoas que vivem com ostomias, uma vez que cada uma delas oferece uma perspetiva única.

 

Tabela 1. Dados demográficos dos participantes

kuhnke table 1.png

 

Histórico de doença - múltiplas cirurgias

Grace enfrentou anos de declínio da saúde que começaram com sintomas sutis. Outrora ativa e saudável, a trabalhar no sector de serviços, o seu corpo começou a traí-la com dores de estômago e desconforto persistentes. Com o tempo, perdeu 27,2 kg, pesando apenas 29,5 kg. O marido, reconhecendo a gravidade do seu estado de saúde, levou-a para as urgências com um quadro de sépsis. Foi transferida para uma equipe de especialidade da província durante seis semanas, um período que teve um impacto físico e emocional. Durante esse tempo, as enfermeiras educaram o marido para gerir o estoma, mas foi Grace quem acabou por assumir o controle, insistindo que tinha um "aparelho para gerir e não um saco". A sua independência e a sua determinação em adaptar-se tornaram-se centrais na sua vida. O seu marido William recorda vividamente a impotência que sentiu ao vê-la tão doente, mas a sua resiliência compartilhada ajudou-os a enfrentar os desafios juntos.

Alex, um avô aposentado, viu a sua vida profundamente alterada por um diagnóstico de câncer de terceiro estágio. Anos antes, tinha ignorado um teste de rastreio fecal, mas quando chegou um segundo teste, completou-o. Os resultados levaram a um diagnóstico imediato e a uma cirurgia de colostomia. Seguiram-se complicações, incluindo necrose dos tecidos que exigiram uma revisão. No ano seguinte, Alex passou por meses de quimioterapia e radioterapia. Apesar destes desafios, manteve-se firme na manutenção de uma vida ativa, atravessando frequentemente a província para visitar a família/amigos. Atualmente, defende o rastreio do câncer, gere o seu estoma e partilha a sua história para que outros se envolvam no rastreio preventivo. Atribui a sua resiliência à família, à ética de trabalho e à determinação de viver.

Kendra, uma mãe de 31 anos de idade, foi submetida a uma cirurgia de ileostomia após seis anos de luta contra a colite. A cirurgia era urgente e inevitável, chegando numa época em que estava a criar o seu filho de um ano. O equilíbrio entre a recuperação e a maternidade era assustador, mas o seu marido, Andrew, deu-lhe um apoio inabalável, assumindo as tarefas domésticas, ao cuidado das crianças e a preparação das refeições. Kendra apoiou-se na sua família para obter força e juntos começaram a reconstruir as suas vidas. Desde a cirurgia, têm-se dedicado a viagens, passeios de um dia e passeios em família, encontrando alegria na sua capacidade renovada de viver livremente. Andrew refletiu sobre o seu papel, manifestando surpresa pelo fato de não lhe ter sido ensinado como ajudar com o estoma, mas, mesmo assim, assumiu a responsabilidade. Para Kendra, o apoio da família foi essencial para lidar com as exigências emocionais e físicas de viver com um estoma.

Auto-gestão

Os participantes descreveram o desenvolvimento de competências eficazes de auto-gestão. Após a adaptação inicial ao estoma, cada um assumia e tomava controle dos cuidados com o seu estoma.

A independência e a adaptabilidade de Emma ajudaram-na a enfrentar desafios, como a gestão dos equipamentos de ostomia e as saídas em público. Se não sabia, perguntava ou verificava, garantindo que podia sair em público com confiança. Para ela, a adaptação foi fundamental. De cinco em cinco ou de sete em sete dias, mudava o flange/bolsa e os toalhetes de barreira. O novo sistema de velcro para os seus sacos estava muito longe dos clips de plástico com que se debateu durante 22 anos. Os avanços da tecnologia eram um alívio, principalmente com a artrite em suas mãos. Estas pequenas adaptações, aprendidas com a experiência, tornaram a vida mais fácil de gerir. Desde o início, Emma geriu a sua ostomia de forma autônoma. Foi assim que ela foi criada, independente, sempre encontrando uma maneira de continuar. Foi um visitante de ostomia que uma vez a visitou e inspirou após sua cirurgia, dizendo-lhe que ela ainda podia dançar e nadar com uma ostomia. Para Emma, esta conversa é um lembrete constante para viver a vida ao máximo quando a dúvida se infiltra na sua vida. No entanto, houve desafios como a pele vermelha, carne viva e a necrose em volta do estoma. No entanto, ela aguentava, usando toalhetes para proteger a pele e colocando toalhas de papel debaixo da bolsa para absorver o suor. Usava um cinto de ostomia, que não lhe servia na perfeição, mas adaptou-se e encontrou uma costureira que o fez à medida para atender suas necessidades. O mesmo pensamento se aplicava às suas roupas íntimas – adaptação, conforto, fazer com que a vida lhe corresse bem.

A jornada de Kendra com a UC foi longa e árdua. Durante seis anos, esteve gravemente doente, faltando até dois dias de trabalho por semana. A sua filha adolescente sofreu em silêncio durante esses anos, perdendo a alegria das saídas desportivas com a mãe. O corpo de Emma estava frágil, a sua dieta limitava-se a frango e carboidratos, e ela desmaiou devido a um baixo nível de ferro. O marido manteve a família unida, levando a filha a eventos e gerindo a casa. No início, o marido ajudava a cuidar do bebê, enquanto ela se concentrava nos seus cuidados. "As enfermeiras que me visitaram após a cirurgia foram fantásticas, oferecendo cuidados, orientação e um folheto sobre ostomia". Apesar dos desafios, Kendra manteve-se ferozmente independente. Ela geria o seu estoma, navegava nos banheiros públicos com um cuidado meticuloso e confortava-se com as pequenas alegrias da vida. As suas amigas leais foram o seu apoio nos momentos difíceis e a sua ligação à igreja proporcionou-lhe o apoio comunitário de que necessitava.

Mudança de emprego

Os participantes descreveram mudanças no emprego e nas finanças devido à saúde.

Emma descreveu o seu trabalho como empregada doméstica dizendo: "Faço isto por dinheiro, nada mais, apenas dinheiro para sobreviver. Manter-me ativa e caminhar provavelmente salvou a minha vida. Vou a pé ao supermercado, à farmácia e a qualquer lugar onde queira ir. Mas comecei a sentir-me cansada, apenas cansada, não deprimida, apenas cansada. Por isso, apanho o ônibus, o táxi ou o meu namorado vai comigo. Isto é muito amável" Emma diz que voltou a trabalhar no setor de serviços durante 12 meses após a criação da ostomia. "Levantava caixas e geria uma secção de roupa de uma grande loja, não levantava sempre, mas acho que por andar tanto, eu era forte e não tinha problemas de hérnia."

Grace trabalhou numa função administrativa ao lado do seu marido durante muitos anos. O seu marido continua a trabalhar e tem benefícios que cobrem alguns dos seus medicamentos e material de ostomia, mas alguns não são cobertos e são muito caros. William perguntou: "Porque é que estes medicamentos essenciais da UC não são cobertos?" Alex disse que "continua a trabalhar o dia inteiro depois da aposentadoria como expedidor de uma equipe de camionagem para obter fundos"(Field note, 2023). Patsy esteve muito doente com UC durante seis anos antes da cirurgia. Ela descreve ter faltado até dois dias de trabalho por semana e não ter sido paga nesses dias. O marido trabalha integralmente. Desde a cirurgia, ela tem podido trabalhar integral. "Ter um chefe que me apoiasse foi importante, pois deram-me muito apoio para voltar a trabalhar integral com os benefícios da ostomia"(Field note, 2023). Martha descreveu-se como uma pessoa afortunada por ter direito a benefícios durante licença. Como educadora, conseguiu que a sua licença atestada por doença fosse paga e agora voltou a trabalhar integral.

Finanças e acesso aos materiais

Os participantes mostraram-se preocupados com a falta de financiamento seguro para o material de ostomia e tinham um conhecimento limitado dos créditos fiscais de que dispunham. Muitos idosos (com mais de 65 anos) abrangidos pelo programa Pharmacare compartilharam o fato de o convênio não cobrir totalmente os custos dos medicamentos e dos artigos para ostomia. Os participantes descreveram o fato de terem ficado sem fundos para as prestações, de terem utilizado as suas poupanças pessoais e de terem recorrido a lojas de artigos usados ou a bancos alimentares para esticar os seus orçamentos.

Emma manifestou a sua frustração relativa aos encargos financeiros de um estoma. Explicou as suas prioridades orçamentais, incluindo o aluguel subsidiado, o telefone e a televisão, e as despesas de alimentação que tinham aumentado drasticamente após a pandemia. "Os meus medicamentos e o material de ostomia são muito importantes - não tenho escolha. Eu não pedi isto" Defendeu a cobertura total dos medicamentos relacionados com a sua doença, enfatizando a injustiça da situação. "Se tiver de fazer cocô num saco para o resto da tua vida, os teus medicamentos devem ser cobertos." Apesar destes desafios, manteve a sua resiliência, adaptando-se às circunstâncias e defendendo mudanças sistêmicas.

Grace salientou a importância do seu farmacêutico comunitário na gestão do seu orçamento de abastecimento. "Confio no farmacêutico da comunidade; é acessível. Encomendo os meus artigos através de um site de confiança; isto é fundamental para a minha capacidade de manter os meus artigos de ostomia de forma confiável e acessível."

Alex encontrou formas criativas de gerir os custos, utilizando folhetos de empresas de estomas para pedir amostras de produtos e testar novas opções. "Toda a gente com um estoma devia estar conectada desta forma." Enquanto viaja como camionista, transporta bolsas/flanges pré-cortadas para emergências e recorre a farmácias em vários locais para reabastecer as reservas. Ele atribui o fato de ter conseguido lidar com a situação a sua resiliência e engenhosidade. Ele valoriza a sua relação com os farmacêuticos, que lhe permitiu planejar de forma eficaz as suas viagens frequentes.

Kendra refletiu sobre os desafios financeiros, especialmente durante a sua licença de maternidade, quando ganhou apenas 55% do seu salário. "Foi muito estressante, mas conseguimos", disse ela, atribuindo o mérito ao apoio inabalável do marido. Ela expressou o desejo de uma melhor educação familiar sobre os cuidados com a ostomia e as finanças. Sugeriu também a criação de um livro infantil para ajudar as famílias a compreender o que esperar antes e depois da cirurgia. "Deveria haver uma melhor educação para as famílias, que fosse acessível e prática."

Martha partilhou que tinha uma boa situação financeira para comprar materiais para ostomia devido aos seus benefícios. Ela paga os seus materiais e é posteriormente reembolsada, o que lhe permite gerir eficazmente as suas despesas. "Sou econômica e utilizo plástico e cola - nada de sistemas sofisticados para mim." Martha descreveu o seu hábito de organizar as suas provisões em casa, assegurando que a sua família sabia onde as encontrar se necessário. Ela usa o seu sistema até sete dias, o que lhe permite aumentar os seus recursos, mantendo o conforto e a confiabilidade. Martha também elogiou o seu farmacêutico e o seu enfermeiro de ostomia: "Dirijo 40 minutos até a minha farmácia porque sei que as minhas provisões estarão lá e estão sempre corretas."

O apoio do parceiro e da família é "muito importante"

A Emma descreveu a importância de bons amigos: "Tenho um namorado; ele tem um carro, tal como eu, é viúvo e é simpático. Fazemos compras, passeamos, vemos filmes, vamos ao café e às refeições, ele é fantástico. Ele sabe e não se importa com a minha ostomia." William disse: "os nossos amigos são simpáticos e sabem do estoma da minha mulher, são leais, amáveis e visitam-nos constantemente, o que é importante a longo prazo"(Field note, 2023). Andrew acrescentou o seguinte:

A ostomia tem sido ótima, depois de me ter habituado a ela. Tem sido muito melhor, agora podemos fazer coisas juntos, enquanto antes a minha mulher tinha de ficar em casa devido aos movimentos intestinais frequentes. Podemos sair para comer em qualquer sítio e desfrutar da nossa comida. Podemos fazer viagens mais longas, férias; finalmente tenho a minha mulher de volta. A minha vida foi afetada, mas estou menos deprimido, pois agora posso levar a minha mulher a sair e a ir a lugares sem o stress adicional de ter de explicar às pessoas porque é que ela não estava presente. As pessoas não compreendem os efeitos da UC. Além disso, utilizo o Google, confio nos cirurgiões, médicos e enfermeiros.

Patsy disse: "Os amigos do trabalho são muito bons para mim e eu sou independente. Aprendi isto com a minha mãe e com a minha doença. Dirijo para onde quero ir. Para fazer compras, o meu filho traz para casa objetos pesados, mas de resto eu dou conta." Grace disse: "Tenho um bom grupo à minha volta, o meu filho e a sua mulher. Recebem mais material se eu for hospitalizada e isso acontece muitas vezes, mas muitas mesmo. Trabalhei com a enfermeira de ostomia e todos são de confiança." William disse, em retrospectiva: "Fiquei a pairar depois das múltiplas cirurgias. Tentei ser um bom apoio. Eu trabalho para me certificar que temos dinheiro para tudo o que ela precisa."

Ostomia e grupos de apoio na Internet

Neste estudo, perguntamos especificamente se os participantes frequentavam grupos de ostomia e/ou apoios baseados na Internet. Os participantes partilharam o seguinte.

Grace:

Não cheguei a entrar em contato com o grupo de apoio à ostomia, embora soubesse que existia e recebesse um telefonema do grupo. Preferi compartilhar a minha jornada com alguns amigos de confiança. Tenho bons amigos na igreja, o meu marido e a minha família que são sempre simpáticos.

Kendra:

O Real Ostomy Support Group (Grupo de Apoio Real à Ostomia) na internet é a minha salvação. Pode colocar uma pergunta, pedir ao programa para procurar informações e também pode colocar mensagens. A interatividade é boa. Não frequento o grupo local de apoio a ostomizados, sinceramente, não me deram essa informação. Fiquei surpreendido por não me terem dado recursos locais. Existem outras pessoas com estomas aqui, na minha comunidade? [perguntou à investigadora]. Gostaria de estar mais ligado.

Patsy:

Bem, tentei, quando tinha cerca de 34 ou 35 anos, ir a um grupo de apoio a ostomizados. Não me sentia confortável, por isso fui uma ou duas vezes e nunca mais voltei. Tenho uma boa Internet, mas não a utilizo para ler sobre estomas, bem, talvez às vezes, mas não, quase nunca. Sou o tipo de pessoa que teria beneficiado com a visita de um ostomizado, talvez me tenham oferecido e eu tenha recusado por estar por vezes muito doente.

Andrew disse: "Eu lia tudo o que a minha mulher trazia para casa, lia e lia. Nunca fui convidada para ir a um grupo de apoio, mas, pensando bem, talvez tivesse ido"(Field Note, 2023). Disse Emma: "Estou a aprender a utilizar um tablet; não sou muito boa com computadores. Continuo a usar o meu telefone ou este telemóvel fantástico que a minha filha me enviou. Eu tinha um telemóvel flip, agora adoro o meu novo telefone, os meus filhos são bons para mim. Entre nós, podemos procurar o que quisermos."

Grace afirmou:

Não utilizo a Internet para obter informações sobre ostomia. Consultei algumas vezes sites sobre ostomia e achei que os blogues se centravam demasiado nos problemas e não eram exatos, e os sites não pareciam ter um especialista a corrigir algumas das informações erradas. Além disso, não gosto do tom de reclamação dos comentários. Fiquei surpreendido por ver comentários como este num site que é pra ser de apoio. Estas são demonstrações de uma má capacidade de lidar com a situação; os comentários negativos e a negatividade não ajudam ninguém a adaptar-se. Contam demasiada informação, informação privada, todo detalhezinho que não é perfeito é discutido. Não utilizo nem recomendo estes produtos a ninguém.

Kendra descreveu a importância da tecnologia nos comentários que se seguem:

A tecnologia pode ser a nossa melhor amiga. Nós, pessoas com ostomias, precisamos de acesso fácil a uma equipe de cuidados multidisciplinares, presencialmente ou remoto. Como desenvolvi diabetes na minha gravidez com uma ostomia, fui considerada de alto risco, portanto fui encaminhada para uma clínica especializada. Fiquei absolutamente maravilhada, havia um nutricionista, um médico, um enfermeiro, um enfermeiro de ostomia. Embora eu só tenha ido depois de ter entendido, eles eram uma equipa colaborativa. No meu local de trabalho há um cirurgião, não há nutricionista e há um enfermeiro de ostomia. Era tão diferente. Queria saber que fazia parte de uma equipe que se preocupava comigo. Queria uma equipe que se preocupasse com os meus problemas de peso, com a alimentação e com as necessidades nutricionais das pessoas com ostomia. Teria realmente beneficiado de boas informações sobre saúde e de referências a websites confiáveis para ler e estudar, especialmente para evitar complicações. Precisava também de um assistente social (finanças), de um psicólogo (bem-estar), de um enfermeiro especialista em ostomia e de um farmacêutico para me ajudarem, e algumas destas coisas podiam ter sido feitas online.

Recomendações de educação

Neste estudo, as pessoas que vivem com uma ostomia e os seus parceiros descreveram a necessidade de colocar recursos locais na Internet. Emma afirmou: "Se, e quando, estiver online, gostaria de ver informações locais e atuais." Grace pediu: "Quero ver informações melhores sobre habilidade de autogestão e materiais educativos que sejam atuais e relevantes", solicitou Patsy: "Quero que os homens sejam informados de que podem continuar a ter relações sexuais com pessoas que vivem com um estoma." William afirmou: "Eu era demasiado calmo, teria lido mais e estudado a gravidade da doença, eventualmente acabamos por perceber a questão da intimidade." Andrew recomendou:

Competências de defesa para o parceiro e incentivo para fazer mais perguntas. Queria dar uma contribuição mais informada para as decisões que estávamos a tomar. Queria estar empenhado e poder encontrar bons materiais educativos também. Porque é que é só a pessoa a ser operada? Queria informar-me ao máximo antes de tomar qualquer decisão importante.

Discussão

Neste estudo, procuramos ouvir as vozes das pessoas que vivem em pequenas comunidades. Analisamos sistematicamente os dados, procurando melhorias práticas.26

Entrevistamos os participantes num ambiente pós-pandêmico, o que pode ter influenciado os resultados. No entanto, as histórias recolhidas continham dados ricos e possíveis resultados para os cuidados prestados às pessoas que vivem com uma ostomia.

Ligação entre o paciente e a equipe interprofissional

Os resultados mostram que os participantes desejavam fortemente a ligação a uma equipa interprofissional de ostomia para melhorar o apoio, os resultados de saúde, as finanças e o bem-estar.31 Essa necessidade de ligação estava interligada com temas de resiliência e coragem. As histórias dos participantes destacaram a sua capacidade de adaptação apesar dos desafios relacionados com a segurança alimentar local e com fatores ambientais e econômicos.32,33,34 Os participantes eram resilientes, adaptáveis e cada um deles deu uma resposta flexível a múltiplas cirurgias, procedimentos e testes. No entanto, continuavam a querer saber que estavam ligados a uma equipe para casos urgentes, não urgentes ou complicações a longo prazo. Philips-Salimi et al. descrevem este conceito como conectividade, o que inclui a importância de construir relações de confiança entre o prestador de cuidados e o paciente.35 No entanto, a sensação de estar conectado não é garantida, especialmente para as pessoas que vivem em comunidades pequenas e rurais.19 O desenvolvimento de uma sensação de "estar ligado" está ricamente interligado com a história de cada indivíduo, o fato de querer ou precisar de estar ligado, as suas influências sociais e culturais, os traços de personalidade e a capacidade de interagir unscom os outros.35

Acreditamos que as oportunidades de estabelecer contatos podem ser facilitadas através de uma educação regular e relevante sobre ostomia para pacientes e parceiros. Isto pode ser desenvolvido através da utilização de websites robustos, oferecendo cuidados interprofissionais baseados na Web, apoio telefônico15 e oportunidades educativas baseadas na comunidade para pacientes e parceiros. O acesso a longo prazo a enfermeiros especializados em ostomias é fundamental para facilitar esta mudança, promovendo assim resultados saudáveis para os pacientes e a prevenção de complicações.

O fardo da doença

A qualidade de vida dos participantes com uma ostomia foi afetada pelas cirurgias da doença crônica, pelas complicações e pela natureza repetida destes eventos.5,37,38 Para além dos desafios físicos, cada cirurgia representa um ajuste de vida significativo, afetando as suas rotinas diárias, a sua saúde mental e a necessidade de se adaptarem cada vez. Outra preocupação é o fardo constante das finanças para materiais de ostomia e custos de medicamentos relacionados à doença.38 Por esta razão, as equipes de ostomia têm de incluir assistentes sociais e membros da equipe que possam ajudar ativamente com as finanças, reembolsos e que tenham conhecimento de quaisquer programas de crédito fiscal a longo prazo.40

Auto-gestão e bem-estar

Por fim, os participantes descreveram a importância de desenvolver competências de autogestão eficazes, juntamente com o apoio da equipe.38 Como parte da equipe, os participantes queriam o apoio enriquecido de um dietista registado para ajudar a orientar as refeições, mantendo a hidratação e os equilíbrios eletrolíticos.38 Isto ajudaria a desenvolver a confiança e uma sensação de controle sobre a própria saúde, o que é importante para reduzir a ansiedade, melhorando assim o bem-estar.38,39 Em geral, o crescimento da auto-eficácia de uma pessoa é contínuo e seria enriquecido pelo apoio da equipe interprofissional.40,41,42

Implicações para a prática

São necessários estudos semelhantes em comunidades rurais do Canadá para captar as experiências dos pacientes e dos seus parceiros.19 Estes resultados podem aprimorar as oportunidades educativas e realçar o valor das relações com os enfermeiros especialistas em ostomia e a necessidade de apoio educativo e financeiro para os pacientes e suas famílias.

Conclusão

As histórias destacam a resiliência e a capacidade de adaptação das pessoas que vivem com uma ostomia, mostrando como a vida continua apesar dos desafios. Embora as suas jornadas sejam únicas, o traço comum é a sua determinação em viver plenamente, abraçar a independência e seguir em frente com coragem.

Conflito de Interesses

Os autores declaram não existirem conflitos de interesse.

Financiamento

Agradecemos à Hollister, Região Atlântica, pelo seu apoio financeiro.

Author(s)

Janet L Kuhnke*
RN BA BScN MS NSWOC FCN Doctorate in Psychology
Associate Professor, School of Nursing
Advanced Foot Care Nursing Certificate, Art Therapy Certificate
Nova Scotia Health- Affiliate Scientist (Research) appointment
MSSU-SPOR Researcher
Cape Breton University, 1250 Grand Lake Rd., Sydney, NS, B1P 6L2
Email Janet_Kuhnke@cbu.ca

Tracy Lillington
RN BScN MN, NSWOC PhD (c)
Assistant Professor
Associate Scientist, Maritime SPOR SUPPORT Unit (MSSU)
Affiliated Researcher, CEHA
School of Nursing
Cape Breton University

Kristen Oliver
BBA BScN RN-AP NSWOC WOCC(C)
Nova Scotia Health, Cape Breton Regional Hospital

* Corresponding author

References

  1. Canadian Cancer Society. Colostomy and Ileostomy. 2020. https://cancer.ca/en/treatments/tests-and-procedures/colostomy-and-ileostomy
  2. Ostomy Canada. (2020). What is a stoma? https://www.ostomycanada.ca/what-is-an-ostomy/
  3. Vonk-Klassen SM, de Vocht HM, Den Ouden MEM, Eddes EH, Schuurmans MJ. Ostomy-related problems and their impact on quality of life of colorectal cancer ostomates: a systematic review. Qual Life Res. 2016; 25:125–133.
  4. Dabirian A, Yaghmaei F, Rassouli M, Tafreshi MZ. Quality of life in ostomy patients: a qualitative study. Patient Prefer Adherence. 2010;5:1–5. doi:10.2147/PPA.S14508
  5. Ambe PC, Kurz NR, Nitschke C, Odeh SF, Möslein G, Zirngibl H. Intestinal Ostomy. Dtsch Arztebl Int. 2018;115(11):182-187. doi:10.3238/arztebl.2018.0182
  6. Registered Nurses’ Association of Ontario. (2019). Supporting adults who anticipate or live with an ostomy. Best Practice Guideline. 2nd ed. RNAO;2019. https://rnao.ca/bpg/guidelines/ostomy
  7. Kirkland-Khyn H, Martin S. Zaratkiewicz S, Whitmore M, Young HM. Ostomy care at home. Am J Nurs, 2018;118(4):63–68.
  8. Palma E, Simonetti V, Franchelli P, Pavone D, Cicolini G. An observational study of family caregivers’ quality of life caring for patients with a stoma. Gastroenterol Nurs. 2012;35(2):99–104. doi:10.1097/SGA.0b013e31824c2326
  9. Palomero-Rubio R, Pedraz-Marcos A, Palmar-Santos AM. Approaching the experience of peoples through the process of a colstomy. Enfermeria Clinica. 2018;28(2):81–88.
  10. Follick MJ, Smith TW, Turk DC. Psychosocial adjustment following ostomy. Health Psychol. 1984;3(6):505-517. doi:10.1037//0278-6133.3.6.505.
  11. Popek S, Grant M, Bemmill R, Wendel CA, Mohler MJ, Rawl SM, Baldwin CM, Ko CY, Schmidt CM, Krouse RS. (2010). Overcoming challenges: Life with an ostomy. Am J Surg. 2010;200:640–645.
  12. Persson E, Gustavsson B, Hellström AL, Lappas G, Hultén L. Ostomy patients’ perceptions of quality of care. J Adv Nurs. 2005;49(1):51–58. doi:10.1111/j.1365-2648.2004.03263.x
  13. Maydick DR. Quality of life and out-of-pocket financial costs for ostomy management. Nursing Economics. 2014;32(4):204–210, 218.
  14. Jansen F, Van Uden-Krann CF, Braakman JA, van Keizerswaard PM, Witte BI, Verdonck-deLeeuw IM. A mixed-method study on the generic and ostomy-specific quality of life of cancer and non-cancer ostomy patients. Support Care Cancer. 2015;23:1689–1697.
  15. Zheng M-C, Zhang J-E, Qin H-Y, Fang Y-J, Wu X-J. Telephone follow-up for patients returning home with colostomies: Views and experiences of patients and Enterostomal nurses. Eur J Oncol Nurs. 2013;17,184–189.
  16. Altschuler A, Lojestrand P, Grant M, Hornbrook MC, Krouse RS, McMullen CK. Caregiving and mutuality among long-term colorectal cancer survivors with ostomies: qualitative study. Support Care Cancer. 2018:26:529–537.
  17. Bonill-de las Nieves C, Diaz CC, Celdran-Manas M, Morales-Ascenio JM, Hernandez Zambrano SM, Hueso-Montoro C. (2017). Ostomy patient’s perception of the health care received. Rev. Latino-Am Enfermagem. 2017;25;1–8.
  18. Nasrin S, Hassan N, Eesa M. Sexual performance and reproductive health of patients with an ostomy: A qualitative content analysis. Sexual Disability. 2017;35:171–183.
  19. Näverlo S, Strigård K, Gunnarsson U, Edin-Liljegren A. Patients’ experiences of living with a stoma in rural areas in Northern Sweden. Int J Circumpolar Health. 2023;82(1):2221767. doi:10.1080/22423982.2023.2221767
  20. Recalla S, English K, Sazarila R, Mayo S, Miller D, Gray M. (2013). Ostomy care and management: A systematic review. J WOCN. 2013; 40(5):489–500.
  21. Sandelowski M. Whatever happened to qualitative description? Res Nursing Health, 2000;23:334–340.
  22. Kim H, Sefcik JS, Bradway C. Characteristics of qualitative descriptive studies: a systematic review. Res Nurs Health. 2017;40(1):23–42. doi: 10.1002%2Fnur.21768
  23. Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic Inquiry. Sage Publications; 1985.
  24. Lambert VA, Lambert CE. Qualitative descriptive research: An acceptable design. Pacific Rim International Journal of Nursing Research, 2012;16(4):255–256.
  25. Creswell JW, Poth CN. Qualitative Inquiry and Research Design Choosing Among Five Approaches. 4th ed. Sage Publications; 2018.
  26. Wagner EH, Austinn BT, Davis C, Hindmarsh M, Schafer J, Bonomi A. Improving chronic illness care: translating evidence into action. Health Affairs. 2001;6(64):64–78. doi: 10.1377/hlhaff.20.6.64
  27. Ercolano E, Grant M, McCorkle R, et al. Applying the chronic care model to support ostomy self-management: implications for oncology nursing practice. Clin J Oncol Nurs. 2016;20(3):269–274. doi: 10.1188/16.CJON.20-03AP
  28. Byrne D. A worked example of Braun and Clarke’s approach to reflexive thematic analysis. QualQuant. 2022;56,1391–1412. doi: 10.1007/s11135-021-01182-y
  29. Braun V, Clarke V. A critical review of the reporting of reflexive thematic analysis in Health Promotion International. Health Promot Int. 2024;39(3):daae049. doi: 10.1093/heapro/daae049
  30. ATLAS.ti. ATLAS.ti. Scientific Software Development GmbH. 2000-2024.
  31. US Centres for Disease Control and Prevention. Promoting Social Connection. USCDC; 2024. https://www.cdc.gov/social-connectedness/promoting/index.html
  32. McLeod E. Culinary tourism on Cape Breton Island. Canadian Food Studies. 2019;69(2):3–25.
  33. Government of Nova Scotia. Critical infrastructure resiliency. 2016. https://oag-ns.ca/sites/default/files/publications/4%20Critical%20Infrastructure%20Resiliency_0.pdf
  34. Cape Breton Partnership with collaboration from all of Unama’ki Cape Breton. Forward Together. 2024. https://capebretonpartnership.com/wp-content/uploads/2024/04/Forward.-Together.-FINAL-20240331-DIGITAL.pdf
  35. Phillips-Salimi CR, Haase JE, Kooken WC. Connectedness in the context of patient-provider relationships: a concept analysis. J Adv Nurs. 2012;68(1):230–245. doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05763.x
  36. Sato Y, Tsujinaka S, Miura T, Kitamura Y, Suzuki H, Shibata C. Inflammatory bowel disease and colorectal cancer: epidemiology, etiology, surveillance and management. Cancers. 2023;15(16),:1–11. doi: 10.3390/cancers15164154
  37. Farahani MA, Sargolzaei MS, Shariatpanahi S, Dehkordi AH, Dalvand, P, Heidari‐Beni F. (2022). The prevalence of anxiety and depression in patients with ostomy: A systematic review and meta‐analysis. Psycho-Oncology. 2022;31(12:2020–2035. doi: 10.1002/pon.5988
  38. Goodman W, Downing A, Allsop M, et al. Quality of life profiles and their association with clinical and demographic characteristics and physical activity in people with a stoma: a latent profile analysis. Qual Life Res. 2022;31(8):2435–2444. doi: 10.1007/s11136-022-03102-5
  39. Bozkul G, Senol Celik S, Nur Arslan H. Nursing interventions for the self-efficacy of ostomy patients: A systematic review. J Tissue Viability. 2024;33(2):165–173. doi: 10.1016/j.jtv.2024.04.006
  40. Nurses Specialized in Wound, Ostomy and Continence Care Canada. Financial support and reimbursement. NSWOC; 2024. https://www.nswoc.ca/financial-support-reimbursement
  41. Haughey S, McGroggan G. Living well with a stoma: A descriptive evaluation. Gastrointestinal Nursing. 2017;15(7). doi: 10.12968/gasn.2017.15.7.41
  42. Villan G, Manara DF, Brancato T, Rocco G, Stievane A, Vellone E, Alvaro R. Life with a urostomy: A phenomenological study. Appl Nurs Res. 2018;39:46–52.

Previous Article

The significance of lifelong follow-up for the ostomate: the nurse’s perspective of ileostomy site adenocarcinomas

Next Article

Selected abstracts from the 24th Biennial WCET® Congress in Glasgow, UK

View Issue