Volume 46 Number 2
Patient-reported outcomes from individuals with intestinal stoma: a phenomenological study
Gözde Türkmenoğlu Küçükakça, Ayişe Karadağ
Keywords ostomy, patient outcomes, patient-centered care, patient-reported outcomes, caregiver.
For referencing Küçükakça GT, Karadağ A. Patient-reported outcomes from individuals with intestinal stoma: a phenomenological study. WCET™ Journal 2026;46(2):10-19.
DOI 10.33235/wcet.46.2.10-19
Abstract
Aim To determine patient outcomes reported by wound/ostomy nurses, surgeons, individuals with intestinal stomas and their caregivers.
Methods A qualitative phenomenology design was used. The sample comprised wound/ostomy nurses (n=9), surgeons (n=9), caregivers (n=9) and ostomy patients (n=9), in all 21 women and 15 men in Turkey. The consolidated criteria for reporting qualitative research was used. The study was conducted with the nurses working in nine stomatherapy units in Turkey. Written permission from the relevant ethics committee and verbal permission from the participants were obtained. The interviews were conducted online using a semi-structured interview form between June 2020 and 2021. Descriptive statistics and content analysis methods were used.
Results The recovery indicators were grouped under the headings of: indicators of general health status; indicators of daily living activities; indicators of social life and adaptation relationships; indicators of psychological well-being; stoma management; and empowering the individual.
Conclusion These results are relevant to planning training and consultancy services, starting from the preoperative period of the individual with stoma through to developing institutional care strategies and algorithms and creating relevant guides in the literature.
Introduction
In 2001, the Institute of Medicine (IOM) published a report on how patients and clinicians should interact, and how care processes can be designed to optimise responsiveness to patient care needs and to improve the quality of health care. In this report, IOM defined patient-centered care as “providing care that is respectful of and responsive to individual patient preferences, needs, and values, and ensuring that patient values guide all clinical decisions”.1 In 2015, the World Health Organization (WHO) defined person-centred care (PCC) as “an approach to care that consciously adopts individuals’, carers’, families’ and communities’ perspectives as participants in, and beneficiaries of, trusted health systems that respond to their needs and preferences in humane and holistic ways”. In the report titled WHO global strategy on integrated people-centred health services 2016-2026, WHO emphasised that all people should have access to safe, effective, timely, efficient and acceptable health care that is coordinated throughout the care process, provided in a way that meets their lifelong needs and preferences, and that appropriate care processes used at country level need to be designed and developed considering local values and preferences.2
In the development of clinical support systems, ways of realistically assessing and effectively addressing patient needs should be identified.3 In the literature, approaches used for assessing PCC include patient-reported outcomes4 (PROs) and patient-reported outcome measures5 (PROMs). These are “measures of a patient’s health status as reported directly by the patient without added interpretation by a healthcare worker or anyone else, such as when a pain scale is used.”4. PROMs are used as screening tools in PCC, identifying unmet needs, adapting treatment to individual needs,6 clinical monitoring of symptoms, monitoring treatment responses, patient self-management and care planning.7 Patient outcome is a concept reflecting the patient’s subjective point of view. It provides a view from the patient’s perspective and focuses on the perception of the patient’s current health status at a single point, including functional abilities and psychological dimension. Although patient outcomes are reported in the relevant literature, it is noteworthy that the indicators reported by health professionals and patients are often different from each other. In nursing, caregiving is the basic role and care is the most unique feature of nursing.8
In this context, individuals with a stoma are among those special groups that need to be cared for using a PCC approach in terms of addressing their specific problems and needs.9-11 In order to provide PCC, it is necessary to know the person’s values, perspective, needs, experiences and well-being indicators related to themselves. Although there are some patient outcomes described in the existing literature for individuals with colorectal cancer and stomas, outcome indicators obtained by scientific methods from the opinions of patients, relatives, physicians and nurses are needed and there is a gap in both practice and literature in this area. It is thought that indicators created by a consensus may be meaningful for planning the care of patients, assessing the effects of nursing or medical interventions and making comparisons, thus personalising and improving the quality of care. Therefore, this study was conducted to determine patient outcomes reported by wound/ostomy nurses (WONs), surgeons, adult individuals with intestinal stomas and their caregivers.
Methods
Study design
This study was conducted using a qualitative phenomenological design. The research questions were:
- What are the patient outcomes reported by WONs?
- What are the patient outcomes reported by surgeons?
- What are the patient outcomes reported by individuals with intestinal stomas?
- What are the patient outcomes reported by caregivers of individuals with intestinal stomas?
Setting and participant
The data was collected online by the researcher between June 2020–2021. In determining the sample, the information on stoma therapy units (n=35) on the Turkish WOC Nurses Association (YOIHD) web page was utilised. The WONs working in stoma therapy units (SU) in Türkiye, patients, caregivers and surgeons monitored through these units constituted the study population. The nine stoma units were purposively selected from the initial pool of 35 units using a maximum variation sampling approach. Units were chosen to reflect diversity in terms of patient volume, patient characteristics and geographical catchment areas, with priority given to units serving a high number of patients from different regions. Only units that met the inclusion criteria (Table 1) and agreed to participate in the study were included. From these units, WONs (n=9) working in nine stoma units located in four major cities (Izmir, Istanbul, Ankara, and Adana) were recruited. These units provide follow-up care to patients referred from various cities across the country. In addition, patients with stomas followed up in these units (n=9), their primary relatives responsible for their care (n=9), and the surgeons who performed the stoma operations (n=9) were included in the study on a voluntary basis.
Table 1. Sample inclusion criteria
Participants were sampled according to selection criteria (Table 1). Participant inclusion was stopped when data saturation was reached.
Ethical consideration
Ethical approval was obtained from Koç University Social Research Ethics Committee (2020.121.IRB3.059). Before the interview, the participants were informed about the research and their verbal permission was obtained.
Study procedures
Three forms were used to collect the data.
Participant Information Form: This form asked for descriptive characteristics of the study participants and provided information about each group.
Patient Outcomes Determination Form: Consisting of four sections, this form has semi-structured, open-ended questions to determine patient outcomes by utilising the literature. Examples of questions are provided in Appendix 1.
Participant Observation Form: This was created to record the interviewer’s observations about the interview.
The primary investigator (PI) contacted the WONs in the identified SUs by telephone and invited them to participate in the study. The WONs randomly identified patients meeting the inclusion criteria. The identified nine patients with stomas and their primary caregivers were first contacted by the WON of the SUs. If the patients and caregivers agreed to participate in the study, the PI contacted them. After identifying the patients and caregivers, the investigator contacted the surgeon of the same patient with a stoma and invited him/her to participate in the study. The investigator conducted individualised in-depth interviews with each participant on the day and time they were available, in separate sessions, online, using the semi-structured interview form. At the beginning of the interview, the investigator filled out a Particpant Information Form. It was emphasised that the voice recordings would not be used for any purpose other than research. The interviews lasted between seven and 47 minutes.
Data analysis
Quantitative data related to the descriptive characteristics form were assessed using descriptive statistical analyses with SPSS 25.0 package program. In qualitative data analysis, content analysis was performed by following an inductive approach. The four stages followed in content analysis are: data coding; finding themes; organisation of codes and themes; and describing and interpreting the findings.12 A code was determined for each interviewee. For example, the codeword N1 was designated for the first WON, the codeword S1 for the first surgeon, O1 for the first ostomy patient, and C1 for the caregiver of O1. After the themes and sub-themes of each group were formed separately, common themes and sub-themes were determined. Both investigators independently reviewed the transcripts for themes. In addition to the investigators, three meetings were held with two expert faculty members in the field of nursing to discuss the themes and sub-themes. Necessary changes were made in line with the feedback received.
The rigor of the study
The validity and reliability of the data of the study were assessed under the headings of credibility, transferability, dependability and confirmability. Credibility was considered as deciding on the method in line with the objective of the study, randomly selecting the participants, recording with the approval of the participants, and presenting the results to experts to incorporate their opinions. To ensure transferability, the collected data were presented in a comprehensive manner. Reliability was ensured by repeating the study in the same design, data collection and analysis stages, themes created, and reporting of the data in detail. To ensure confirmability, the investigators and experts held meetings at regular intervals and discussed the data analysis process and theme/sub-themes identification.
Results
Participants demographics
Table 2 shows the characteristics of the participants.
Table 2. Characteristics of participants (n=36)
Themes
The themes of patient outcomes generated from the data are provided in Figure 1 and the themes, sub-themes and participant expressions are given in Table 3. The themes obtained were indicators of general health status, life activities, social life and adherence to recommendations or regimens, psychological well-being, stoma management and empowering the individual. Additionally, two to eight subthemes related to each theme were identified.
Figure 1. Themes and sub-themes related to patient outcomes reported by individuals with stomas
Table 3. Patient outcomes related to physical health, activities of daily living, stoma management, social life and adherence to recommendations or regimens, psychological well-being and empowering of patients with stoma
Discussion
Indicators for physical health status
In parallel with the developments in the field of surgery and oncology, a positive increase in survival rates after stoma surgery has been observed with individuals returning to their healthy lives. Along with the positive developments reported, individuals with stomas also experience physical, social, sexual and adherence problems.13-15 They have also reported needing case managers and up-to-date and understandable information.11 Patient-clinician communication problems and unmet needs are frequently emphasised in the relevant literature.10 These problems make it difficult for individuals to adapt to life with a stoma.
Consistent with these findings, it is recommended that WONs and surgeons provide holistic, multidisciplinary and patient-centred follow-up starting from the postoperative period and continuing after discharge, through regular physical assessments (such as pain, nutrition, hydration, stoma function), effective patient communication, coordinated care and structured education to support treatment adherence and adaptation to life with a stoma.
Indicators for life activities
Although stoma surgery prolongs patients’ lives, it may cause changes and problems in life activities. In the study, all of the WONs, surgeons and patients and the majority of the caregivers used the expression “doing their routine work” under the sub-theme of work and entertainment of the individual with a stoma in the discharge period. The majority of the participants in the study used the expressions “having no nutritional problems” under the sub-theme of nutrition of the individual with a stoma. All of the WONs and the majority of the surgeons used the expressions “being mobile” for the postoperative period. All of these statements are related to the individual’s return to activities of daily living and are interpreted as the reflection of Roper-Logan-Tierney’s Activities of Daily Living Care Model.16 WONs and surgeons are encouraged to consider changes in activities of daily living due to illness, injury or hospitalisation and improvements in these changes as indicators of well-being and patient outcomes, which form the core philosophy of this model.
Individuals with stomas may make some changes in their clothing style, such as preferring wide clothes, so that the stoma bag is not visible after surgery.14 While the sub-theme of personal hygiene and care was mentioned by only a minority of surgeons and caregivers, the majority of the WONs noted whether the individual “maintains his/her care, especially women wearing makeup, and does not change his/her clothing”. These issues have been mentioned in the literature as a patient outcome, related to individuals with stomas maintaining their personal hygiene, not changing their clothing style or being able to choose clothes to adapt to their stoma.
Sexual life can be affected by stomas for both functional and psychological reasons. This is one of the most common problems reported by individuals with stomas.17 In the study, this problem was expressed only by the WONs and surgeons, as an “individual with a stoma resuming sexual activity, wanting to resume sexual activity”. A striking finding here is that individuals with stomas and their caregivers did not mention sexuality among their indicators of well-being. These results may be related to reasons such as the fact that sexuality is not always easily expressed, and may only be shared with professionals with whom a trusting relationship is established, as it is among private, and often taboo subjects. This finding is similar to other results in the literature that have noted the expression of sexuality varies according to culture and it is an area more private, hidden and expressed with less priority than other physiological well-being indicators.18,19
Based on these findings, it is recommended that WONs and surgeons adopt a holistic care approach grounded in the Activities of Daily Living Model to guide postoperative care planning, discharge preparation and patient education, with particular attention to mobility, nutrition, self-care and return to routine daily activities.
Indicators for social life and adherence to recommendations or regimens
Social support provided by family members, spouses and close friends has been consistently identified in the literature as a key factor influencing individuals’ ability to maintain daily life activities, adhere to care recommendations and adapt to social life following stoma surgery.13,20,21 In line with these findings, participants in the present study also emphasised the importance of close social relationships in facilitating social participation, emotional adjustment and continuity of care, as reflected in the social life and adherence-related outcomes presented in Table 3. These findings suggest that social support functions not only as an emotional resource but also as a practical and motivational factor that may enhance adherence to stoma care and promote adaptation to daily and social life. From a clinical perspective, this underscores the importance of adopting a family-inclusive approach to care. Accordingly, WONs and surgeons should consider actively involving family members, spouses and close friends in the care and education process during hospitalisation and follow-up, as such involvement may strengthen social support networks, support adherence to care practices and facilitate individuals’ longer-term adaptation to life after stoma surgery.
Indicators for psychological well-being
Acceptance is a condition that directly affects the psychological state and behaviour of an individual with a stoma. In this adaptation process, the presence of the stoma changes the life of individuals in many ways, so individuals need to adapt to this new situation.22 The statements of the participants, such as talking comfortably, making eye contact with the WON, not being shocked when they first saw the stoma, not being disgusted by the stoma and not feeling dirty, touching the stoma, not hiding the stoma from people, having a positive facial expression, not focusing on the stoma, not feeling dependent on someone, having self-esteem, not crying were offered as “indicators of psychological well-being” of individual with a stoma. The ability to cope with problems was suggested by the WONs and surgeons as a patient outcome in assessing the well-being of the individual with a stoma. These indicators, obtained from the study, are also consistent with the literature.13,20,22,23 Based on these findings, it is recommended that WONs and surgeons systematically assess psychological acceptance and coping abilities as part of routine follow-up, and provide ongoing emotional support and counselling interventions, or refer individuals to appropriate psychosocial services when needed, to promote self-esteem, independence and psychological well-being in individuals with stomas.
Stoma management
Patient outcomes related to stoma management were described by participants in relation to self-care competence, physiological indicators of stoma function, peristomal skin-related indicators and indicators associated with stomal and parastomal complications. Participants highlighted the importance of these outcomes in supporting effective stoma care and overall well-being. Notably, surgeons placed particular emphasis on the importance of surgical technique, whereas other participants more frequently described outcomes in terms of functional and observable indicators, such as normal physical assessment findings, effective stoma function and an appropriate stoma output. These indicators are also in line with the literature24 and reflect the multidimensional nature of stoma management, encompassing both surgical and self-care-related aspects. From a clinical perspective, these findings underline the importance of a coordinated and collaborative approach to care. WONs and surgeons should therefore regularly assess self-care ability, stoma function, peristomal skin condition and stoma-related complications, particularly during the early postoperative and post-discharge periods, in order to support effective stoma management and promote overall patient well-being.
Empowering the individual
WONs play a key role in the care and treatment practices and adaptation to new life for individuals who have stomas.25 The continuous evidence-based care provided by WONs is reported to improve health outcomes in individuals with stomas. In this group of patients requiring continuous care, it is important to recognise patient needs and to support patients.26 Drawing attention to the fact that the information was provided especially by WONs, the participants mentioned the importance of the support of WONs as a sub-theme to the theme of empowering the individual. WONs reported: “patient follow-up, marking the stoma area, teaching stoma care, making themselves accessible, providing continuous education and developing educational materials, counselling individuals, good communication and understanding the feelings of an individual with a stoma in the process of caring for a person with a stoma”. The surgeons, in responses similar to answers to given by WONs, mentioned: “individuals with a stoma and their relatives should be directed to centres where there is a dedicated stoma care team”. Individuals with stomas and their caregivers also emphasised the importance of this issue by mentioning the importance of “the presence and support of WONs“. Another issue associated with WON support in the study, and noted by participants to be important, was the provision of support for stoma care.
When the participants’ statements were analysed, it was seen that each group drew attention to different dimensions. The WONs made statements about person-centred care, such as “knowing their social support, determining the problems of the individual, providing rehabilitation at the level they need”; the surgeons made statements about the materials used, such as “recommending stoma accessories, using stoma caps and using appropriate products”; the patients made statements about comfort, such as “considering the comfort of the person in material selection”; and the caregivers made statements about “providing care support”.
Multidisciplinary teams including WONs, physicians and psychologists are very important in stoma care.22 More than half of the participants in the study made statements about the importance of interdisciplinary support. Medical supports, such as “following the patients as a team, providing psychiatry support when necessary, having home care services”, and social support, such as “raising awareness of the people who are with the individual”, have an important place for individuals with stomas to have smooth lives. For individuals with stomas experiencing problems in different areas of life, positive social support such as family and friends make them feel more comfortable and less depressed and contribute to the reduction of stoma-related problems and complications.10,14,15,20
Accordingly, these findings underscore the importance of continuous, evidence-based and person-centred care led by WONs within multidisciplinary teams, in which coordinated educational, psychosocial and material support tailored to individual needs can facilitate empowerment, support adaptation to life with a stoma, and contribute to improved patient-reported outcomes.
Conclusion
This study identified six interrelated patient-reported outcome themes - physical health status, life activities, social life and adherence to recommendations or regimens psychological well-being, stoma management and empowering the individual - through the perspectives of individuals with intestinal stomas, their caregivers, wound/ostomy nurses and surgeons. Together, these themes provide a comprehensive understanding of recovery and adaptation following intestinal stoma surgery.
The identified themes may inform the planning of education and counselling services from the preoperative period onwards, support the development of institutional care strategies and clinical algorithms, and facilitate the evaluation of interventions for individuals with stomas. Overall, the findings highlight the value of person-centred and multidisciplinary approaches in stoma care and may guide future research and clinical practice.
Limitations
As a qualitative study, the findings should be interpreted within the context in which the data were generated. The study was conducted using purposive sampling, which allowed for an in-depth exploration of experiences from multiple stakeholder perspectives; however, this approach inherently limits the transferability of the findings. Although there were 35 stomatherapy units in Türkiye at the time of the study, participants were recruited from nine units, which may not fully capture the diversity of organisational structures and care practices across all centres.
In addition, the study focused exclusively on individuals with an intestinal stoma; therefore, experiences related to other stoma types, such as urostomies, were not included. Finally, while the qualitative design enabled rich and detailed insights into patient-reported outcomes, the findings are context-specific and are not intended for statistical generalisation but rather to inform understanding and guide clinical practice within similar care settings.
Acknowledgements
We thank all participants who participated in our study.
Conflict of interest
The authors declared no potential conflicts of interest concerning this research, authorship and publication.
Funding
The authors have not received financial support for the research, authorship and/or publication of this article.
Resultados relatados por pacientes com estoma intestinal: um estudo fenomenológico
Gözde Türkmenoğlu Küçükakça, Ayişe Karadağ
DOI: 10.33235/wcet.46.2.10-19
Resumo
Objetivo Determinar os resultados dos pacientes relatados por enfermeiros de feridas/ostomia, cirurgiões, indivíduos com estomas intestinais e os seus cuidadores.
Métodos Foi utilizado um desenho de fenomenologia qualitativa. A amostra foi composta por enfermeiros de feridas/ostomia (n=9), cirurgiões (n=9), cuidadores (n=9) e pacientes com estomia (n=9), totalizando 21 mulheres e 15 homens na Turquia. Foram utilizados os critérios consolidados para a apresentação de investigação qualitativa. O estudo foi conduzido com enfermeiros que trabalham em nove unidades de estomaterapia na Turquia. Foi obtida autorização escrita do respetivo comitê de ética e consentimento verbal dos participantes. As entrevistas foram realizadas online, semiestruturadas, entre junho de 2020 e 2021. Foram utilizadas estatísticas descritivas e métodos de análise de conteúdo.
Resultados Os indicadores de recuperação foram agrupados nas seguintes categorias: indicadores do estado geral de saúde; indicadores das atividades de vida diária; indicadores de vida social e das relações de adaptação; indicadores de bem-estar psicológico; gestão do estoma; e capacitação do indivíduo.
Conclusão Estes resultados são relevantes para o planejamento de serviços de formação e consultoria, desde o período pré-operatório do indivíduo com estoma até ao desenvolvimento de estratégias e algoritmos institucionais de cuidados e à criação de guias relevantes na literatura.
Introdução
Em 2001, o Instituto de Medicina (IOM) publicou um relatório sobre a forma como pacientes e clínicos devem interagir e como os processos de cuidados podem ser concebidos para otimizar a resposta às necessidades dos pacientes e melhorar a qualidade dos cuidados de saúde. Neste relatório, o IOM definiu os cuidados centrados no paciente como “a prestação de cuidados que é respeitosa e responsiva às preferências, necessidades e valores individuais do paciente, garantindo que os valores do paciente orientem todas as decisões clínicas”. 1 Em 2015, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu os cuidados centrados na pessoa (PCC) como “uma abordagem aos cuidados que adota conscientemente as perspetivas dos indivíduos, cuidadores, famílias e comunidades como participantes e beneficiários de sistemas de saúde confiáveis que respondem às suas necessidades e preferências de forma humana e holística”. No relatório intitulado OMS estratégia global sobre serviços de saúde integrados centrados nas pessoas 2016–2026, a OMS enfatizou que todas as pessoas devem ter acesso a cuidados de saúde seguros, eficazes, oportunos, eficientes e aceitáveis, coordenados ao longo de todo o processo de cuidados, prestados de forma a satisfazer as suas necessidades e preferências ao longo da vida, e que os processos de cuidados adequados devem ser concebidos e desenvolvidos considerando os valores e preferências locais. 2
No desenvolvimento de sistemas de apoio clínico, devem ser identificadas formas de avaliar de forma realista e responder eficazmente às necessidades dos pacientes. 3 Na literatura, as abordagens utilizadas para avaliar os cuidados centrados na pessoa incluem os resultados reportados pelos pacientes 4 (PROs) e as medidas de resultados reportados pelos pacientes 5 (PROMs). Estas são “medições do estado de saúde dos pacientes reportadas diretamente pelos pacientes, sem interpretação adicional por um profissional de saúde ou qualquer outra pessoa, como no caso de uma escala de dor”. 4
Os PROMs são utilizados como ferramentas de rastreio dos cuidados centrados na pessoa, identificando necessidades não satisfeitas, adaptando o tratamento às necessidades individuais, 6 monitorando clinicamente os sintomas, avaliando a resposta ao tratamento, promovendo o autocuidado do paciente e o planejamento dos cuidados. 7 O resultado do paciente é um conceito que reflete o ponto de vista subjetivo do paciente. Fornece uma visão a partir da perspetiva do paciente e concentra-se na perceção do estado de saúde atual do paciente num determinado momento, incluindo capacidades funcionais e dimensões psicológicas. Embora os resultados dos pacientes sejam descritos na literatura, os indicadores reportados por profissionais de saúde e por pacientes são frequentemente diferentes entre si. Na enfermagem, o cuidado é a função básica e o cuidar é uma característica diferenciada da enfermagem. 8
Neste contexto, os indivíduos com estoma estão entre os grupos especiais que necessitam de cuidados utilizando uma abordagem PCC, no sentido de responder aos seus problemas e necessidades específicas.9-11 Para fornecer cuidados centrados na pessoa (PCC), é necessário conhecer os valores da pessoa, a sua perspetiva, necessidades, experiências e indicadores de bem-estar relacionados. Embora existam alguns resultados dos pacientes descritos na literatura existente para indivíduos com câncer colorretal e estomas, são necessários indicadores de resultados obtidos por métodos científicos a partir das opiniões de pacientes, familiares, médicos e enfermeiros, existindo uma lacuna tanto na prática como na literatura nesta área. Os indicadores criados por consenso podem ser relevantes para o planejamento dos cuidados aos pacientes, avaliação dos efeitos das intervenções de enfermagem ou médicas e realização de comparações, permitindo assim personalizar e melhorar a qualidade dos cuidados. Assim, este estudo foi realizado para determinar os resultados dos pacientes reportados por enfermeiros especialistas em feridas/estomia (WONs), cirurgiões, indivíduos adultos com estomas intestinais e os seus cuidadores.
Métodos
Desenho do estudo
Este estudo foi conduzido utilizando um desenho fenomenológico qualitativo. As questões de investigação foram:
- Quais são os resultados dos pacientes reportados pelos WONs?
- Quais são os resultados dos pacientes reportados pelos cirurgiões?
- Quais são os resultados dos pacientes reportados por indivíduos com estomas intestinais?
- Quais são os resultados dos pacientes reportados pelos cuidadores de indivíduos com estomas intestinais?
Contexto e participantes
Os dados foram recolhidos online pelo pesquisador entre junho de 2020 e 2021. Na determinação da amostra, foi utilizada a informação sobre unidades de terapia de estoma (n=35) disponível na página web da Associação de Enfermeiros WOC da Turquia (YOIHD). Os enfermeiros WON que trabalham em unidades de terapia de estoma (SU) na Turquia, os pacientes, cuidadores e cirurgiões acompanhados através destas unidades constituíram a população do estudo. As nove unidades de estoma foram selecionadas intencionalmente a partir do conjunto inicial de 35 unidades, utilizando uma abordagem de amostragem por máxima variação. As unidades foram selecionadas de forma a refletir diversidade em termos de volume de pacientes, características dos pacientes e áreas geográficas de abrangência, sendo dada prioridade às unidades que atendiam um maior número de pacientes de diferentes regiões. Apenas as unidades que cumpriram os critérios de inclusão (Tabela 1) e aceitaram participar no estudo foram incluídas. Destas unidades, foram recrutados enfermeiros WON (n=9) que trabalhavam em nove unidades de estoma localizadas em quatro grandes cidades (Izmir, Istambul, Ankara e Adana). Estas unidades prestam cuidados de seguimento a pacientes encaminhados de várias cidades de todo o país. Além disso, foram incluídos no estudo, de forma voluntária, pacientes com estoma acompanhados nestas unidades (n=9), os seus familiares principais responsáveis pelos cuidados (n=9) e os cirurgiões que realizaram as cirurgias de estoma (n=9).
Os participantes foram selecionados de acordo com os critérios de seleção (Tabela 1). A inclusão de participantes foi interrompida quando foi atingida a saturação de dados.
Tabela 1. Critérios de inclusão da amostra
Considerações éticas
A aprovação ética foi obtida pelo Comité de Ética em Investigação Social da Universidade Koç (2020.121.IRB3.059). Antes da entrevista, os participantes foram informados sobre a pesquisa e foi obtido o seu consentimento verbal.
Procedimentos do estudo
Foram utilizados três formulários para a coleta de dados.
Formulário de Informação do Participante: Este formulário solicitava características descritivas dos participantes do estudo e fornecia informações sobre cada grupo.
Formulário de Determinação dos Resultados dos Pacientes: Composto por quatro seções, este formulário contêm questões semiestruturadas e abertas para determinar os resultados dos pacientes, com base na literatura. Exemplos de questões são apresentados no Apêndice 1.
Formulário de Observação do Participante: Este foi criado para registar as observações do entrevistador sobre a entrevista.
O pesquisador principal (PI) contatou por telefone os enfermeiros WON das unidades de estoma identificadas e os convidou a participar no estudo. Os WON identificaram aleatoriamente os pacientes que cumpriam os critérios de inclusão. Os nove pacientes com estoma identificados e os seus cuidadores principais foram inicialmente contatados pelo WON das SU. Caso os pacientes e cuidadores aceitassem participar no estudo, o pesquisador principal (PI) os contactava. Após identificar os pacientes e cuidadores, o investigador contatou o cirurgião do mesmo paciente com estoma e o convidou a participar no estudo. O pesquisador realizou entrevistas individuais profundas com cada participante, no dia e horário em que estavam disponíveis, em sessões separadas, online, utilizando o formulário de entrevista semiestruturado. No início da entrevista, o pesquisador preencheu o Formulário de Informação do Participante. Foi enfatizado que as gravações de voz não seriam utilizadas para qualquer outro fim que não a pesquisa. As entrevistas tiveram uma duração entre sete e 47 minutos.
Análise de dados
Os dados quantitativos relativos ao formulário de características descritivas foram analisados utilizando análises estatísticas descritivas com o programa SPSS 25.0. Na análise de dados qualitativos, foi realizada através da análise de conteúdo seguindo uma abordagem indutiva. As quatro etapas seguidas na análise de conteúdo são: codificação dos dados; identificação de temas; organização de códigos e temas; e descrição e interpretação dos resultados. 12 Foi atribuído um código a cada entrevistado. Por exemplo, o código N1 foi atribuído ao primeiro WON, o código S1 ao primeiro cirurgião, O1 ao primeiro paciente com estoma e C1 ao cuidador de O1. Após a formação separada dos temas e subtemas de cada grupo, foram determinados temas e subtemas comuns. Ambos pesquisadores analisaram independentemente as transcrições quanto aos temas. Além dos pesquisadores, foram realizadas três reuniões com dois docentes especialistas na área de enfermagem para discutir os temas e subtemas. Foram realizadas as alterações necessárias de acordo com o feedback recebido.
O rigor do estudo
A validade e a fiabilidade dos dados do estudo foram avaliadas sob os critérios de credibilidade, transferibilidade, dependabilidade e confirmabilidade. A credibilidade foi considerada como a definição do método em conformidade com o objetivo do estudo, a seleção aleatória dos participantes, a gravação com o consentimento dos participantes e a apresentação dos resultados a especialistas para incorporação das suas opiniões. Para garantir a transferibilidade, os dados recolhidos foram apresentados de forma abrangente. A confiabilidade foi assegurada pela repetição do estudo com o mesmo desenho, etapas de coleta e análise de dados, temas criados e apresentação detalhada dos dados. Para garantir a confirmabilidade, os pesquisadores e os especialistas realizaram reuniões em intervalos regulares e discutiram o processo de análise de dados e a identificação de temas/subtemas.
Resultados
Dados demográficos dos participantes
A Tabela 2 apresenta as características dos participantes.
Tabela 2. Características dos participantes (n=36)
Temas
Os temas dos resultados dos pacientes gerados a partir dos dados são apresentados na Figura 1, e os temas, subtemas e expressões dos participantes são apresentados na Tabela 3. Os temas obtidos foram: indicadores do estado geral de saúde, atividades de vida, vida social e adesão às recomendações ou regimes terapêuticos, bem-estar psicológico, gestão do estoma e capacitação do indivíduo. Adicionalmente, foram identificados entre dois e oito subtemas relacionados com cada tema.
Figura 1. Temas e subtemas relacionados com os resultados dos pacientes reportados por indivíduos com estoma
Tabela 3. Resultados dos pacientes relacionados com o estado de saúde física, atividades de vida diária, gestão do estoma, vida social e adesão às recomendações ou regimes terapêuticos, bem-estar psicológico e capacitação dos pacientes com estoma
Discussão
Indicadores do estado de saúde física
Em paralelo com os avanços na área da cirurgia e da oncologia, observou-se um aumento positivo das taxas de sobrevivência após a cirurgia de estoma, com os indivíduos a regressarem às suas vidas saudáveis. Paralelamente aos desenvolvimentos positivos reportados, os indivíduos com estoma também experienciam problemas físicos, sociais, sexuais e de adesão. 13–15 Também relataram a necessidade de gestores de caso e de informação atualizada e compreensível. 11 Os problemas de comunicação entre paciente e clínico e as necessidades não satisfeitas são frequentemente enfatizados na literatura relevante. 10 Estes problemas dificultam a adaptação dos indivíduos à vida com um estoma.
Em consonância com estes resultados, recomenda-se que os WON e os cirurgiões forneçam acompanhamento holístico, multidisciplinar e centrado no paciente, desde o período pós-operatório e continuando após a alta, através de avaliações físicas regulares (como dor, nutrição, hidratação e função do estoma), comunicação eficaz com o paciente, cuidados coordenados e educação estruturada para apoiar a adesão ao tratamento e a adaptação à vida com um estoma.
Indicadores das atividades de vida
Embora a cirurgia de estoma prolongue a vida dos pacientes, pode causar alterações e problemas nas atividades de vida. No estudo, todos os WON, cirurgiões e pacientes e a maioria dos cuidadores utilizaram a expressão “realizar o seu trabalho de rotina” no subtema trabalho e lazer do indivíduo com estoma no período de alta. A maioria dos participantes do estudo utilizou a expressão “não ter problemas nutricionais” no subtema nutrição do indivíduo com estoma. Todos os WON e a maioria dos cirurgiões utilizaram a expressão “ter mobilidade” para o período pós-operatório. Todas estas afirmações estão relacionadas com o retorno do indivíduo às atividades de vida diária e são interpretadas como uma reflexão do Modelo de Cuidados das Atividades de Vida Diária de Roper-Logan-Tierney. 16 Os WON e os cirurgiões são incentivados a considerar as alterações nas atividades de vida diária devido a doença, lesão ou hospitalização e as melhorias nessas alterações como indicadores de bem-estar e resultados dos pacientes, os quais constituem a filosofia central deste modelo.
Os indivíduos com estoma podem realizar algumas alterações no estilo de vestuário, como preferir roupas largas, de modo que a bolsa de estoma não fique visível após a cirurgia. 14 Embora o subtema da higiene pessoal e cuidados tenha sido mencionado apenas por uma minoria de cirurgiões e cuidadores, a maioria dos WON referiu se o indivíduo “mantém os seus cuidados, especialmente mulheres que usam maquilhagem, e não altera o seu vestuário”. Estas questões têm sido referidas na literatura como resultados dos pacientes, relacionadas com a manutenção da higiene pessoal dos indivíduos com estoma, a não alteração do estilo de vestuário ou a capacidade de escolher roupas para se adaptar ao estoma.
A vida sexual pode ser afetada pelos estomas por razões funcionais e psicológicas. Este é um dos problemas mais comuns relatados por indivíduos com estoma. 17 No estudo, este problema foi expresso apenas pelos WON e cirurgiões, como “o indivíduo com estoma retomar a atividade sexual, espera retomar a atividade sexual”. Um achado relevante é que os indivíduos com estoma e os seus cuidadores não mencionaram a sexualidade entre os seus indicadores de bem-estar. Estes resultados podem estar relacionados com o facto da sexualidade nem sempre ser facilmente expressa e poder apenas ser partilhada com profissionais com quem se estabelece uma relação de confiança, por se tratar de um tema privado e frequentemente tabu. Este achado é semelhante a outros resultados da literatura que referem que a expressão da sexualidade varia de acordo com a cultura e que se trata de uma área mais privada, oculta e expressa com menor prioridade do que outros indicadores de bem-estar fisiológico. 18, 19
Com base nestes resultados, recomenda-se que os WON e os cirurgiões adotem uma abordagem de cuidados holísticos baseada no Modelo de Atividades de Vida Diária para orientar o planejamento dos cuidados pós-operatórios, a preparação da alta e a educação do paciente, com especial atenção à mobilidade, nutrição, autocuidado e retorno às atividades diárias de rotina.
Indicadores de vida social e adesão às recomendações ou regimes terapêuticos
O apoio social prestado por familiares, cônjuges e amigos próximos tem sido consistentemente identificado na literatura como um fator-chave que influencia a capacidade dos indivíduos de manter atividades de vida diária, aderir às recomendações de cuidados e adaptar-se à vida social após a cirurgia de estoma. 13, 20, 21 Em consonância com estes resultados, os participantes do presente estudo também enfatizaram a importância das relações sociais próximas na facilitação da participação social, adaptação emocional e continuidade dos cuidados, conforme refletido nos resultados relacionados com a vida social e adesão apresentados na Tabela 3. Estes resultados sugerem que o apoio social funciona não apenas como um recurso emocional, mas também como um fator prático e motivacional que pode melhorar a adesão aos cuidados com o estoma e promover a adaptação à vida diária e social. De uma perspetiva clínica, isto sublinha a importância de adotar uma abordagem de cuidados que inclua a família. Assim, os WON e os cirurgiões devem considerar envolver ativamente familiares, cônjuges e amigos próximos no processo de cuidados e educação durante a hospitalização e o seguimento, uma vez que tal envolvimento pode fortalecer as redes de apoio social, apoiar a adesão às práticas de cuidados e facilitar a adaptação a longo prazo dos indivíduos à vida após a cirurgia de estoma.
Indicadores de bem-estar psicológico
A aceitação é uma condição que afeta diretamente o estado psicológico e o comportamento de um indivíduo com estoma. Neste processo de adaptação, a presença do estoma altera a vida dos indivíduos de muitas formas, os indivíduos precisam se adaptar a nova situação. 22 As declarações dos participantes, tais como falar confortavelmente, manter contacto visual com o WON, não ficar em choque ao ver o estoma pela primeira vez, não sentir repulsa pelo estoma nem sentir-se sujo, tocar no estoma, não esconder o estoma das pessoas, apresentar expressão facial positiva, não se focar no estoma, não se sentir dependente de alguém, ter autoestima e não chorar, foram consideradas como “indicadores de bem-estar psicológico” do indivíduo com estoma. A capacidade de lidar com problemas foi sugerida pelos WON e cirurgiões como um resultado do paciente na avaliação do bem-estar do indivíduo com estoma. Estes indicadores, obtidos no estudo, também são consistentes com a literatura. 13, 20, 22, 23 Com base nestes resultados, recomenda-se que os WON e os cirurgiões avaliem sistematicamente a aceitação psicológica e as capacidades de enfrentamento como parte do seguimento de rotina, e forneçam apoio emocional contínuo e intervenções de aconselhamento, ou encaminhem os indivíduos para serviços psicossociais adequados quando necessário, de forma a promover a autoestima, a independência e o bem-estar psicológico em indivíduos com estoma.
Gestão do estoma
Os resultados dos pacientes relacionados com a gestão do estoma foram descritos pelos participantes em relação à competência no autocuidado, indicadores fisiológicos da função do estoma, indicadores relacionados com a pele periestomal e indicadores associados a complicações estomais e parastomais. Os participantes destacaram a importância destes resultados no apoio a cuidados eficazes com o estoma e ao bem-estar geral. De forma relevante, os cirurgiões deram particular ênfase à importância da técnica cirúrgica, enquanto os outros participantes descreveram mais frequentemente os resultados em termos de indicadores funcionais e observáveis, tais como achados normais no exame físico, função eficaz do estoma e débito adequado do estoma. Estes indicadores também estão em linha com a literatura 24 e refletem a natureza multidimensional da gestão do estoma, abrangendo tanto aspetos cirúrgicos como relacionados com o autocuidado. De uma perspetiva clínica, estes resultados sublinham a importância de uma abordagem coordenada e colaborativa aos cuidados. Assim, os WON e os cirurgiões devem avaliar regularmente a capacidade de autocuidado, a função do estoma, a condição da pele periestomal e as complicações relacionadas com o estoma, particularmente durante o período pós-operatório precoce e o período pós-alta, de forma a apoiar uma gestão eficaz do estoma e promover o bem-estar geral do paciente.
Capacitação do indivíduo
Os WON desempenham um papel fundamental nas práticas de cuidados e tratamento e na adaptação a uma nova vida para os indivíduos com estoma. 25 O cuidado contínuo baseado em evidência prestado pelos WON é reportado como benéfico para os resultados de saúde em indivíduos com estoma. Neste grupo de pacientes que necessita de cuidados contínuos, é importante reconhecer as necessidades do paciente. 26 Chamando a atenção para o fato de que a informação foi fornecida especialmente pelos WON, os participantes mencionaram a importância do apoio dos WON como subtema do tema capacitação do indivíduo. Os WON relataram: “acompanhamento do paciente, marcação da área do estoma, ensino de cuidados ao estoma, disponibilidade, fornecimento de educação contínua e desenvolvimento de materiais educativos, aconselhamento aos indivíduos, boa comunicação e compreensão dos sentimentos de um indivíduo com estoma no processo de cuidar de uma pessoa com estoma”. Os cirurgiões, em respostas semelhantes às dos WON, mencionaram: “os indivíduos com estoma e os seus familiares devem ser encaminhados para centros onde exista uma equipe dedicada aos cuidados do estoma”. Os indivíduos com estoma e os seus cuidadores também enfatizaram a importância deste tema ao referirem a importância da “presença e apoio dos WON”. Outra questão associada ao apoio dos WON no estudo, e considerada importante pelos participantes, foi a prestação de apoio para os cuidados ao estoma.
Quando as declarações dos participantes foram analisadas, observou-se que cada grupo chamou a atenção para diferentes dimensões. Os WON fizeram declarações sobre cuidados centrados na pessoa, como “conhecer o seu apoio social, identificar os problemas do indivíduo, fornecer reabilitação necessária”; os cirurgiões fizeram declarações sobre os materiais utilizados, como “recomendar acessórios de estoma, utilizar tampas de estoma e utilizar produtos adequados”; os pacientes fizeram declarações sobre conforto, como “considerar o conforto da pessoa na seleção de materiais”; e os cuidadores fizeram declarações sobre “prestar apoio nos cuidados”.
As equipes multidisciplinares incluindo WON, médicos e psicólogos são muito importantes nos cuidados ao estoma. 22 Mais da metade dos participantes do estudo fez declarações sobre a importância do apoio interdisciplinar. O apoio médico, como “seguimento dos pacientes em equipe, fornecimento de apoio psiquiátrico quando necessário, existência de serviços de cuidados domiciliar”, e o apoio social, como “aumentar a sensibilização das pessoas que estão com o indivíduo”, têm um papel importante para que os indivíduos com estoma tenham uma vida estável. Para indivíduos com estoma que enfrentam problemas em diferentes áreas da vida, o apoio social positivo, como família e amigos, faz com que se sintam mais confortáveis e menos deprimidos e contribui para a redução de problemas e complicações relacionados com o estoma. 10, 14, 15, 20
Assim, estes resultados sublinham a importância de cuidados contínuos, baseados em evidência e centrados na pessoa, liderados pelos WON em equipes multidisciplinares, nos quais o apoio educativo, psicossocial e material coordenado e adaptado às necessidades individuais pode facilitar a capacitação, apoiar a adaptação à vida com estoma e contribuir para a melhoria dos resultados reportados pelos pacientes.
Conclusão
Este estudo identificou seis temas inter-relacionados de resultados reportados pelos pacientes — estado de saúde física, atividades de vida, vida social e adesão às recomendações ou regimes terapêuticos, bem-estar psicológico, gestão do estoma e capacitação do indivíduo — através das perspetivas de indivíduos com estomas intestinais, os seus cuidadores, enfermeiros especialistas em feridas/estomia e cirurgiões. Em conjunto, estes temas fornecem uma compreensão abrangente da recuperação e adaptação após a cirurgia de estoma intestinal.
Os temas identificados podem informar o planejamento de serviços de educação e aconselhamento desde o período pré-operatório, apoiar o desenvolvimento de estratégias institucionais de cuidados e algorítmos clínicos e facilitar a avaliação de intervenções para indivíduos com estoma. De forma global, os resultados destacam o valor de abordagens centradas na pessoa e multidisciplinares nos cuidados ao estoma e podem orientar futuras investigações e práticas clínicas.
Limitações
Como estudo qualitativo, os resultados devem ser interpretados no contexto em que os dados foram gerados. O estudo foi conduzido utilizando amostragem intencional, o que permitiu uma exploração aprofundada das experiências a partir de múltiplas perspetivas de partes interessadas; no entanto, esta abordagem limita inerentemente a transferibilidade dos resultados. Embora existissem 35 unidades de estomaterapia na Turquia no momento do estudo, os participantes foram recrutados em nove unidades, o que pode não captar plenamente a diversidade das estruturas organizacionais e das práticas de cuidados em todos os centros.
Além disso, o estudo centrou-se exclusivamente em indivíduos com estoma intestinal; portanto, experiências relacionadas com outros tipos de estoma, como urostomias, não foram incluídas. Finalmente, embora o desenho qualitativo tenha permitido obter perceções ricas e detalhadas sobre os resultados reportados pelos pacientes, os resultados são específicos do contexto e não se destinam à generalização estatística, mas sim a informar a compreensão e orientar a prática clínica em contextos de cuidados semelhantes.
Agradecimentos
Agradecemos a todos os participantes que participaram no nosso estudo.
Conflito de Interesses
Os autores declararam não existir potenciais conflitos de interesse relativamente a esta investigação, autoria e publicação.
Financiamento
Os autores não receberam apoio financeiro para a investigação, autoria e/ou publicação deste artigo.
Author(s)
Gözde Türkmenoğlu Küçükakça*
RN MSN PhD
Istanbul Bilgi University, Istanbul, Türkiye
Email gozde.turkmenoglu@bilgi.edu.tr
Ayişe Karadağ
RN ET/WOCN PhD FAAN
Koç University School of Nursing, Istanbul, Türkiye
* Corresponding author
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Appendix
Form for determining patient outcomes of individuals with stomas for excretory purposes
Questions asked in interviews with wound ostomy nurses
You are expected to answer these questions based on your experiences with ostomy patients.
1. How would you assess the health status of an ileostomy and/or colostomy patient?
Drilling question: What parameters do you consider when assessing health status?
After surgery in the hospital
2. How do you know that an ostomy patient health is improving in different areas of life immediately after surgery?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is good?
Drilling question: With which evaluation do you decide it is good?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient does them?
3. How do you know that an ostomy patient’s health in different areas of life is not improving immediately after surgery?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is not doing well? Drilling question: With which evaluation you decide they are not well?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient cannot do them?
After discharge / When they go home and return to normal life
4. How do you know that an ostomy patient’s health is improving in different areas of life immediately after discharge?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is doing well?
Drilling question: With which evaluation do you decide it is good?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient does them?
5. How do you know that an ostomy patient’s health in different areas of life is not improving immediately after discharge?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is not doing well? Drilling question: With which evaluation you decide they are not doing well?
Drilling question: What things do you think are good when an ostomy patient cannot do them?
6. What are the parameters to be used to improve the quality of life and evaluate well-being in ostomy patients?
Alternative question: What are improvement indicators in ostomy patients for you?
Alternative question: What are the indicators that ostomy patients are doing better?
7. What kind of support do you think should be provided to increase the improvement indicators of individuals after the stoma?
Alternative question: What can be done to make life processes less problematic with a stoma?
When we say “patient outcomes” in Turkish, which indicators do you think should be included?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
Questions asked in interviews with surgeons
You are expected to answer these questions based on your experiences with ostomy patients.
1. How would you assess the health status of an ileostomy and/or colostomy patient?
Drilling question: What parameters do you consider when assessing health status?
After surgery in the hospital
2. What do you think are the improvement indicators for individuals with stomas in different areas of life (physical, psychological, and social) after the operation/before discharge?
Alternative question: What indicators do you understand indicated that the ostomy patient is good in their physical, psychological, and social areas after the operation/before discharge?
Drilling question: With which evaluation you decide they are doing well?
3. How do you know that an ostomy patient health in different areas of life is not improving immediately after surgery?
Drilling question: With which evaluation you decide they are not doing well?
Drilling question: In your opinion, as a physician, which of the problems you have described are important problems for ostomy patients? (in order of priority)
After discharge/When they go home and return to normal life
4. According to your experience, what are the indicators that show the health of ostomy patient is improving in their daily lives?
Alternative question: When they go to their home and return to normal life, by which indicators do you understand that they are good for their physical, psychological, social and sexual areas?
Drilling question: With which evaluation you decide they are doing well?
5. According to your experience, when they go to their home what are the indicators that show the health of ostomy patient is not improving in their daily lives?
Alternative question: By which indicators do you understand that the individual is not doing well after discharge?
Drilling question: What parameters should be used to evaluate the well-being of ostomy patients in their daily lives?
6. What are the parameters to be used to improve the quality of life and evaluate well-being in ostomy patients?
Alternative question: What are improvement indicators in ostomy patients for you?
7. What kind of support do you think should be provided to increase the improvement indicators of individuals after the stoma?
Alternative question: What can be done to make the life process less problematic with a stoma?
8. When we say “patient outcomes” in Turkish, which indicators do you think should be included?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
Questions asked in interviews with ostomy patients
You are expected to answer these questions based on your experiences.
1. Think about your life after stoma surgery, what do you think about your general health?
Alternative question: How would you evaluate your post-operative health now?
2. What do you want to change about your ileostomy/colostomy lifestyle?
3. Think about the time you lived with a stoma. What can you do that makes you feel like you are fine?
Alternative question: For example, think about your experiences in the last month, what did you do that made you feel good?
Alternative question: What kind of situation makes you feel good?
Drilling question: According to what you said, which of these are more important to you?
4. Think about the time you lived with a stoma. What are you doing that makes you feel like you are not fine?
Alternative question: For example, think about your experiences in the last month, what did you do that made you not feel good?
Alternative question: What kind of situation makes you not feel good?
Drilling question: According to what you said, which of these are more important to you?
5. What kind of support do you think should be provided to you in order to experience less problems after the stoma?
Alternative question: What can be done to make the life process less problematic for people with stomas?
Drilling question: What would you like to change in this process?
6. What was your expectation about your health after the surgery?
7. What else would you like to say about this subject?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
Questions asked in interviews with caregivers
You are expected to answer these questions based on your experiences with ostomy patients.
1. What do you think about the general health status of the ostomy patient you care for?
Alternative question: How would you evaluate the health of the ostomy patient you care for after their surgery?
2. What does the stoma patient you care for do in his/her daily life, that makes you say his/her health is good? Why?
Alternative question: What would you think would be good if he/she did in his/her daily life? Why?
Drilling question: For example; ostomy care in his/herself, spending time alone outside the home, etc.
3. What does the stoma patient you care for do in his/her daily life, that makes you say his/her health is not good? Why?
Alternative question: Which situations make you think that the person you care for is not well?
4. What kind of support do you think should be provided to increase the improvement indicators of individuals after the stoma?
Alternative question: What can be done to make the life process less problematic for someone with a stoma?
Drilling question: What would you like to change in this process?
5. What is your expectation for the health of the person you care for?
6. What else would you like to say about this subject?
Thank you very much. If you have any other comments or suggestions that you would like to add after the meeting, you can call me at ...
Apêndice
Formulário para determinação dos resultados dos pacientes com estomas de excreção
Questões colocadas em entrevistas com enfermeiros de estomaterapia
Espera-se que responda a estas questões com base na sua experiência com pacientes com ostomia
1. Como avaliaria o estado de saúde de um paciente com ileostomia e/ou colostomia?
Pergunta de aprofundamento: Que parâmetros considera na avaliação do estado de saúde?
Após a cirurgia no hospital
2. Como você sabe que a saúde de um paciente com estomia está a melhorar em diferentes áreas da vida imediatamente após a cirurgia?
Pergunta alternativa: Quais os indicadores de que o indivíduo está bem?
Pergunta de aprofundamento: Como você avalia que está bem?
Pergunta de aprofundamento: O que você considera positivo quando um paciente com estomia as realiza?
3. Como você sabe que a saúde de um paciente com estomia em diferentes áreas da vida não está melhorando imediatamente após a cirurgia?
Pergunta alternativa: Quais indicadores te ajuda a entender que o indivíduo não está bem? Pergunta de aprofundamento: Como você avalia que eles não estão bem?
Pergunta de aprofundamento: O que você considera positivo quando um paciente com estomia não consegue realizá-las?
Após a alta / Quando vão para casa e retornam à vida normal
4. Como você sabe que a saúde de um paciente com estomia em diferentes áreas da vida está melhorando imediatamente após a alta?
Pergunta alternativa: Quais indicadores te mostram que o indivíduo está bem?
Pergunta de aprofundamento: Como você avalia que está bem?
Pergunta de aprofundamento: O que você considera positivo quando um paciente com estomia as realiza?
5. Como você sabe que a saúde de um paciente com estomia em diferentes áreas da vida não está melhorando imediatamente após a alta?
Pergunta alternativa: Quais indicadores te ajuda a entender que o indivíduo não está bem? Pergunta de aprofundamento: Como você avalia que eles não estão bem?
Pergunta de aprofundamento: O que você considera positivo quando um paciente com estomia não consegue realizá-las?
6. Quais os parâmetros a serem utilizados para melhorar a qualidade de vida e avaliar o bem-estar em pacientes com estomia?
Pergunta alternativa: Quais os indicadores de melhoria em pacientes com estomia?
Pergunta alternativa: Quais os indicadores de que os pacientes com estomia estão melhorando?
7. Que tipo de apoio considera que deve ser fornecido para aumentar os indicadores de melhoria dos indivíduos após a estomia?
Pergunta alternativa: O que pode ser feito para tornar os processos de vida menos problemáticos com uma estomia?
Quando dizemos “resultados dos pacientes” em turco, que indicadores considera que devem ser incluídos?
Muito obrigado. Se tiver outros comentários ou sugestões que gostaria de acrescentar após a reunião, pode me contactar através de ...
Questões colocadas em entrevistas com cirurgiões
Espera-se que responda a estas questões com base na sua experiência com pacientes com ostomia
1. Como avaliaria o estado de saúde de um paciente com ileostomia e/ou colostomia?
Pergunta de aprofundamento: Que parâmetros considera na avaliação do estado de saúde?
Após a cirurgia no hospital
2. Quais os indicadores de melhoria para indivíduos com estoma em diferentes áreas da vida (física, psicológica e social) após a cirurgia/antes da alta?
Pergunta alternativa: Que indicadores considera que mostram que o paciente com estomia está bem nas áreas física, psicológica e social após a cirurgia/antes da alta?
Pergunta de aprofundamento: Como avalia que eles estão bem?
3. Como sabe que a saúde de um paciente com estomia em diferentes áreas da vida não está melhorando imediatamente após a cirurgia?
Pergunta de aprofundamento: Como você avalia que eles não estão bem?
Pergunta de aprofundamento: Na sua opinião, enquanto médico, quais dos problemas descritos são mais importantes para os pacientes com estomia? (por ordem de prioridade)
Após a alta / quando voltam para casa e para a vida normal
4. De acordo com a sua experiência, quais são os indicadores que mostram que a saúde do paciente com estomia está melhorarando na sua vida diária?
Pergunta alternativa: Quando voltam para casa e para a vida normal, quais indicadores de que estão bem nas áreas física, psicológica, social e sexual?
Pergunta de aprofundamento: Como avalia que eles estão bem?
5. De acordo com a sua experiência, quando voltam para a casa, quais são os indicadores que mostram que a saúde do paciente com estomia não está melhoranda na sua vida diária?
Pergunta alternativa: Quais os indicadores de que o indivíduo não está bem após a alta?
Pergunta de aprofundamento: Que parâmetros devem ser utilizados para avaliar o bem-estar dos pacientes com estomia na sua vida diária?
6. Quais os parâmetros a serem utilizados para melhorar a qualidade de vida e avaliar o bem-estar em pacientes com estomia?
Pergunta alternativa: Quais os indicadores de melhoria em pacientes com estomia?
7. Que tipo de apoio considera que deve ser fornecido para aumentar os indicadores de melhoria dos indivíduos após a estomia?
Pergunta alternativa: O que pode ser feito para tornar o processo de vida menos problemático com uma estomia?
8. Quando dizemos “resultados dos pacientes” em turco, que indicadores considera que devem ser incluídos?
Muito obrigado. Se tiver outros comentários ou sugestões que gostaria de acrescentar após a reunião, pode me contactar através de ...
Questões colocadas em entrevistas com pacientes com estomia
Espera-se que responda a estas perguntas com base nas suas experiências.
1. Pense na sua vida após a cirurgia de estoma, o que pensa sobre o seu estado geral de saúde?
Pergunta alternativa: Como avaliaria agora o seu estado de saúde pós-operatório?
2. O que gostaria de mudar no seu estilo de vida com ileostomia/colostomia?
3. Pense no período em que viveu com um estoma. O que consegue fazer que te faz sentir que está bem?
Pergunta alternativa: Por exemplo, pense nas suas experiências no último mês, o que fez que o fez se sentir bem?
Pergunta alternativa: Que tipo de situação faz você se sentir bem?
Pergunta de aprofundamento: De acordo com o que disse, quais destes são mais importantes para você?
4. Pense no período em que viveu com um estoma. O que você faz que o faz sentir que não está bem?
Pergunta alternativa: Por exemplo, pense nas suas experiências no último mês, o que fez que o fez se sentir mal?
Pergunta alternativa: Que tipo de situação o faz se sentir mal?
Pergunta de aprofundamento: De acordo com o que disse, quais destes são mais importantes para você?
5. Que tipo de apoio considera que deve ser fornecido para ter menos problemas após o estoma?
Pergunta alternativa: O que pode ser feito para tornar o processo de vida menos problemático para pessoas com estoma?
Pergunta de aprofundamento: O que gostaria de mudar neste processo?
6. Qual era a sua expectativa em relação à sua saúde após a cirurgia?
7. O que mais gostaria de dizer sobre este assunto?
Muito obrigado. Se tiver outros comentários ou sugestões que gostaria de acrescentar após a reunião, pode me contactar através de ...
Questões colocadas em entrevistas com cuidadores
Espera-se que responda a estas questões com base na sua experiência com pacientes com ostomia
1. O que pensa sobre o estado geral de saúde do paciente com estomia que você cuida?
Pergunta alternativa: Como avaliaria a saúde do paciente com estomia que você cuida após a cirurgia?
2. O que o paciente com estoma que você cuida faz na sua vida diária que o faz dizer que a sua saúde está boa? Porquê?
Pergunta alternativa: O que consideraria positivo que ele/ela fizesse na sua vida diária? Porquê?
Pergunta de aprofundamento: Por exemplo: autocuidado do estoma, passar tempo sozinho fora de casa, etc.
3. O que o paciente com estoma que você cuida faz na vida diária que o faz dizer que a sua saúde não está boa? Porquê?
Pergunta alternativa: Que situações o fazem pensar que a pessoa que você cuida não está bem?
4. Que tipo de apoio considera que deve ser fornecido para aumentar os indicadores de melhoria dos indivíduos após a estomia?
Pergunta alternativa: O que pode ser feito para tornar o processo de vida menos problemático para alguém com estoma?
Pergunta de aprofundamento: O que gostaria de mudar neste processo?
5. Qual é a sua expectativa em relação à saúde da pessoa que você cuida?
6. O que mais gostaria de dizer sobre este assunto?
Muito obrigado. Se tiver outros comentários ou sugestões que gostaria de acrescentar após a reunião, pode me contactar através de ...
