Volume 40 Number 4

Parastomal hernia: improving quality of life, restoring confidence and reducing the fear. The importance of the role of the stoma nurse specialist

Sarah Russell

Keywords quality of life, exercise, education, Parastomal hernia, stoma nurse

For referencing Russell S. Parastomal hernia: improving quality of life, restoring confidence and reducing the fear. The importance of the role of the stoma nurse specialist. WCET® Journal 2020;40(4):36-39

DOI https://doi.org/10.33235/wcet.40.4.36-39

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Abstract

This article provides an overview of qualitative comments regarding parastomal hernia (PSH) taken from a survey of ostomy patients in the UK in 2018. This article also considers the importance of the role of the stoma nurse specialist in improving quality of life (QoL), reducing fear, and restoring confidence in patients with a stoma and/or a PSH.

Introduction

A parastomal hernia (PSH) is a common complication after stoma surgery. The true incidence is not known, but prevalence is estimated to be approximately 25–30% at 12 months post-surgery1 and 50% or higher after 2 years, and many clinicians feel that PSH may be inevitable in time1–5. In general, there is a lack of quality research about the history, risk factors and causes of PSH and a lack of consensus about prevention and treatment3, although clinical trials, in particular the CIPHER study, are underway to address this issue.

Although not conclusive, key risk factors for PSH development are generally considered as male gender, age (over 60), surgical complications/technique, having an end colostomy, previous steroid or chemotherapy treatment, obesity (BMI >25), smoking, COPD/respiratory condition and weak abdominal muscles6–10. Previous studies show a trend towards physical inactivity after stoma formation, with the fear of a PSH being a major deterrent to living an active life11. Other studies (by the author of this paper) showed that 40% of patients reported becoming less physically active after stoma surgery but, in those with a diagnosed PSH, this increased significantly to 53%12,13.

Comments from patients from these studies concluded that ‘making the hernia’ worse or a lack of advice about living with a PSH were significant factors in reduced quality of life (QoL) and physical inactivity13. Patients generally (confirmed by comments below) report feeling fearful and unsure of activities they can safely do to reduce their risk of developing a PSH, and are unclear of what to do when they have a diagnosis of PSH, leading to a sense of fear and vulnerability. Patients often anecdotally report being told not to do abdominal exercises, to be cautious of exercise and lifting, and to ‘be careful’ in case they develop a PSH, further compounding the issue and leading to a cycle of fear, activity avoidance and reduced QoL.

Qualitative patient comments

Survey responses were gathered from 1,500 people with stomas in the UK in 2018. The following comments are taken directly from the survey comments:

I’m scared to do too much exercise as it makes my stoma/hernia sore and I don’t know how much I can push myself.

Personally, I wish I had been advised about hernias and how to prevent them from the beginning, prevention being better than cure.

I’d love to know do’s and don’ts of exercise with a hernia.

I think more information is needed in this area. Both with reference to abdominal exercises, and also how to engage in more vigorous activities safely.

The most I was told was no heavy lifting for 6 weeks, nothing more than a full kettle. But after that? Who knows... after care should include visits to physios with stoma knowledge and experience.

I am scared to do exercise in case I get a hernia.

It would be good to be advised on what exercises one should or shouldn’t do in order to improve one’s health/strength or avoid injury/hernia.

Too often patients are not being advised of do’s and don’ts after a hernia repair resulting in a hernia returning, physical rehabilitation after surgery should be standard practice.

I would like to know how to strengthen my stomach muscles without risking provoking a serious hernia.

I am VERY angry that I was given NO information on how to prevent or minimize a hernia until I insisted. I only found out about how I could help myself by referring to the internet. Unfortunately, too late to support my ever-growing hernia.

I worry about getting hernia, it is difficult to know when exercise is too much

These comments, which are representative of the most common responses, indicate a common theme of fear and misinformation, and a palpable desire for better advice about PSH and safe exercise/rehabilitation after stoma surgery. These comments, together with findings from other studies11, show a clear trend towards ‘fear avoidance’14 in patients with stomas, but more particularly those diagnosed with a PSH.

How can the stoma nurse specialist help?

The stoma nurse specialist is in a unique position to be able to re-educate and support, reducing patients’ feelings of anxiety and fear, ultimately improving confidence, activity levels and QoL15. In this section we suggest three ways this can be done:

  • Using a person-centred approach.
  • Using strength-based language.
  • Implementing an appropriate therapeutic rehabilitation exercise programme

Providing clear, evidence-based advice about PSH (reduction of risk as well as PSH management), in line with clinical guidelines published by the Association of Stoma Care Nurses (ASCN) UK6 is without question. Modifiable risk factors, as stated in the ASCN guidelines, can be sensitively discussed with patients, in particular weight loss and smoking cessation. This advice should also include the introduction of – or signposting to – an appropriate therapeutic rehabilitation programme before or after surgery. This could be in the form of booklets, online videos, appropriate cancer or stoma rehabilitation classes or 1:1 instruction. Stoma nurses should ensure educational materials are made available such as those produced by charities (Ileostomy Association and Macmillan) and stoma bag manufacturers, and those highlighted in the ASCN clinical guidelines. Ideally, they should also be able to demonstrate suitable exercises to their patients. However, the way in which this advice and information is delivered, and the language used, may have a profound effect on how a patient feels about PSH16. It’s important that patients don’t feel guilt or shame, nor that they somehow caused their hernia.

Person-centred approach

A person-centred approach takes a holistic view of a patient, considering not only their medical condition, but their psychological and social needs as well as personal preferences, hobbies and interests17,18. It places any medical condition or disability in the context of the whole person. This is important when discussing PSH with a patient. Consider the effect that unintentionally cautious advice may have on the person.

In this case study example, Patient A (a 75-year-old man with a colostomy) had been told to avoid playing golf in case it made his PSH worse. This advice was given quickly in the clinic, almost as a throw away comment and was given with kindness and in good faith but had the effect of being devastating. Golf was Patient A’s life. He was the chairman of the golf club and had played his whole life. He had even chosen to buy a house backing onto the golf course. It was his vital lifeline for his social life and his mental and physical wellbeing. To be told not to play ever again was confusing and damaging for his physical and mental wellbeing.

Instead, a person-centred approach would have meant providing modifications to enable him to play golf more safely, for example doing abdominal core exercises, showing the correct technique when lifting his clubs, using a buggy on the course, and wearing of support garments if he felt it was helpful.

Strength-based language

Strength-based language emphasises people’s strengths, abilities and opportunities, instead of their challenges, conditions or perceived deficiencies16. It focuses on providing advice about what someone can do, rather than the things they should avoid (Figure 1). However, it is easy to fall into unintentional negative language when attempting to provide caring, cautious advice.

 

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Figure 1. Some examples of strength-based language (created by the author)

 

When discussing PSH with a patient, using ‘strength-based’ language would mean using positive language and focussing on patient-centred modifications, emphasising things they CAN do rather than things they CAN’T. This enables patients, giving them the confidence to self-manage their PSH, empowering them and reducing their fear.

This simple change can make a fundamental difference to the way in which a patient adapts to life with a stoma or PSH, and could be the key to them moving out of the ‘fear avoidance’ cycle, reducing fear and improving QoL.

Therapeutic rehabilitation exercise programme

Finally, the implementation of an appropriate therapeutic exercise-based rehabilitation programme can be a powerful tool to help patients restore confidence in their body, reduce fear, and improve QoL19–21.

This recommendation is in line with UK ASCN clinical guidelines6. These guidelines state that appropriate ‘core’ exercises can be commenced as soon as 3–4 days post-surgery. If possible, they can also be implemented BEFORE surgery as a form of ‘prehabilitation’. Suitable exercises are illustrated in the UK ASCN clinical guidelines. Other suitable programmes and exercises could be sourced from hospital physiotherapists, stoma charities or stoma bag manufacturers. The me+recovery programme from ConvaTec22 is a three-phase programme, approved by ASCN, the Royal College of Nursing and the Association of Coloproctology GB and Ireland. It provides a range of exercises suitable for anyone at any stage of surgical recovery.

Through such simple exercise programmes, patients can regain normal movement patterns, improve core and pelvic floor function and control, and learn to move with more confidence20. Core abdominal exercises can give people a sense of control and stability and can be key in living with both a stoma and/or PSH. Suitable core abdominal exercises for people with a stoma involve simple tightening of the deep core and pelvic floor muscles and movements such as pelvic tilts and knee rolls whilst lying on their back. These exercises have their foundation in clinical Pilates and are similar to post-natal exercises. The goal is to gain control, connection and function of the deep core muscles and pelvis. Figure 2 shows how this foundation phase is important for all, restoring function, confidence, movement and physical fitness.

 

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Figure 2. The foundation phase of the me+recovery programme from ConvaTec22

 

A suitable therapeutic exercise rehabilitation programme should include a range of rehabilitation exercises that can be done immediately post-surgery. It should also have options to progress as the patient improves and regains condition. This also helps with motivation and engagement. It should also offer a wide range of adaptations and modifications for patients who wish to exercise in a chair, when standing, or on a bed19-21.

In line with person-centred care, each patient should also have the opportunity to choose the exercises that they feel are most appropriate for their physical condition, goals and lifestyle. The programme should therefore be presented in a positive way where the patient feels they have a choice, and they feel empowered and motivated.

Conclusion

PSH may well be inevitable for many patients and the reality of living with a stoma and PSH can be difficult to cope with. Once diagnosed with PSH, many patients become less active, fearful and have reduced QoL.

An appropriate therapeutic exercise programme can be a powerful tool in rebuilding self-confidence and physical strength and should be encouraged and introduced to all patients. Appropriate core abdominal exercises – such as in the me+recovery programme – are safe for stoma patients to potentially reduce their risk of PSH and also for those who have already developed a PSH.

The stoma care nurse specialist is in a unique position to have a significant influence on how a patient adapts and copes with life with a stoma and/or a PSH. Using a person-centred approach and strength-based language, along with providing evidence-based advice and introduction of a therapeutic exercise programme, it is possible to reduce fear, increase confidence, and improve QoL for the stoma patient.

Conflict of Interest

The author is an employee of ConvaTec UK.

Funding

This article was funded by ConvaTec UK.

Hernie parastomale : amélioration de la qualité de vie, rétablissement de la confiance et apaisement des craintes. L'importance du rôle de l'infirmière stomathérapeute

Sarah Russell

DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.40.4.36-39

Author(s)

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Résumé

Cet article fournit un aperçu des commentaires qualitatifs concernant la hernie parastomale (HPS) extraits d'un sondage auprès de patients stomisés au Royaume-Uni en 2018. L'article examine également l'importance du rôle de l'infirmière stomathérapeute dans l'amélioration de la qualité de vie (QdV), l'apaisement des craintes et le rétablissement de la confiance chez les patients stomisés et/ou présentant une HPS.

Introduction

Une hernie parastomale (HPS) est une complication fréquente après une chirurgie de stomie. L'incidence réelle n'est pas connue mais on estime que la prévalence est d’environ 25–30 % 12 mois après la chirurgie1 et 50 % ou plus 2 ans plus tard, et de nombreux cliniciens pensent que la HPS peut finir par devenir inévitable1–5. En général, on manque de recherche de qualité sur les antécédents, les facteurs de risque et les causes de la HPS ainsi que de consensus en termes de prévention et de traitement3, bien que des essais cliniques, en particulier l'étude CIPHER, soient en cours pour traiter la question.

Bien que cela ne soit pas concluant, les principaux facteurs de risque de développement de HPS sont généralement considérés comme étant le sexe masculin, l'âge (plus de 60 ans), la technique/les complications chirurgicales, avoir subi une colostomie terminale, un traitement stéroïdien ou chimiothérapeutique antérieur, l'obésité (IMC> 25), le tabagisme, la BPCO/des troubles respiratoires et une faiblesse des muscles abdominaux6–10. Des études précédentes indiquent une tendance vers l'inactivité physique après la formation d'une stomie, la crainte d'une HPS étant un facteur dissuasif majeur dans la pratique d'une vie active11. D'autres études (par l'auteur de cet article) ont montré que 40 % des patients indiquaient qu'ils étaient devenus moins physiquement actifs après une chirurgie pour stomie mais, chez ceux qui avaient reçu un diagnostic de HPS, ce pourcentage augmentait significativement à 53 %12,13.

Les commentaires des patients dans ces études concluent que la crainte d’aggraver la hernie ou un manque de conseils sur la vie avec une HPS étaient des facteurs significatifs dans la réduction de la qualité de vie (QdV) et de l'inactivité physique13. Les patients indiquent généralement (confirmé par les commentaires ci-dessous) craindre ou être incertains au sujet des activités dans lesquelles ils peuvent s'engager en toute sécurité pour réduire leur risque de développer une HPS, et ne savent pas trop que faire lorsqu'ils reçoivent un diagnostic de HPS, ce qui entraîne un sentiment de crainte et de vulnérabilité. Les patients indiquent souvent de manière anecdotique qu'on leur a dit de ne pas faire d'exercices abdominaux, de se méfier de l'exercice, d’éviter de soulever, et de ‘faire attention’ au cas où ils développeraient une HPS, ce qui aggrave le problème et génère un cycle de crainte, de refus de l'activité et de diminution de la QdV.

Commentaires qualitatifs des patients 

Les réponses de 1500 personnes stomatisées à un sondage au Royaume-Uni en 2018 ont été collectées. Les commentaires suivants sont extraits directement de ces commentaires :

J'ai peur de faire trop d'exercice car cela rend ma stomie/mon hernie douloureuse et je ne sais pas à quel point je peux me pousser.

Personnellement, j'aurais aimé recevoir des conseils sur les hernies et sur la façon de les éviter dès le début, mieux vaut prévenir que guérir.

J’aimerais savoir quel type d’exercice faire et ne pas faire avec une hernie.

Je pense qu'il faut plus d’informations dans ce domaine. À la fois en ce qui concerne les exercices abdominaux, et aussi sur la façon de s'engager dans des activités plus vigoureuses en toute sécurité.

Tout ce qu'on m'a dit, c'était de ne rien soulever de lourd pendant 6 semaines, rien de plus qu'une bouilloire pleine. Mais après ça ? Qui sait... les après-soins devraient inclure des consultations avec des physiothérapeutes qui ont des connaissances et de l'expérience en matière de stomie.

J'ai peur de faire de l'exercice au cas où j'aurais une hernie.

Il serait bon de savoir quels exercices on doit ou on ne doit pas faire pour améliorer sa santé/sa force ou éviter une blessure/hernie.

Trop souvent, les patients ne sont pas informés des choses à faire et à ne pas faire après la réparation d'une hernie ce qui entraîne le retour de la hernie, la rééducation physique après la chirurgie devrait être une pratique courante.

J'aimerais savoir comment renforcer mes muscles abdominaux sans risquer de provoquer une hernie grave.

Je suis TRÈS en colère car on ne m'a donné AUCUN renseignement sur la façon de prévenir ou de minimiser une hernie jusqu'à ce que j'insiste. J'ai seulement découvert comment je pouvais m'aider moi-même en allant sur Internet. Malheureusement, c'est trop tard pour soutenir ma hernie qui continue de grossir.

Je crains d'avoir une hernie, il est difficile de savoir quand on fait trop d’exercice 

Ces commentaires, qui sont représentatifs des réponses les plus fréquentes, reflètent un thème commun de crainte et de fausses informations, et un fort désir de recevoir de meilleurs conseils sur la HPS et une rééducation/des exercices sûrs après une chirurgie pour stomie. Ces commentaires, ainsi que les résultats d’autres études11, montrent une nette tendance à ‘éviter la crainte’14 chez les patients stomisés, mais plus particulièrement chez les patients diagnostiqués avec une HPS.

Comment l'infirmière stomathérapeute peut-elle les aider ?

L'infirmière stomathérapeute est uniquement placée pour rééduquer et soutenir, réduisant ainsi les sentiments d'anxiété et de crainte des patients, et, au final, améliorant leur confiance, leurs niveaux d'activité et leur QdV15. Dans cette section, nous suggérons trois manières de procéder :

  • En utilisant une approche centrée sur la personne.
  • En utilisant un langage basé sur les forces.
  • En mettant en œuvre un programme d'exercices de rééducation thérapeutique 

Fournir des conseils clairs et factuels sur la HPS (réduction du risque et gestion de la HPS), dans le droit fil des directives cliniques publiées par l'Association of Stoma Care Nurses (ASCN) UK6, va de soi. Les facteurs de risque modifiables, tels qu'indiqués dans les directives de l'ASCN, peuvent être discutés avec sensibilité avec les patients, en particulier la perte de poids et l'arrêt du tabac. Ces conseils devraient également inclure l'introduction d'un programme de rééducation thérapeutique approprié, ou une orientation vers un tel programme, avant ou après la chirurgie. Ceci pourrait se faire sous forme de livrets, de vidéos en ligne, de classes de rééducation appropriées pour le cancer ou la stomie ou une instruction individuelle. Les infirmières stomathérapeutes doivent veiller à ce qu'un matériel éducatif soit mis à disposition, tel celui produit par des organismes de bienfaisance (Ileostomy Association et Macmillan) et des fabricants de sacs de stomie, et ceux mis en évidence dans les directives cliniques de l'ASCN. Idéalement, elles devraient également être en mesure de démontrer des exercices appropriés à leurs patients. Cependant, la manière dont ces conseils et ces informations sont fournis, ainsi que le langage utilisé, peuvent avoir un effet profond sur ce qu'un patient ressent au sujet de la HPS16. Il est important que les patients ne ressentent ni culpabilité ni honte, et qu’ils ne se sentent pas responsables d'avoir causé leur hernie d’une façon quelconque.

L'approche centrée sur la personne

Une approche centrée sur la personne adopte une vision holistique d'un patient, en tenant compte non seulement de son état de santé, mais aussi de ses besoins psychologiques et sociaux, ainsi que ses préférences personnelles, ses loisirs et ses intérêts17,18. Elle place tout problème médical ou handicap dans le contexte de la personne toute entière. Ceci est important lorsqu'on discute de la HPS avec un patient. Considérez l'effet que des conseils involontairement prudents peuvent avoir sur la personne.

Dans cet exemple d'étude de cas, on a dit au patient A (un homme de 75 ans porteur de colostomie) d'éviter de jouer au golf au cas où cela aggraverait sa HPS. Ce conseil a été donné rapidement à la clinique, presque à la volée, et avec gentillesse et de bonne foi mais son effet a été dévastateur. Le golf était toute la vie du Patient A. Il était président du club de golf et avait joué toute sa vie. Il avait même choisi d'acheter une maison adjacente au terrain de golf. C'était une bouée de sauvetage vitale pour sa vie sociale et son bien-être mental et physique. Se faire dire de ne plus jamais jouer était déconcertant et préjudiciable pour son bien-être physique et mental.

Au contraire, une approche centrée sur la personne aurait consisté à apporter des modifications pour lui permettre de jouer au golf de façon plus sécuritaire, en faisant des exercices abdominaux, par exemple, en lui montrant la bonne technique pour soulever ses clubs, en utilisant un buggy sur le parcours et en portant des vêtements de maintien s'il le jugeait utile.

Langage basé sur les forces.

Le langage basé sur les forces met l'accent sur les forces, les capacités et les opportunités de la personne, et non pas sur ses problèmes, son état de santé ou ses lacunes perçues16. Il consiste à donner des conseils sur ce que la personne peut faire, et non pas sur ce qu'elle doit éviter (Figure 1). Il est pourtant facile d'utiliser involontairement un langage négatif en essayant de fournir des conseils attentionnés et prudents.

 

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Figure 1. Certains exemples d'un langage basé sur la force (créé par l'auteur)

 

Lors d'une discussion sur la HPS avec un patient, utiliser un langage « basé sur les forces » signifie utiliser un langage positif et focaliser sur les modifications centrées sur le patient, en insistant sur ce qu'il PEUT faire et non pas sur ce qu'il NE PEUT PAS faire. Ceci valorise le patient et lui donne la confiance nécessaire pour gérer lui-même sa HPS, en l'autonomisant et en atténuant ses craintes.

Ce simple changement peut faire une différence fondamentale dans la manière dont un patient s’adapte à la vie avec une stomie ou une HPS, et pourrait être la clé pour sortir du cycle « d’évitement de la crainte », réduisant ainsi la crainte et améliorant la QdV.

Programme d'exercices de rééducation thérapeutique 

Enfin, la mise en œuvre d'un programme de rééducation thérapeutique approprié basé sur l'exercice peut être un outil puissant pour aider les patients à retrouver confiance en leur corps, à réduire leurs craintes et à améliorer leur QdV19–21.

Cette recommandation est conforme aux directives cliniques de l'ASCN du Royaume-Uni6. Ces directives indiquent que des exercices du caisson abdominal appropriés peuvent être commencés dès les 3 à 4 jours suivant la chirurgie. Si possible, ils peuvent également être mis en œuvre AVANT l'intervention sous forme de ‘préadaptation’. Des exercices appropriés sont illustrés dans les directives cliniques de l'ASCN du Royaume-Uni. Les physiothérapeutes hospitaliers, organisations de bienfaisance pour stomisés ou fabricants de sacs de stomie pourraient suggérer d'autres programmes et exercices appropriés. Le programme me+recovery de ConvaTec22 est un programme à trois phases approuvé par l'ASCN, le Royal College of Nursing et l'Association of Coloproctology GB and Ireland. Il propose une gamme d'exercices adaptés à tous à n'importe quel stade de la récupération chirurgicale.

Grâce à ces programmes d'exercice simples, les patients peuvent retrouver des mouvements normaux, améliorer la fonction et le contrôle du tronc et du plancher pelvien et apprendre à bouger avec plus de confiance20. Les exercices du caisson abdominal peuvent donner aux gens un sentiment de contrôle et de stabilité et les aider à vivre avec une stomie et/ou une HPS. Les exercices du caisson abdominal base appropriés pour les personnes stomisées impliquent un simple resserrement des muscles profonds du tronc et du plancher pelvien et des mouvements tels que des inclinaisons pelviennes et des rotations des genoux en position couchée sur le dos. Ces exercices ont leur fondement dans la méthode Pilates clinique et sont similaires aux exercices post-natals. L’objectif est d’assurer le contrôle, la fixation et la fonction des muscles centraux profonds et du bassin. La Figure 2 montre à quel point cette phase de base est importante pour tous, en rétablissant la fonction, la confiance, le mouvement et la forme physique.

 

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Figure 2. La phase de base du programme me+recovery de ConvaTec22

 

Un programme d’exercices thérapeutiques de rééducation approprié devrait inclure une gamme d'exercices de rééducation qui peuvent être effectués immédiatement après la chirurgie. Il devrait également avoir des options pour progresser à mesure que le patient s'améliore et retrouve sa forme. Cela améliore également la motivation et l'engagement. Il devrait également offrir une large gamme d'adaptations et de modifications pour les patients qui souhaitent faire de l'exercice sur une chaise, debout ou sur un lit19-21.

Conformément aux soins centrés sur la personne, chaque patient devrait également pouvoir choisir les exercices qu'il juge les plus appropriés à sa forme physique, ses objectifs et son style de vie. Le programme doit donc être présenté de façon positive en donnant au patient le sentiment qu'il a le choix, et qu'il est habilité et motivé.

Conclusion

La HPS peut être inévitable pour de nombreux patients et la réalité de vivre avec une stomie et une HPS peut être difficile à accepter. Une fois diagnostiqués avec une HPS, de nombreux patients deviennent moins actifs, craintifs et leur QdV est réduite.

Un programme d'exercices thérapeutiques approprié peut être un outil puissant pour rétablir leur confiance en eux et leur force physique et devrait être encouragé et offert à tous les patients. Des exercices du caisson abdominal appropriés – tels ceux du programme me+recovery – sont sans danger pour les patients stomatisés et réduisent potentiellement leur risque de HPS, et aussi pour ceux qui ont déjà développé une HPS.

L'infirmière stomathérapeute est uniquement placée pour exercer une influence significative sur la façon dont un patient s'adapte et affronte la vie avec une stomie et/ou une HPS. En utilisant une approche centrée sur la personne et un langage basé sur les forces, et en fournissant des conseils fondés sur des preuves et l'introduction d'un programme d'exercices thérapeutiques, il est possible de réduire les craintes, d'accroître la confiance et d'améliorer la qualité de vie du patient stomisé.

Conflit d’intérêts

L'auteur est un employé de ConvaTec UK.

Financement

Cet article a été financé par ConvaTec UK.

Author(s)

Sarah Russell
MSc
Clinical Exercise Specialist, UK
Email sarah@sarah-russell.co.uk

References

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