Volume 40 Number 1
Enhancing recovery: raising awareness of everyday struggles of patients with ostomies
Connie Johnson, Judy Kelly, Katrina Jones Heath, Ashley Palmisano, Lawrence Jordan III and Maureen Zielinski
Keywords quality of life, ostomy, ostomy patients, ostomy education, collaboration
For referencing Johnson C et al. Enhancing recovery: raising awareness of everyday struggles of patients with ostomies. WCET® Journal 2020;40(1):27-31
DOI https://doi.org/10.33235/wcet.40.1.27-31
Abstract
Purpose Within our facility the number of surgical procedures resulting in ostomy formation is increasing. Inpatient ostomy care helps patients learn how to care for their ostomy and become as independent as possible to maintain a high quality of life (QoL) following surgery. But more needs to be done to assess patients’ QoL when they return home. This study was designed to support improvement in the QoL for patients living with ostomies post-discharge. It will assist in promoting patients’ full potential and optimal health within the community.
Method The Stoma-QoL Tool was used to evaluate patients’ perception of living with an ostomy at 1, 2, 4, and 8 weeks post-discharge via a telephone survey. The Stoma-QoL Tool contained 20 closed questions to rate QoL. Ostomy education was provided using multiple written and visual aids.
Results There were 28 new ostomy patients who completed the surveys at the stipulated time periods. The highest score achieved in the Stoma-QoL Tool was used an indicator of QoL at each time period. An example of one patient demonstrated a change in score of 28 to 44 between 1 and 8 weeks. Body image and issues related to the ostomy appliance were the main concerns expressed.
Conclusion Quality of life can affect a patient’s well-being, not only physically but also emotionally and socially. Using an ostomy QoL survey, patients were able to quantify their QoL, allowing members of the research team to individualise patients’ care within the Princeton Healthcare System. (IRB Study: BN2332).
Introduction
Many ostomy patients who presented postoperatively to the emergency room in our facility to see the wound/ostomy nurse were found to be experiencing difficulties that were often emotional, not stoma nor appliance related management issues. Several of the new ostomy patients expressed general sadness about their situation; they felt frustrated with a lack of knowledge about the care of their stoma, adjustments to living with an ostomy, and perceived lack of control over their situation, and they were anxious about changes in their body image. In addition, and as a result of the large volume of calls received from ostomy patients weekly expressing similar concerns, the ostomy staff decided to look further into the quality of life (QoL) for ostomy patients.
Quality of life after ostomy surgery is a major factor in a person’s rehabilitative processes that impacts on their ability to accept changes to their health and physical status, manage their stoma, connect socially with family and friends, and re-integrate meaningfully with society, inclusive of returning to paid or voluntary work1,2.
Failure to adjust physically and psychosocially after ostomy surgery can have adverse short- or long-term consequences. Therefore, it is important to understand what factors contribute to people’s lack of confidence and/or ability to adjust to living with a stoma especially in the immediate postoperative period. There have been a number of tools designed to assess QoL after ostomy surgery, including the City of Hope Quality of Life Scale – Ostomy questionnaire, the Stoma Quality of Life Scale, and the Stoma Quality of Life Index3,4.
The Stoma-QoL Tool¹ was developed to measure QoL among people with a stoma (Table 1). The following concerns associated with having a stoma are itemised within the Tool: sleeping; intimate relations; relationships with family and close friends; concerns regarding relationships with people other than family and close friends; wearing an ostomy appliance; access to toilet facilities; body image; and self-worth. The questions asked in the Tool are reflective of those found to be most important in ostomy patients’ QoL1–5.
Table 1. The Stoma-QoL Tool
Wound/ostomy nurses at our facility provide inpatient education on ostomy care including the supply of an ostomy educational folder. Ostomy educational folders include written information on: all aspects of stoma care; the ostomy appliance and skin care accessories in use; purchasing of ostomy supplies; community resources; and matters related to body image and sexuality. Such education, combined with face to face specific counselling by wound/ostomy nurses, helps patients (and families) to properly care for their ostomy as independently as possible while encouraging patients to maintain a high QoL following ostomy surgery. Patients also receive Your Guide to Recovery after Ostomy Surgery which provides additional guidance6. During the course of a hospital stay for a new ostomy patient at our facility, they will be seen on average between 10–14 hours for tuition and counselling on how to manage their stoma.
Methods
Institutional Review Board: study approval
According to Section 5.05 in the Rules and Regulations of The Medical Staff of Princeton HealthCare System, staff are guided by “federal, state and institutional regulations, including all aspects of informed consent and patient protection”7 for the conduct of any research.
A facility-based Institutional Review Board (IRB) is a committee that applies all relevant regulations and the principles of research ethics by reviewing the methods proposed for research to ensure that they are ethical. The IRB board at our facility is comprised of a designated panel incorporating medical, nursing, quality assurance and legal representation for example, which approve or reject research studies and continue to monitor approved studies when it involves humans.
Research applications must be submitted prior to any study starting, and a formal meeting with the IRB is held to determine whether or not a research study should proceed. The IRB also protects the rights and welfare of humans participating as subjects in a research study. Potential risks to study participants are to be disclosed within an application to the IRB. Study researchers declared there were no risks – physical, confidential or legal – involved in this study8. It was noted that potential discomfort might be experienced by some study participants when asked to respond to questions that addressed intimate relations or relationships. Obtaining approval from the IRB panel took several months to complete. Study researchers were awarded IRB study approval #BN2332 and were given 1 year for data collection.
Interviewing patients was performed by an ostomy nurse (while inpatient), use of visual materials (ostomy folders/brochures, ostomy apron), and analysis of documents (Stoma-QoL Tool) was performed across the continuum of care, beginning in acute care. Patients in our community teaching hospital were identified through inpatient consult lists.
Research method and data collection
This study used a quantitative methodological approach. Quantitative research can be applied by patients assigning numbers to their answers using a validated survey tool. The Stoma-QoL5 Tool was chosen to measure QoL in this study as it was simple to execute. It was also deemed to assist in identifying QoL issues that facilitated better planning processes to improve QoL for patients living with ostomies. The instrument has 20 items, each of which were to be rated by study participants on a 4-point Likert scale9 using numbers ranging from 1 to 4 (Always, Sometimes, Rarely, and Not at all). The questions are closed end. The highest and lowest possible raw scores to be achieved are 80 (best QoL) and 20 (worst QoL) respectively3.
The Stoma-QoL Tool was administered over five time periods – before surgery, and then 1, 2, 4 and 8 weeks after surgery – by wound/ostomy nurses during scheduled interviews with consenting participants.
Over the 12-month study period new ostomy patients were approached to participate in the study whilst inpatients. Patients at the 8-week period of the study who had been discharged and who remained as study participants were surveyed in the home setting via a contact telephone call. Participants were asked to verbally rate their responses to the Stoma-QoL Tool using the Likert scale.
Patients considered for inclusion within the study were identified through inpatient consult lists.
Study interventions
Structured telephone interviews were conducted by wound/ostomy nurses of new ostomy patients in accordance with the above time periods prior to and after surgery using the Stoma-QoL Tool. The study used visual materials such as ostomy folders/brochures and an ostomy apron10 to educate new patients on the gastro-intestinal tract, type of surgical procedure to be formed, type of stoma to be created and how to care for their stomas. Data was analysed using simple descriptive statistics.
Results
During the 12-month study period there were 102 new ostomy patients. Collectively, over 300 ostomy consults were undertaken during their periods of hospitalisation. Of the 102 new patients, 82 had permanent ostomies, 17 people had colostomies, and 11 had ileostomies. The mean age of patients was 65, and 75% were female and 25% were male (Table 2).
Table 2. Study demographics
Only 28 patients completed the entire study. An example of one patient’s results that examined the differences in QoL scores between 1 week post-discharge and 8 weeks post-discharge are provided in Tables 3 and 4. At 1 week post-discharge the total QoL score was 28 out of 100, with higher scores for the ‘Always’ category (n=12), with ‘Sometimes’ receiving 8 checked responses. Nil checks were placed in the ‘Rarely’ or ‘Not at all’ categories. The most prevalent themes to responses provided in the ‘Always’ category were related to body image and stoma equipment respectively. In comparison, at the 8-week interval, the total QoL score was 44 out of 100. The patient’s responses from highest to lowest within each category were ‘Sometimes’ (n=12), ‘Rarely’ (n=6) and ‘Always’ (n=2). No responses were checked for the ‘Not at all’ category. Similarly, body image was identified as the most cause of concern.
Table 3. Example of one patient: at 1 week post-discharge
Table 4. Example of the same patient: at 8 weeks post-discharge
Discussion
Utilising the Stoma-QoL Tool was an objective and consistent method that the wound/ostomy nurses could use for assessing QoL in new ostomy patients at prescribed intervals within our facility for the duration of the study.
The initial patient interview by the wound/ostomy nurse using the Stoma-QoL tool was a revelation for both patients and staff. Patients openly discussed their anxieties relating to their forthcoming ostomy surgery, which was an unexpected outcome. The patient results described in Tables 3 and 4 showed that the higher the score achieved, the better QoL is perceived by the patient post-educational interventions.
The tool helped identify areas of difficulty that patients were experiencing in adapting to life with a stoma post-surgery. The most predominant of these difficulties were body image and factors related to ostomy equipment. These findings are consistent with other studies where body image and appliance management were factors inhibiting QoL11,12.
Overall, and anecdotally, it was noted after a 2-week period of education, patients generally became more comfortable with their change of life post-surgery. Furthermore, the results of the survey assisted in developing an individualised plan to improve QoL for each patient.
In addition, participants reported the benefits of taking part in this study as they were identifying issues about their stoma, stoma care, body image or others’ perception of themselves as causes of anxiety or concern. In doing so, this helped to enhance their personal care plan to improve their QoL post-stoma surgery13,14.
Collaboration is key to all successful interventions with patients. Wound/ostomy staff at our facility work closely with surgeons, nursing staff and case managers to promote the highest level of patient care and outcomes, thereby increasing the QoL. Case management plays a key role in successfully facilitating a smooth transition for the often emotionally fragile ostomy patient from hospital to home. This involves ensuring the patient has home care follow-up as well as supplies for home use.
Collaborative processes also extend to our hospital’s Center for Pelvic Wellness (CPW). Pelvic rehabilitation focuses on the treatment of pelvic and abdominal wall disorders in men, women and children. It is recognised that many ostomy patients experience some form of pelvic or abdominal wall dysfunction. Therefore, pelvic rehabilitation is seen as beneficial15,16. On referral to the CPW the physical therapist performs a thorough musculoskeletal assessment and provides the patient with an individualised rehabilitation program to meet their needs15,16 that may include further education, fluid and dietary management, pelvic floor physical therapy, pelvic support devices or other conservative treatments. The CPW also coordinates treatment across multiple providers.
An adjunct study finding indicated patients who regularly attended pelvic rehabilitation sessions reported improvements in QoL. Patients also stated that having someone else to speak to made it easier to deal with their ostomy15,17 which in turn was felt to improve the QoL score.
It is critical that health professionals subscribe to collaborative inter-professional practice to ensure the best possible patient outcomes for those discharged with major life-changing illness. This will ensure that patients are better able to cope with those phases of psychological adaptation that may include shock, denial, acknowledgement and adaptation to their situation18.
Study limitations
As participant numbers in this study were very small and only one patient’s example of changes in the QoL score was highlighted post-study interventions, the findings of this study would need to be supported by further large-scale research before being generalised to all patients post-ostomy surgery.
Conclusion
This study was designed to support improvement in the QoL for postoperative patients living with ostomies. Using a validated instrument over time, the researchers obtained clinical indicators of where patients are struggling the most in adjusting to the presence of a stoma. The main areas of concern were body image and issues related to the ostomy appliance. The study has assisted in promoting patients’ full potential and optimal health within the community through further education. Our analysis showed us that QoL for postoperative ostomy patients is very important.
Conflict of Interest
The authors declare no conflicts of interest.
Funding
The authors received no funding for this study.
Estimular la recuperación: generar conciencia de las luchas diarias de los pacientes con ostomías
Connie Johnson, Judy Kelly, Katrina Jones Heath, Ashley Palmisano, Lawrence Jordan III and Maureen Zielinski
DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.40.1.27-31
Resumen
Objetivo Dentro de nuestra institución, está aumentando la cantidad de procedimientos quirúrgicos que causan la formación de ostomías. El cuidado de la ostomía en pacientes hospitalizados ayuda a que ellos aprendan a cuidar la ostomía y a que sean lo más independientes posibles para mantener una alta calidad de vida (QoL, por sus siglas en inglés) después de la cirugía. Pero es necesario hacer más para evaluar la calidad de vida de los pacientes cuando regresan a su hogar. Este estudio fue diseñado para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con ostomías después del alta. Esto ayudará a estimular todo el potencial de los pacientes y la buena salud dentro de la comunidad.
Método Se utilizó la herramienta Stoma-QoL, mediante una encuesta telefónica, para evaluar la percepción de los pacientes que viven con una ostomía a las semanas 1, 2, 4 y 8 después del alta. La herramienta Stoma-QoL constaba de 20 preguntas cerradas para clasificar la calidad de vida. Se dieron instrucciones sobre la ostomía utilizando diferentes ayudas visuales y escritas.
Resultados Hubo 28 pacientes con nuevas ostomías que completaron las encuestas en los períodos estipulados. La puntuación más alta lograda en la herramienta Stoma-QoL fue usada como un indicador de QoL en cada período. Un ejemplo de un paciente mostró un cambio en la puntuación de 28 a 44 entre la semana 1 y la 8. La imagen corporal y los problemas relacionados con el dispositivo de ostomía fueron las principales preocupaciones expresadas.
Conclusión La calidad de vida puede afectar el bienestar de un paciente, no solo de manera física sino también de manera emocional y social. Utilizando una encuesta sobre la QoL en materia de ostomía, los pacientes pudieron cuantificar su QoL, lo que les permitió a los miembros del equipo de investigación personalizar el cuidado de los pacientes en el Sistema de Atención Médica de Princeton. (IRB Study: BN2332).
Introducción
Se encontró que la mayoría de los pacientes que se presentaban en la sala de urgencias de nuestro centro durante el posoperatorio para ver al personal de enfermería especializado en heridas/ostomías presentaban dificultades que, a menudo, eran emocionales, y no eran problemas relacionados ni con el estoma ni con el dispositivo. Varios de los pacientes con nuevas ostomías expresaban tristeza general sobre su situación; se sentían frustrados por la falta de conocimiento sobre el cuidado del estoma, por la dificultad para adaptarse a la vida con una ostomía y tenían la sensación de falta de control sobre su situación; además, estaban ansiosos por los cambios en su imagen corporal. Además, como resultado de la gran cantidad de llamados recibidos por semana de los pacientes con ostomía que expresaban preocupaciones similares, el personal de ostomía decidió investigar más sobre la calidad de vida (QoL) de los pacientes con ostomía.
La calidad de vida después de la cirugía de ostomía es un factor importante en los procesos de rehabilitación de una persona, que impactan sobre su capacidad de aceptar cambios en su condición física y de salud, el manejo del estoma, la conexión social con familia y amigos, y el volver a integrarse positivamente en la sociedad, incluso el regreso a un trabajo pago o voluntario1,2.
La imposibilidad de adaptarse física y psicosocialmente después de la cirugía de ostomía puede tener consecuencias adversas a corto y largo plazo. Por consiguiente, es importante comprender qué factores contribuyen a la falta de confianza de las personas para adaptarse a vivir con un estoma, especialmente en el período inmediato posoperatorio. Ha habido una serie de herramientas diseñadas para evaluar la calidad de vida después de una cirugía de ostomía que incluye el cuestionario City of Hope Quality of Life Scale – Ostomy, la Escala Stoma Quality of Life y el índice Stoma Quality of Life Index3,4.
La herramienta Stoma-QoLl¹ fue desarrollada para medir la calidad de vida de las personas con un estoma (Cuadro 1). Las siguientes preocupaciones asociadas con tener un estoma están detalladas en la herramienta: dormir, tener relaciones íntimas, relaciones con la familia y amigos cercanos; preocupaciones con respecto a las relaciones con otras personas que no sean del núcleo familiar o amigos cercanos; usar un dispositivo de ostomía; acceder a los baños; la imagen corporal y la autoestima. Las preguntas realizadas en la herramienta reflejan aquellas que se consideraron como las más importantes para la calidad de vida de los pacientes1–5.
Cuadro 1. La herramienta Stoma-QoL
El personal de enfermería especializado en heridas/ostomías que trabaja en nuestros centros le da al paciente hospitalizado instrucciones sobre el cuidado de la ostomía, que incluye una carpeta instructiva sobre la ostomía. Las carpetas instructivas sobre la ostomía incluyen información escrita sobre: todos los aspectos del cuidado del estoma, el dispositivo de ostomía y los accesorios que se utilizan para el cuidado de la piel; la compra de los suministros de ostomía; los recursos comunitarios; y los asuntos relacionados con la imagen corporal y la sexualidad. Dicha instrucción, combinada con un asesoramiento personal específico brindado por el personal de enfermería especializado en heridas/ostomías ayuda a los pacientes (y a sus familias) a cuidar la ostomía adecuadamente de la manera más independiente posible a la vez que se alienta a los pacientes a mantener una alta calidad de vida después de una cirugía de ostomía. Los pacientes también reciben “Your Guide to Recovery after Ostomy Surgery” (Su guía para la recuperación después de la cirugía de ostomía) que brinda directivas adicionales6. Durante el transcurso de una hospitalización de un paciente con una nueva ostomía en nuestro centro, se lo verá en promedio entre 10 y 14 horas para darle instrucciones y asesorarlo sobre cómo manejar el estoma.
Método
Junta de Revisión Institucional: aprobación del estudio
En virtud del artículo 5.05 de las Normas y reglamentaciones del personal médico del Sistema de Atención Médica de Princeton, el personal se rige por “las reglamentaciones federales, estatales e institucionales, que incluyen todos los aspectos del consentimiento informado y de la protección del paciente”7 para llevar a cabo cualquier tipo de investigación.
Una Junta de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) con sede en el centro es un comité que aplica todas las reglamentaciones pertinentes y los principios de la ética de investigación analizando los métodos propuestos para garantizar que sean éticos. La Junta IRB de nuestro centro está compuesta por un panel nombrado que incorpora, por ejemplo, representantes de médicos, de enfermería, de aseguramiento de la calidad y legales, que aprueba o rechaza estudios de investigación y sigue controlando los estudios aprobados cuando se realizan en seres humanos.
Las aplicaciones de investigación se deben presentar antes de comenzar cualquier estudio, y en una reunión con la IRB se determina si se debe proseguir o no con un estudio de investigación. La IRB también protege los derechos y el bienestar de los seres humanos que participan como sujetos de un estudio de investigación. Se deben explicitar en la solicitud a la IRB los posibles riesgos para los participantes del estudio. Los investigadores del estudio declararon que no había riesgos -físicos, confidenciales o legales- implicados en el presente estudio8. Se observó que algunos participantes del estudio podrían sentir una posible incomodidad cuando se les solicitara que respondan las preguntas sobre las relaciones o las relaciones íntimas. Llevó varios meses obtener la aprobación del panel de la IRB. A los investigadores del estudio se les otorgó la aprobación del estudio de la IRB #BN2332 y se les dio un año para recopilar los datos.
Las entrevistas a los pacientes fueron realizadas por el personal de enfermería de ostomía (mientras estaba internado); el uso de materiales visuales (carpetas/folletos sobre ostomía, delantal de ostomía) y el análisis de documentos (herramienta Stoma-QoL) fueron realizados durante todo el período de cuidado, desde el principio del cuidado agudo. Los pacientes del hospital escuela de nuestra comunidad fueron encontrados en las listas de consultas de pacientes hospitalizados.
Método de investigación y recopilación de datos
El presente estudio utilizó un enfoque metodológico cuantitativo. La investigación cuantitativa se puede aplicar a los pacientes asignándoles números a sus respuestas utilizando una herramienta de encuestas validadas. En este estudio, se eligió la herramienta Stoma-QoL5 para medir la calidad de vida, dado que era fácil de realizar. También se consideró ayudar a identificar los problemas de calidad de vida que facilitaban los procesos de mejor planificación para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con ostomías. El instrumento tiene 20 ítems, cada uno de los cuales debían ser clasificados por los participantes del estudio en una escala Likert de 4 puntos9 utilizando números que van del 1 al 4 (Siempre, Algunas veces, Rara vez y Nada en absoluto). Las preguntas eran cerradas. La puntuación bruta posible más alta y más baja que se podía obtener era 80 (la mejor QoL) y 20 (la peor QoL), respectivamente3.
La herramienta Stoma-QoL fue aplicada cinco veces en diferentes períodos -antes de la cirugía y después en las semanas 1, 2, 4 y 8 después de la cirugía- por personal de enfermería especializado en heridas/ostomías durante entrevistas programadas con participantes que dieron su consentimiento.
Durante el período de estudio de 12 meses, pacientes con nuevas ostomías se acercaron para participar en el estudio mientras estaban hospitalizados. A los pacientes del período de 8 semanas, que habían sido dados de alta y que seguían participando del estudio, se los encuestó en su casa mediante un llamado telefónico. Se les solicitó a los participantes que clasifiquen de manera verbal sus respuestas a la herramienta Stoma-QoL utilizando la escala Likert.
A los pacientes considerados pasibles de ser incluidos en el estudio se los detectó a través de las listas de consulta de pacientes hospitalizados.
Intervenciones del estudio
Las entrevistas telefónicas estructuradas fueron realizadas por personal de enfermería especializado en heridas/ostomías de los pacientes con nuevas ostomías de acuerdo con los períodos mencionados antes y después de la cirugía utilizando la herramienta Stoma-QoL. El estudio utilizó materiales visuales, tales como carpetas/folletos sobre ostomía y un delantal de ostomía10 para dales instrucciones a los nuevos pacientes sobre el tracto gastrointestinal, el tipo de procedimiento quirúrgico que se iba a realizar, el tipo de estoma que se iba a crear y cómo cuidar los estomas. Los datos fueron analizados utilizando estadísticas descriptivas sencillas.
Resultados
Durante el período del estudio de 12 meses hubo 102 pacientes con nuevas ostomías. De manera colectiva, se llevaron a cabo más de 300 consultas de ostomía durante los períodos de hospitalización. De los 102 pacientes nuevos, 82 tenían ostomías permanentes, 17 personas tenían colostomías y 11 tenían ileostomías. La media de edad de los pacientes era 65, y un 75 % eran mujeres y un 25 % eran hombres (Cuadro 2).
Cuadro 2. Datos demográficos del estudio
Solo 28 pacientes completaron todo el estudio. En los Cuadros 3 y 4, se brinda un ejemplo de los resultados de un paciente que evaluó las diferencias en la puntuación QoL entre la semana 1 después del alta y la semana 8 después del alta. En la semana 1 después del alta, la puntuación total de QoL era de 28 de 100 y la puntuación más alta para la categoría ‘Siempre’ (n=12) y la categoría ‘Algunas veces’ recibió 8 respuestas verificadas. No se colocó ninguna marca en las categorías ‘Rara vez’ o ‘Nada en absoluto’. Los temas de mayor prevalencia en las respuestas dadas en la categoría ‘Siempre’ estuvieron relacionados con la imagen corporal y con el equipamiento del estoma, respectivamente. En comparación, en un intervalo de 8 semanas, la puntuación total de QoL era de 44 de 100. Las respuestas del paciente desde la más alta hasta la más baja dentro de cada categoría fueron ‘Algunas veces’ (n=12), ‘Rara vez’ (n=6) y ‘Siempre’ (n=2). No se marcó ninguna respuesta en la categoría ‘Nada en absoluto’. De la misma manera, la imagen corporal fue identificada como la mayor causa de preocupación.
Discusión
El uso de la herramienta Stoma-QoL fue un método objetivo y uniforme que el personal de enfermería especializado en heridas/ostomías pudo utilizar para evaluar, a intervalos prescritos en nuestro centro durante el período del estudio, la calidad de vida de los pacientes con nuevas ostomías.
La entrevista inicial del paciente por parte del personal de enfermería especializado en heridas/ostomías utilizando la herramienta Stoma-QoL fue una revelación tanto para pacientes como para el personal. Los pacientes hablaron abiertamente sobre su ansiedad con relación a la próxima cirugía de ostomía, hecho que fue un resultado inesperado. Los resultados de los pacientes descritos en el Cuadro 3 y 4 indicaron que la mayor puntuación lograda, la mejor calidad de vida es percibida por el paciente en las intervenciones posteriores a las instrucciones.
Cuadro 3. Ejemplo de una paciente: 1 semana después del alta
Por favor, marque la respuesta que mejor describa cómo se siente en este momento.
Cuadro 4. Ejemplo de la misma paciente: 8 semanas después del alta
Por favor, marque la respuesta que mejor describa cómo se siente en este momento.
La herramienta ayudó a identificar las áreas de dificultad que los pacientes experimentaban al adaptarse a la vida con un posoperatorio de ostomía. Las dificultadas más predominantes fueron la imagen corporal y los factores relacionados con el equipo de ostomía. Estos hallazgos son congruentes con otros estudios en los que la imagen corporal y el manejo del dispositivo eran factores que inhibían la QoL11,12.
En general, y de manera anecdótica, se observó que después de un período de instrucción de dos semanas, los pacientes generalmente estaban más cómodos con su cambio de vida posoperatoria. Y lo que es más, los resultados de la encuesta ayudaron a elaborar un plan personalizado para mejorar la calidad de vida de cada paciente.
Además, los participantes informaron sobre los beneficios de participar en este estudio, dado que estaban identificando problemas sobre su estoma, cuidando el estoma, la imagen corporal o la percepción de otras personas sobre ellos como causas de ansiedad o preocupación. Al hacerlo, esto ayudó a mejorar el plan de cuidado personal para mejorar la calidad de vida después de la cirugía de estoma13,14.
La colaboración es clave para el éxito de todas las intervenciones con los pacientes. En nuestro centro, el personal de heridas/ostomía trabaja estrechamente con los cirujanos, con el personal de enfermería y con los gestores de caso para fomentar el mayor nivel de cuidado del paciente y de los resultados; por consiguiente, mejorando la calidad de vida. La gestión del caso desempeña un papel clave al facilitar con éxito una transición sin problemas para el paciente con ostomía, con frecuencia emocionalmente frágil, desde el hospital a la casa. Esto implica garantizar que el paciente tenga un seguimiento de cuidado en la casa, así como también los suministros para usar en la casa.
Los procesos colaborativos también se extienden al Centro para el Bienestar Pélvico (CPW, por sus siglas en inglés) de nuestro hospital. La rehabilitación pélvica se enfoca en el tratamiento de los trastornos en la pared abdominal y pélvica en hombres, mujeres y niños. Se sabe que muchos pacientes con ostomía presentan alguna forma de disfunción de la pared abdominal o pélvica. Por consiguiente, la rehabilitación pélvica se ve beneficiosa15,16. Al derivarlo al CPW, los terapeutas físicos llevan cabo una evaluación musculoesquelética y le dan al paciente un programa de rehabilitación personalizado para satisfacer sus necesidades15,16 que puede incluir más información, un tratamiento dietario y de líquidos, terapia física del piso pélvico, dispositivos de ayuda pélvica u otro tratamiento conservador. El CPW también coordina tratamientos con diferentes prestadores.
El hallazgo de un estudio auxiliar indicó que los pacientes que asistían con regularidad a las sesiones de rehabilitación pélvica informaban mejoras en la calidad de vida. Los pacientes también expresaron que tener alguien más con quien hablar les facilitaba el manejo de la ostomía15,17 que, a su vez, mejoraba la puntuación de la QoL.
Es esencial que los profesionales de la salud suscriban a prácticas interprofesionales colaborativas para garantizar el mejor resultado posible para el paciente que se da de alta con una enfermedad importante que le cambia la vida. Esto garantizará que los pacientes puedan enfrentarse mejor a estas fases de adaptación psicológica que pueden incluir shock, negación, reconocimiento y adaptación a su situación18.
Limitaciones del estudio
Dado que la cantidad de participantes en este estudio fue muy pequeña y solo se puso de manifiesto el ejemplo de un solo paciente en la puntuación QoL en las intervenciones posteriores al estudio, sería necesario que los hallazgos de este estudio fueran respaldados por una investigación a mayor escala antes de ser generalizado para todos los pacientes sometidos a cirugía posostomía.
Conclusión
Este estudio fue diseñado para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con ostomías después de la operación. Al utilizar un instrumento validado con el tiempo, los investigadores obtuvieron indicadores clínicos del lugar en el que los pacientes luchan más para adaptarse a la presencia de un estoma. Las principales áreas de preocupación fueron la imagen corporal y los problemas relacionados con el dispositivo de ostomía. El estudio ha ayudado a estimular todo el potencial de los pacientes y la buena salud dentro de la comunidad a través de más educación. Nuestro análisis mostró que la QoL para los pacientes con ostomía posoperatoria es muy importante.
Conflicto de intereses
Los autores declaran que no hay conflictos de intereses.
Financiación
Los autores no recibieron financiación para este estudio.
Author(s)
Connie Johnson*
MSN RN WCC OMS LLE DWC
Email connie.johnson@pennmedicine.upenn.edu
Judy Kelly
BSN RN COCN WCC
Katrina Jones Heath
PT, DPT, PRPC
Ashley Palmisano
RN ONC
Lawrence Jordan III
MD
Maureen Zielinski
RN
* Corresponding author
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