Volume 42 Number 4

The meaning of diabetes for individuals who develop diabetic foot ulcer: a qualitative study informed by social constructivism and symbolic interactionism frameworks

Idevania G Costa and Pilar Camargo-Plazas

Keywords patient experience, self-management, diabetic foot, diabetes mellitus, meaning

For referencing Costa IG and Camargo-Plazas P. The meaning of diabetes for individuals who develop diabetic foot ulcer: a qualitative study informed by social constructivism and symbolic interactionism frameworks. WCET® Journal 2022;42(4):41-47

DOI https://doi.org/10.33235/wcet.42.4.41-47
Submitted 28 June 2022 Accepted 7 September 2022

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Abstract

Objective This qualitative inquiry explored the meaning associated with diabetes for people with type 1 and type 2 diabetes who developed diabetic foot ulcer (DFU).

Methodology This qualitative study used a social constructivism and symbolic interactionism (SI) framework to guide the study design. The participants for this study were 30 adults with type 1 or type 2 diabetes and a DFU who met the research criteria and attended a wound care clinic in Ontario, Canada, between April and August 2017.

Results Qualitative content analysis revealed three major subcategories that represent the core category (the meaning of diabetes) along with participants’ perception of having diabetes and its particular complication – 1) diabetes is a life-long disease that you need to live with, 2) diabetes can damage your body, and 3) diabetes can kill you slowly.

Conclusions The complexity of self-care and the consequences of unregulated diabetes influenced participants’ perception, meaning, motivation, actions and reactions to diabetes. Understanding that each person with diabetes is unique and may experience or are affected by the disease in different ways helps healthcare providers (HCPs) to better understand how to address each individual’s unique and complex needs.

Introduction

Diabetes mellitus is a serious metabolic disorder with increasing prevalence worldwide. It is caused by the absence or inability to produce insulin to adequately exert its effects on glycaemic control1. In Canada, preventing the disease as well as its proper management is considered a healthcare priority2, particularly because approximately 549 new cases of diabetes are diagnosed among Canadians each day3, where 90% of all diagnosed cases are type 2 diabetes, 9% are type 1 and the remaining 1% consists of other types of diabetes4.

Type 2 diabetes in particular is increasing the most due to factors such as rising levels of obesity, unhealthy diets and a sedentary lifestyle. However, levels of type 1 diabetes are also increasing. For example, in 2000, it was estimated that approximately 151 million adults worldwide had diabetes. Interestingly, in 2010, members of the International Diabetes Federation (IDF) projected that by 2025 about 438 million people would have diabetes5. However, the number is in fact greater; in 2021 more than half a billion (537 million) people were estimated to be living with diabetes, and that number is expected to increase to 643 million by 2030 and 783 million by 2045. The number of children and adolescents (i.e., up to 19 years old) with diabetes is also increasing annually. In 2021, it was estimated that more than 1.2 million children and adolescents under the age of 20 were living with type 1 diabetes5.

Living with and managing diabetes can be challenging and, without the right support, it may lead to serious consequences. If not managed and kept under control, diabetes increases the incidence of complications (e.g., retinopathy, nephropathy, peripheral neuropathy) which can be devastating for many individuals and affect the many spheres of their lives. In addition, uncontrolled diabetes can also lead to a heart attack or stroke; it is an ongoing battle and a person can never give up controlling diabetes if they want to avoid damage to their bodies6. To prevent diabetes complications, individuals need to be prepared to adapt and change their lifestyle. Those who have developed a deep perception of the illness, including how it works in the body, and who have a higher level of self-management ability coupled with enhanced social support systems and inner recourse, are in the best position to adjust their routine, lifestyle and live well with this complex condition7,8.

The daily choices made by individuals with diabetes have a direct effect on their health outcomes. The chronic nature of diabetes has reciprocal interactions with other dimensions of individual’ lives9. A major issue in diabetes is adjusting to and following a new regimen of self-care management with the acute and chronic aspects of the disease – this involves more than just the medical or physical management, but also the emotional perceptions of diabetes, actions and motivations to navigate life with diabetes8,9.

By exploring patients’ experiences of living with diabetes and the meaning/perception of illness, it is clear that the concepts of ‘control’ and a 'normal life’ come up frequently7. These concepts reflect their perception of the illness and their wish or need to take control and adapt their life to a ‘new’ normal life. The meaning of living with and managing diabetes can vary from person to person. Living with poorly controlled diabetes can lead to complications (e.g., kidney disease, blindness, foot ulceration and amputation) which are devastating for the individuals; this may change the way they see the disease and give meaning to it. Living with diabetes and its complications (e.g., diabetic foot ulcer, DFU) provide different meaning and perception of the illness. While it can be frustrating for some patients, others may experience introspection and existential questioning (e.g., why me God?)10.

As the condition progresses and complications begin to be noticed, one’s own ability to control the disease starts to be questioned. As a result, some individuals may display negative emotions or lower self-confidence about their self-management ability. Evidence shows that negative emotions such as anger, shame, guilt and denial can impact individuals’ ability to engage in the self-management practices (e.g., dietary habits and exercise) required to regulate diabetes11,12.

While the focus of most of the studies has been on the medical and biological aspect of diabetes management, a new approach is needed that focuses on understanding individuals’ psychosocial needs, stories and experience of living with diabetes while experiencing its complications. Understanding individuals’ experience about the impact of diabetes complications, such as DFU, and how they make meaning of diabetes after experiencing its complications provide a foundation for the design of a new approach to diabetes care; this was the main reason for developing this study. Little is known about the meanings associated with diabetes for individuals who face complications such as DFU. This study aimed to explore the meaning of living with diabetes and its particular complication (i.e., DFU) for individuals with type 1 and type 2 diabetes.

Methods

Research design

We used two frameworks – social constructivism informed by Charmaz13 and SI informed by Blumer14. When social constructivists align with SI, they view individuals in society as active subjects working collectively and sharing experience to reconstruct their world and realities15. When they use social constructivism as a framework, researchers need to be aware of the subjective meanings of participants’ experience toward certain objects or things. Because participants bring a variety of multiple meanings that lead researchers to examine several categories or ideas, researchers using social constructivism aim to rely as much as possible on participants’ views and experience of the situation being investigated16,17. On the other hand, researchers using this approach must recognise that their own experience and background contribute to shape their analysis and interpretation of data, as supported by Charmaz13.

In this study, researchers use SI as first described by Blumer14 because participants’ interactions occur firstly in their minds and are symbolic before they transfer them to their reality. In SI, human beings act toward things such as disease on the basis of the meaning that things represent for them. Symbolic interactionism also assumes that interaction is inherently dynamic and interpretive and therefore addresses how people create, interpret, endorse and alter meanings and actions in their life13,18. The SI framework facilitated our understanding of the meaning of diabetes and its complications for people with type 1 and type 2 diabetes.

Study participants

This study was comprised of 30 individuals with type 1 and type 2 diabetes who developed DFU, met research criteria, and attended a wound care clinic in Southeastern Ontario, Canada, between April and August 2017. Participants were approached face-to-face and identified through purposive sampling if they met the following inclusion criteria: 1) a confirmed medical diagnosis of a DFU for at least 2 months, which ensured enough experience to reflect on the process of taking care of DFU; 2) age 18 years or older; 3) able to speak and read in English comfortably and articulate their experience of having DFU; 4) no close connection with any of the researchers prior to this study; 5) willing to engage in active self-reflection and self-disclosure about their experience of living with and managing DFU; 6) accepted to participate in this research after understanding its purpose, benefits and risks and signing the consent form. Theoretical sampling was used to guide the simultaneous processes of data collection and analysis until saturation of each emerging category and concept was achieved. Ethics approval was obtained from the Queen’s University, Health Sciences and Affiliated Teaching Hospitals Research Ethics Board (TRAQ File #6020520). Using pseudonyms ensured confidentiality.

Data collection and analysis

Data collection and analysis occurred simultaneously and included intensive semi-structured interviews, field notes and a research journal. One-on-one interviews were audiotaped and conducted in a private room by the first researcher (IGC) until saturation, which ensured that no new properties of the research themes emerged. The duration of each interview ranged from 36 minutes and 41 seconds to 1 hour and 42 minutes. The first author, who was a PhD student and wound care nurse at the time of the study, conducted and entered interviews into N-Vivo© (Version 11.4.1) after these had been transcribed verbatim by a professional transcriptionist.

In our study, data collection and analysis occurred in a cyclic research process. This process began with initial coding (idea-by-idea) followed by focused coding. While the initial coding process generated 529 codes, the second stage, which comprised of focused coding, helped us to collapse redundant data into 250 codes. The result of this coding process, coupled with successive levels of abstraction through comparative analysis and memo-writing, led to the inductive generation of themes that described the meaning of diabetes for individuals with type 1 and type 2 diabetes who faced a diabetes complication such as DFU.

The coding process captured spontaneous reflection about the meaning of having and managing diabetes and DFU by asking open-ended questions such as: a) Tell me about the time you found out you had diabetes? b) How have diabetes affected your life? c) What does it mean to you to have diabetes? d) What does it mean to manage diabetes on a daily basis? What does diabetic foot ulcer mean to you? e) What does it mean to manage diabetic foot ulcer on a daily basis? The interview process also included the following probing questions: a) What have you learned from having diabetes/diabetic foot ulcer? b) How do you feel about it? c) Could you tell me more about it? d) Could you give me an example?

Theoretical sampling was conducted to ensure saturation and redundancy of each theme that occurred, which was seen after the completed interviews of 30 participants. While the first author (IGC) collected and coded the data, the second author and two experts in the coding process certified confirmability and participants certified and provided feedback on the findings. The experts conducted cross-coding to evaluate accuracy and whether the data supported findings, interpretations and conclusions. To ensure the usefulness and quality of this social constructivist approach, the authors followed the five criteria suggested by Charmaz13: 1) credibility; 2) originality); 3) confirmability/validity; 4) resonance; and 5) usefulness.

Results

The majority of research participants (n=17) were aged 65 years or older, male (n=20), married (n=21), and living with their family (n=23). Nearly all (n=26) had completed high school and 12 had completed post-secondary education. Half the participants were retired, while seven were actively employed. Those unemployed were dependent on financial assistance from either family or government income support. Further information about participants’ demographic characteristics are presented in Table 1.

 

Table 1. Socio-demographic characteristics

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By learning about, living with, and managing diabetes for a long time, participants began to give meaning to their illness. The data implied that the three most important meanings of diabetes described by participants showed contrasting implications of the disease for their lives. These are: diabetes is a life-long disease that you need to live with; diabetes can damage your body; and diabetes can kill you slowly. Table 2 presents a summary, with its respective sub-categories and supporting quotes.

 

Table 2. Summary of the sub-categories and respective supporting quotes.

costa table 2.png

 

Diabetes is a life-long disease that you need to live with

Those participants who see diabetes as a life-long disease and part of life seemed to have accepted the need to learn how to live with it for the rest of their lives. For some participants, diabetes means that they need to be careful of everything they do such as controlling diet, being active, controlling blood sugar, and avoiding collapse, such as Grumper who pointed out:

But what it means is that I’m more careful of what I do now. In terms of food, in terms of drinking, in terms of activity. And I’m conscious of my... and times of weakness, I have to check and test my glucose and make sure that it’s not the cause. Sometimes it’s something else, I don’t know. But if it’s... if I need sugar, I need sugar. So that’s changed part of my life in the sense that I’m conscious of it all the time. I’m getting used to it, so it’s part of my life now. As long as I keep from collapsing, I’m okay.

Sometimes it is hard for individuals with diabetes to stay on track. During the interview Grumper shared that he has a weakness for sweet things or sometimes he forgets to follow a schedule of eating at certain times. The need to incorporate a rigorous balance between diet and exercise has affected his life and has caused him to constantly pay attention to his body to detect early signs and symptoms of hyper or hypoglycaemia. The challenge of managing diabetes relies on the ability of individuals to be in control of their daily living.

Furthermore, to incorporate diabetes into their daily living, some participants recognised through their own experience that it could be manageable if they adopted lifestyle changes. For example, Maverick experienced a relief of the burden of diabetes after losing weight, which led him to believe that although diabetes is an ongoing disease it also possible to be manageable:

It’s there forever, but you can manage it. Just because, when I lost a bunch of weight a couple years ago, even though I was able to go off insulin and cut my medication and all this and was virtually diabetes free, it still didn’t mean I wasn’t a diabetic. The minute you go back to the old eating habits and everything else or gain some weight, it’s still there. It’s something you have to learn to live with for the rest of your life.

Diabetes can damage your body

Many participants expressed awareness of the consequences of diabetes on their body. For James, diabetes “means lots of damage.” He has faced this damage in both his hands and feet:

It means lots of damage. At first, it was only in my hands but after a while it went down to my feet. Then a boil busted, whatever you want to call it, boil, blister, that blew up, more or less, inside my foot. It made a hole in my foot about that big.

For some participants, the consequences of diabetes were beyond a hole in their foot; it affected many parts of the body such as the kidneys, eyes and heart. For example, Butch had experienced many health issues and recognised that his uncontrolled diabetes led him to them:

Diabetes means lots of health issues. I don’t follow a strict diet, which is probably leading to what’s happening now with the rest of me. It affected my eyes and my kidneys and I am going to have to do dialysis for the rest of my life.

Diabetes can kill you slowly

Some participants compared diabetes to a death sentence. For instance, Junior admitted that diabetes means he is going to die earlier than he wished. He also disclosed that it is mostly because he did not adopt changes in his lifestyle and did not quit smoking to live well and longer with diabetes:

Well, what does it mean? It means that, if I’m going to lose thirteen years from diabetes, I’m grossly overweight as you can see, so I’m losing time from that. I smoke two packs a day, so I’m losing time from that. It means to me I’m on borrowed time right now, but we’re all going to pass. I’m okay with the reality. I’m the one that brought this on. I’m the one that started smoking, and because of my diabetes and some other factors, I can no longer exercise, so I can no longer help to maintain my weight. It’s all a contributing factor to probably I’m going to leave my wife a widow earlier than I would like, but so be it. I’ve accepted that, and she’s accepted that. We’re realistic people. Don’t like it, but it’s going to happen, so there it is.

Calling diabetes a death sentence led participants to think that diabetes makes death inevitable. Butch, for instance, shared with me that he was always drinking alcohol and partying because he wanted to enjoy his life before dying from diabetes. However, he is now suffering from many consequences of diabetes and blames his lack of understanding and denial to take control of it from the beginning. On the other hand, Junior considers himself a loser to diabetes because he did not adopt a new lifestyle and continued smoking. His foot damage has also prevented him from being active and therefore losing weight to control diabetes. He seems to view his situation as a lost cause and hence has accepted the fact that he is going to die earlier than he wished.

Discussion

In this study, participants developed their own meaning of diabetes, which was influenced by personal beliefs, family history, and their day-to-day experience of living with diabetes and its complications. The study’s findings demonstrated that variations existed regarding the extent to which participants moved along the continuum of acceptance, as well as the extent to which they actively engaged in the process of learning about, making meaning of, and taking action toward engagement in managing diabetes. For instance, the silent nature of diabetes caught many participants off guard, as they were mostly unaware of the signs and symptoms of diabetes, and of the possibility that they might have the condition. Once diagnosed, learning to live with and managing diabetes occurred progressively, but also represented a challenge for most participants.

Our study’s findings uncovered that the meaning of living with diabetes may be different for individuals facing diabetes complications. Facing the poor outcome of diabetes led participants to experience damage to their body (e.g., foot deformity, calluses, wounds, amputation, eye and kidney problems), and see diabetes as a threat to their mental health and quality of life. These participants connected the meaning of diabetes to the effects of the disease on their body and mind. For example, they saw diabetes as a death sentence or a condition that “kills you slowly”. These findings align with previous qualitative and quantitative studies that explored the meaning of diabetes among individuals who faced the burden of diabetes. These studies described that the meaning of diabetes was strongly associated with both physical and mental components of quality of life19–21.

While “watching what you eat” became a crucial component in the management of diabetes, “taking care of your foot” was an essential component in the prevention of one of the most devastating consequences of unregulated diabetes. In our study, knowing how to choose the right diet and the right shoes became fundamental for participants to feel in control of the disease. Authors of a previous study that explored individuals’ experience of living with and implementing diabetes self-management practices stated that the concept of control prevailed and permeated all categories of the study. An example is from participants’ struggle to adapt to a daily management regime through their ability to achieve a balance between living with a progressive chronic condition and adapting to a so-called normal life7.

Authors of a previous study reported that even for those individuals aware that they need to “watch what they eat”, their major apprehension was how to get the diet right22. Changing lifestyle presents a challenge for older adults to incorporate in their everyday life and makes the management of diabetes a difficult task to follow, but they are aware of the need to deal with it the best way that they can and know how6. In our study, some participants self-labelled themselves “a bad diabetic” because they were not able to sustain the lifestyle change required to regulate diabetes. For example, they would not follow a consistent diet and incorporate physical exercise into their daily routine. Similarly, participants of a previous study also had difficulty in maintaining a consistent lifestyle. Inconsistency in maintaining a recommended regime reflects the lack of or limited knowledge about the disease, and the challenge to adjust their lives to the complexities of required daily tasks7. In fact, in our study most participants did not have access to diabetes education and none of them were provided with education about self-care of their feet.

Both our study and previous studies demonstrated the consequences of not sustaining a recommended regimen or lifestyle both in terms of clinical (e.g., hypo or hyperglycaemia), physical (e.g., DFU, blindness) and psychological outcomes (e.g., guilt, anxiety and frustration) as some participants in this study reflected7,23. One may ask, if Maverick was conscious about the benefits of his engagement in self-management of diabetes, why he was not able to sustain it? The simple answer is that the management of a long-term condition such as diabetes is also a “lifelong battle” that requires considerable mental determination and commitment of self to adjust to a new psychosocial lifestyle24,25. In fact, the permanent changes required to adopt and adapt to a new lifestyle and regimen that comes with the demands of diabetes must be understood from psychological, spiritual and behavioural aspects of the disease12. Participants in our study perceived diabetes as a disease that they will have to deal with for the rest of their lives; they understood that lifestyle changes may not be easy to adopt, but are important to make if they want to be able to live well with diabetes and prevent serious consequences. Similarly, participants in a previous qualitative study developed in Indonesia also shared that diabetes is a disease that has no cure yet, caused lifelong stress and worry, and led to many changes in their bodies26.

After facing the consequences of diabetes such as DFU or amputation, participants in our study felt guilty, regretted not taking care of diabetes from the beginning, and somberly accepted their condition. Perhaps individuals who had spent a lifetime trying to manage diabetes to the best of their ability but ended up with complications might believe that they had done everything possible to keep their lives going with diabetes. Such a situation seemed to have led seniors with diabetes to relax self-management because, believing it beyond their control, they started to normalise their condition, an outcome similar to findings in a previous study about lay perception of diabetes in Indonesia26. In alignment with our findings, authors of previous studies in Indonesia and the United States reported that participants believed that diabetes was beyond their control and did not seem motivated to fight this battle; therefore, they accepted the limitations and challenges produced by the disease10.

In fact, motivation is an essential component to maintain for the person engaged in a life-long self-management task, but what motivates one person may be different from what motivates another, especially for those who are ageing with multiple chronic conditions and experiencing diabetes complications in addition to these27. On the other hand, the long-term risk of developing diabetes complications does not seem to be an usual motivation for individuals with diabetes to change lifestyle; instead, they are most often motivated by perceived short-term improvements28. For example, if the person has seen relatives or close friends with complications from diabetes, they may think it is a waste of time to manage and deal with it5 or they may become aware and engage in lifestyle changes to avoid ending up in a similar situation. Therefore, further research is needed to explore the motivation factor as a component for lifestyle change in people with diabetes.

Conclusion and implications

The complexity of care and the consequences of unregulated diabetes influenced participants’ perception, meaning, motivation, actions and reactions to diabetes. The challenge to take in the necessary health information and make lifestyle changes to prevent disease complications often interferes with patients’ perception of what it means to live with diabetes. To facilitate the uptake of individuals’ experience and perception or meaning of diabetes into clinical practice, it is essential that healthcare providers (HCPs) communicate with patients to understand the battle they are facing to live with and fight diabetes on a daily basis.

Understanding that each person with diabetes is unique and may be affected by the disease in different ways (physically and/or emotionally) helps HCPs to better understand how to address each individual’s unique and complex needs. It is crucial to expand research and care practice to focus on more than just the physical aspect of diabetes as a disease. Rather, HCPs would be better equipped to support individuals with diabetes when they are trained to focus on successful and cooperative management of the illness that encompasses the emotional, relational and psychosocial aspects of this complex condition.

Acknowledgements

The authors thank Drs Deborah Tregunno, Elizabeth VanDenKerkhof and Dana Edge for their contributions in the thesis preparation that generated this paper.

Conflict of Interest

The authors declare no conflicts of interest.

Funding

Financial support was provided by the Canadian Frailty Network to complete the many steps of this study.

Author contributions

IGC is the principal investigator and was responsible for the conception of the project, funding acquisition, data collection and analysis, and drafted the first and final versions of this manuscript. PCP contributed with the design of research methodology, and revised the manuscript critically for important intellectual content. All authors reviewed and approved the final version to be published.


El significado de la diabetes para las personas que desarrollan una úlcera del pie diabético: un estudio cualitativo basado en los marcos del constructivismo social y el interaccionismo simbólico

Idevania G Costa and Pilar Camargo-Plazas

DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.42.4.41-47

Author(s)

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Resumen

Objetivo Esta investigación cualitativa exploró el significado asociado a la diabetes para las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2 que desarrollaron úlcera de pie diabético (DFU).

Metodología Este estudio cualitativo utilizó un marco de constructivismo social e interaccionismo simbólico (SI) para guiar el diseño del estudio. Los participantes en este estudio fueron 30 adultos con diabetes tipo 1 o tipo 2 y una DFU que cumplían los criterios de investigación y acudieron a una clínica de atención de heridas en Ontario, Canadá, entre abril y agosto de 2017.

Resultados El análisis de contenido cualitativo reveló tres subcategorías principales que representan la categoría central (el significado de la diabetes) junto con la percepción de los participantes de padecer diabetes y su complicación concreta: 1) la diabetes es una enfermedad para toda la vida con la que hay que vivir, 2) la diabetes puede dañar el cuerpo y 3) la diabetes puede matarte lentamente.

Conclusiones La complejidad del autocuidado y las consecuencias de una diabetes no controlada influyeron en la percepción, el significado, la motivación, las acciones y las reacciones de los participantes ante la diabetes. Entender que cada persona con diabetes es única y que puede experimentar o verse afectada por la enfermedad de diferentes maneras ayuda a los profesionales sanitarios (HCP) a comprender mejor cómo abordar las necesidades únicas y complejas de cada individuo.

Introducción

La diabetes mellitus es un grave trastorno metabólico con una prevalencia creciente en todo el mundo. Está causada por la ausencia o incapacidad de producir insulina para ejercer adecuadamente sus efectos sobre el control glucémico1. En Canadá, la prevención de la enfermedad, así como su tratamiento adecuado, se considera una prioridad sanitaria2, sobre todo porque cada día se diagnostican aproximadamente 549 nuevos casos de diabetes entre los canadienses3, donde el 90% de todos los casos diagnosticados son diabetes de tipo 2, el 9% son de tipo 1 y el 1% restante consiste en otros tipos de diabetes4.

La diabetes de tipo 2, en particular, es la que más está aumentando debido a factores como el aumento de los niveles de obesidad, las dietas poco saludables y un estilo de vida sedentario. Sin embargo, los niveles de diabetes de tipo 1 también están aumentando. Por ejemplo, en 2000 se calculaba que aproximadamente 151 millones de adultos en todo el mundo padecían diabetes. Curiosamente, en 2010, los miembros de la Federación Internacional de Diabetes (FID) preveían que en 2025 unos 438 millones de personas tendrían diabetes5. Sin embargo, la cifra es en realidad mayor; en 2021 se estimaba que más de 500 millones (537 millones) de personas vivían con diabetes, y se espera que esa cifra aumente a 643 millones en 2030 y a 783 millones en 2045. El número de niños y adolescentes (es decir, de hasta 19 años) con diabetes también aumenta cada año. En 2021, se estimaba que más de 1,2 millones de niños y adolescentes menores de 20 años vivían con diabetes de tipo 15.

Vivir con diabetes y controlarla puede ser un reto y, sin el apoyo adecuado, puede acarrear graves consecuencias. Si no se gestiona y mantiene bajo control, la diabetes aumenta la incidencia de complicaciones (por ejemplo, retinopatía, nefropatía, neuropatía periférica) que pueden ser devastadoras para muchas personas y afectar a muchas esferas de su vida. Además, la diabetes no controlada también puede provocar un infarto de miocardio o un ictus; es una batalla continua y una persona nunca puede renunciar a controlar la diabetes si quiere evitar daños en su organismo6. Para prevenir las complicaciones de la diabetes, las personas deben estar preparadas para adaptarse y cambiar su estilo de vida. Las personas que han desarrollado una percepción profunda de la enfermedad, incluido su funcionamiento en el organismo, y que tienen un mayor nivel de capacidad de autogestión, junto con sistemas de apoyo social y recursos internos mejorados, se encuentran en la mejor posición para ajustar su rutina, su estilo de vida y vivir bien con esta compleja afección7,8.

Las decisiones cotidianas de las personas con diabetes tienen un efecto directo en su salud. La naturaleza crónica de la diabetes tiene interacciones recíprocas con otras dimensiones de la vida de los individuos9. Uno de los principales problemas de la diabetes es la adaptación y el seguimiento de un nuevo régimen de autocuidado de los aspectos agudos y crónicos de la enfermedad, lo que implica no sólo el tratamiento médico o físico, sino también las percepciones emocionales de la diabetes, las acciones y las motivaciones para llevar una vida con diabetes8,9.

Al explorar las experiencias de los pacientes sobre la vida con diabetes y el significado/percepción de la enfermedad, queda claro que los conceptos de "control" y "vida normal" aparecen con frecuencia7. Estos conceptos reflejan su percepción de la enfermedad y su deseo o necesidad de tomar el control y adaptar su vida a una "nueva" vida normal. El significado de vivir con diabetes y controlarla puede variar de una persona a otra. Vivir con una diabetes mal controlada puede acarrear complicaciones (por ejemplo, enfermedad renal, ceguera, úlceras en los pies y amputación) que son devastadoras para las personas; esto puede cambiar su forma de ver la enfermedad y darle un sentido. Vivir con diabetes y sus complicaciones (por ejemplo, la úlcera del pie diabético, DFU) proporciona un significado y una percepción diferentes de la enfermedad. Aunque puede resultar frustrante para algunos pacientes, otros pueden experimentar introspección y cuestionamiento existencial (por ejemplo, ¿por qué yo Dios?)10.

A medida que la afección avanza y empiezan a notarse las complicaciones, empieza a cuestionarse la propia capacidad para controlar la enfermedad. Como resultado, algunos individuos pueden mostrar emociones negativas o una menor confianza en su capacidad de autogestión. Está demostrado que emociones negativas como la ira, la vergüenza, la culpa y la negación pueden afectar a la capacidad de las personas para adoptar las prácticas de autocontrol (por ejemplo, hábitos alimentarios y ejercicio) necesarias para regular la diabetes11,12.

Aunque la mayoría de los estudios se han centrado en el aspecto médico y biológico de la gestión de la diabetes, es necesario un nuevo enfoque que se centre en comprender las necesidades psicosociales de los individuos, sus historias y su experiencia de vivir con diabetes mientras experimentan sus complicaciones. Comprender la experiencia de los individuos sobre el impacto de las complicaciones de la diabetes, como la DFU, y cómo dan sentido a la diabetes tras experimentar sus complicaciones proporciona una base para el diseño de un nuevo enfoque de la atención diabética; ésta fue la principal razón para desarrollar este estudio. Se sabe poco sobre los significados asociados a la diabetes para las personas que se enfrentan a complicaciones como la DFU. Este estudio pretendía explorar el significado de vivir con diabetes y su complicación particular (es decir, DFU) para individuos con diabetes tipo 1 y tipo 2.

Metodos

Diseño de la investigación

Utilizamos dos marcos: el constructivismo social de Charmaz13 y el SI de Blumer14. Cuando los constructivistas sociales se alinean con el SI, consideran a los individuos de la sociedad como sujetos activos que trabajan colectivamente y comparten experiencias para reconstruir su mundo y sus realidades15. Cuando utilizan el constructivismo social como marco de referencia, los investigadores deben ser conscientes de los significados subjetivos de la experiencia de los participantes hacia determinados objetos o cosas. Dado que los participantes aportan una variedad de significados múltiples que llevan a los investigadores a examinar varias categorías o ideas, los investigadores que utilizan el constructivismo social pretenden basarse al máximo en los puntos de vista y la experiencia de los participantes sobre la situación investigada16,17. Por otra parte, los investigadores que utilicen este enfoque deben reconocer que su propia experiencia y formación contribuyen a dar forma a su análisis e interpretación de los datos, tal y como sostiene Charmaz13.

En este estudio, los investigadores utilizan el SI descrito por primera vez por Blumer14 porque las interacciones de los participantes se producen en primer lugar en su mente y son simbólicas antes de trasladarlas a su realidad. En SI, los seres humanos actúan ante cosas como la enfermedad en función del significado que representan para ellos. El interaccionismo simbólico también asume que la interacción es inherentemente dinámica e interpretativa y, por lo tanto, aborda cómo las personas crean, interpretan, aprueban y alteran los significados y las acciones en su vida13,18. El marco del SI facilitó nuestra comprensión del significado de la diabetes y sus complicaciones para las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2.

Participantes en el estudio

Este estudio estuvo compuesto por 30 individuos con diabetes tipo 1 y tipo 2 que desarrollaron DFU, cumplieron con los criterios de investigación y asistieron a una clínica de atención de heridas en el sureste de Ontario, Canadá, entre abril y agosto de 2017. Los participantes fueron contactados cara a cara e identificados mediante muestreo intencionado si cumplían los siguientes criterios de inclusión: 1) diagnóstico médico confirmado de DFU durante al menos 2 meses, lo que garantizaba suficiente experiencia para reflexionar sobre el proceso de cuidado de DFU; 2) edad igual o superior a 18 años; 3) capacidad para hablar y leer en inglés cómodamente y articular su experiencia de padecer DFU; 4) sin vínculos estrechos con ninguno de los investigadores antes de este estudio; 5) dispuestos a participar en la autorreflexión activa y la autorrevelación sobre su experiencia de vivir con DFU y gestionarlo; 6) aceptaron participar en esta investigación tras comprender su propósito, beneficios y riesgos y firmar el formulario de consentimiento. Se utilizó un muestreo teórico para guiar los procesos simultáneos de recogida y análisis de datos hasta alcanzar la saturación de cada categoría y concepto emergente. Se obtuvo la aprobación ética del Comité de Ética de la Investigación de la Universidad de Queen, Ciencias de la Salud y Hospitales Docentes Afiliados. (TRAQ File #6020520). El uso de seudónimos garantizó la confidencialidad.

Recogida y análisis de datos

La recogida y el análisis de datos se realizaron simultáneamente e incluyeron entrevistas semiestructuradas intensivas, notas de campo y un diario de investigación. Las entrevistas individuales fueron grabadas en audio y realizadas en una sala privada por el primer investigador (IGC) hasta la saturación, lo que garantizó que no surgieran nuevas propiedades de los temas de investigación. La duración de cada entrevista osciló entre 36 minutos y 41 segundos y 1 hora y 42 minutos. La primera autora, estudiante de doctorado y enfermera especializada en el cuidado de heridas en el momento del estudio, realizó e introdujo las entrevistas en N-Vivo© (versión 11.4.1) después de que un transcriptor profesional las transcribiera textualmente.

En nuestro estudio, la recogida y el análisis de datos se produjeron en un proceso de investigación cíclico. Este proceso comenzó con una codificación inicial (idea por idea) seguida de una codificación focalizada. Mientras que el proceso de codificación inicial generó 529 códigos, la segunda fase, que consistió en una codificación focalizada, nos ayudó a reducir los datos redundantes a 250 códigos. El resultado de este proceso de codificación, junto con sucesivos niveles de abstracción a través del análisis comparativo y la redacción de memorias, condujo a la generación inductiva de temas que describían el significado de la diabetes para las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2 que se enfrentaban a una complicación de la diabetes como la DFU.

El proceso de codificación captó la reflexión espontánea sobre el significado de tener y controlar la diabetes y la DFU mediante preguntas abiertas como: a) Háblame del momento en que descubriste que tenías diabetes. b) ¿Cómo ha afectado la diabetes a tu vida? c) ¿Qué significa para ti tener diabetes? d) ¿Qué significa controlar la diabetes a diario? ¿Qué significa para usted la úlcera del pie diabético? e) ¿Qué significa gestionar diariamente la úlcera del pie diabético? El proceso de entrevista también incluyó las siguientes preguntas de sondeo: a) ¿Qué ha aprendido de padecer diabetes/úlcera del pie diabético? b) ¿Cómo se siente al respecto? c) ¿Podría hablarme más de ello? d) ¿Podría darme un ejemplo?

Se realizó un muestreo teórico para garantizar la saturación y la redundancia de cada tema que se planteaba, lo que se observó una vez finalizadas las entrevistas a 30 participantes. Mientras el primer autor (IGC) recopilaba y codificaba los datos, el segundo autor y dos expertos en el proceso de codificación certificaban la confirmabilidad y los participantes certificaban y aportaban comentarios sobre las conclusiones. Los expertos realizaron codificaciones cruzadas para evaluar la exactitud y si los datos respaldaban los resultados, las interpretaciones y las conclusiones. Para garantizar la utilidad y la calidad de este enfoque constructivista social, los autores siguieron los cinco criterios sugeridos por Charmaz13: 1) credibilidad; 2) originalidad); 3) confirmabilidad/validez; 4) resonancia; y 5) utilidad.

Resultados

La mayoría de los participantes en la investigación (n=17) tenían 65 años o más, eran hombres (n=20), estaban casados (n=21) y vivían con su familia (n=23). Casi todos (n=26) habían terminado el bachillerato y 12 habían cursado estudios superiores. La mitad de los participantes estaban jubilados, mientras que siete trabajaban activamente. Los desempleados dependían de la ayuda económica de la familia o del gobierno. En la Tabla 1 se ofrece más información sobre las características demográficas de los participantes.

 

Tabla 1. Características sociodemográficas

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Al conocer, convivir y controlar la diabetes durante mucho tiempo, los participantes empezaron a dar sentido a su enfermedad. Los datos implicaban que los tres significados más importantes de la diabetes descritos por los participantes mostraban implicaciones contrapuestas de la enfermedad para sus vidas. Estas son: la diabetes es una enfermedad para toda la vida con la que hay que convivir; la diabetes puede dañar el organismo; y la diabetes puede matarte lentamente. El cuadro 2 presenta un resumen, con sus respectivas subcategorías y citas de apoyo.

 

Tabla 2. Resumen de las subcategorías y respectivas citas de apoyo.

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La diabetes es una enfermedad para toda la vida con la que hay que convivir

Aquellos participantes que ven la diabetes como una enfermedad para toda la vida y parte de la vida parecían haber aceptado la necesidad de aprender a vivir con ella el resto de sus vidas. Para algunos participantes, la diabetes significa que tienen que tener cuidado con todo lo que hacen, como controlar la dieta, mantenerse activos, controlar el azúcar en sangre y evitar los colapsos, como señaló Grumper:

Pero lo que significa es que ahora tengo más cuidado con lo que hago. En cuanto a la comida, en cuanto a la bebida, en cuanto a la actividad. Y soy consciente de mis... y momentos de debilidad, tengo que comprobar y medir mi glucosa y asegurarme de que no es la causa. A veces es otra cosa, no lo sé. Pero si es... si necesito azúcar, necesito azúcar. Así que eso ha cambiado parte de mi vida en el sentido de que soy consciente de ello todo el tiempo. Me estoy acostumbrando, así que ya forma parte de mi vida. Mientras no me derrumbe, estoy bien.

A veces, a las personas con diabetes les resulta difícil mantener el rumbo. Durante la entrevista, Grumper contó que tiene debilidad por las cosas dulces y que a veces se olvida de seguir un horario para comer a ciertas horas. La necesidad de incorporar un riguroso equilibrio entre dieta y ejercicio ha afectado a su vida y ha hecho que preste constantemente atención a su cuerpo para detectar los primeros signos y síntomas de hiper o hipoglucemia. El reto de controlar la diabetes depende de la capacidad de las personas para controlar su vida diaria.

Además, para incorporar la diabetes a su vida cotidiana, algunos participantes reconocieron por experiencia propia que podía ser controlable si adoptaban cambios en su estilo de vida. Por ejemplo, Maverick experimentó un alivio de la carga de la diabetes tras perder peso, lo que le llevó a creer que, aunque la diabetes es una enfermedad continua, también es posible controlarla:

Está ahí para siempre, pero puedes arreglártelas. Sólo porque, cuando perdí un montón de peso hace un par de años, aunque pude dejar la insulina y reducir mi medicación y todo esto y estaba prácticamente libre de diabetes, todavía no significaba que no era diabético. En el momento en que vuelves a los viejos hábitos alimenticios y todo lo demás o ganas algo de peso, sigue ahí. Es algo con lo que tienes que aprender a vivir el resto de tu vida.

La diabetes puede dañar su organismo

Muchos participantes manifestaron ser conscientes de las consecuencias de la diabetes en su cuerpo. Para James, la diabetes "significa mucho daño" Ha sufrido estos daños tanto en las manos como en los pies:

Significa mucho daño. Al principio, sólo me afectaba a las manos, pero al cabo de un tiempo bajó a los pies. Luego me reventó un forúnculo, como quieras llamarlo, forúnculo, ampolla, que me reventó, más o menos, dentro del pie. Me hizo un agujero en el pie así de grande.

Para algunos participantes, las consecuencias de la diabetes iban más allá de un agujero en el pie; afectaba a muchas partes del cuerpo, como los riñones, los ojos y el corazón. Por ejemplo, Butch había tenido muchos problemas de salud y reconocía que su diabetes descontrolada le había llevado a ellos:

La diabetes conlleva muchos problemas de salud. No sigo una dieta estricta, lo que probablemente esté provocando lo que me pasa ahora con el resto. Me afectó a los ojos y a los riñones y voy a tener que someterme a diálisis el resto de mi vida.

La diabetes puede matarte lentamente

Algunos participantes compararon la diabetes con una sentencia de muerte. Por ejemplo, Junior admitió que la diabetes significa que va a morir antes de lo que desearía. También reveló que se debe sobre todo a que no adoptó cambios en su estilo de vida y no dejó de fumar para vivir bien y más tiempo con diabetes:

¿Qué significa? Significa que, si voy a perder trece años por la diabetes, tengo un sobrepeso enorme como puedes ver, así que estoy perdiendo tiempo por eso. Fumo dos paquetes al día, así que pierdo tiempo por eso. Para mí significa que ahora estoy de prestado, pero todos vamos a morir. Estoy de acuerdo con la realidad. Fui yo quien provocó esto. Yo soy el que empezó a fumar, y debido a mi diabetes y a algunos otros factores, ya no puedo hacer ejercicio, por lo que ya no puedo ayudar a mantener mi peso. Todo ello contribuye a que probablemente deje viuda a mi mujer antes de lo que me gustaría, pero que así sea. Yo lo he aceptado, y ella también. Somos personas realistas. No me gusta, pero va a pasar, así que ahí está.

Calificar la diabetes de sentencia de muerte llevó a los participantes a pensar que la diabetes hace inevitable la muerte. Butch, por ejemplo, me contó que siempre estaba bebiendo alcohol y de fiesta porque quería disfrutar de su vida antes de morir de diabetes. Sin embargo, ahora sufre muchas consecuencias de la diabetes y culpa a su falta de comprensión y a su negación a tomar el control desde el principio. Por otro lado, Junior se considera un perdedor para la diabetes porque no adoptó un nuevo estilo de vida y siguió fumando. El daño sufrido en el pie también le ha impedido mantenerse activo y, por tanto, perder peso para controlar la diabetes. Parece considerar su situación como una causa perdida y, por tanto, ha aceptado el hecho de que va a morir antes de lo que deseaba.

Discusion

En este estudio, los participantes desarrollaron su propio significado de la diabetes, en el que influyeron sus creencias personales, su historia familiar y su experiencia cotidiana de vivir con diabetes y sus complicaciones. Los hallazgos del estudio demostraron que existían variaciones en cuanto al grado en que los participantes se movían a lo largo del camino de aceptación, así como en el grado en que se implicaban activamente en el proceso de aprender sobre la diabetes, encontrarle un significado y tomar medidas para comprometerse con el control de la enfermedad. Por ejemplo, la naturaleza silenciosa de la diabetes cogió desprevenidos a muchos participantes, que en su mayoría desconocían los signos y síntomas de la enfermedad y la posibilidad de padecerla. Una vez diagnosticada, aprender a vivir con la diabetes y a controlarla se produjo de forma progresiva, pero también supuso un reto para la mayoría de los participantes.

Los resultados de nuestro estudio revelaron que el significado de vivir con diabetes puede ser diferente para las personas que se enfrentan a complicaciones diabéticas. Enfrentarse a los malos resultados de la diabetes llevó a los participantes a experimentar daños en su cuerpo (por ejemplo, deformidad de los pies, callosidades, heridas, amputación, problemas oculares y renales) y a ver la diabetes como una amenaza para su salud mental y su calidad de vida. Estos participantes relacionaron el significado de la diabetes con los efectos de la enfermedad en su cuerpo y su mente. Por ejemplo, veían la diabetes como una sentencia de muerte o una enfermedad que "te mata lentamente". Estos resultados concuerdan con estudios cualitativos y cuantitativos anteriores que exploraban el significado de la diabetes entre personas que se enfrentaban a la carga de la diabetes. Estos estudios describieron que el significado de la diabetes estaba fuertemente asociado con los componentes físicos y mentales de la calidad de vida19-21.

Mientras que "vigilar lo que se come" se convirtió en un componente crucial en el control de la diabetes, "cuidar el pie" era un componente esencial en la prevención de una de las consecuencias más devastadoras de la diabetes no controlada. En nuestro estudio, saber elegir la dieta y el calzado adecuados resultó fundamental para que los participantes se sintieran en control de la enfermedad. Los autores de un estudio anterior que exploraba la experiencia de los individuos a la hora de vivir con diabetes y de poner en práctica prácticas de autocontrol diabético afirmaron que el concepto de control prevalecía e impregnaba todas las categorías del estudio. Un ejemplo es la lucha de los participantes por adaptarse a un régimen de gestión diaria a través de su capacidad para lograr un equilibrio entre vivir con una enfermedad crónica progresiva y adaptarse a una vida supuestamente normal7.

Los autores de un estudio anterior informaron de que, incluso en el caso de las personas conscientes de la necesidad de "vigilar lo que comen", su mayor aprensión era cómo hacer bien la dieta22. El cambio de estilo de vida supone un reto para los adultos mayores a la hora de incorporarlo a su vida cotidiana y hace que el control de la diabetes sea una tarea difícil de seguir, pero son conscientes de la necesidad de afrontarlo de la mejor manera que pueden y saben6. En nuestro estudio, algunos participantes se autocalificaron de "un mal diabético" porque no eran capaces de mantener el cambio de estilo de vida necesario para regular la diabetes. Por ejemplo, no seguirían una dieta coherente ni incorporarían el ejercicio físico a su rutina diaria. Del mismo modo, los participantes en un estudio anterior también tuvieron dificultades para mantener un estilo de vida coherente. La incoherencia a la hora de mantener el régimen recomendado refleja la falta o el escaso conocimiento sobre la enfermedad, así como el reto de ajustar sus vidas a las complejidades de las tareas diarias requeridas7. De hecho, en nuestro estudio la mayoría de los participantes no tenían acceso a educación diabetológica y ninguno de ellos recibió educación sobre el autocuidado de sus pies.

Tanto nuestro estudio como estudios anteriores demostraron las consecuencias de no mantener un régimen o estilo de vida recomendados, tanto en términos de resultados clínicos (p. ej., hipo o hiperglucemia), físicos (p. ej., DFU, ceguera) y psicológicos (p. ej., culpa, ansiedad y frustración), como reflejaron algunos participantes en este estudio7,23. Cabe preguntarse: si Maverick era consciente de los beneficios de su compromiso con el autocontrol de la diabetes, ¿por qué no fue capaz de mantenerlo? La respuesta sencilla es que el tratamiento de una enfermedad de larga duración como la diabetes es también una "batalla de por vida" que requiere una considerable determinación mental y el compromiso de uno mismo para adaptarse a un nuevo estilo de vida psicosocial24,25. De hecho, los cambios permanentes necesarios para adoptar y adaptarse a un nuevo estilo de vida y régimen que conllevan las exigencias de la diabetes deben entenderse desde los aspectos psicológicos, espirituales y conductuales de la enfermedad12. Los participantes en nuestro estudio percibieron la diabetes como una enfermedad con la que tendrán que lidiar el resto de sus vidas; comprendieron que los cambios en el estilo de vida pueden no ser fáciles de adoptar, pero que es importante hacerlos si se quiere poder vivir bien con diabetes y prevenir consecuencias graves. Del mismo modo, los participantes en un estudio cualitativo anterior desarrollado en Indonesia también compartieron que la diabetes es una enfermedad que aún no tiene cura, que les causaba estrés y preocupación de por vida y que provocaba muchos cambios en su cuerpo26.

Tras enfrentarse a las consecuencias de la diabetes, como la DFU o la amputación, los participantes en nuestro estudio se sintieron culpables, lamentaron no haberse ocupado de la diabetes desde el principio y aceptaron sombríamente su enfermedad. Tal vez las personas que habían pasado toda una vida intentando controlar la diabetes lo mejor posible y que acabaron sufriendo complicaciones, podrían creer que habían hecho todo lo posible para seguir viviendo con diabetes. Tal situación parecía haber llevado a los mayores con diabetes a relajar el autocontrol porque, al creer que escapaba a su control, empezaron a normalizar su enfermedad, un resultado similar a los hallazgos de un estudio anterior sobre la percepción de la diabetes de los profanos en Indonesia26. En consonancia con nuestros hallazgos, los autores de estudios anteriores realizados en Indonesia y Estados Unidos informaron de que los participantes creían que la diabetes escapaba a su control y no parecían motivados para librar esta batalla; por lo tanto, aceptaban las limitaciones y los retos que les producía la enfermedad10.

De hecho, la motivación es un componente esencial que debe mantener a la persona implicada en una tarea de autocontrol de por vida, pero lo que motiva a una persona puede ser diferente de lo que motiva a otra, especialmente en el caso de quienes envejecen con múltiples enfermedades crónicas y sufren complicaciones diabéticas además de éstas27. Por otro lado, el riesgo a largo plazo de desarrollar complicaciones diabéticas no parece ser una motivación habitual para que las personas con diabetes cambien su estilo de vida; en su lugar, la motivación más frecuente es la percepción de mejoras a corto plazo28. Por ejemplo, si la persona ha visto a familiares o amigos cercanos con complicaciones derivadas de la diabetes, puede pensar que es una pérdida de tiempo controlarla y lidiar con ella5 o puede concienciarse y emprender cambios en su estilo de vida para evitar acabar en una situación similar. Por lo tanto, se necesitan más investigaciones para explorar el factor motivación como componente para el cambio de estilo de vida en personas con diabetes.

Conclusiones e implicaciones

La complejidad de los cuidados y las consecuencias de una diabetes no controlada influyeron en la percepción, el significado, la motivación, las acciones y las reacciones de los participantes ante la diabetes. El reto de asimilar la información sanitaria necesaria y realizar cambios en el estilo de vida para prevenir las complicaciones de la enfermedad interfiere a menudo en la percepción que tienen los pacientes de lo que significa vivir con diabetes. Para facilitar la incorporación a la práctica clínica de la experiencia y la percepción o el significado de la diabetes de los individuos, es esencial que los profesionales sanitarios (HCP) se comuniquen con los pacientes para comprender la batalla a la que se enfrentan para vivir con diabetes y luchar contra ella a diario.

Comprender que cada persona con diabetes es única y puede verse afectada por la enfermedad de diferentes maneras (física y/o emocionalmente) ayuda a los profesionales sanitarios a entender mejor cómo abordar las necesidades únicas y complejas de cada individuo. Es crucial ampliar la investigación y la práctica asistencial para centrarse en algo más que el aspecto físico de la diabetes como enfermedad. Además, los profesionales sanitarios estarían mejor equipados para apoyar a las personas con diabetes si se les formara para centrarse en una gestión satisfactoria y cooperativa de la enfermedad que abarque los aspectos emocionales, relacionales y psicosociales de esta compleja afección.

Agradecimientos

Los autores agradecen a las doctoras Deborah Tregunno, Elizabeth VanDenKerkhof y Dana Edge sus contribuciones en la preparación de la tesis que generó este trabajo.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflictos de intereses.

Financiación

El apoyo financiero fue proporcionado por la Red Canadiense de Fragilidad para completar los numerosos pasos de este estudio.

Contribuciones de los autores

IGC es el investigador principal y fue responsable de la concepción del proyecto, la obtención de fondos, la recopilación y el análisis de datos, y redactó la primera y la última versión de este manuscrito. PCP contribuyó al diseño de la metodología de investigación y revisó críticamente el manuscrito en busca de contenido intelectual importante. Todos los autores revisaron y aprobaron la versión final que se publicará.


Author(s)

Idevania G Costa*
RN, NSWOC, PhD
Assistant Professor in the School of Nursing and Adjunct Professor in the Faculty of Health Science,
Lakehead University, 955 Oliver Rd, P7B 5E1 Thunder Bay, ON, Canada
Email igcosta@lakeheadu.ca

Pilar Camargo-Plazas
RN, PhD
Associate Professor, School of Nursing, Queen’s University, Kingston, ON, Canada

* Corresponding author

References

  1. Petersmann A, Müller-Wieland D, Müller UA, Landgraf R, Nauck M, Freckmann G, et al. Definition, classification and diagnosis of diabetes mellitus. Exp Clin Endocrinol Diabetes 2019;27(S 01):S1–S7.
  2. Bilandzic A, Rosella L. The cost of diabetes in Canada over 10 years: applying attributable health care costs to a diabetes incidence prediction model. Health Promot Chronic Dis Prev Can 2017;37(2):49–53.
  3. LeBlanc AG, Gao YJ, McRae L, Pelletier C. At-a-glance: twenty years of diabetes surveillance using the Canadian Chronic Disease Surveillance System. Health Promot Chronic Dis Prev Can 2019;39(11):306–9.
  4. Diabetes Canada Clinical Practice Guidelines Expert Committee. Diabetes Canada 2018 Clinical Practice Guidelines for the Prevention and Management of Diabetes in Canada. Can J Diabetes. 2018;42(Suppl 1):S1-S325.
  5. International Diabetes Federation. Diabetes atlas (9th ed.); 2019. Available from: https://diabetesatlas.org/upload/resources/material/20200302_133351_IDFATLAS9e-final-web.pdf2019.
  6. Stiffler D, Cullen D, Luna G. Diabetes barriers and self-care management: the patient perspective. Clin Nurs Res 2014;23(6):601–26.
  7. Handley J, Pullon S, Gifford H. Living with type 2 diabetes: ‘Putting the person in the pilots’ seat’. Aust J Adv Nurs 2010;27(3):12–9.
  8. Costa IG, Tregunno D, Camargo-Plazas P. Patients’ journey toward engagement in self-management of diabetic foot ulcer in adults with types 1 and 2 diabetes: a constructivist grounded theory study. Can J Diabetes 2021;45(2):108–13.
  9. Houston-Barrett RA, Wilson CM. Couple’s relationship with diabetes: means and meanings for management success. J Marital Fam Ther 2014;40(1):92.
  10. George SR, Thomas SP. Lived experience of diabetes among older, rural people. J Adv Nurs 2010;66(5):1092–100.
  11. Hart PL, Grindel CG. Illness representations, emotional distress, coping strategies, and coping efficacy as predictors of patient outcomes in type 2 diabetes. J Nurs Healthcare Chronic Illness 2010;2(3):225–40.
  12. Sylvia E, Domian E. How adults with diabetes struggle to find the meaning of their disease. Clin Scholars Rev 2012;5(1):31–8.
  13. Charmaz K. Constructing grounded theory. 2nd ed. Washington DC: Sage; 2014.
  14. Blumer H. Symbolic interactionism: perspective and method Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall; 1969.
  15. Lincoln YS, Lynham SA, Guba EG. Paradigmatic controversies, contradictions, and emerging confluences. In: Denzin NK, Lincoln YS, editors. The Sage handbook of qualitative research. Thousand Oaks, CA: Sage; 2011. p. 97–128.
  16. Creswel JW. Qualitative inquiry and research design: choosing among five approaches. Washington DC: Sage; 2013.
  17. Creswell JW, Poth CN. Qualitative inquiry & research design: Choosing among five approaches. Thousand Oaks: Sage Publications Inc.; 2018.
  18. Oliver C. The relationship between symbolic interactionism and interpretive description. Qual Health Res 2012;22(3):409–15.
  19. Arifin B, Probandari A, Purba AKR, Perwitasari DA, Schuiling-Veninga CCM, Atthobari J, et al. ‘Diabetes is a gift from God’: a qualitative study coping with diabetes distress by Indonesian outpatients. Qual Life Res 2020;29(1):109–25.
  20. McFarland KF, Rhoades DR, Campbell J, Finch WH. Meaning of illness and health outcomes in type 1 diabetes. Endocr Pract. 2001 Jul-Aug;7(4):250-5. doi: 10.4158/EP.7.4.250. PMID: 11497475.
  21. Pera PI. Living with diabetes: quality of care and quality of life. Patient Prefer Adherence 2011;5:65–72.
  22. Minet LKR, Lønvig E-M, Henriksen JE, Wagner L. The experience of living with diabetes following a self-management program based on motivational interviewing. Qual Health Res 2011;21(8):1115–26.
  23. Youngson A, Cole F, Wilby H, Cox D. The lived experience of diabetes: conceptualisation using a metaphor. Br J Occ Ther 2015;78(1):24–32.
  24. Unantenne N, Warren N, Canaway R, Manderson L. The strength to cope: spirituality and faith in chronic disease. J Relig Health 2013;52(4):1147–61.
  25. Suparee N, McGee P, Khan S, Pinyopasakul W. Life-long battle: Perceptions of type 2 diabetes in Thailand. Chronic Illn. 2015 Mar;11(1):56-68. doi: 10.1177/1742395314526761. Epub 2014 Mar 6. PMID: 24602925.
  26. Widayanti AW, Heydon S, Norris P, Green JA. Lay perceptions and illness experiences of people with type 2 diabetes in Indonesia: a qualitative study. Health Psychol Behav Med 2020;8(1):1–15.
  27. Costa IG, Tregunno D, Camargo-Plazas P. I cannot afford off-loading boots: perceptions of socioeconomic factors influencing engagement in self-management of diabetic foot ulcer. ANS Adv Nurs Sci 2020;43(4):322–37.
  28. Rodriguez KM. Intrinsic and extrinsic factors affecting patient engagement in diabetes self-management: perspectives of a certified diabetes educator. Clin Ther 2013;35(2):170–8.