Volume 40 Number 1
Enhancing recovery: raising awareness of everyday struggles of patients with ostomies
Connie Johnson, Judy Kelly, Katrina Jones Heath, Ashley Palmisano, Lawrence Jordan III and Maureen Zielinski
Keywords quality of life, ostomy, ostomy patients, ostomy education, collaboration
For referencing Johnson C et al. Enhancing recovery: raising awareness of everyday struggles of patients with ostomies. WCET® Journal 2020;40(1):27-31
DOI https://doi.org/10.33235/wcet.40.1.27-31
Abstract
Purpose Within our facility the number of surgical procedures resulting in ostomy formation is increasing. Inpatient ostomy care helps patients learn how to care for their ostomy and become as independent as possible to maintain a high quality of life (QoL) following surgery. But more needs to be done to assess patients’ QoL when they return home. This study was designed to support improvement in the QoL for patients living with ostomies post-discharge. It will assist in promoting patients’ full potential and optimal health within the community.
Method The Stoma-QoL Tool was used to evaluate patients’ perception of living with an ostomy at 1, 2, 4, and 8 weeks post-discharge via a telephone survey. The Stoma-QoL Tool contained 20 closed questions to rate QoL. Ostomy education was provided using multiple written and visual aids.
Results There were 28 new ostomy patients who completed the surveys at the stipulated time periods. The highest score achieved in the Stoma-QoL Tool was used an indicator of QoL at each time period. An example of one patient demonstrated a change in score of 28 to 44 between 1 and 8 weeks. Body image and issues related to the ostomy appliance were the main concerns expressed.
Conclusion Quality of life can affect a patient’s well-being, not only physically but also emotionally and socially. Using an ostomy QoL survey, patients were able to quantify their QoL, allowing members of the research team to individualise patients’ care within the Princeton Healthcare System. (IRB Study: BN2332).
Introduction
Many ostomy patients who presented postoperatively to the emergency room in our facility to see the wound/ostomy nurse were found to be experiencing difficulties that were often emotional, not stoma nor appliance related management issues. Several of the new ostomy patients expressed general sadness about their situation; they felt frustrated with a lack of knowledge about the care of their stoma, adjustments to living with an ostomy, and perceived lack of control over their situation, and they were anxious about changes in their body image. In addition, and as a result of the large volume of calls received from ostomy patients weekly expressing similar concerns, the ostomy staff decided to look further into the quality of life (QoL) for ostomy patients.
Quality of life after ostomy surgery is a major factor in a person’s rehabilitative processes that impacts on their ability to accept changes to their health and physical status, manage their stoma, connect socially with family and friends, and re-integrate meaningfully with society, inclusive of returning to paid or voluntary work1,2.
Failure to adjust physically and psychosocially after ostomy surgery can have adverse short- or long-term consequences. Therefore, it is important to understand what factors contribute to people’s lack of confidence and/or ability to adjust to living with a stoma especially in the immediate postoperative period. There have been a number of tools designed to assess QoL after ostomy surgery, including the City of Hope Quality of Life Scale – Ostomy questionnaire, the Stoma Quality of Life Scale, and the Stoma Quality of Life Index3,4.
The Stoma-QoL Tool¹ was developed to measure QoL among people with a stoma (Table 1). The following concerns associated with having a stoma are itemised within the Tool: sleeping; intimate relations; relationships with family and close friends; concerns regarding relationships with people other than family and close friends; wearing an ostomy appliance; access to toilet facilities; body image; and self-worth. The questions asked in the Tool are reflective of those found to be most important in ostomy patients’ QoL1–5.
Table 1. The Stoma-QoL Tool
Wound/ostomy nurses at our facility provide inpatient education on ostomy care including the supply of an ostomy educational folder. Ostomy educational folders include written information on: all aspects of stoma care; the ostomy appliance and skin care accessories in use; purchasing of ostomy supplies; community resources; and matters related to body image and sexuality. Such education, combined with face to face specific counselling by wound/ostomy nurses, helps patients (and families) to properly care for their ostomy as independently as possible while encouraging patients to maintain a high QoL following ostomy surgery. Patients also receive Your Guide to Recovery after Ostomy Surgery which provides additional guidance6. During the course of a hospital stay for a new ostomy patient at our facility, they will be seen on average between 10–14 hours for tuition and counselling on how to manage their stoma.
Methods
Institutional Review Board: study approval
According to Section 5.05 in the Rules and Regulations of The Medical Staff of Princeton HealthCare System, staff are guided by “federal, state and institutional regulations, including all aspects of informed consent and patient protection”7 for the conduct of any research.
A facility-based Institutional Review Board (IRB) is a committee that applies all relevant regulations and the principles of research ethics by reviewing the methods proposed for research to ensure that they are ethical. The IRB board at our facility is comprised of a designated panel incorporating medical, nursing, quality assurance and legal representation for example, which approve or reject research studies and continue to monitor approved studies when it involves humans.
Research applications must be submitted prior to any study starting, and a formal meeting with the IRB is held to determine whether or not a research study should proceed. The IRB also protects the rights and welfare of humans participating as subjects in a research study. Potential risks to study participants are to be disclosed within an application to the IRB. Study researchers declared there were no risks – physical, confidential or legal – involved in this study8. It was noted that potential discomfort might be experienced by some study participants when asked to respond to questions that addressed intimate relations or relationships. Obtaining approval from the IRB panel took several months to complete. Study researchers were awarded IRB study approval #BN2332 and were given 1 year for data collection.
Interviewing patients was performed by an ostomy nurse (while inpatient), use of visual materials (ostomy folders/brochures, ostomy apron), and analysis of documents (Stoma-QoL Tool) was performed across the continuum of care, beginning in acute care. Patients in our community teaching hospital were identified through inpatient consult lists.
Research method and data collection
This study used a quantitative methodological approach. Quantitative research can be applied by patients assigning numbers to their answers using a validated survey tool. The Stoma-QoL5 Tool was chosen to measure QoL in this study as it was simple to execute. It was also deemed to assist in identifying QoL issues that facilitated better planning processes to improve QoL for patients living with ostomies. The instrument has 20 items, each of which were to be rated by study participants on a 4-point Likert scale9 using numbers ranging from 1 to 4 (Always, Sometimes, Rarely, and Not at all). The questions are closed end. The highest and lowest possible raw scores to be achieved are 80 (best QoL) and 20 (worst QoL) respectively3.
The Stoma-QoL Tool was administered over five time periods – before surgery, and then 1, 2, 4 and 8 weeks after surgery – by wound/ostomy nurses during scheduled interviews with consenting participants.
Over the 12-month study period new ostomy patients were approached to participate in the study whilst inpatients. Patients at the 8-week period of the study who had been discharged and who remained as study participants were surveyed in the home setting via a contact telephone call. Participants were asked to verbally rate their responses to the Stoma-QoL Tool using the Likert scale.
Patients considered for inclusion within the study were identified through inpatient consult lists.
Study interventions
Structured telephone interviews were conducted by wound/ostomy nurses of new ostomy patients in accordance with the above time periods prior to and after surgery using the Stoma-QoL Tool. The study used visual materials such as ostomy folders/brochures and an ostomy apron10 to educate new patients on the gastro-intestinal tract, type of surgical procedure to be formed, type of stoma to be created and how to care for their stomas. Data was analysed using simple descriptive statistics.
Results
During the 12-month study period there were 102 new ostomy patients. Collectively, over 300 ostomy consults were undertaken during their periods of hospitalisation. Of the 102 new patients, 82 had permanent ostomies, 17 people had colostomies, and 11 had ileostomies. The mean age of patients was 65, and 75% were female and 25% were male (Table 2).
Table 2. Study demographics
Only 28 patients completed the entire study. An example of one patient’s results that examined the differences in QoL scores between 1 week post-discharge and 8 weeks post-discharge are provided in Tables 3 and 4. At 1 week post-discharge the total QoL score was 28 out of 100, with higher scores for the ‘Always’ category (n=12), with ‘Sometimes’ receiving 8 checked responses. Nil checks were placed in the ‘Rarely’ or ‘Not at all’ categories. The most prevalent themes to responses provided in the ‘Always’ category were related to body image and stoma equipment respectively. In comparison, at the 8-week interval, the total QoL score was 44 out of 100. The patient’s responses from highest to lowest within each category were ‘Sometimes’ (n=12), ‘Rarely’ (n=6) and ‘Always’ (n=2). No responses were checked for the ‘Not at all’ category. Similarly, body image was identified as the most cause of concern.
Table 3. Example of one patient: at 1 week post-discharge
Table 4. Example of the same patient: at 8 weeks post-discharge
Discussion
Utilising the Stoma-QoL Tool was an objective and consistent method that the wound/ostomy nurses could use for assessing QoL in new ostomy patients at prescribed intervals within our facility for the duration of the study.
The initial patient interview by the wound/ostomy nurse using the Stoma-QoL tool was a revelation for both patients and staff. Patients openly discussed their anxieties relating to their forthcoming ostomy surgery, which was an unexpected outcome. The patient results described in Tables 3 and 4 showed that the higher the score achieved, the better QoL is perceived by the patient post-educational interventions.
The tool helped identify areas of difficulty that patients were experiencing in adapting to life with a stoma post-surgery. The most predominant of these difficulties were body image and factors related to ostomy equipment. These findings are consistent with other studies where body image and appliance management were factors inhibiting QoL11,12.
Overall, and anecdotally, it was noted after a 2-week period of education, patients generally became more comfortable with their change of life post-surgery. Furthermore, the results of the survey assisted in developing an individualised plan to improve QoL for each patient.
In addition, participants reported the benefits of taking part in this study as they were identifying issues about their stoma, stoma care, body image or others’ perception of themselves as causes of anxiety or concern. In doing so, this helped to enhance their personal care plan to improve their QoL post-stoma surgery13,14.
Collaboration is key to all successful interventions with patients. Wound/ostomy staff at our facility work closely with surgeons, nursing staff and case managers to promote the highest level of patient care and outcomes, thereby increasing the QoL. Case management plays a key role in successfully facilitating a smooth transition for the often emotionally fragile ostomy patient from hospital to home. This involves ensuring the patient has home care follow-up as well as supplies for home use.
Collaborative processes also extend to our hospital’s Center for Pelvic Wellness (CPW). Pelvic rehabilitation focuses on the treatment of pelvic and abdominal wall disorders in men, women and children. It is recognised that many ostomy patients experience some form of pelvic or abdominal wall dysfunction. Therefore, pelvic rehabilitation is seen as beneficial15,16. On referral to the CPW the physical therapist performs a thorough musculoskeletal assessment and provides the patient with an individualised rehabilitation program to meet their needs15,16 that may include further education, fluid and dietary management, pelvic floor physical therapy, pelvic support devices or other conservative treatments. The CPW also coordinates treatment across multiple providers.
An adjunct study finding indicated patients who regularly attended pelvic rehabilitation sessions reported improvements in QoL. Patients also stated that having someone else to speak to made it easier to deal with their ostomy15,17 which in turn was felt to improve the QoL score.
It is critical that health professionals subscribe to collaborative inter-professional practice to ensure the best possible patient outcomes for those discharged with major life-changing illness. This will ensure that patients are better able to cope with those phases of psychological adaptation that may include shock, denial, acknowledgement and adaptation to their situation18.
Study limitations
As participant numbers in this study were very small and only one patient’s example of changes in the QoL score was highlighted post-study interventions, the findings of this study would need to be supported by further large-scale research before being generalised to all patients post-ostomy surgery.
Conclusion
This study was designed to support improvement in the QoL for postoperative patients living with ostomies. Using a validated instrument over time, the researchers obtained clinical indicators of where patients are struggling the most in adjusting to the presence of a stoma. The main areas of concern were body image and issues related to the ostomy appliance. The study has assisted in promoting patients’ full potential and optimal health within the community through further education. Our analysis showed us that QoL for postoperative ostomy patients is very important.
Conflict of Interest
The authors declare no conflicts of interest.
Funding
The authors received no funding for this study.
Améliorer la récupération : susciter une prise de conscience des difficultés quotidiennes des patients stomisés
Connie Johnson, Judy Kelly, Katrina Jones Heath, Ashley Palmisano, Lawrence Jordan III and Maureen Zielinski
DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.40.1.27-31
Résumé
Objectif Le nombre d'interventions chirurgicales donnant lieu à la formation d'une stomie augmente dans notre établissement. Les soins aux stomisés en milieu hospitalier aident les patients à apprendre comment prendre soin de leur stomie et à devenir aussi indépendants que possible pour maintenir une bonne qualité de vie (QdV) après la chirurgie. Mais il reste encore beaucoup à faire pour évaluer la QdV des patients lorsqu'ils rentrent chez eux. Cette étude a été conçue pour soutenir l'amélioration de la QdV des patients stomisés à leur sortie de l'hôpital. Elle contribuera à promouvoir le plein potentiel et la santé optimale des patients au sein de la communauté.
Méthode L'outil Stoma-QoL a été utilisé pour évaluer la façon dont les patients perçoivent la vie avec une stomie 1, 2, 4 et 8 semaines après leur sortie via un sondage téléphonique. L'outil Stoma-QoL contenait 20 questions fermées pour évaluer la QdV. Une éducation sur la stomie a été dispensée en utilisant plusieurs supports écrits et visuels.
Résultats 28 nouveaux patients stomisés ont répondu aux sondages aux périodes de temps convenues. Le score le plus élevé atteint dans l'outil Stoma-QoL a été utilisé comme indicateur de QdV à chaque période de temps. L'exemple d'un patient a montré un changement de score de 28 à 44 entre 1 et 8 semaines. L'image corporelle et les problèmes liés à l'appareillage de stomie étaient les principales inquiétudes exprimées.
Conclusion La qualité de vie peut affecter le bien-être d'un patient, non seulement sur le plan physique mais aussi émotionnel et social. À l'aide d'un sondage sur la qualité de vie en stomie, les patients ont pu quantifier leur QdV, permettant ainsi aux membres de l'équipe de recherche d'individualiser les soins prodigués aux patients au sein du Système de soins de santé de Princeton. (Étude IRB : BN2332)
Introduction
De nombreux patients stomisés qui se sont présentés en postopératoire aux urgences de notre établissement pour voir l'infirmière plaie/stomie éprouvaient des difficultés qui étaient souvent émotionnelles et non pas des problèmes de gestion liés à la stomie ou à l'appareil. Plusieurs des nouveaux patients stomisés ont exprimé leur sentiment de tristesse à propos de leur situation ; ils se sentaient frustrés par un manque de connaissances sur les soins de leur stomie, par les ajustements à la vie avec une stomie et par un manque perçu de contrôle sur leur situation, et ils ressentaient de l'angoisse vis à vis des changements de leur image corporelle. En outre, et en raison du volume important d'appels reçus chaque semaine de patients stomisés exprimant des préoccupations semblables, le personnel de soins des stomies a décidé de se pencher plus avant sur la qualité de vie (QdV) des patients stomisés.
La qualité de vie après une chirurgie de stomie est un facteur majeur dans les processus de réadaptation d'une personne qui influe sur sa capacité à accepter les changements dans sa santé et son état physique, à gérer sa stomie, à établir des rapports sociaux avec sa famille et ses amis, et à se réintégrer de manière concrète à la société, y compris à reprendre un travail rémunéré ou volontaire1,2.
L'incapacité à s'adapter sur le plan physique et psychosocial après une chirurgie de stomie peut avoir des conséquences néfastes à court ou à long terme. Il est donc important de comprendre quels facteurs contribuent au manque de confiance et/ou de capacité d'une personne à s'adapter à la vie avec une stomie, en particulier dans la période postopératoire immédiate. Un certain nombre d'outils ont été conçus pour évaluer la QdV après une chirurgie de stomie, notamment le questionnaire de City of Hope sur la qualité de vie avec une stomie, l'Échelle de qualité de vie avec une stomie et l'Indice de qualité de vie avec une stomie3,4.
L'outil Stoma-QoL¹ a été développé pour mesurer la QdV chez des personnes stomisées (Tableau 1). Les préoccupations suivantes associées au port d'une stomie sont détaillées dans l'outil : sommeil ; relations intimes ; relations avec la famille et les amis proches ; préoccupations concernant les relations avec des personnes autres que la famille et les amis proches ; port d'un appareillage de stomie ; accès aux toilettes ; image corporelle ; et estime de soi. Les questions posées dans l'outil reflètent celles jugées les plus importantes pour la QdV des patients stomisés1–5.
Tableau 1. L'outil Stoma-QoL
Les infirmières en soins des plaies/stomies de notre établissement dispensent une formation aux patients hospitalisés sur les soins de stomie et leur fournissent une brochure informative sur les stomies. Les brochures informatives sur les stomies contiennent des informations écrites sur : tous les aspects des soins de stomie ; l'appareillage de stomie et les accessoires de soins de la peau utilisés ; l'achat de fournitures pour stomie ; les ressources communautaires ; et les questions liées à l'image corporelle et à la sexualité. Cette formation, combinée à des conseils spécifiques en face à face dispensés par des infirmières en soins des plaies/stomies, aide les patients (et les familles) à prendre bien soin de leur stomie de la manière la plus indépendante possible tout en les encourageant à maintenir une bonne QdV après une chirurgie de stomie. Après une chirurgie de stomie, les patients reçoivent également Your Guide to Recovery (Votre guide de rétablissement), qui fournit des conseils supplémentaires6. Pendant le séjour à l'hôpital d'un nouveau patient stomisé dans notre établissement, il sera vu pendant 10 à 14 heures en moyenne pour recevoir un formation et des conseils sur la façon de gérer sa stomie.
Méthodes
Comité d’examen de l’établissement : approbation de l'étude
Conformément à la section 5.05 des Règles et règlements du personnel médical du Système de soins de santé de Princeton, le personnel est guidé par les « réglementations fédérales, étatiques et institutionnelles, y compris tous les aspects du consentement éclairé et de la protection des patients » 7 pour mener des recherches.
Le Comité de protection des personnes (IRB) basé dans l'établissement est un comité qui applique tous les règlements pertinents et les principes d'éthique de la recherche en examinant les méthodes proposées pour la recherche afin de s'assurer qu'elles sont conformes à l'éthique. Le conseil de l'IRB de notre établissement est composé d'un groupe désigné incorporant, par exemple, une représentation médicale, de soins infirmiers, d'assurance qualité et juridique qui approuve ou rejette les études de recherche et continue de surveiller les études approuvées lorsqu'elles portent sur des humains.
Les demandes de recherche doivent être soumises avant le début d'une étude et une réunion formelle est tenue avec l'IRB pour déterminer si une étude de recherche peut ou non commencer. L'IRB protège également les droits et le bien-être des humains participant en tant que sujets à une étude de recherche. Les risques potentiels pour les participants à l'étude doivent être divulgués dans une demande soumise à l'IRB. Les chercheurs de l'étude ont déclaré que cette étude ne comportait aucun risque - physique, confidentiel ou juridique8. Il a été noté que certains participants à l'étude pourraient éprouver une certaine gêne lorsqu'on leur demanderait de répondre à des questions portant sur leurs rapports sexuels ou sur leurs relations. Il a fallu plusieurs mois pour obtenir l'approbation de l'IRB. Les chercheurs de l'étude ont reçu l'approbation no. BN2332 pour l'étude par l'IRB qui leur a donné 1 an pour recueillir des données.
Les entrevues des patients ont été réalisées par une infirmière stomathérapeute (pendant leur hospitalisation), l'utilisation de matériel visuel (dossiers / brochures sur les stomies, tablier de stomie) et l'analyse des documents (outil Stoma-QoL) a été réalisée dans le continuum des soins, en commençant par les soins aigus. Les patients de notre hôpital d'enseignement communautaire ont été identifiés grâce à des listes de consultations internes.
Méthode de recherche et collecte de données
Cette étude a utilisé une approche méthodologique quantitative. La recherche quantitative peut être appliquée en demandant aux patients d'attribuer des nombres à leurs réponses en utilisant un outil de sondage validé. L'outil Stoma-QoL5 a été choisi pour mesurer la QdV dans cette étude car il était simple à utiliser. Il était également censé aider à identifier les questions liées à la QdV facilitant la planification de processus visant à améliorer la QdV des patients vivant avec une stomie. L'instrument comprend 20 items, dont chacun devait être évalué par les participants à l'étude sur une échelle de Likert à 4 points9 en utilisant des nombres allant de 1 à 4 (toujours, parfois, rarement et pas du tout). Les questions sont fermées. Les scores bruts les plus élevés et les plus bas possible à obtenir sont 80 (meilleure QdV) et 20 (pire QdV) respectivement3.
L'outil Stoma-QoL a été administré sur cinq périodes de temps - avant la chirurgie, puis 1, 2, 4 et 8 semaines après la chirurgie - par des infirmières en soins des plaies/stomies dans le cadre d'entrevues prévues avec des participants consentants.
Pendant la période d'étude de 12 mois, de nouveaux patients stomisés ont été contactés pour participer à l'étude pendant leur hospitalisation. À la période de 8 semaines de l'étude, les patients qui étaient sortis de l'hôpital et qui avaient continué leur participation à l'étude ont été interrogés à domicile par contact téléphonique. Les participants ont été invités à évaluer verbalement leurs réponses à l'outil Stoma-QoL à l'aide de l'échelle de Likert.
Les patients considérés pour leur inclusion dans l'étude ont été identifiés dans des listes de consultations internes.
Interventions de l'étude
Des entrevues téléphoniques structurées ont été menées par des infirmières en soins des plaie/stomies auprès de nouveaux patients stomisés conformément aux périodes de temps ci-dessus, avant et après la chirurgie, à l'aide de l'outil Stoma-QoL. L'étude a utilisé du matériel visuel tel que des dépliants/brochures sur les stomies et un tablier de stomie10 afin d'éduquer les nouveaux patients au sujet du tube digestif, du type de procédure chirurgicale à former, du type de stomie à créer et de la façon de prendre soin de leur stomie. Les données ont été analysées en utilisant des statistiques descriptives simples.
Résultats
Au cours de l'étude de 12 mois, 102 nouveaux patients ont été stomisés. Collectivement, plus de 300 consultations de stomie ont été effectuées pendant leurs périodes d'hospitalisation. Sur les 102 nouveaux patients, 82 avaient des stomies permanentes, 17 avaient des colostomies et 11 avaient des iléostomies. L'âge moyen des patients était de 65 ans, 75 % étaient des femmes et 25 % des hommes (Tableau 2).
Tableau 2. Données démographiques de l'étude
Seuls 28 patients ont complété l'étude. L'exemple des résultats d'un patient qui a examiné les différences dans les scores de QdV entre 1 semaine suivant la sortie de l'hôpital et 8 semaines suivant la sortie de l'hôpital est fourni dans les Tableaux 3 et 4. 1 semaine après la sortie, le score QdV total était de 28 sur 100, avec des scores plus élevés pour la catégorie « Toujours » (n = 12), « Parfois » recevant 8 réponses cochées. Les catégories « Rarement » ou « Pas du tout » n'ont pas été cochées. Les thèmes les plus courants des réponses fournies dans la catégorie « Toujours » étaient liés respectivement à l’image corporelle et au matériel de stomie. En comparaison, à l'intervalle de 8 semaines, le score QdV total était de 44 sur 100. Les réponses des patients, de la plus élevée à la plus basse, dans chaque catégorie étaient « Parfois » (n = 12), « Rarement » (n = 6) et « Toujours » (n = 2). Aucune réponse n'a été cochée pour la catégorie « Pas du tout ». De même, l'image corporelle a été identifiée comme la plus préoccupante.
Tableau 3. Exemple d'un patient : 1 semaine après sa sortie de l'hôpital
Veuillez cocher la réponse qui décrit le mieux ce que vous ressentez en ce moment.
Tableau 4. Exemple du même patient : 8 semaines après sa sortie de l'hôpital
Veuillez cocher la réponse qui décrit le mieux ce que vous ressentez en ce moment.
Discussion
L'utilisation de l'outil Stoma-QoL était une méthode objective et cohérente que les infirmières en soins des plaies/stomies pouvaient utiliser pour évaluer la QdV des nouveaux patients stomisés à des intervalles prescrits dans notre établissement pendant la durée de l'étude.
L'entrevue initiale des patients par l'infirmière en soins des plaies/stomies utilisant l'outil Stoma-QoL a été une révélation pour les patients et le personnel. Les patients ont ouvertement discuté de leurs angoisses à l'idée de leur prochaine chirurgie de stomie, ce qui était un résultat inattendu. Les résultats des patients décrits dans les Tableaux 3 et 4 ont montré que plus le score obtenu est élevé, meilleure est la QdV perçue par le patient après des interventions éducatives.
L'outil a permis d'identifier les domaines de difficulté que les patients rencontraient pour s'adapter à la vie avec une stomie post-chirurgie. La plus prédominante de ces difficultés était l'image corporelle et les facteurs liés au matériel de stomie. Ces résultats sont conformes à d'autres études où l'image corporelle et la gestion de l'appareillage étaient des facteurs inhibant la QdV11,12.
Dans l'ensemble, et en passant, il a été noté qu'après une période de 2 semaines d'éducation, les patients étaient généralement plus à l'aise avec le changement dans leur vie après la chirurgie. Les résultats du sondage ont également permis de développer un plan personnalisé pour améliorer la QdV de chaque patient.
En outre, les participants ont signalé les avantages de participer à cette étude car ils identifiaient les problèmes concernant leur stomie, les soins de leur stomie, leur image corporelle ou la perception qu'ont les autres d'eux comme causes d'anxiété ou de préoccupation. Ce faisant, cela a permis d'optimiser leur plan de soins personnels pour améliorer leur QdV après la chirurgie de stomie13,14.
La collaboration est la clé de toutes les interventions réussies avec les patients. Le personnel de soins des plaies/stomies de notre établissement travaille en étroite collaboration avec les chirurgiens, le personnel infirmier et les gestionnaires de cas pour promouvoir le plus haut niveau de soins et les meilleurs résultats pour les patients, augmentant ainsi leur QdV. La gestion de cas joue un rôle clé pour assurer une transition en douceur pour le patient stomisé, souvent fragile sur le plan émotionnel, de l'hôpital au domicile. Il s'agit notamment d'assurer un suivi des soins à domicile du patient et de lui fournir du matériel à utiliser à domicile.
Les processus de collaboration s’étendent également au Centre de bien-être pelvien (CPW) de notre hôpital. La réadaptation pelvienne est centrée sur le traitement des troubles de la paroi pelvienne et abdominale chez les hommes, les femmes et les enfants. Il est reconnu que de nombreux patients stomisés présentent une forme quelconque de dysfonctionnement de la paroi pelvienne ou abdominale. Par conséquent, la réadaptation pelvienne est considérée comme bénéfique15,16. Sur recommandation au CPW, le physiothérapeute effectue une évaluation musculo-squelettique approfondie et fournit au patient un programme de réadaptation personnalisé répondant à ses besoins15,16 qui peut inclure une éducation complémentaire, une gestion liquidienne et alimentaire, une physiothérapie du plancher pelvien, des dispositifs de support pelvien ou d'autres traitements conservateurs. Le CPW coordonne également le traitement entre plusieurs prestataires.
Les résultats d'une étude auxiliaire ont indiqué que les patients qui assistaient régulièrement à des séances de réadaptation pelvienne signalaient des améliorations de leur QdV. Les patients ont également déclaré que le fait de parler à quelqu'un facilitait pour eux la prise en charge de leur stomie15,17, ce qui, à son tour, tendait à améliorer le score de QdV.
Il est essentiel que les professionnels de la santé souscrivent à une pratique interprofessionnelle collaborative afin de garantir les meilleurs résultats possibles pour les patients sortis de l'hôpital avec une maladie majeurs qui change leur vie. Cela permettra aux patients de mieux gérer les phases d'adaptation psychologique qui peuvent inclure le choc, le déni, l'acceptation et l'adaptation à leur situation18.
Limitations de l'étude
Comme le nombre de participants à cette étude était très faible et que l'exemple de changements du score de QdV d'un seul patient a été mis en évidence après les interventions de l'étude, les résultats de cette étude doivent être confirmés par d'autres recherches à grande échelle avant d'être généralisés à tous les patients post-chirurgie de stomie.
Conclusion
Cette étude a été conçue pour améliorer la QdV des patients postopératoires vivant avec des stomies. En utilisant un instrument validé dans le temps, les chercheurs ont obtenu des indicateurs cliniques des aspects où les patients ont le plus de mal à s'adapter à la présence d'une stomie. Les principaux sujets de préoccupation étaient l'image corporelle et les problèmes liés à l'appareillage de stomie. L’étude a aidé à promouvoir le plein potentiel et la santé optimale des patients dans la communauté en leur fournissant une formation supplémentaire. Notre analyse nous a montré que la QdV des patients stomisés postopératoires est très importante.
Conflit d’intérêts
Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêts.
Financement
Les auteurs n’ont reçu aucun fonds pour cette étude.
Author(s)
Connie Johnson*
MSN RN WCC OMS LLE DWC
Email connie.johnson@pennmedicine.upenn.edu
Judy Kelly
BSN RN COCN WCC
Katrina Jones Heath
PT, DPT, PRPC
Ashley Palmisano
RN ONC
Lawrence Jordan III
MD
Maureen Zielinski
RN
* Corresponding author
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