Volume 46 Number 1
COVID-19 pandemic: Quality of Life and problems faced by ostomates
Aarya Samridhi, Pragya Pathak, Shashi Mawar, Nihar Ranjan Das, Om Prakash, Sunil Kumar
Keywords COVID-19, quality of life (QoL), stoma patients, problems of ostomates.
For referencing Samridhi A, et al. COVID-19 pandemic: Quality of Life and problems faced by ostomates. WCET™ Journal 2026;46(1):31-39.
DOI 10.33235/wcet.46.1.31-39
Abstract
Aim To assess Quality of Life (QoL) among adult stoma patients and problems faced by them during the COVID-19 pandemic.
Methods In this descriptive cross-sectional study 100 adult stoma patients visiting a stoma clinic and ostomy society office in a tertiary health care centre in India were enrolled through purposive sampling. Demographic data and QoL of stoma patients were collected through interviewing the patients using City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire. Problems faced by stoma patients were assessed through a pre-validated and tested self-developed structured tool (reliability coefficient=0.825).
Results The study findings revealed that a majority (27%) of the stoma patients had poor QoL, with mean overall QoL scores of 3.64±0.46. The lowest QoL scores were in the social domain. There were several problems faced by stoma patients during COVID-19, including leakage and peristomal skin problems (98%), problems with accessing professional help (87%), financial burdens (95%) and being unable to meet ostomy society members (100%). Significant associations were present between QoL and problems due to the location of their stoma, changes in clothing and adjusting diets due to ostomy (p value=<0.05). There was moderate negative correlation between QoL and financial and mental problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic with p value <0.01.
Conclusion The majority of the stoma patients had poor QoL during the COVID-19 pandemic. There were several problems faced by stoma patients, including physical, financial, social and psychological problems.
Introduction
As per the United Ostomy Associations of America, there are 725,000 to one million Americans currently living with an ostomy (UOAA).1 Over 13,500 people in the United Kingdom are estimated to undergo stoma surgery every year. It has been also reported that 176,824 people are living with ostomy across the UK - 1 in 500 has an ostomy.2 Patients adapting to life after stoma surgery can be affected by a multitude of factors, including socioeconomic and clinical parameters. Mukherjee et al 2019 state that, in India, a huge number of stoma surgeries are performed every day with limited specialised stoma care available.3
Patients require construction of a stoma for a variety of reasons. The most common reasons are carcinoma of the bowel (73%),4 carcinoma of bladder, inflammatory bowel conditions (20%)5 and intestinal obstruction. Depending on the disease condition, it might be permanent or temporary.6
A stoma is created through a surgically made opening in the skin of the abdomen that allows intestinal contents to pass from the bowel rather than being eliminated through the anus. Colostomy, ileostomy and urostomy are the common categories of stoma. These surgical procedures are done to treat gastrointestinal malignancy or other causes including trauma, intestinal obstruction, ischemia or inflammatory diseases that require faecal or urine diversion4,5,6.
Quality of Life (QoL), according to WHO, is an individual’s view of their place in life in relation to their objectives, aspirations, standards and concerns in the context of the culture and value system in which they live.7 Patients with a stoma face a variety of physical and psychological challenges either because of their disease, surgery or/and the presence of the stoma that can compromise QoL. Assessing their QoL pattern and its determinants is an essential step toward a better understanding of these patients and improvement in the healthcare provided.8
The coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic was a global outbreak of coronavirus - an infectious disease caused by the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2).
Cases of novel coronavirus (nCoV) were first detected in China in December 2019, with the virus spreading rapidly to other countries across the world. This led WHO to declare a Public Health Emergency of International Concern (PHEIC) on 30 January 2020 and to characterise the outbreak as a pandemic on 11 March 2020.9 The COVID-19 pandemic posed problems to people across the globe. The pandemic situation caused a burden to the health care facility in the treating the emergency condition.
The COVID-19 pandemic also posed novel problems and challenges for adult ostomates, in that continuation of the support of healthcare facilities was impaired due to the lock down situation.
Despite an extensive healthcare system in India, the COVID-19 pandemic created havoc on the existing Indian healthcare system by disrupting the supply of essential healthcare services to patients. During the pandemic period there was a drastic decline in seeking non-COVID-19 disease related healthcare services.10
Aim
To assess QoL among adult stoma patients and problems they faced during the COVID-19 pandemic.
Methods
Study design
The descriptive cross-sectional study design was used to assess the QoL among adult stoma patients and the problems they faced during the COVID-19 pandemic.
Setting
The study was conducted in the stoma clinic and stoma society office of a tertiary care centre in India, which is an autonomous institute under the Government of India. The study was conducted between September 2021 and December 2021 and focused on the three nationwide lockdowns in India in 2020.
Sample size and sampling method
The minimum sample size required was calculated based on a study11 which showed the mean QoL (not using a Likert scale) in the physical domain (70.82+_15.96), psychological domain (66.73+_17.29), social domain(50.82+_18.84) and spiritual domain(34.75+_9.37) respectively, with 10% relative precision and 95% desired confidence interval. The estimated sample size for the following domains came out as physical domain(20), psychological domain(26), social domain(53), and spiritual domain (28) respectively. Hence the required minimum sample size for study was 53. In this study 100 patients were enrolled for better precision using purposive sampling. The physical, psychological, social and spiritual domain were individually considered for sample size estimation to ensure that required sample size for respective domain was known.
Inclusion criteria
All adult patients, including colostomy, ileostomy and urostomy within three years of stoma construction, who could understand Hindi or English languages and were willing to participate in the study.
Exclusion criteria
Adult patients who were not willing to participate.
Tool 1
The City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire, developed by Marcia Grant,12 was used in this study. Permission has been granted for its use for research purposes. It has three sections - demographic information, a lifestyle assessment section with items that related to the patient’s work, health insurance, sexual activity, psychological concerns, clothing, diet and daily ostomy care. The third part contains 43 QoL assessment items, categorised into four subscales including physical (items: 1–11), psychological (items: 12–24), social (items: 25–36) and spiritual well-being (items: 37–43).
Methods of scoring
Each question is answered with a Likert scale response in the range of 0–10, in which 0 reflects the worst and 10 is the best outcome. Subscale scores are calculated by adding all the scores of each subscale and dividing their sum by the number of items in that subscale. A total QoL score is calculated by adding the scores on all 10-point items and dividing by the total number of items.
Validity and reliability
Grant et al12 established the validity and reliability of the City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire tool. All subscales showed high level of internal consistency (Cronbach’s α = 0.73–0.89). The test–retest reliability indicated very satisfactory, as r = 0.77–0.90. The demographic part of this questionnaire was modified and validated by two medical experts from the field of surgical gastroenterology and two nursing experts.12
Tool 2
Problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic were assessed with a self-developed questionaire. It was pre-validated by eight experts, four from the nursing faculty and four medical experts from surgical disciplines, and tested (reliability coefficient=0.825).
Ethical considerations
Approval was granted by the Institute Ethics Committee (ref no. IECPG-274). Informed consent was obtained from all the participants in the study. The purpose of the study was explained to the participants and they were invited to ask questions. The participants were informed about the expected duration of participation, maintenance of confidentiality of records and their right to withdraw from the study at any point of time. Confidentiality of the data and anonymity of the participants were maintained.
Data collection procedure:
By using a purposive sampling technique, patients who fulfilled the inclusion criteria were selected. After explaining the purpose of the study and obtaining informed consent from the study subjects, structured interviews and record reviews were carried out. It was one-time data collection requiring 45–50 minutes duration. Information regarding the participants’ diagnoses, type of stoma, duration of stoma and treatments were obtained from records.
Data analysis
All data were coded and entered in an Excel spreadsheet. Stata 16.0 Statistical software was used for data analysis. Descriptive statistics used in the study were frequency, percentages, mean and standard deviation. Inferential statistics used in the study were t-test, Pearson’s correlation and Analysis of Variance (ANOVA). In this study, p<0.05 was considered as statistically significant.
Results
In the present study more than half, 58 of the study population patients (n=100) were male. Their mean age was 43.79±16.39, ranging from 19 to 85 years. The mean weight (in kg) of the stoma patients was 55.72±10.48, ranging from 35kg to 90kg. All the stoma patients were of Asian ethnicity (100). The majority (80) were married, 19 were single and only 1 was divorced. (Table 1).
Table1. Distribution of participants by socio-demographic characteristics.
With regards to the distribution of stomas by the type, the majority (53) had a colostomy, 36 had an ileostomy and 11 had urinary diversions. Most, 59, of patients had a permanent stoma, 54 had lived with their stoma for more than two years, 27 had been ostomates for 1 to 2 years and 19 had had their stoma for less than one year. (Table 2).
Table 2. Distribution of subjects as per the Clinical characteristics.
Quality of Life findings
The mean of the physical well-being scores among the patients was 4.4±0.63, which was the highest among all the subscales. The lowest subscale mean was 2.90 and the highest was 6.82. The mean for the psychological well-being scores was 3.81±0.69 (range 2.3 to 6.38). The mean for the social well-being scores was 2.62±0.73 (range 1.41 to 5.66). The mean for the spiritual well-being scores was 3.88±0.64 (range1.71 to 6). The mean score of overall QoL was 3.64±0.46 (range 2.51 to 5.58). (Table 3 and Figure 1).
Table 3. QoL of stoma patients, subscales and overall QoL.
Figure 1. Mean QoL scores of stoma patients by sub-domains.
Based on the Quartile of the study data findings, the QoL was defined in 4 categories. Among the QoL domains: physical; psychological; and spiritual well-being of the stoma patients was good, social well-being was poor and the Overall QoL was average. Among the total study samples, percentage of stoma patients falling in the categories based on the QoL as poor (27%), fair (24%), average (25%), and good (24%). (Table 4 and Figure 2).
Table 4. Levels of QoL reported by stoma patients.
Figure 2. Distrubtion of levels of stoma patients’ QoL scores.
Among 100 study respondents, 13 continued working in the same occupation as before their ostomy surgery and 10 reported that they changed the occupation after the construction of ostomy, and that it was the reason for their change in the occupation. Many of the ostomates reported being unemployed. (Table 5a).
Table 5a. Impact of ostomy on particpants’ lifestyles (Work-related items).
In the health insurance-related items, only five of the 100 ostomates said they had health insurance, while 95 were uninsured. The five with health insurance reported that only parts of the total cost of their stoma care appliances and skin related accessories were covered by their insurance.
The majority, 63 of the 100 ostomates, were sexually active before the stoma construction. Only 32 (51% of these ostomates) resumed their sexual activity after stoma construction. None of the ostomates reported satisfactory sexual activity after the stoma construction. Among the males, 17 (74%) had a problem with erectile dysfunction, while 6 (26%) did not have a problem getting or keeping an erection.
In the psychological support-related items all the ostomates were depressed after having their stoma. Of the 100 ostomates, 19 considered or attempted suicide since having the ostomy, while 81 did not. All of the patients belong to an ostomy support group.
The majority, 77 of the 100 ostomates reported that the location of their ostomy caused problems, while 23 were not having problems related to the location of the ostomy. Most patients 82 changed the style of clothing that they wore because of their ostomy.
In diet-related items, 79 of the 100 stoma patients had adjusted their diet because of their ostomy while 21 did not. Approximately 66 ostomates changed their diet to prevent passing gas in the public. (Table 5b).
Table 5b. Distribution of subjects as per impact of ostomy on their lifestyle (N=100).
Implications from COVID-19
During COVID-19 Nationwide lockdowns (phase 1: 25 March 2020–14 April 2020; phase 2: 15 April 2020–3 May 2020; phase 3: 4 May 2020–17 May 2020) many problems were faced by the ostomates who were enrolled in this study. 98 of our 100 stoma patients faced leakage and peristomal skin problems during the COVID‑19 lockdown, out of which 87 needed professional help for stoma care. Of this 87, most (79 patients/91%) were not able to contact their stoma care services. Of the eight patients who were able to contact the health care services, three made contact through a physical visit to the stoma clinic, while five used telehealth stoma services.
The majority, 95 of the 100 patients, had to buy stoma pouches and stoma care appliances from the market during the pandemic. All of these the patients bore financial burdens related to their stoma care. Of them, 67 found it difficult to purchase their ostomy equipment on the open market. Almost all, 99 ostomates, faced financial burdens of taking care of their stomas.
The majority, 83 of the 100, found having a stoma affected their social life to a great extent while 17 had their social life affected to some extent. Half (50) said they were withdrawn to a great extent, a further 46 were withdrawn to some extent, three to a small extent, and only one was not withdrawn.
During the COVID-19 pandemic 98 of the 100 ostomates also faced mental/psychological problems. Of these, 97 reported anxiety due to leakage problems. Out of these 97, 73(75%) reported a severe level of stress, and 24(25%) had moderate stress.
Of the 98 patients with stress due to peristomal skin problems, 75(77%) had severe stress, 22(23%) had moderate stress, and 1(1%) had mild stress. Anxiety due to financial burdens was reported by 98 respondents. 97 had a severe level of stress and only one had a moderate level of stress.
The level of stress caused difficulties with concentration among 40 of the 100 patients, leading to irritability for 83, mood changes for 84 and 46 had their daily activities affected due to their levels of stress.
The majority, 97 of the 100 ostomates, expressed fear about future care of their stomas, related to ontaining stoma appliances from the hospital and being able to seek advice from stoma clinic nurses. Of the 100, 99 felt anxious because of being withdrawn: six reported mild levels of anxiety, 28 had mild to moderate levels of anxiety, and 12 reported moderate to high levels of anxiety, moderate level of anxiety was reported by 53 patients. Of the 100, 97 had fear of being infected with COVID-19 when planning to seek professional help. Out of this 97, 78(81%) sometimes avoided seeking professional help; 11(11%) always avoided seeking professional help; and only 8(8%) never avoided seeking professional help (Table 6).
Table 6. Problems faced by stoma patients duringthe COVID-19 pandemic in different sections (N=100).
Looking at associations between QoL and demographic variables, there was no significant association found between age, weight, and QoL among study subjects as the p-value for all relationships was >0.05. There was no significant association found among the variables by type of stoma, diagnosis that led to stoma surgery, gender, marital status, and QoL. There was a statistically significant association between the kind of ostomy (urinary diversion, colostomy, ileostomy) and QoL, but no statistically significant association between duration of ostomy and QoL (Tables 7a, 7b and 7c).
Table 7a. Association between QoL and key demographic variables (N=100).
Table 7b. Association between QoL and other demographic variables (N=100).
Table 7c. Association between QOL and stoma variables (N=100).
There was significant association between QoL and other variables, including problems with location of stoma (p=0.018), change in clothing style due to stoma (p=0.001), adjusted diets (p=0.011), and changes in diet to prevent passing gas in public (p =0.035) (Table 7d).
Table 7d. Association between QoL with other stoma variables (N=100).
There was a weak negative correlation between QoL and physical problems faced by stoma patients. There was moderate negative correlation between QoL and financial problems (p=0.0013) and mental problems (p=0.0001). There was a moderate positive correlation between QoL and social problems (p=0.0011) (Table 8).
Table 8. Correlation between QoL and problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic (N=100).
Discussion
The mean age of the adult stoma patients in our study was 43.79±16.39 (range 19 to 85 years). Similar findings were reported in other studies conducted in India by Roshini et al11 in 2017 and by Davis et al4 in 2020. They reported mean age of the stoma patients as 43.9±16.23 (18 to 80 years) and 48.95±14.60, (21 to 75 years), respectively. In the study conducted in Sri Lanka by Jayarajah et al13 in 2017 a similar age range of 18 to 83 years was reported.
The mean age of stoma patients reported in an Iranian study by Rafiei et al14 in 2020 was 63±14.1, and in a Chinese study by Zhang et al15 in 2019 it was 62.14±4.78 years. The mean age of the stoma patients in these studies,14,15 is higher than the ages reported in the Indian studies.4,11
In the present study, most (58%) of the stoma patients were male. Similarly, 61% of study participants were male in a study by Zewude et al16 in 2021, and males accounted for the majority of stoma patients in Zhang et al15 and Davis et al,4 studies, at 56% and 66% respectively. While in a study by Rafiei et al14 51% of the participants were female.
Most of the stoma patients in the current study (80%) were married. Similarly Zhang et al15 reported 86% of their participants were married. However, Davis et al4 reported that 93% of their study population were married, a higher percentage. Whereas Jayarajah et al13 reported that only 67% of their study participants were married, a lower percentage.
More than half (53%) of the stoma patients in the present study had a colostomy. While Davis et al,4 Jayarajah et al13 Zhang et al15 all reported higher rates of colostomy stomas at 64%, 74% and 73% respectively. Colostomy formation was reported as the most common type of stoma surgery (94%) by Zewude et al,16 higher than the present study.
Most (59%) of the stoma patients in the present study had permanent stomas. Zewude et al16 reported 59% of their study participants had a colostomy. In Jayarajah et al13, Davis et al4 and Rafiei et al14 the stoma patients with colostomy were 74%, 64% and 67% respectively. These rates were a little higher than those found in the present study.
Malignancy as indication of stoma construction in the present study was 56%. In Roshini et al11 and Davis et al4 malignancy was reported as the most common indication for stomas, at 69% and 73% respectively. These percentages of patients with malignancy as indications for stoma construction were higher than the present study.
The overall QoL score among the stoma patients in this study was 3.64±0.46. In Davis et al4 in Puducherry India, the overall QoL score was 4.13±1.07. Raffiei et al14 and Jayarajah et al13 reported mean overall QoL as 4.4±0.7 and age as 53.07±12.68 (range 18-82) respectively.
The mean overall QoL score in the study conducted by Zewude et al16 in Ethiopia was 7.42±0.53, higher than the present study. The QoL scores in the study conducted in Ethiopia may be due to better health facilities for the stoma patients. The low QoL scores among the stoma patients in the present study can be partly attributed to the lockdown due to COVID‑19, which reduced accessibility of health care services for stoma patients, including consultations with healthcare providers, unavailability of stoma care supplies and loss of contact with the ostomy society members.
The mean of QoL scores in various domains in the present studies were: physical (4.40±0.63), psychological (3.81±0.69), social (2.62±0.73) and spiritual (3.88±0.64). Davis et al’s4 study in India reported mean QoL scores as: physical (5.68), psychological (3.85), social (2.85) and spiritual(4.32), Rafiei et al’s14 Iran study reported mean QoL scores as: physical (5.7±0.8), psychological (4.2±0.7), social (3.2±0.7), and spiritual (4.7±1.1). Similar patterns of highest scores in the physical domain, and lowest scores in the social domain were found in the present study. While Roshini et al’s11 Indian study, reported the QoL mean scores (not using a Likert scale) as physical (70.82±15.96), psychological (66.73±17.92), social (50.82±18.84) and spiritual (34.75±9.37) where highest score was in physical domain, followed by psychological, social, and least in the spiritual domain.
Zewude et al16 in Ethiopia reported mean QoL mean scores as: physical (7.34±0.58), psychological (7.47±0.60), social (7.10±0.51), and spiritual (7.77±0.51). The QOL scores in this study are higher as compared to the present study. In the present study the lowest score was in the social domain. The lowest score in the social domain in our study may be attributed to lockdown, social distancing due to pandemic situation, and not able to meet the ostomy support group members.
The change in occupation due to ostomy was reported among 10% of stoma patients in our study, whereas by Davis et al4 in Puducherry reported 67% of their study participants had change in occupation due to ostomy. In our study about 74% stoma patients were not working, therefore did not require change in occupation. Similarly, Irshad et al17 also reported only 34.8% of stoma patients were working, others were on bed rest after construction of the stoma.
Most, 63%, of the stoma patients in the present study reported that they were sexually active before the stoma construction, 50.8% had since resumed sexual activity. Similarly Zewude et al16 reported a majority, 78%, being sexually active before construction of and only 34% resumed the sexual activity after stoma construction. These results are not consistent with Davis et al,4 where it was reported that 62% stoma patients were sexually active before stoma construction, and only four members resumed sexual activity after ostomy. Jayarajah et al13 in Srilanka reported that only nine patients resumed sexual activity after the construction of the stoma. In the present study none of the patients reported satisfaction with the sexual activity and similar findings are reported in the study, conducted by Zewude et al,16 where only two patients reported being satisfied with sexual activity after stoma construction. This finding may be attributed to the lack of counselling for the stoma patients in sexual-related aspects, as well as lack of appropriate counselling and training on sexual concerns of the stoma patients.
After the construction of the stoma all the patients in the present study reported being depressed. Most participants were reported to be depressed in Irshad et al17 and Zewude et al16 at 72% and 58% respectively. Mungai et al18 also found the majority of stoma patients reported being depressed. The prevalence of depression after the construction of the stoma may be due to body image disturbance, fear of not being accepted by family and society, loss of control over the body functions.
In the present study all participants belonged to the Indian Ostomy Society. This finding was inconsistent with other studies4,16 where it was reported that none of the stoma patients in their study belonged to an ostomy society or support group. Self-help and ostomy society groups can help stoma patients improve their overall QoL, and specially in the social domain. In our study the social domain score was low, this is possibly attributable to not being able to meet with ostomy society members, and not being able to visit the stoma clinic regularly due to the COVID-19 constraints, and also the high prevalence of fear among stoma patients of being infected while seeking professional help.
In the present study 79% stoma patients adjusted their diet and 66% changed their diet to prevent passing gas in public. It was also found that 82% of the stoma patients had changed their style of clothing after construction of their stoma. These finding are consistent with the findings of other research studies.4,16 The change in diet to prevent passing gas in public may be attributed to fear of bad odour, embarassment and not being accepted by people. The change in the dressing style may be to cover the stoma pouch, which is the factor for disturbed body image and acceptability in the society.
Living with an ostomy is very challenging. There are various problems faced by the stoma patients. In all the domains (physical, psychological, social and spiritual) stoma patients encounter various difficulties like adapting to oneself with a stoma, body image disturbances, social stigma, feeling depressed feelings, sexual problems, fear of the recurrence of the disease condition and problems with travelling. Sylvia vonk-Klaassen et al19 conducted a systematic review and reported that living with ostomy had an impact on overall QoL. Sexual issues, gas, constipation, unhappiness with looks, travel difficulties, feeling depressed, fatigue and fear were among ostomy-related issues identified by stoma patients.
During the COVID-19 most (98%) of participants in our study faced physical problems like leakage and peristomal skin problems. 87(87%) required professional help for the stoma care. Of these 87, only 8(9%) were able to contact their health care provider. This was due to the fear among the stoma patients of being infected by COVID-19 when seeking the professional help. As evidenced by the findings of the study 78 of the 97 (81%) avoided seeking professional help sometimes, 11 (11%) always avoided and 8 (8%) did avoid seeking professional help. Multiple reasons for not meeting with health care providers included the lockdown situation in the country, sealing of the geographical borders, the need for compulsory COVID screening before visiting health care facilities, as well as the focus of health care providers on emergency services. A study conducted by Spencer et al20 reported that 57% of ostomy end-users in the United States and the United Kingdom had experienced peristomal skin concerns and 84% of ostomy end-users reported not notifying a health care provider about their concern. In addition, 52% were unaware of the virtual mode (telehealth), as alternative for their care.
Most stoma patients in out study (95%) had to buy stoma care products from market which added to the financial burden of stoma care. The financial burden was due to the unavailability of the stoma care appliances at subsidised rates. The social lives of 83% of the stoma patients were affected to great extent, for 17% to some extent during COVID-19. None of the ostomy patients were able to meet the ostomy society members as Ostomy Society meetings were not held due to the pandemic.
Burch’s review of stoma care services21 during COVID-19 in the United Kingdom (UK) identified many stoma patients raised concerns regarding availability of stoma products. While identified as a potential problem very few patients in the UK encountered delays in obtaining stoma products. Reassurance, however, for ostomates was reported to be more necessary and important post COVID-19 pandemic.
Nozawa et al22 reported that the percentage of people who visited a stoma clinic within a year of their stoma construction increased from 50% in 2019 to 54% in 2020. But it was also reported that visits by other stoma patients reduced during this time.22
Sufficient studies were not found related to the problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic, therefore no other comparative discussion is possible at this stage.
Conclusion
The overall QoL of the stoma patients in this study was 3.64±0.46. This study showed that having a stoma affected patients’ physical, social, psychological and spiritual life. The problems faced by stoma patients during COVID-19 included delayed contact with health care providers and ostomy society members, withdrawal from society and increased financial burdens due to directly purchasing stoma care supplies.
Acknowledgements
I am thankful to my friends and the Biostatistics Department for their guidance and help.
Conflict of interest
The authors declare no conflict of interest for this study.
Funding
There was no funding from any source for this study.
Pandemia de COVID-19: Qualidade de Vida e Problemas Enfrentados por Ostomizados
Aarya Samridhi, Pragya Pathak, Shashi Mawar, Nihar Ranjan Das, Om Prakash, Sunil Kumar
DOI: 10.33235/wcet.46.1.31-39
Resumo
Objetivo Avaliar a Qualidade de Vida (QV) entre pacientes adultos com estoma e os problemas enfrentados por eles durante a pandemia de COVID-19.
Métodos Neste estudo descritivo transversal, 100 pacientes adultos com estoma que visitaram uma clínica de estoma e o escritório de uma sociedade de ostomia em um centro de saúde terciário na Índia foram incluídos por amostragem intencional. Dados demográficos e QV dos pacientes com estoma foram coletados por meio de entrevistas utilizando o City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire. Os problemas enfrentados pelos pacientes com estoma foram avaliados por meio de uma ferramenta estruturada auto-desenvolvida, pré-validada e testada (coeficiente de confiabilidade = 0,825).
Resultados Os achados do estudo revelaram que a maioria (27%) dos pacientes com estoma apresentava baixa QV, com média geral dos escores de QV de 3,64±0,46. Os escores mais baixos de QV foram observados no domínio social. Diversos problemas foram enfrentados pelos pacientes com estoma durante a COVID-19, incluindo vazamento e problemas de pele periestomal (98%), dificuldades de acesso a ajuda profissional (87%), ônus financeiro (95%) e impossibilidade de encontrar membros da sociedade de ostomia (100%). Associações significativas foram observadas entre QV e problemas relacionados à localização do estoma, alterações na vestimenta e ajustes na dieta devido à ostomia (valor de p≤0,05). Houve correlação negativa moderada entre QV e problemas financeiros e mentais enfrentados pelos pacientes com estoma durante a pandemia de COVID-19, com valor de p<0,01.
Conclusão A maioria dos pacientes com estoma apresentou baixa QV durante a pandemia de COVID-19. Diversos problemas foram identificados, incluindo questões físicas, financeiras, sociais e psicológicas.
Introdução
De acordo com a United Ostomy Associations of America (UOAA), há atualmente entre 725.000 e um milhão de americanos vivendo com um estoma.¹ Estima-se que mais de 13.500 pessoas no Reino Unido realizem cirurgia de estoma a cada ano. Também foi relatado que 176.824 pessoas vivem com estoma no Reino Unido — 1 em cada 500 tem um estoma.² Pacientes que se adaptam à vida após a cirurgia de estoma podem ser afetados por uma multiplicidade de fatores, incluindo parâmetros socioeconômicos e clínicos. Mukherjee et al., 2019, afirmam que, na Índia, um grande número de cirurgias de estoma é realizado diariamente, com disponibilidade limitada de cuidados especializados.³
Pacientes necessitam da construção de um estoma por diversos motivos. Os motivos mais comuns são carcinoma intestinal (73%)⁴, carcinoma de bexiga, doenças inflamatórias intestinais (20%)⁵ e obstrução intestinal. Dependendo da condição da doença, o estoma pode ser permanente ou temporário.⁶
Um estoma é criado por meio de uma abertura cirurgicamente feita na pele do abdômen, permitindo que o conteúdo intestinal passe pelo estoma em vez de ser eliminado pelo ânus. Colostomia, ileostomia e urostomia são as categorias comuns de estoma. Esses procedimentos cirúrgicos são realizados para tratar malignidades gastrointestinais ou outras causas, incluindo trauma, obstrução intestinal, isquemia ou doenças inflamatórias que exigem desvio fecal ou urinário.⁴,⁵,⁶
Qualidade de Vida (QV), segundo a OMS, é a percepção do indivíduo sobre seu lugar na vida em relação a seus objetivos, aspirações, padrões e preocupações, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive.⁷ Pacientes com estoma enfrentam uma variedade de desafios físicos e psicológicos, seja devido à doença, cirurgia ou à presença do estoma, que podem comprometer a QV. Avaliar o padrão de QV desses pacientes e seus determinantes é um passo essencial para uma melhor compreensão deles e para a melhoria da assistência à saúde prestada.⁸
A pandemia de COVID-19 foi um surto global causado pelo coronavírus - uma doença infecciosa provocada pelo severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2).
Casos do novo coronavírus (nCoV) foram detectados pela primeira vez na China em dezembro de 2019, com o vírus se espalhando rapidamente para outros países ao redor do mundo. Isso levou a OMS a declarar uma Emergência de Saúde Pública de Interesse Internacional (PHEIC) em 30 de janeiro de 2020 e a caracterizar o surto como pandemia em 11 de março de 2020.⁹ A pandemia de COVID-19 trouxe problemas para pessoas em todo o mundo. A situação pandêmica sobrecarregou as unidades de saúde no atendimento de condições emergenciais.
A pandemia de COVID-19 também apresentou problemas e desafios inéditos para adultos ostomizados, uma vez que a continuidade do suporte dos serviços de saúde foi prejudicada devido à quarentena.
Apesar de um sistema de saúde amplo na Índia, a pandemia de COVID-19 causou grande impacto no sistema de saúde indiano existente, interrompendo o fornecimento de serviços essenciais de saúde para os pacientes. Durante o período pandêmico, houve um declínio drástico na busca por serviços de saúde relacionados a doenças que não a COVID-19.¹⁰
Objetivo
O objetivo foi avaliar a Qualidade de Vida (QV) entre pacientes adultos com estoma e os problemas enfrentados por eles durante a pandemia de COVID-19.
Métodos
Desenho do estudo
O desenho do estudo foi descritivo transversal, utilizado para avaliar a QV entre pacientes adultos com estoma e os problemas que enfrentaram durante a pandemia de COVID-19.
Local
O estudo foi conduzido na clínica de estoma e no escritório da sociedade de ostomia de um centro de atenção terciária na Índia, que é um instituto autônomo vinculado ao Governo da Índia. O estudo foi realizado entre setembro de 2021 e dezembro de 2021, com foco nas três quarentenas nacionais ocorridas na Índia em 2020.
Tamanho da Amostra e Método de Amostragem
O tamanho mínimo da amostra necessário foi calculado com base em um estudo¹¹ que mostrou a média de Qualidade de Vida (QV) (sem utilizar a escala Likert) nos domínios físico (70,82 ± 15,96), psicológico (66,73 ± 17,29), social (50,82 ± 18,84) e espiritual (34,75 ± 9,37), respectivamente, com precisão relativa de 10% e intervalo de confiança desejado de 95%. O tamanho estimado da amostra para os seguintes domínios foi: físico (20), psicológico (26), social (53) e espiritual (28), respectivamente. Portanto, o tamanho mínimo de amostra exigido para o estudo foi de 53 participantes. Neste estudo, 100 pacientes foram incluídos para maior precisão, utilizando amostragem intencional (purposive sampling). Os domínios físico, psicológico, social e espiritual foram considerados individualmente para a estimativa do tamanho da amostra, garantindo que o tamanho necessário para cada domínio fosse conhecido.
Critérios de inclusão
Foram incluídos todos os pacientes adultos, incluindo colostomia, ileostomia e urostomia dentro de três anos da construção do estoma, que pudessem compreender as línguas hindi ou inglês e estivessem dispostos a participar do estudo.
Critérios de exclusão
Pacientes adultos que não estavam dispostos a participar foram excluídos.
Ferramenta 1
O City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire, desenvolvido por Marcia Grant,¹² foi utilizado neste estudo. Foi concedida permissão para seu uso com fins de pesquisa. O questionário possui três seções: Informações demográficas, seção de avaliação do estilo de vida, com itens relacionados ao trabalho do paciente, seguro de saúde, atividade sexual, preocupações psicológicas, vestuário, dieta e cuidados diários com a ostomia. Terceira parte, contendo 43 itens de avaliação da QV, categorizados em quatro subescalas, incluindo bem-estar físico (itens: 1–11), bem-estar psicológico (itens: 12–24), bem-estar social (itens: 25–36) e bem-estar espiritual (itens: 37–43).
Métodos de pontuação
Cada questão é respondida com uma escala Likert de 0 a 10, na qual 0 reflete o pior resultado e 10 o melhor. Os escores das subescalas são calculados somando todos os pontos de cada subescala e dividindo a soma pelo número de itens naquela subescala. O escore total de QV é calculado somando os pontos de todos os itens de 10 pontos e dividindo pelo número total de itens.
Validade e confiabilidade
Grant et al.¹² estabeleceram a validade e confiabilidade da ferramenta City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire. Todas as subescalas demonstraram alto nível de consistência interna (α de Cronbach = 0,73–0,89). A confiabilidade teste-reteste foi considerada muito satisfatória, com r = 0,77–0,90. A parte demográfica deste questionário foi modificada e validada por dois especialistas médicos da área de gastroenterologia cirúrgica e dois especialistas em enfermagem.¹²
Ferramenta 2
Os problemas enfrentados por pacientes com estoma durante a pandemia de COVID-19 foram avaliados com um questionário autodesenvolvido. Ele foi pré-validado por oito especialistas, quatro da faculdade de enfermagem e quatro médicos especialistas em disciplinas cirúrgicas, e testado (coeficiente de confiabilidade = 0,825).
Considerações éticas
Aprovação foi concedida pelo Comitê de Ética do Instituto (ref. n.º IECPG-274). O consentimento informado foi obtido de todos os participantes do estudo. O objetivo do estudo foi explicado aos participantes, que foram convidados a fazer perguntas. Os participantes foram informados sobre a duração esperada da participação, a manutenção da confidencialidade dos registros e seu direito de se retirar do estudo a qualquer momento. A confidencialidade dos dados e o anonimato dos participantes foram mantidos.
Procedimento de Coleta de Dados
Utilizando a técnica de amostragem intencional, foram selecionados pacientes que atendiam aos critérios de inclusão. Após a explicação do objetivo do estudo e obtenção do consentimento informado dos participantes, foram realizadas entrevistas estruturadas e revisão de registros. A coleta de dados foi única, com duração de 45–50 minutos. Informações sobre os diagnósticos dos participantes, tipo de estoma, tempo de permanência com estoma e tratamentos foram obtidas a partir dos registros.
Análise de dados
Todos os dados foram codificados e inseridos em uma planilha Excel. O software estatístico Stata 16.0 foi utilizado para análise dos dados. As estatísticas descritivas utilizadas no estudo foram frequência, percentuais, média e desvio padrão. As estatísticas inferenciais utilizadas foram teste t, correlação de Pearson e Análise de Variância (ANOVA). Neste estudo, p<0,05 foi considerado estatisticamente significativo.
Resultados
Na presente pesquisa, mais da metade dos participantes, 58 dos 100 pacientes, eram do sexo masculino. A idade média foi de 43,79±16,39 anos, variando de 19 a 85 anos. O peso médio (em kg) dos pacientes com estoma foi de 55,72±10,48, variando de 35 kg a 90 kg. Todos os pacientes com estoma eram de etnia asiática (100). A maioria (80) era casada, 19 solteiros e apenas 1 divorciado. (Tabela 1).
Table 1. Distribuição dos participantes por características sociodemográficas.
Quanto à distribuição dos estomas por tipo, a maioria (53) apresentava colostomia, 36 ileostomia e 11 desvio urinário. A maioria dos pacientes (59) possuía estoma permanente; 54 viviam com o estoma há mais de dois anos, 27 eram ostomizados há 1 a 2 anos e 19 tinham o estoma há menos de um ano. (Tabela 2).
Tabela 2. Distribuição dos participantes conforme características clínicas.
Achados sobre Qualidade de Vida (QV)
A média dos escores de bem-estar físico entre os pacientes foi de 4,4±0,63, sendo a mais alta entre todas as subescalas. A menor média de subescala foi 2,90 e a maior foi 6,82. A média dos escores de bem-estar psicológico foi de 3,81±0,69 (variação de 2,3 a 6,38). A média dos escores de bem-estar social foi de 2,62±0,73 (variação de 1,41 a 5,66). A média dos escores de bem-estar espiritual foi de 3,88±0,64 (variação de 1,71 a 6). O escore médio da QV global foi de 3,64±0,46 (variação de 2,51 a 5,58). (Tabela 3 e Figura 1)
Tabela 3. QV dos pacientes com estoma, subescalas e QV geral
Figura 1. Médias dos escores de QV dos pacientes com estoma por subdomínios.
Com base nos quartis dos dados do estudo, a QV foi definida em quatro categorias. Entre os domínios de QV: físico, psicológico e espiritual dos pacientes com estoma foi considerado bom; o bem-estar social foi considerado pobre; e a QV geral foi considerada média. Entre a amostra total do estudo, a porcentagem de pacientes com estoma nas categorias de QV foi: pobre (27%), regular (24%), média (25%) e boa (24%). (Tabela 4 e Figura 2)
Tabela 4. Níveis de QV relatados pelos pacientes com estoma.
Figura 2. Distribuição dos níveis de escores de QV dos pacientes com estoma.
Entre os 100 respondentes do estudo, 13 continuaram trabalhando na mesma ocupação de antes da cirurgia de ostomia, e 10 relataram que mudaram de ocupação após a construção do estoma, sendo esta a razão da mudança. Muitos ostomizados relataram estar desempregados. (Tabela 5a)
Tabela 5a. Impacto da ostomia no estilo de vida dos participantes (Itens relacionados ao trabalho).
Nos itens relacionados ao seguro de saúde, apenas cinco dos 100 ostomizados afirmaram possuir seguro de saúde, enquanto 95 estavam sem cobertura. Os cinco com seguro relataram que apenas parte do custo total dos dispositivos de cuidado com estoma e acessórios relacionados à pele era coberta pelo seguro.
A maioria, 63 dos 100 ostomizados, era sexualmente ativa antes da construção do estoma. Apenas 32 (51% desses ostomizados) retomaram a atividade sexual após a construção do estoma. Nenhum dos ostomizados relatou satisfação com a atividade sexual após a construção do estoma. Entre os homens, 17 (74%) apresentaram problemas de disfunção erétil, enquanto 6 (26%) não tiveram dificuldades para obter ou manter uma ereção.
Nos itens relacionados ao suporte psicológico, todos os ostomizados apresentaram depressão após receberem o estoma. Dos 100 ostomizados, 19 consideraram ou tentaram suicídio desde a ostomia, enquanto 81 não. Todos os pacientes pertencem a um grupo de apoio a ostomizados.
A maioria, 77 dos 100 ostomizados, relatou que a localização do estoma causava problemas, enquanto 23 não apresentaram problemas relacionados à localização do estoma. A maioria dos pacientes, 82, alterou o estilo de vestuário devido ao estoma.
Nos itens relacionados à dieta, 79 dos 100 pacientes com estoma ajustaram sua alimentação por causa do estoma, enquanto 21 não. Aproximadamente 66 ostomizados mudaram sua dieta para evitar a liberação de gases em público. (Tabela 5b).
Tabela 5b. Distribuição dos participantes quanto ao impacto da ostomia em seu estilo de vida (N=100).
Implicações da COVID-19
Durante as quarentenas nacionais da COVID-19 (fase 1: 25 de março de 2020–14 de abril de 2020; fase 2: 15 de abril de 2020–3 de maio de 2020; fase 3: 4 de maio de 2020–17 de maio de 2020), muitos problemas foram enfrentados pelos ostomizados incluídos neste estudo. 98 dos 100 pacientes com estoma enfrentaram vazamento e problemas de pele periestomal durante a quarentena da COVID-19, dos quais 87 necessitaram de assistência profissional para cuidados com o estoma. Desses 87, a maioria (79 pacientes / 91%) não conseguiu entrar em contato com os serviços de cuidado de estoma. Dos oito pacientes que conseguiram contatar os serviços de saúde, três fizeram contato presencial na clínica de estoma, enquanto cinco utilizaram serviços de telehealth para estoma.
A maioria, 95 dos 100 pacientes, precisou comprar bolsas e dispositivos de cuidado de estoma no mercado durante a pandemia. Todos esses pacientes arcaram com ônus financeiro relacionado aos cuidados com o estoma. Destes, 67 relataram dificuldade em adquirir seu equipamento de ostomia no mercado aberto. Quase todos, 99 ostomizados, enfrentaram encargos financeiros para cuidar de seus estomas.
A maioria, 83 dos 100, relatou que ter um estoma afetou significativamente sua vida social, enquanto 17 tiveram impacto social em menor grau. Metade (50) disse ter se isolado significativamente, 46 se isolaram em algum grau, três em pequena medida, e apenas um não se isolou.
Durante a pandemia de COVID-19, 98 dos 100 ostomizados também enfrentaram problemas mentais/psicológicos. Destes, 97 relataram ansiedade devido a problemas de vazamento. Desses 97, 73 (75%) relataram nível severo de estresse, e 24 (25%) apresentaram estresse moderado.
Dos 98 pacientes com estresse devido a problemas de pele periestomal, 75 (77%) tiveram estresse severo, 22 (23%) moderado e 1 (1%) leve. Ansiedade devido a encargos financeiros foi relatada por 98 participantes. 97 tiveram um nível severo de estresse e apenas um teve um nível moderado de estresse.
O nível de estresse causou dificuldades de concentração em 40 dos 100 pacientes, levando a irritabilidade em 83, alterações de humor em 84 e afetando as atividades diárias de 46 pacientes.
A maioria, 97 dos 100 ostomizados, expressou medo em relação ao cuidado futuro de seus estomas, relacionado à obtenção de dispositivos de estoma no hospital e à possibilidade de buscar aconselhamento com enfermeiras da clínica de estoma. Dos 100 participantes, 99 relataram ansiedade devido ao isolamento: seis apresentaram níveis leves de ansiedade, 28 níveis leves a moderados, 12 níveis moderados a altos e 53 pacientes relataram nível moderado de ansiedade. Dos 100, 97 temiam ser infectados pela COVID-19 ao planejar buscar ajuda profissional. Desses 97, 78 (81%) às vezes evitaram buscar ajuda profissional; 11 (11%) sempre evitaram; e apenas 8 (8%) nunca evitaram buscar ajuda profissional. (Tabela 6)
Tabela 6. Problemas enfrentados pelos pacientes com estoma durante a pandemia de COVID-19 em diferentes seções (N=100).
Ao analisar associações entre QV e variáveis demográficas, não foi encontrada associação significativa entre idade, peso e QV, com p>0,05 para todas as relações. Não houve associação significativa entre tipo de estoma, diagnóstico que levou à cirurgia de estoma, gênero, estado civil e QV. Houve associação estatisticamente significativa entre o tipo de ostomia (desvio urinário, colostomia, ileostomia) e QV, mas não houve associação significativa entre duração do estoma e QV. (Tabelas 7a, 7b e 7c)
Tabela 7a. Associação entre QV e principais variáveis demográficas (N=100).
Tabela 7b. Associação entre QV e outras variáveis demográficas (N=100).
Tabela 7c. Associação entre QV e variáveis do estoma (N=100).
Houve associação significativa entre QV e outras variáveis, incluindo problemas com a localização do estoma (p=0,018), mudança no estilo de vestuário devido ao estoma (p=0,001), ajustes na dieta (p=0,011) e alterações na dieta para prevenir a liberação de gases em público (p=0,035). (Tabela 7d)
Tabela 7d. Associação entre QV e outras variáveis do estoma (N=100).
Houve correlação negativa fraca entre QV e problemas físicos enfrentados pelos pacientes com estoma. Houve correlação negativa moderada entre QV e problemas financeiros (p=0,0013) e problemas mentais (p=0,0001). Houve correlação positiva moderada entre QV e problemas sociais (p=0,0011). (Tabela 8)
Tabela 8. Correlação entre QV e problemas enfrentados pelos pacientes com estoma durante a pandemia de COVID-19 (N=100).
Discussão
A idade média dos pacientes adultos com estoma neste estudo foi de 43,79±16,39 anos (variação de 19 a 85 anos). Achados semelhantes foram relatados em outros estudos realizados na Índia por Roshini et al.¹¹ em 2017 e por Davis et al.⁴ em 2020, que relataram idade média dos pacientes com estoma de 43,9±16,23 anos (18 a 80 anos) e 48,95±14,60 anos (21 a 75 anos), respectivamente. No estudo conduzido no Sri Lanka por Jayarajah et al.¹³ em 2017, foi relatada faixa etária semelhante, de 18 a 83 anos.
A idade média dos pacientes com estoma relatada em um estudo iraniano por Rafiei et al.¹⁴ em 2020 foi de 63±14,1 anos, e em um estudo chinês por Zhang et al.¹⁵ em 2019 foi de 62,14±4,78 anos. A idade média dos pacientes com estoma nesses estudos¹⁴,¹⁵ é mais elevada do que as idades relatadas nos estudos indianos.⁴,¹¹
No presente estudo, a maioria (58%) dos pacientes com estoma era do sexo masculino. De forma semelhante, 61% dos participantes eram homens em um estudo de Zewude et al.¹⁶ em 2021, e os homens representaram a maioria dos pacientes com estoma nos estudos de Zhang et al.¹⁵ e Davis et al.⁴, com 56% e 66%, respectivamente. Enquanto em um estudo de Rafiei et al.¹⁴, 51% dos participantes eram do sexo feminino.
A maioria dos pacientes com estoma no estudo atual (80%) era casada. De forma semelhante, Zhang et al.¹⁵ relataram que 86% de seus participantes eram casados. No entanto, Davis et al.⁴ relataram que 93% da população estudada era casada, uma porcentagem mais alta. Enquanto Jayarajah et al.¹³ relataram que apenas 67% de seus participantes eram casados, uma porcentagem menor.
Mais da metade (53%) dos pacientes com estoma neste estudo possuía colostomia. Enquanto Davis et al.⁴, Jayarajah et al.¹³ e Zhang et al.¹⁵ relataram taxas mais altas de colostomia, com 64%, 74% e 73%, respectivamente. A formação de colostomia foi relatada como o tipo mais comum de cirurgia de estoma (94%) por Zewude et al.¹⁶, superior à encontrada no presente estudo.
A maioria (59%) dos pacientes com estoma do presente estudo possuía estomas permanentes. Zewude et al.¹⁶ relataram que 59% de seus participantes tinham colostomia. Nos estudos de Jayarajah et al.¹³, Davis et al.4 e Rafiei et al.¹⁴, os pacientes com colostomia foram 74%, 64% e 67%, respectivamente, taxas ligeiramente superiores às do presente estudo.
A malignidade como indicação para construção do estoma neste estudo foi de 56%. Em Roshini et al.¹¹ e Davis et al.⁴, a malignidade foi relatada como a indicação mais comum para estomas, com 69% e 73%, respectivamente, porcentagens mais altas que o presente estudo.
O escore geral de QV entre os pacientes com estoma neste estudo foi de 3,64±0,46. Em Davis et al.⁴, em Puducherry, Índia, o escore geral de QV foi de 4,13±1,07. Rafiei et al.¹⁴ e Jayarajah et al.¹³ relataram QV geral média de 4,4±0,7 e idade de 53,07±12,68 anos (variação de 18 a 82), respectivamente.
O escore médio de QV geral no estudo conduzido por Zewude et al.¹⁶ na Etiópia foi de 7,42±0,53, superior ao presente estudo. Os escores de QV no estudo realizado na Etiópia podem ser atribuídos à melhor infraestrutura de saúde disponível para os pacientes com estoma. Os baixos escores de QV entre os pacientes com estoma no presente estudo podem ser parcialmente atribuídos à quarentena devido à COVID‑19, que reduziu a acessibilidade aos serviços de saúde para pacientes com estoma, incluindo consultas com profissionais de saúde, indisponibilidade de suprimentos para cuidado de estoma e perda de contato com membros da sociedade de ostomia.
A média dos escores de QV nos diversos domínios no presente estudo foi: físico (4,40±0,63), psicológico (3,81±0,69), social (2,62±0,73) e espiritual (3,88±0,64). O estudo de Davis et al.⁴ na Índia relatou médias de QV como: físico (5,68), psicológico (3,85), social (2,85) e espiritual (4,32). O estudo de Rafiei et al.¹⁴ no Irã relatou médias de QV como: físico (5,7±0,8), psicológico (4,2±0,7), social (3,2±0,7) e espiritual (4,7±1,1). Padrões semelhantes de maior escore no domínio físico e menor no domínio social foram encontrados no presente estudo. O estudo indiano de Roshini et al.¹¹ relatou médias de QV (sem utilizar a escala Likert) como: físico (70,82±15,96), psicológico (66,73±17,92), social (50,82±18,84) e espiritual (34,75±9,37), sendo o maior escore no domínio físico, seguido pelos domínios psicológico, social e menor no espiritual.
Zewude et al.¹⁶ na Etiópia relataram médias de QV como: físico (7,34±0,58), psicológico (7,47±0,60), social (7,10±0,51) e espiritual (7,77±0,51). Os escores de QV nesse estudo são mais altos em comparação ao presente estudo. No presente estudo, o menor escore foi no domínio social. O baixo escore no domínio social em nosso estudo pode ser atribuído à quarentena, distanciamento social devido à pandemia e à impossibilidade de encontrar membros do grupo de apoio a ostomizados.
A mudança de ocupação devido ao estoma foi relatada por 10% dos pacientes com estoma em nosso estudo, enquanto Davis et al.⁴ em Puducherry relatou que 67% de seus participantes mudaram de ocupação devido ao estoma. Em nosso estudo, cerca de 74% dos pacientes com estoma não estavam trabalhando, portanto não precisaram alterar sua ocupação. De forma semelhante, Irshad et al.¹⁷ também relataram que apenas 34,8% dos pacientes com estoma estavam trabalhando, enquanto os demais permaneciam em repouso após a construção do estoma.
A maioria, 63%, dos pacientes com estoma no presente estudo relatou ser sexualmente ativa antes da construção do estoma, e 50,8% retomaram a atividade sexual desde então. De forma semelhante, Zewude et al.¹⁶ relataram que a maioria, 78%, era sexualmente ativa antes da construção do estoma, e apenas 34% retomaram a atividade sexual após a cirurgia. Esses resultados não são consistentes com Davis et al.⁴, onde foi relatado que 62% dos pacientes com estoma eram sexualmente ativos antes da construção do estoma, e apenas quatro retomaram a atividade sexual após a ostomia. Jayarajah et al.¹³, no Sri Lanka, relatou que apenas nove pacientes retomaram a atividade sexual após a construção do estoma. No presente estudo, nenhum dos pacientes relatou satisfação com a atividade sexual, e achados semelhantes foram relatados no estudo de Zewude et al.¹⁶, onde apenas dois pacientes relataram satisfação com a atividade sexual após a construção do estoma. Esse achado pode ser atribuído à falta de aconselhamento sexual específico para pacientes com estoma, bem como à ausência de orientação e treinamento adequados sobre questões sexuais para esses pacientes.
Após a construção do estoma, todos os pacientes do presente estudo relataram depressão. A maioria dos participantes também foi relatada como deprimida em Irshad et al.¹⁷ e Zewude et al.¹⁶, com 72% e 58%, respectivamente. Mungai et al.¹⁸ também verificaram que a maioria dos pacientes com estoma relatou estar deprimida. A prevalência de depressão após a construção do estoma pode ser decorrente de distúrbio da imagem corporal, medo de não ser aceito pela família e pela sociedade e perda de controle sobre as funções corporais.
No presente estudo, todos os participantes pertenciam à Indian Ostomy Society. Esse achado é inconsistente com outros estudos⁴,¹⁶, nos quais foi relatado que nenhum paciente com estoma pertencia a uma sociedade ou grupo de apoio. Grupos de autoajuda e sociedades de ostomia podem ajudar pacientes com estoma a melhorar sua QV geral, especialmente no domínio social. No nosso estudo, o escore do domínio social foi baixo, possivelmente devido à impossibilidade de se reunir com membros da sociedade de ostomia, à dificuldade de visitar a clínica de estoma regularmente devido às restrições da COVID-19, e à alta prevalência de medo entre os pacientes com estoma de serem infectados ao buscar atendimento profissional.
No presente estudo, 79% dos pacientes com estoma ajustaram sua dieta e 66% modificaram a alimentação para evitar a liberação de gases em público. Também foi constatado que 82% dos pacientes com estoma mudaram o estilo de vestuário após a construção do estoma. Esses achados são consistentes com os resultados de outros estudos.⁴,¹⁶ A mudança na dieta para evitar a liberação de gases em público pode ser atribuída ao medo de odores desagradáveis, constrangimento e não aceitação pelas pessoas. A alteração no estilo de vestimenta pode ter o objetivo de cobrir a bolsa de estoma, sendo esse um fator que contribui para distúrbios da imagem corporal e aceitação social.
Viver com um estoma é muito desafiador. Existem diversos problemas enfrentados pelos pacientes com estoma. Em todos os domínios (físico, psicológico, social e espiritual), os pacientes com estoma encontram várias dificuldades, como adaptação a si mesmos com o estoma, distúrbios da imagem corporal, estigma social, sentimentos depressivos, problemas sexuais, medo de reincidência da condição de doença e dificuldades em viajar. Sylvia vonk-Klaassen et al.¹⁹ conduziram uma revisão sistemática e relataram que viver com ostomia impacta a QV global. Questões sexuais, gases, constipação, insatisfação com a aparência, dificuldades de viajar, sentimentos depressivos, fadiga e medo estavam entre os problemas relacionados à ostomia identificados pelos pacientes com estoma.
Durante a COVID-19, a maioria (98%) dos participantes do nosso estudo enfrentou problemas físicos, como vazamento e problemas de pele periestomal. 87 (87%) necessitaram de ajuda profissional para cuidados com o estoma. Desses 87, apenas 8 (9%) conseguiram contatar seu prestador de serviços de saúde. Isso ocorreu devido ao medo dos pacientes com estoma de serem infectados pela COVID-19 ao buscar atendimento profissional. Conforme evidenciado pelos achados do estudo, 78 dos 97 (81%) às vezes evitaram buscar ajuda profissional, 11 (11%) sempre evitaram e 8 (8%) nunca buscaram ajuda profissional. Diversos motivos para não se encontrarem com os provedores de saúde incluíram a situação de quarentena no país, fechamento das fronteiras geográficas, necessidade de triagem obrigatória de COVID antes de visitar unidades de saúde, bem como o foco dos profissionais de saúde em serviços de emergência. Um estudo conduzido por Spencer et al.²⁰ relatou que 57% dos usuários finais de ostomia nos Estados Unidos e no Reino Unido haviam apresentado preocupações com a pele periestomal, e 84% desses usuários não notificaram um profissional de saúde sobre sua preocupação. Além disso, 52% desconheciam a modalidade virtual (telehealth) como alternativa para seu cuidado.
A maioria dos pacientes com estoma em nosso estudo (95%) teve que comprar produtos para cuidado de estoma no mercado, o que aumentou o ônus financeiro relacionado aos cuidados. O ônus financeiro ocorreu devido à indisponibilidade dos dispositivos de estoma a preços subsidiados. A vida social de 83% dos pacientes com estoma foi afetada de forma significativa e, para 17%, em algum grau durante a COVID-19. Nenhum dos pacientes com ostomia pôde se reunir com os membros da sociedade de ostomia, pois as reuniões da Ostomy Society não foram realizadas devido à pandemia.
A revisão de Burch sobre serviços de cuidado de estoma²¹ durante a COVID-19 no Reino Unido identificou que muitos pacientes com estoma levantaram preocupações quanto à disponibilidade de produtos de estoma. Embora identificado como um problema potencial, poucos pacientes no Reino Unido encontraram atrasos na obtenção de produtos de estoma. No entanto, o fornecimento de segurança e tranquilidade para os ostomizados foi relatado como mais necessário e importante após a pandemia de COVID-19.
Nozawa et al.²² relataram que a porcentagem de pessoas que visitaram uma clínica de estoma dentro de um ano após a construção do estoma aumentou de 50% em 2019 para 54% em 2020. No entanto, também foi relatado que as visitas de outros pacientes com estoma reduziram-se durante esse período.²²
Não foram encontrados estudos suficientes sobre os problemas enfrentados pelos pacientes com estoma durante a pandemia de COVID-19, portanto, nenhuma outra discussão comparativa é possível neste momento.
Conclusão
A QV geral dos pacientes com estoma neste estudo foi de 3,64±0,46. Este estudo demonstrou que ter um estoma afetou a vida física, social, psicológica e espiritual dos pacientes. Os problemas enfrentados pelos pacientes com estoma durante a COVID-19 incluíram atraso no contato com profissionais de saúde e membros da sociedade de ostomia, distanciamento social e aumento do ônus financeiro devido à compra direta de suprimentos para cuidado de estoma.
Agradecimentos
Agradeço aos meus amigos e ao Departamento de Bioestatística por sua orientação e ajuda.
Conflito de Interesses
Os autores declaram não haver conflito de interesse neste estudo.
Financiamento
Não houve financiamento de nenhuma fonte para este estudo.
Author(s)
Aarya Samridhi*
MSc Nursing AIIMS, New Delhi, India
Email arya04101996@gmail.com
Pragya Pathak
PhD Nursing, College of Nursing AIIMS, New Delhi, India
Shashi Mawar
PhD Nursing, College of Nursing AIIMS, New Delhi, India
Nihar Ranjan Das
MS AIIMS, New Delhi, India
Om Prakash
MS FACS FCLS AIIMS, New Delhi, India
Sunil Kumar
MS FACS AIIMS, New Delhi, India
* Corresponding author
References
- United Ostomy Associations of America. Living with an Ostomy. United Ostomy Associations of America; 2025. https://www.ostomy.org/living-with-an-ostomy/
- Kettle, J. (2019). StoMap programme baseline report. East of England NHS Collaborative Procurement Hub Integrated Care. https://www.eoecph.nhs.uk/Files/Integrated%20Care/StoMap%20Baseline%20Report%20FINAL%20amended%2011.12.19.pdf
- Mukherjee R, Dastidar AG, Halder SK, Mukhopadhyay G, Maity B. Adjusting to ostomy: The good, the bad and the ugly side of post ostomy, life issues in a cohort of Indian patients. Indian J Surg. 2021;83(6):1418–1425.
- Deena Davis D, Ramamoorthy L, Pottakkat. B. Impact of stoma on lifestyle and health-related quality of life in patients living with stoma: A cross-sectional study. J Educ Health Promot. 2020;9:328. doi: 10.4103/jehp.jehp_256_20
- Kühn F, Klar E. Surgical principles in the treatment of ulcerative colitis. Viszeralmedizin. 2015;31(4):246–250.
- Bladder & Bowel Community. What Is A Stoma? Bladder and Bowel Support Company Limited; 2021. https://www.bladderandbowel.org/bowel/stoma/what-is-a-stoma/
- World Health Organization. Measuring Quality of Life. WHO; 2021. https://www.who.int/tools/whoqol
- Silva JO, Gomes P, Gonçalves D, Viana C, Nogueira F, Goulart A, et al. Quality of Life (QoL) among ostomized patients – a cross-sectional study using Stoma-care QoL questionnaire about the influence of some clinical and demographic data on patients’ QoL. Journal of Coloproctol. 2019;39(1):48–55.
- World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19) pandemic. WHO; 2021. https://www.who.int/europe/emergencies/situations/covid-19
- Kapoor M, Nidhi Kaur K, Saeed S, Shannawaz M, Chandra A. Impact of COVID-19 on healthcare system in India: A systematic review. J Public Health Res. 2023;12(3):22799036231186349.
- Roshini AP, Sunny A, Rozario AP. Quality of life assessment in stoma patients in a tertiary care hospital in South India: a cross- sectional study. International Surgery Journal. 2017 May 24;4(6):2037–41.
- Grant M, Ferrell B, Dean G, Uman G, Chu D, Krouse R. Revision and psychometric testing of the City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire. Qual Life Res. 2004t;13(8):1445–1457.
- Jayarajah U, Samarasekera DN. A cross-sectional study of quality of life in a cohort of enteral ostomy patients presenting to a tertiary care hospital in a developing country in South Asia. BMC Research Notes. 2017;10(1):75.
- Rafiei H, Naseh L, Hoseinabadi-Farahani MJ, Aghaei S, Hosseinzadeh K, Razaghpoor A, et al. Spiritual wellbeing and quality of life in stoma patients. Gastrointestinal Nurs. 2018;16(5):27–31.
- Zhang Y, Xian H, Yang Y, Zhang X, Wang X. Relationship between psychosocial adaptation and health-related quality of life of patients with stoma: A descriptive, cross-sectional study. J Clin Nurs. 2019;28(15–16):2880–2888.
- Zewude WC, Derese T, Suga Y, Teklewold B. Quality of Life in patients living with stoma. Ethiopian J Health Sci. 2021;31(5). doi: 10.4314/ejhs.v31i5.11
- Irshad A, Ahsan MF, Khan MA, Rasheed I, Asif M. Quality of Life in patients with stoma. Annals of PIMS. 2021;17(3):255–259. doi: 10.48036/apims.v17i3.388
- Mungai MW, Abere MN, Avula EK. Quality of life of ostomates at a teaching and referral hospital in Kenya. Br J Nurs. 2021;30(22):S24–32.
- Vonk-Klaassen SM, de Vocht HM, den Ouden ME, Eddes EH, Schuurmans MJ. Ostomy-related problems and their impact on quality of life of colorectal cancer ostomates: a systematic review. Quality of Life Research. 2016;25(1):125–133. doi:10.1007/s11136-015-1050-3
- Spencer K, Haddad S, Malandrino R. COVID-19: Impact on ostomy and continence care. WCET™ Journal. 2020:40(4):18–22.
- Burch J. Stoma care services during the COVID-19 pandemic. Br J Nurs. 2021:30(16). https://www.britishjournalofnursing.com/content/comment/stoma-care-services-during-the-covid-19-pandemic/
- Nozawa H, Kawasaki A, Hayashi C, Kawai K, Sasaki K, Murono K, et al. Impact of COVID-19 outbreak on stoma surgery and stoma clinic service: a retrospective study at a single Japanese referral hospital. Int J Clin Pract. 2022:4789775.
