Volume 40 Number 1
Enhancing recovery: raising awareness of everyday struggles of patients with ostomies
Connie Johnson, Judy Kelly, Katrina Jones Heath, Ashley Palmisano, Lawrence Jordan III and Maureen Zielinski
Keywords quality of life, ostomy, ostomy patients, ostomy education, collaboration
For referencing Johnson C et al. Enhancing recovery: raising awareness of everyday struggles of patients with ostomies. WCET® Journal 2020;40(1):27-31
DOI https://doi.org/10.33235/wcet.40.1.27-31
Abstract
Purpose Within our facility the number of surgical procedures resulting in ostomy formation is increasing. Inpatient ostomy care helps patients learn how to care for their ostomy and become as independent as possible to maintain a high quality of life (QoL) following surgery. But more needs to be done to assess patients’ QoL when they return home. This study was designed to support improvement in the QoL for patients living with ostomies post-discharge. It will assist in promoting patients’ full potential and optimal health within the community.
Method The Stoma-QoL Tool was used to evaluate patients’ perception of living with an ostomy at 1, 2, 4, and 8 weeks post-discharge via a telephone survey. The Stoma-QoL Tool contained 20 closed questions to rate QoL. Ostomy education was provided using multiple written and visual aids.
Results There were 28 new ostomy patients who completed the surveys at the stipulated time periods. The highest score achieved in the Stoma-QoL Tool was used an indicator of QoL at each time period. An example of one patient demonstrated a change in score of 28 to 44 between 1 and 8 weeks. Body image and issues related to the ostomy appliance were the main concerns expressed.
Conclusion Quality of life can affect a patient’s well-being, not only physically but also emotionally and socially. Using an ostomy QoL survey, patients were able to quantify their QoL, allowing members of the research team to individualise patients’ care within the Princeton Healthcare System. (IRB Study: BN2332).
Introduction
Many ostomy patients who presented postoperatively to the emergency room in our facility to see the wound/ostomy nurse were found to be experiencing difficulties that were often emotional, not stoma nor appliance related management issues. Several of the new ostomy patients expressed general sadness about their situation; they felt frustrated with a lack of knowledge about the care of their stoma, adjustments to living with an ostomy, and perceived lack of control over their situation, and they were anxious about changes in their body image. In addition, and as a result of the large volume of calls received from ostomy patients weekly expressing similar concerns, the ostomy staff decided to look further into the quality of life (QoL) for ostomy patients.
Quality of life after ostomy surgery is a major factor in a person’s rehabilitative processes that impacts on their ability to accept changes to their health and physical status, manage their stoma, connect socially with family and friends, and re-integrate meaningfully with society, inclusive of returning to paid or voluntary work1,2.
Failure to adjust physically and psychosocially after ostomy surgery can have adverse short- or long-term consequences. Therefore, it is important to understand what factors contribute to people’s lack of confidence and/or ability to adjust to living with a stoma especially in the immediate postoperative period. There have been a number of tools designed to assess QoL after ostomy surgery, including the City of Hope Quality of Life Scale – Ostomy questionnaire, the Stoma Quality of Life Scale, and the Stoma Quality of Life Index3,4.
The Stoma-QoL Tool¹ was developed to measure QoL among people with a stoma (Table 1). The following concerns associated with having a stoma are itemised within the Tool: sleeping; intimate relations; relationships with family and close friends; concerns regarding relationships with people other than family and close friends; wearing an ostomy appliance; access to toilet facilities; body image; and self-worth. The questions asked in the Tool are reflective of those found to be most important in ostomy patients’ QoL1–5.
Table 1. The Stoma-QoL Tool
Wound/ostomy nurses at our facility provide inpatient education on ostomy care including the supply of an ostomy educational folder. Ostomy educational folders include written information on: all aspects of stoma care; the ostomy appliance and skin care accessories in use; purchasing of ostomy supplies; community resources; and matters related to body image and sexuality. Such education, combined with face to face specific counselling by wound/ostomy nurses, helps patients (and families) to properly care for their ostomy as independently as possible while encouraging patients to maintain a high QoL following ostomy surgery. Patients also receive Your Guide to Recovery after Ostomy Surgery which provides additional guidance6. During the course of a hospital stay for a new ostomy patient at our facility, they will be seen on average between 10–14 hours for tuition and counselling on how to manage their stoma.
Methods
Institutional Review Board: study approval
According to Section 5.05 in the Rules and Regulations of The Medical Staff of Princeton HealthCare System, staff are guided by “federal, state and institutional regulations, including all aspects of informed consent and patient protection”7 for the conduct of any research.
A facility-based Institutional Review Board (IRB) is a committee that applies all relevant regulations and the principles of research ethics by reviewing the methods proposed for research to ensure that they are ethical. The IRB board at our facility is comprised of a designated panel incorporating medical, nursing, quality assurance and legal representation for example, which approve or reject research studies and continue to monitor approved studies when it involves humans.
Research applications must be submitted prior to any study starting, and a formal meeting with the IRB is held to determine whether or not a research study should proceed. The IRB also protects the rights and welfare of humans participating as subjects in a research study. Potential risks to study participants are to be disclosed within an application to the IRB. Study researchers declared there were no risks – physical, confidential or legal – involved in this study8. It was noted that potential discomfort might be experienced by some study participants when asked to respond to questions that addressed intimate relations or relationships. Obtaining approval from the IRB panel took several months to complete. Study researchers were awarded IRB study approval #BN2332 and were given 1 year for data collection.
Interviewing patients was performed by an ostomy nurse (while inpatient), use of visual materials (ostomy folders/brochures, ostomy apron), and analysis of documents (Stoma-QoL Tool) was performed across the continuum of care, beginning in acute care. Patients in our community teaching hospital were identified through inpatient consult lists.
Research method and data collection
This study used a quantitative methodological approach. Quantitative research can be applied by patients assigning numbers to their answers using a validated survey tool. The Stoma-QoL5 Tool was chosen to measure QoL in this study as it was simple to execute. It was also deemed to assist in identifying QoL issues that facilitated better planning processes to improve QoL for patients living with ostomies. The instrument has 20 items, each of which were to be rated by study participants on a 4-point Likert scale9 using numbers ranging from 1 to 4 (Always, Sometimes, Rarely, and Not at all). The questions are closed end. The highest and lowest possible raw scores to be achieved are 80 (best QoL) and 20 (worst QoL) respectively3.
The Stoma-QoL Tool was administered over five time periods – before surgery, and then 1, 2, 4 and 8 weeks after surgery – by wound/ostomy nurses during scheduled interviews with consenting participants.
Over the 12-month study period new ostomy patients were approached to participate in the study whilst inpatients. Patients at the 8-week period of the study who had been discharged and who remained as study participants were surveyed in the home setting via a contact telephone call. Participants were asked to verbally rate their responses to the Stoma-QoL Tool using the Likert scale.
Patients considered for inclusion within the study were identified through inpatient consult lists.
Study interventions
Structured telephone interviews were conducted by wound/ostomy nurses of new ostomy patients in accordance with the above time periods prior to and after surgery using the Stoma-QoL Tool. The study used visual materials such as ostomy folders/brochures and an ostomy apron10 to educate new patients on the gastro-intestinal tract, type of surgical procedure to be formed, type of stoma to be created and how to care for their stomas. Data was analysed using simple descriptive statistics.
Results
During the 12-month study period there were 102 new ostomy patients. Collectively, over 300 ostomy consults were undertaken during their periods of hospitalisation. Of the 102 new patients, 82 had permanent ostomies, 17 people had colostomies, and 11 had ileostomies. The mean age of patients was 65, and 75% were female and 25% were male (Table 2).
Table 2. Study demographics
Only 28 patients completed the entire study. An example of one patient’s results that examined the differences in QoL scores between 1 week post-discharge and 8 weeks post-discharge are provided in Tables 3 and 4. At 1 week post-discharge the total QoL score was 28 out of 100, with higher scores for the ‘Always’ category (n=12), with ‘Sometimes’ receiving 8 checked responses. Nil checks were placed in the ‘Rarely’ or ‘Not at all’ categories. The most prevalent themes to responses provided in the ‘Always’ category were related to body image and stoma equipment respectively. In comparison, at the 8-week interval, the total QoL score was 44 out of 100. The patient’s responses from highest to lowest within each category were ‘Sometimes’ (n=12), ‘Rarely’ (n=6) and ‘Always’ (n=2). No responses were checked for the ‘Not at all’ category. Similarly, body image was identified as the most cause of concern.
Table 3. Example of one patient: at 1 week post-discharge
Table 4. Example of the same patient: at 8 weeks post-discharge
Discussion
Utilising the Stoma-QoL Tool was an objective and consistent method that the wound/ostomy nurses could use for assessing QoL in new ostomy patients at prescribed intervals within our facility for the duration of the study.
The initial patient interview by the wound/ostomy nurse using the Stoma-QoL tool was a revelation for both patients and staff. Patients openly discussed their anxieties relating to their forthcoming ostomy surgery, which was an unexpected outcome. The patient results described in Tables 3 and 4 showed that the higher the score achieved, the better QoL is perceived by the patient post-educational interventions.
The tool helped identify areas of difficulty that patients were experiencing in adapting to life with a stoma post-surgery. The most predominant of these difficulties were body image and factors related to ostomy equipment. These findings are consistent with other studies where body image and appliance management were factors inhibiting QoL11,12.
Overall, and anecdotally, it was noted after a 2-week period of education, patients generally became more comfortable with their change of life post-surgery. Furthermore, the results of the survey assisted in developing an individualised plan to improve QoL for each patient.
In addition, participants reported the benefits of taking part in this study as they were identifying issues about their stoma, stoma care, body image or others’ perception of themselves as causes of anxiety or concern. In doing so, this helped to enhance their personal care plan to improve their QoL post-stoma surgery13,14.
Collaboration is key to all successful interventions with patients. Wound/ostomy staff at our facility work closely with surgeons, nursing staff and case managers to promote the highest level of patient care and outcomes, thereby increasing the QoL. Case management plays a key role in successfully facilitating a smooth transition for the often emotionally fragile ostomy patient from hospital to home. This involves ensuring the patient has home care follow-up as well as supplies for home use.
Collaborative processes also extend to our hospital’s Center for Pelvic Wellness (CPW). Pelvic rehabilitation focuses on the treatment of pelvic and abdominal wall disorders in men, women and children. It is recognised that many ostomy patients experience some form of pelvic or abdominal wall dysfunction. Therefore, pelvic rehabilitation is seen as beneficial15,16. On referral to the CPW the physical therapist performs a thorough musculoskeletal assessment and provides the patient with an individualised rehabilitation program to meet their needs15,16 that may include further education, fluid and dietary management, pelvic floor physical therapy, pelvic support devices or other conservative treatments. The CPW also coordinates treatment across multiple providers.
An adjunct study finding indicated patients who regularly attended pelvic rehabilitation sessions reported improvements in QoL. Patients also stated that having someone else to speak to made it easier to deal with their ostomy15,17 which in turn was felt to improve the QoL score.
It is critical that health professionals subscribe to collaborative inter-professional practice to ensure the best possible patient outcomes for those discharged with major life-changing illness. This will ensure that patients are better able to cope with those phases of psychological adaptation that may include shock, denial, acknowledgement and adaptation to their situation18.
Study limitations
As participant numbers in this study were very small and only one patient’s example of changes in the QoL score was highlighted post-study interventions, the findings of this study would need to be supported by further large-scale research before being generalised to all patients post-ostomy surgery.
Conclusion
This study was designed to support improvement in the QoL for postoperative patients living with ostomies. Using a validated instrument over time, the researchers obtained clinical indicators of where patients are struggling the most in adjusting to the presence of a stoma. The main areas of concern were body image and issues related to the ostomy appliance. The study has assisted in promoting patients’ full potential and optimal health within the community through further education. Our analysis showed us that QoL for postoperative ostomy patients is very important.
Conflict of Interest
The authors declare no conflicts of interest.
Funding
The authors received no funding for this study.
Aprimorando a recuperação: sensibilização às lutas diárias dos pacientes estomizados
Connie Johnson, Judy Kelly, Katrina Jones Heath, Ashley Palmisano, Lawrence Jordan III and Maureen Zielinski
DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.40.1.27-31
Resumo
Objetivo Em nossa instituição, o número de procedimentos cirúrgicos que resultam na formação de estomia está aumentando. O atendimento hospitalar de estomia ajuda os pacientes a aprender como cuidar de suas estomias e a se tornarem o mais independente possível para manter uma alta qualidade de vida (QdV) após a cirurgia. Mas é preciso fazer mais para avaliar a QdV dos pacientes quando eles retornam para casa. Este estudo foi elaborado para apoiar a melhoria da QdV de pacientes estomizados após a alta hospitalar. Ele ajudará a promover o potencial total e a saúde ideal dos pacientes na comunidade.
Método O questionário Estoma-QdV foi usado para avaliar a percepção dos pacientes sobre viver com uma estomia 1, 2, 4 e 8 semanas após a alta hospitalar por meio de uma pesquisa por telefone. O questionário Estoma-QdV contém 20 perguntas fechadas para avaliar a QdV. Foi fornecida educação em estomia usando múltiplos recursos escritos e visuais.
Resultados 28 novos pacientes estomizados completaram as pesquisas nos períodos de tempo estipulados. A pontuação mais alta alcançada no questionário Estoma-QdV foi usada como um indicador de QdV em cada período de tempo. Um exemplo de um paciente demonstrou uma mudança de pontuação de 28 para 44 pontos entre a primeira e oitava semanas. A imagem corporal e questões relacionadas ao dispositivo de estomia foram as principais preocupações expressadas.
Conclusão A qualidade de vida pode afetar o bem-estar de um paciente, não apenas fisicamente, mas também emocionalmente e socialmente. Usando o questionário de QdV, os pacientes puderam quantificar sua QdV, permitindo que os membros da equipe de pesquisa individualizassem o cuidado com os pacientes dentro do Princeton HealthCare System. (Estudo IRB: BN2332).
Introdução
Verificou-se que muitos pacientes com estomia que se apresentaram ao pronto-socorro de nossa instituição após a operação para ver o enfermeiro de ferida/estomia estavam passando por dificuldades que geralmente eram emocionais, não relacionadas ao estoma e nem a problemas de gerenciamento do dispositivo de estomia. Muitos desses novos paciente estomizados expressaram tristeza em geral sobre sua situação; eles se sentiam frustrados com a falta de conhecimento sobre os cuidados com o seu estoma, ajustes na convivência com o estoma, uma percepção de falta de controle sobre sua situação e estavam ansiosos sobre as mudanças em sua imagem corporal. Além disso, como resultado do grande volume de ligações recebidas toda semana de pacientes estomizados expressando preocupações semelhantes, a equipe de estomia decidiu analisar em mais detalhes a qualidade de vida (QdV) dos pacientes estomizados.
A qualidade de vida após uma cirurgia de estomia é um fator muito importante nos processos de reabilitação de uma pessoa, que impacta sua habilidade em aceitar mudanças em sua saúde e estado físico, em gerenciar seu estoma, se conectar socialmente com a família e amigos, e em se reintegrar de forma significante na sociedade, incluindo o retorno ao trabalho assalariado ou voluntário1,2.
A falta de ajuste físico e psicossocial após a cirurgia de estomia pode ter consequências adversas a curto ou longo prazo. Portanto, é importante entender quais fatores contribuem para a falta de segurança e/ou habilidade para se ajustar à vida com o estoma, principalmente no período imediatamente após a operação. Várias ferramentas foram desenvolvidas para avaliar a QdV após uma cirurgia de estomia, incluindo o questionário City of Hope Quality of Life Scale – Ostomy questionnaire [Escala de Qualidade de Vida da Cidade de Hope – Questionário de estomia], a Stoma Quality of Life Scale [Escala de Qualidade de Vida com Estoma] e o Stoma Quality of Life Index [Índice de Qualidade de Vida com Estoma]3,4.
O questionário Estoma-QdV¹ foi desenvolvido para medir a QdV entre pessoas estomizadas (Tabela 1). As seguintes preocupações associadas ao estoma são discriminadas no questionário: dormir; ter relações íntimas; relacionamento com a família e amigos próximos; preocupações com relacionamento com outras pessoas além da família e amigos próximos; uso do dispositivo de estomia; acesso a banheiros; imagem corporal; e autoestima. As perguntas feitas no questionário refletem as questões que são consideradas mais importantes na QdV dos pacientes estomizados1–5.
Tabela 1. Questionário Estoma-QdV
Favor responder a todas as questões. Obrigado por responder ao questionário.
Os enfermeiros de feridas/estomia em nossa instituição fornecem educação hospitalar em cuidados com a estomia, incluindo o fornecimento de um folheto educacional de estomia. Os folhetos educacionais de estomia incluem informações escritas sobre: todos os aspectos dos cuidados com estomas; o dispositivo de estomia e os acessórios de cuidados de pele em uso; a compra de produtos de estomia; recursos comunitários; e assuntos relacionados à imagem corporal e à sexualidade. Tal educação, combinada com o aconselhamento presencial pelos enfermeiros de ferida/estomia, ajuda os pacientes (e famílias) a cuidar adequadamente de suas estomias da forma mais independente possível, ao mesmo tempo em que encoraja os pacientes a manterem uma alta QdV após a cirurgia de estomia. Os pacientes também recebem o Guia de Recuperação após a Cirurgia de Estomia, que fornece orientações adicionais6. Durante o período de internação hospitalar de um novo paciente de estomia em nossa instituição, ele será visto, em média, por 10 – 14 horas para aulas e aconselhamento sobre como gerenciar seu estoma.
Métodos
Conselho de Revisão Institucional: aprovação do estudo
De acordo com a Seção 5.05 das Regras e Regulamentos da Equipe Médica do Princeton HealthCare System, os funcionários são guiados por "regulamentos federais, estatais e institucionais, incluindo todos os aspectos de consentimento informado e proteção ao paciente”7 para a condução de qualquer pesquisa.
Um Comitê de Revisão Institucional (IRB, do inglês Institutional Review Board) baseado em instituições é um comitê que aplica todos os regulamentos relevantes e os princípios de ética em pesquisas, revisando os métodos propostos para a pesquisa para garantir que eles sejam éticos. O comitê de IRB de nossa instituição é formado por um painel designado que inclui médicos, enfermeiros, garantia de qualidade e representação legal, por exemplo, que aprova ou rejeita estudos de pesquisa e continua a monitorar estudos aprovados quando eles envolvem seres humanos.
As propostas de pesquisa devem ser enviadas antes do início de qualquer estudo e uma reunião formal com o IRB é realizada para determinar se um estudo deve ou não prosseguir. O IRB também protege os direitos e bem-estar dos seres humanos que participam como sujeitos em um estudo de pesquisa. Os riscos potenciais para os participantes do estudo devem ser divulgados na proposta enviada ao IRB. Os pesquisadores do estudo declararam que não havia riscos – físicos, confidenciais ou legais – envolvidos neste estudo8. Observou-se que alguns participantes do estudo poderiam sentir um desconforto potencial quando questionados sobre assuntos que abordam relacionamentos ou relações íntimas. A obtenção da aprovação do painel do IRB levou vários meses para ser concluída. Os pesquisadores do estudo receberam a aprovação #BN2332 do IRB para o estudo e prazo de 1 ano para a coleta de dados.
A entrevista dos pacientes foi realizada por um enfermeiro de estomia (em regime de internação), uso de materiais visuais (pastas/folhetos de estomia, avental de estomia) e a análise de documentos (questionário Estoma-QdV) foi realizada em toda a continuidade do atendimento, começando no tratamento agudo. Os pacientes do nosso hospital-escola comunitário foram identificados através de listas de consulta de pacientes internados.
Método da pesquisa e coleta de dados
Este estudo usou uma abordagem metodológica quantitativa. A pesquisa quantitativa pode ser aplicada pela atribuição de números pelos pacientes às respostas usando uma ferramenta de pesquisa validada. O questionário Estoma-QdV5 foi escolhido para medir a QdV neste estudo por ser simples de executar. Ela também foi considerada como auxiliar na identificação de questões de QdV que facilitaram melhores processos de planejamento para melhorar a QdV de pacientes que vivem com estomias. O questionário possui 20 itens, e cada um deles deveria ser classificado pelos participantes do estudo em uma escala de 4 pontos9 usando números que variam de 1 a 4 (Sempre, Algumas Vezes, Raramente e Nunca). As perguntas são fechadas. As pontuações brutas mais altas e mais baixas possíveis a serem alcançadas são 80 (melhor QdV) e 20 (pior QdV) respectivamente3.
O questionário Estoma-QdV foi administrado durante cinco períodos de tempo – antes da cirurgia e 1, 2, 4 e 8 semanas após a cirurgia – por enfermeiros de ferida/estomia durante entrevistas agendadas com os participantes que consentiram.
Durante o período de 12 meses do estudo, novos pacientes de estomia foram abordados para participar do estudo durante a internação. Os pacientes no período de oito semanas do estudo que receberam alta e permaneceram como participantes do estudo foram entrevistados em domicílio por meio de uma ligação telefônica. Os participantes foram solicitados a classificar suas respostas do questionário Estoma-QdV verbalmente usando a escala Likert.
Os pacientes considerados para inclusão no estudo foram identificados através de listas de consulta de pacientes internados.
Intervenções de estudo
Entrevistas por telefone estruturadas foram conduzidas pelos enfermeiros de ferida/estomia dos novos pacientes de estomia de acordo com os períodos mencionados acima antes e depois da cirurgia usando o questionário Estoma-QdV. O estudo usou materiais visuais, tais como pastas/folhetos de estomia e um avental de estomia10 para educar novos pacientes sobre o trato gastrointestinal, tipo de procedimento cirúrgico a ser formado, tipo de estoma a ser criado e como cuidar de seus estomas. Os dados foram analisados usando estatísticas descritivas simples.
Resultados
Durante o período de 12 meses do estudo, houve 102 novos pacientes de estomia. Coletivamente, mais de 300 consultas de estomia foram realizadas durante seus períodos de hospitalização. Dos 102 novos pacientes, 82 tinham estomias permanentes, 17 tinham colostomias e 11 tinham ileostomias. A média de idade dos pacientes era 65 anos e 75% eram mulheres e 25% homens (Tabela 2).
Tabela 2. Dados demográficos do estudo
Apenas 28 pacientes completaram o estudo inteiro. Um exemplo dos resultados de um paciente que examinou as diferenças nas pontuações da QdV entre a primeira semana após a alta hospitalar e a oitava semana após a alta é fornecido nas tabelas 3 e 4. Na primeira semana após a alta, a pontuação total da QdV era 28 de 100, com maiores pontuações na categoria "Sempre" (n=12), com "Algumas vezes" recebendo 8 marcações. As categorias "Raramente" e "Nunca" não foram marcadas. Os temas mais prevalentes nas respostas fornecidas na categoria "Sempre" eram relacionados à imagem corporal e ao equipamento de estomia, respectivamente. Em comparação, no intervalo da oitava semana, a pontuação total de QdV foi 44 de 100. As respostas dos pacientes das mais altas às mais baixas dentro de cada categoria foram "Algumas vezes" (n=12), "Raramente" (n=6) e "Sempre" (n=2). A categoria "Nunca" não foi marcada em nenhuma das questões. Do mesmo modo, a imagem corporal foi identificada como a maior causa de preocupação.
Discussão
O uso do questionário Estoma-QdV foi um método objetivo e consistente que os enfermeiros de feridas/estomias puderam usar para avaliar a QdV em novos pacientes estomizados em intervalos de tempo designados em nossa instituição durante o período do estudo.
A entrevista inicial com o paciente pelo enfermeiro de ferida/estomia usando o questionário Estoma-QdV foi uma revelação tanto para os pacientes quanto para os funcionários. Os pacientes discutiram abertamente suas ansiedades em relação às suas cirurgias de estomia vindouras, o que foi um resultado inesperado. Os resultados dos pacientes descritos nas Tabelas 3 e 4 mostraram que quanto maior a pontuação alcançada, melhor a QdV é percebida pelas intervenções pós-educacionais dos pacientes.
Tabela 3. Exemplo de um paciente: 1 semana após alta
Favor assinalar a resposta que melhor descreve como você se sente neste momento.
Tabela 4. Exemplo do mesmo paciente: 8 semanas após alta
Favor assinalar a resposta que melhor descreve como você se sente neste momento.
O questionário ajudou a identificar áreas de dificuldade que os pacientes estavam vivenciando na adaptação da vida após a cirurgia de estomia. As dificuldades mais predominantes foram a imagem corporal e fatores relacionados ao equipamento de estomia. Essas descobertas são consistentes com outros estudos onde a imagem corporal e o gerencimento do dispositivo eram fatores que inibiam a QdV11,12.
No geral, e curiosamente, observou-se que após um período de duas semanas de educação, os pacientes geralmente se sentiam mais confortáveis com as mudanças em suas vidas após a cirurgia. Além disso, os resultados da pesquisa auxiliaram no desenvolvimento de um plano individualizado para melhorar a QdV de cada paciente.
Os participantes também relataram os benefícios de participar deste estudo ao identificar problemas sobre seus estomas, cuidados com o estoma, imagem corporal ou a percepção de outras pessoas sobre eles como causas de ansiedade ou preocupação. Dessa forma, isso ajudou a aprimorar o plano de cuidados pessoais do paciente para melhorar sua QdV após a cirurgia de estomia13,14.
A colaboração é a chave para todas as intervenções bem-sucedidas com pacientes. A equipe de feridas/estomia de nossa instituição trabalhou em conjunto com cirurgiões, equipe de enfermagem e gerentes de caso para promover o nível mais alto de cuidados com o paciente e os resultados, aumentando assim a QdV. O gerenciamento de casos desempenha um papel fundamental para facilitar uma transição tranquila e bem-sucedida para o paciente com estomia, muitas vezes emocionalmente frágil, do hospital para casa. Isso envolve garantir que o paciente tenha acompanhamento de atendimento domiciliar, bem como suprimentos para uso doméstico.
Os processos colaborativos também se estendem ao Centro de Bem-Estar Pélvico (CPW, da sigla em inglês Center for Pelvice Wellness) do nosso hospital. A reabilitação pélvica se concentra no tratamento de distúrbios da parede pélvica e abdominal em homens, mulheres e crianças. Reconhece-se que muitos pacientes estomizados experimentam alguma forma de disfunção da parede pélvica ou abdominal. Portanto, a reabilitação pélvica é vista como benéfica15,16. No encaminhamento ao CPW, o fisioterapeuta realiza uma avaliação músculo-esquelética completa e fornece ao paciente um programa de reabilitação individualizado para atender às suas necessidades15,16, que pode incluir educação adicional, gerenciamento de fluidos e dieta, fisioterapia no assoalho pélvico, dispositivos de suporte pélvico ou outros tratamentos conservadores. O CPW também coordena tratamentos com vários provedores.
Um estudo adjunto constatou que pacientes que faziam sessões de reabilitação pélvica regularmente relataram melhorias na QdV. Os pacientes também declararam que ter alguém com quem conversar facilitou o gerenciamento de suas estomias15,17, o que por sua vez parecia melhorar a pontuação de QdV.
É fundamental que os profissionais de saúde se inscrevam na prática colaborativa entre profissionais para garantir os melhores resultados possíveis para os pacientes que recebem alta com doenças que mudam bastante a vida. Isso garantirá que os pacientes sejam mais capazes de lidar com essas fases de adaptação psicológica que podem incluir choque, negação, reconhecimento e adaptação à sua situação18.
Limitações do estudo
Como o volume de participantes deste estudo era muito pequeno e apenas o exemplo de alterações na pontuação de QdV de um paciente foi destacado nas intervenções pós-estudo, os resultados deste estudo precisariam ser apoiados por mais pesquisas em larga escala antes de serem generalizados para todos os pacientes após a cirurgia de estomia.
Conclusão
Este estudo foi elaborado para apoiar a melhoria da QdV após a cirurgia para pacientes estomizados. Usando um instrumento validado ao longo do tempo, os pesquisadores obtiveram indicadores clínicos das áreas onde os pacientes estão tendo mais dificuldades em se adaptar à presença do estoma. As principais áreas de preocupação foram imagem corporal e questões relacionadas ao dispositivo de estomia. O estudo ajudou a promover todo o potencial e a saúde ideal dos pacientes na comunidade por meio de educação adicional. Nossa análise nos mostrou que a QdV pós-cirurgia para pacientes estomizados é muito importante.
Conflito de interesse
Os autores declaram não haver conflitos de interesse.
Financiamento
Os autores não receberam financiamento para este estudo.
Author(s)
Connie Johnson*
MSN RN WCC OMS LLE DWC
Email connie.johnson@pennmedicine.upenn.edu
Judy Kelly
BSN RN COCN WCC
Katrina Jones Heath
PT, DPT, PRPC
Ashley Palmisano
RN ONC
Lawrence Jordan III
MD
Maureen Zielinski
RN
* Corresponding author
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