Volume 41 Number 1
How holistic assessment and appropriate product selection will enhance quality of life for ostomates with cognitive impairment
Marie McGrogan
Keywords quality of life, stoma, cognitive impairment, dementia, comorbidity
For referencing McGrogan M. How holistic assessment and appropriate product selection will enhance quality of life for ostomates with cognitive impairment. WCET® Journal 2021;41(1):33-35
DOI https://doi.org/10.33235/wcet.41.1.33-35
Abstract
This paper examines the challenges faced by ostomates with cognitive impairment or dementia. Cognitive impairment is the sixth most common comorbidity in ostomates over the age of 701. A desire to remove the pouch at inappropriate times, inability to communicate and agitation, often caused by underlying peristomal skin problems, are all issues commonly experienced by ostomates suffering from dementia. To prescribe the most appropriate pouch option there are four areas to consider – increased pouch wear time, skin friendliness, easy but controlled pouch changes, and security. Ostomates with cognitive impairment or severe dementia can be amongst the most challenging patients. It requires considerable skill and judgement by the stoma care nurse (SCN) to provide a holistic assessment and ensure the most appropriate product selection for this group of vulnerable patients.
Introduction
A considerable number of patients have lived and coped with their stoma for many years before their cognitive ability deteriorates leading to potential stoma management issues. Other individuals may require stoma forming surgery and have a pre-existing cognitive impairment diagnosis. This paper examines stoma-related issues many ostomates with cognitive impairment experience and will demonstrate how stoma care nurses (SCN) are in the best position to offer practical solutions/strategies to improve their quality of life.
Background
Cognitive impairment is the sixth most common comorbidity in ostomates over the age of 70 years1. Cognitive impairment is defined as difficulty:
- Remembering.
- Learning new things.
- Concentrating.
- Making decisions that affect everyday life.
Dementia is typically diagnosed when acquired cognitive impairment has become severe enough to compromise social and/or occupational functioning2.
It is important for health professionals to know and understand the person with dementia and also the dynamics within the family and/or with carers to be able to effectively manage the decision-making process and the practical elements of stoma care3.
Clinical Assessment Process
Carers and family members often report the issue of pouch detachment with subsequent peristomal skin problems as their main concern. SCNs are often asked to come up with solutions to these ongoing issues. Ensuring a holistic and collaborative assessment is crucial and assists in guiding the family/carer towards the most appropriate pouching system which is fundamental in maintaining comfort and improving quality of life for their loved one.
Living with a cognitive impairment results in limited ability for the patient to communicate their issue and therefore the prescribing SCN must use all their professional judgement to select the most appropriate product. Perkins and Repper stress that when engaging with a patient, the specialist must be prepared to listen, thereby conveying intent and respect and helping to establish a rapport with the patient and his/her family4. de Rooij et al. found that an elderly person with dementia in long-term care is never an isolated entity, but has to be seen in the light of the surrounding social system. The studies’ preliminary results demonstrate that building partnerships between residents, families and staff is possibly related to satisfaction with care, showing that including the family perspective can be of value in assessing the social surroundings of elderly people with dementia5.
The University of California, Los Angeles, Alzheimer’s and Dementia Care Program states that agitation and anxiety are often triggered by feeling a loss of control, misperceiving situations or actions as threats, inability to communicate clearly, and frustration with tasks or interactions with family and caregivers. How a caregiver approaches and communicates with a person suffering from dementia can make a difference.
In the author’s experience, many patients with cognitive impairment become agitated due to an underlying peristomal skin issue which they are unable to communicate effectively. Hayashi and Masayo describe the care of an 82-year-old woman with dementia6. Although the symptoms did not affect her daily life, after surgery that resulted in a stoma, the patient began to show challenging behaviours in caring for her stoma by washing her appliance out in the kitchen and removing her appliance at inappropriate times. On investigation, it was found that she had sore peristomal skin and it was felt that her behaviour disorder was associated with the sore skin.
Multiple factors can contribute to peristomal skin problems, therefore obtaining a full history from the patient/carer is crucial in ensuring appropriate assessment and treatment. Some factors to consider are that:
- The ageing process may lead to peristomal skin thinning and therefore skin becomes more fragile and susceptible to breakdown. Altered bowel habit secondary to medication or dietary changes may contribute to increased pouch changes which potentially leads to peristomal skin breakdown. Simply changing from a 1-piece to a 2-piece system should be considered, allowing increased wear time and fewer invasive changes which will minimise the potential for peristomal cell stripping and promote increased comfort for the ostomate.
- The patient may have developed a parastomal hernia which is the most common late-stage complication among permanent ostomates, representing a considerable challenge to patients and health professionals7. The incidence of parastomal hernias increases with age and in many cases leads to skin thinning and potential enlargement of the stoma. As the hernia increases in size the existing pouch aperture may become too small, potentially leading to undermining of faecal matter with subsequent faecal dermatitis. Re-measurement of stoma aperture and appropriate sizing will create an effective seal between the stoma and the adhesive, preventing contact dermatitis and helping to protect the skin; also, introducing a flexible pouch system with increased wear time. Consider a hernia support garment to minimise discomfort which may also reduce the patients’ attempts to tamper with their pouch.
- A recent history of weight loss or weight gain may result in body profile changes within the peristomal area contributing to potential leakages and peristomal skin breakdown. Where possible, observe the patient in the sitting, standing and lying position to ascertain skin folds or creases and potential weak spots for effluent leakage. Introducing a stoma ring or convex pouch may be necessary to ensure adequate seal and prevention of leakages. Convex barriers help to correct the less-than-perfect stoma and/or peristomal planes, preventing stool or urine from seeping under the barrier8. It may also be necessary to consider the use of an ostomy belt in conjunction with convexity if there are abdominal contour changes or stoma retraction. It is widely recommended that a SCN should provide a full assessment prior to commencing a convex product.
- Memory problems make stoma care very difficult, if not impossible, for patients with dementia. Many dementia patients forget that they have a stoma and have a need to empty or change their pouch9, often inappropriately removing or discarding their bag10. The impact on family and professional carers of people with dementia can be both challenging and extremely stressful. The constant unnecessary removal of the pouch can lead to peristomal irritation and breakdown. Family and caregivers may need to take a more active role in ostomy management and may require additional training if the patient has been managing independently for many years. Family and caregivers may need to set reminders for emptying or changing the ostomy appliance. Guiding the patient and carer towards the most secure pouching system can help to minimise the opportunity to tamper and ultimately remove their pouch, thus reducing ongoing anxiety within the home environment. Advising the carer to dress their loved one in clothing that has no openings in the front might also help to reduce tampering with their pouch. Another tip is to consider concealing the pouch with a belly wrap or ostomy wrap to prevent tampering with pouch.
Case Study: Australia
In a recent case from Australia, a gentleman living in an assisted care facility became uncomfortable with his pouch and regularly pulled at it. This resulted in frequent leaks; the gentleman became very agitated and more challenging to care for. His SCN was contacted to assess the situation. She recommended trialling the eakin dot® 2-piece system. This product has a skin friendly hydrocolloid designed for longer life wear and an easy to use connection mechanism with a reassuring click sound when attached. The pouch is released by pulling the coupling down from the top and remains securely in place when the body of the pouch is tugged, therefore eradicating the risk of the pouch being pulled off accidentally. The result has been transformational. The leaks stopped, the pouch was easily checked and simple to change if necessary. The gentleman’s anxiety about his stoma ceased, and he became much more settled, greatly improving his quality of life.
Discussion
Dementia is a growing challenge. As the population ages and people live longer, it has become one of the most important health and care issues facing the world3. It is an area that requires further consideration and closer collaboration between manufacturers and nurses to develop effective solutions.
To summarise, there are four key areas to consider when prescribing the most appropriate pouch for those with dementia or cognitive impairment:
- Increased pouch wear time.
- Skin friendliness.
- Easy but controlled pouch changes.
- Security.
Conclusion
Ostomates with cognitive impairment or severe dementia can be amongst the most challenging patients we encounter. Lack of understanding and insight into their condition and particularly their stoma often leads to agitation, with subsequent tampering of pouch and catastrophic accidents. A large percentage of patients with dementia will be elderly and therefore are at increased risk of factors contributing to peristomal skin issues. It requires considerable skill and judgement by the SCN to provide a holistic assessment and ensure the most appropriate product selection for this group of vulnerable patients, ultimately ensuring a positive impact on both the ostomate and the people who care for them.
Ethics
No clinical investigation was carried out, no ethics approval was required. Full consent has been obtained for the case study included.
Conflict of Interest
The author is an employee of TG Eakin Ltd.
Comment l’évaluation holistique et la sélection appropriée des produits amélioreront la qualité de vie des personnes stomisées souffrant de troubles cognitifs
Marie McGrogan
DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.41.1.33-35
Résumé
Ce document examine les défis auxquels sont confrontés les stomisés souffrant de troubles cognitifs ou de démence. Les troubles cognitifs sont la sixième comorbidité la plus fréquente chez stomisés âgés de plus de 70 ans1. L’envie de retirer la poche à des moments inappropriés, l’incapacité à communiquer et l’agitation, souvent causée par des problèmes de peau péristomiale sous-jacents, sont autant de problèmes fréquemment rencontrés par les personnes stomisées souffrant de démence. Pour prescrire l’option de poche la plus appropriée, il faut tenir compte de quatre aspects: augmentation de la durée du port de la poche, respect de la peau, change de la poche facile mais contrôlé, et sécurité. Les stomisés souffrant de troubles cognitifs ou de démence sévère peuvent compter parmi les patients les plus difficiles. L’infirmière ou l’infirmier stomathérapeute (IST) doit faire preuve d’une compétence et d’un jugement considérables pour fournir une évaluation holistique et assurer la sélection du produit le plus approprié pour ce groupe de patients vulnérables.
Introduction
Un nombre considérable de patients ont vécu et fait face à leur stomie pendant de nombreuses années avant que leurs capacités cognitives ne se détériorent, entraînant des problèmes potentiels de prise en charge de la stomie. D’autres personnes peuvent avoir besoin d’une intervention pour réaliser une stomie tout en faisant l’objet d’un diagnostic préexistant de déficience cognitive. Cet article examine les problèmes liés à la stomie que rencontrent de nombreux stomisés souffrant de troubles cognitifs et démontrera comment les infirmières et infirmiers stomathérapeutes (IST) sont les mieux placés pour proposer des solutions/stratégies pratiques afin d’améliorer leur qualité de vie.
Contexte
Les troubles cognitifs sont la sixième comorbidité la plus fréquente chez les personnes stomisées âgées de plus de 70 ans1. Les troubles cognitifs sont définis comme des difficultés:
- Se souvenir.
- Apprendre de nouvelles choses.
- Se concentrer.
- Prendre des décisions qui affectent la vie quotidienne.
La démence est généralement diagnostiquée lorsque la déficience cognitive acquise est devenue suffisamment grave pour compromettre le fonctionnement social et/ou professionnel2.
Il est important que les professionnels de la santé connaissent et comprennent la personne atteinte de démence ainsi que la dynamique au sein de la famille et/ou avec les soignants pour pouvoir gérer efficacement le processus de prise de décision et les éléments pratiques des soins de stomie3.
Processus d’évaluation clinique
Les soignants et les membres de la famille déclarent souvent que le problème du décollement de la poche avec les problèmes de peau péristomiale qui en découlent est leur principale préoccupation. On demande souvent aux stomathérapeutes de trouver des solutions à ces problèmes permanents. Une évaluation holistique et collaborative est cruciale et permet d’orienter la famille/le soignant vers l’appareillage le plus approprié, ce qui est fondamental pour maintenir le confort et améliorer la qualité de vie de leur proche.
Le fait de vivre avec une déficience cognitive limite la capacité du patient à communiquer son problème et le stomathérapeute prescripteur doit donc utiliser tout son discernement professionnel pour choisir le produit le plus approprié. Perkins et Repper soulignent que lorsqu’il s’entretient avec un patient, le spécialiste doit être prêt à l’écouter, ce qui lui permettra de communiquer ses intentions et son respect et contribuera à établir un rapport avec le patient et sa famille4. de Rooij et al. ont constaté qu’une personne âgée atteinte de démence placée dans un établissement de soins de longue durée n’est jamais une entité isolée, mais doit être considérée à la lumière du système social environnant. Les résultats préliminaires de ces études montrent que l’établissement de partenariats entre les résidents, les familles et le personnel peut être lié à la satisfaction à l’égard des soins, ce qui montre que l’inclusion du point de vue de la famille peut être utile pour évaluer l’environnement social des personnes âgées atteintes de démence5.
Le programme de soins pour la maladie d’Alzheimer et la démence de l’université de Californie à Los Angeles indique que l’agitation et l’anxiété sont souvent déclenchées par le sentiment de perte de contrôle, la perception erronée des situations ou des actions ressenties comme des menaces, l’incapacité à communiquer clairement et la frustration liée aux tâches ou aux interactions avec la famille et les soignants. La façon dont un soignant aborde et communique avec une personne atteinte de démence peut faire la différence.
Selon l’expérience de l’auteur, de nombreux patients souffrant de troubles cognitifs deviennent agités en raison d’un problème de peau péristomiale sous-jacent qu’ils sont incapables de communiquer efficacement. Hayashi et Masayo décrivent la prise en charge d’une femme de 82 ans atteinte de démence6. Bien que les symptômes n’aient pas affecté sa vie quotidienne, après l’intervention chirurgicale qui a entraîné la pose d’une stomie, la patiente a commencé à montrer des comportements difficiles dans les soins de sa stomie en lavant son appareil dans la cuisine et en retirant son appareil à des moments inappropriés. L’enquête a révélé qu’elle souffrait d’une peau péristomiale douloureuse et que son trouble du comportement était lié à cette peau douloureuse.
De multiples facteurs peuvent contribuer à des problèmes de peau péristomiale, c’est pourquoi il est essentiel de recueillir les antécédents complets du patient/soignant pour garantir une évaluation et un traitement appropriés. Quelques facteurs à prendre en compte:
- Le processus de vieillissement peut entraîner un amincissement de la peau péristomiale, qui devient alors plus fragile et susceptible de se rompre. Une modification du transit intestinal due à la prise de médicaments ou à des changements de régime alimentaire peut contribuer à une augmentation des modifications de la poche, ce qui peut entraîner une rupture de la peau péristomiale. Le simple fait de passer d’un système à une pièce à un système à deux pièces devrait être envisagé, ce qui permettrait d’augmenter la durée de port et de réduire les changements invasifs, ce qui minimiserait le risque de décollement des cellules péristomiales et améliorerait le confort de la personne stomisée.
- Le patient peut avoir développé une hernie parastomale, qui est la complication tardive la plus courante chez les stomisés permanents, représentant un défi considérable pour les patients et les professionnels de santé7. L’incidence des hernies parastomales augmente avec l’âge et entraîne dans de nombreux cas un amincissement de la peau et un élargissement potentiel de la stomie. Au fur et à mesure que la hernie s’agrandit, l’ouverture de la poche existante peut devenir trop petite, ce qui peut conduire à une minoration des matières fécales et à une dermatite fécale ultérieure. Une nouvelle mesure de l’ouverture de la stomie et un dimensionnement approprié permettront de créer un joint efficace entre la stomie et l’adhésif, prévenant ainsi les dermatites de contact et contribuant à la protection de la peau; également, l’introduction d’un système de poche flexible avec une durée de port accrue. Envisagez le port d’un vêtement de maintien pour hernie afin de réduire l’inconfort, ce qui pourrait également réduire les tentatives de manipulation de la poche par le patient.
- Des antécédents récents de perte ou de prise de poids peuvent entraîner des modifications du profil corporel dans la zone péristomiale, contribuant à des fuites potentielles et à une rupture de la peau péristomiale. Dans la mesure du possible, observez le patient en position assise, debout et couchée pour repérer les plis de la peau et les points faibles potentiels de fuite d’effluents. L’introduction d’un anneau de stomie ou d’une poche convexe peut s’avérer nécessaire pour assurer une étanchéité adéquate et prévenir les fuites. Les barrières convexes permettent de corriger les plans de la stomie et/ou du péristome qui ne sont pas parfaits, en empêchant les selles ou l’urine de s’infiltrer sous la barrière8. Il peut également être nécessaire d’envisager l’utilisation d’une ceinture de stomie en conjonction avec la convexité en cas de modification du contour abdominal ou de rétraction de la stomie. Il est largement recommandé qu’un IST fournisse une évaluation complète avant de commencer avec un produit convexe.
- Les problèmes de mémoire rendent les soins de stomie très difficiles, voire impossibles, pour les patients atteints de démence. De nombreux patients atteints de démence oublient qu’ils ont une stomie et éprouvent le besoin de vider ou de changer leur poche9, et retirent ou jettent souvent leur poche de manière inappropriée10. L’impact sur les la famille et les professionnels des personnes atteintes de démence peut être à la fois difficile et extrêmement stressant. Le retrait constant et inutile de la poche peut entraîner une irritation et une rupture péristomiale. La famille et les aidants peuvent avoir besoin de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de la stomie et peuvent avoir besoin d’une formation supplémentaire si le patient s’est débrouillé seul pendant de nombreuses années. La famille et les aidants devront peut-être établir des rappels pour vider ou changer l’appareil de stomie. Le fait de guider le patient et l’aidant vers le système de poche le plus sûr peut contribuer à réduire les possibilités de manipulation et, en fin de compte, de retrait de la poche, réduisant ainsi l’anxiété permanente dans l’environnement domestique. Le fait de conseiller à aux aidants d’habiller leur proche avec des vêtements sans ouverture sur le devant peut également contribuer à réduire les manipulations de la poche. Un autre conseil est d’envisager de dissimuler la poche sous une ceinture abdominale ou une ceinture de stomie pour éviter d’altérer la poche.
Etude de cas: australie
Dans un cas récent en Australie, un homme vivant dans un établissement de soins assistés était mal à l’aise avec sa poche et tirait régulièrement dessus. Cela a entraîné des fuites fréquentes; l’homme est devenu très agité et plus difficile à soigner. Son IST a été contactée pour évaluer la situation. Elle a recommandé d’essayer le système eakin dot® 2-piece. Ce produit est doté d’un hydrocolloïde doux pour la peau, conçu pour une durée de port plus longue, et d’un mécanisme de connexion facile à utiliser, avec un clic rassurant lors de la fixation. La poche est libérée en tirant vers le bas depuis le haut le raccord sécurisé qui reste en place lorsque l’on tire sur le corps de la poche, ce qui élimine le risque que la poche soit retirée accidentellement. Le résultat a été radical. Les fuites ont cessé, la poche pouvait être facilement contrôlée et simple à changer si nécessaire. L’anxiété de cet homme au sujet de sa stomie a cessé et il est devenu beaucoup plus calme, ce qui a considérablement amélioré sa qualité de vie.
Discussion
La démence est un défi croissant. Avec le vieillissement de la population et l’allongement de la durée de vie, elle est devenue l’un des problèmes de santé et de soin les plus importants auxquels le monde est confronté3. C’est un domaine qui nécessite un examen plus approfondi et une collaboration plus étroite entre les fabricants et les infirmières et infirmiers pour mettre au point des solutions efficaces.
En résumé, il y a quatre domaines clés à prendre en compte lors de la prescription de la poche la plus appropriée pour les personnes atteintes de démence ou de troubles cognitifs:
- Augmentation de la durée du port de la poche.
- Respect de la peau.
- Changements de poche faciles mais contrôlés.
- Sécurité.
Conclusion
Les stomisés souffrant de troubles cognitifs ou de démence sévère peuvent compter parmi les patients les plus difficiles que nous rencontrons. Le manque de compréhension et de perception de leur état et en particulier de leur stomie conduit souvent à l’agitation, ce qui donne lieu à des manipulations de la poche et des accidents catastrophiques. Un grand pourcentage de patients atteints de démence sont âgés et présentent donc un risque accru de facteurs contribuant aux problèmes de peau péristomiale. Les IST dovenit faire preuve de compétence et de discernement considérables pour fournir une évaluation holistique et garantir la sélection du produit le plus approprié pour ce groupe de patients vulnérables, afin de garantir un impact positif à la fois sur le stomisé et sur les personnes qui en prennent soin.
Éthique
Aucune investigation clinique n’a été réalisée, aucune approbation éthique n’a été requise. Le consentement complet a été obtenu pour l’étude de cas incluse.
Conflit d’intérêt
L’auteur est employé par TG Eakin Ltd.
Author(s)
Marie McGrogan
RGN ENB 216
Clinical Advisor, TG Eakin Limited, Co. Down, Northern Ireland
Email marie.mcgrogan@eakin.co.uk
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