Volume 44 Number 1

Norma N Gill: a symphony of resilience and reform in Enterostomal Therapy

Naomi Houston

Keywords stomal therapy, history, Norma, Gill, Enterostomal Therapy

For referencing Houston N. Norma N Gill: a symphony of resilience and reform in enterostomal therapy. WCET® Journal 2024;44(1):40-43.

DOI 10.33235/wcet.44.1.40-43
Submitted 18 January 2024 Accepted 10 February 2024

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Abstract

In the midst of Akron, Ohio’s industrial prowess and profound social unrest, Norma N Gill emerged not merely as a pivotal figure in Enterostomal Therapy (ET) but as a beacon of hope and innovation amidst personal and societal struggles. This narrative seeks to weave the threads of Gill’s life, her personal battles with health, and her unwavering faith, into the broader tapestry of a society grappling with racial inequality and social injustice. While her professional collaboration with Dr Rupert Turnbull has been celebrated in medical annals, it is the intersection of her work with the societal dynamics of her era that this exploration seeks to illuminate. By delving deeper into Gill’s life and work, we aim to shed light on how her personal experiences and societal context merged into her ground breaking contributions to medicine and stomal therapy, thereby offering a nuanced understanding of her enduring impact.

Introduction: the harmonisation of personal struggle and societal change

Norma N Gill, often heralded for her transformative work in stomal therapy,1-5 lived a life that was a symphony of personal struggle, societal change, and professional innovation. Her story, while deeply embedded in the medical advancements she pioneered, is also a narrative of how personal and societal challenges can forge a path of resilience and reform. Set against the backdrop of Akron, a city that was a crucible of industrial innovation6-8 and deep-seated racial and social issues,9,10 Gill’s journey from personal health crises to becoming the ‘Mother of Stomal Therapy11’ is not just a medical tale but a social and human one. This exploration seeks to intertwine the threads of Gill’s personal and professional life, providing a richer, more nuanced understanding of her contributions to Enterostomal therapy and medicine within the context of the societal challenges of her time.”

 

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Norma N Gill

Akron’s imprint on Norma Gill’s journey

Akron, Ohio, during the 1950s, was a city where the brilliance of industrial innovation and the shadows of social unrest coexisted. Renowned for its significant contributions to the rubber industry and airship construction,12-14 Akron was a beacon of American technological advancement. The Goodyear-Zeppelin Corporation, stationed in the city, crafted airships that symbolised the pinnacle of contemporary technological progress.

 

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The USS Akron flying over its namesake city, ca 1931-1933, via Ohio Memory

 

However, beneath the surface of industrial success, Akron was also a cauldron of deep-seated social and racial tensions.9,10 African Americans, many of whom had migrated north seeking enhanced opportunities, encountered a stark reality of marginalisation and systemic discrimination. They were subjected to significantly lower wages compared to their white counterparts10,15 and were stripped of basic human dignities.15 Akron, simultaneously a stronghold for the Ku Klux Klan, was a reflection of the deeply embedded racial prejudices of the era.16,17

This racial tension was not isolated but part of a larger, nationwide issue stemming from the historical roots of the slave trade. Even after the abolition of slavery in the 19th century, its legacy continued to permeate the United States, giving rise to the ‘Negro Question’ – a discourse aimed at addressing the systemic inequalities faced by African Americans.18 Intellectuals, including John Stuart Mill and Albert Einstein, contributed to this discourse, with Einstein poignantly stating in a 1946 New York Times Magazine article: “It is easier to denature plutonium than to denature the evil spirit of man”.19

 

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An Akron sign

 

In the neighbouring state of Indiana, Jim Jones manipulated the desperation for racial equality, culminating in the tragic deaths of over 900 individuals.20 This event underscored the complexities and perils of racial and social issues, illustrating how the pursuit of equality could spiral into catastrophe.

Born in Akron in the 1920s, Norma N Gill was not a mere observer of these societal complexities. At 18, she married Edward ‘Ted’ Gill, a supervisor at the General Tire rubber factory, and seemed destined for a life centred around her community. However, her faith, deeply influenced by her Baptist grandmother, who also had a colostomy, became a pivotal force in her life. Norma’s faith was not merely doctrinal; it was experiential, marked by profound spiritual insights and visions, highlighting her sensitivity to the human spirit.21

Norma Gill navigated through significant personal challenges that further sculpted her life and career. After the passing of her first husband, Edward ‘Ted’ Gill, in 1974, she found love again, marrying Herbert G Thompson in 1983, whom she met at a class reunion. This new chapter in her personal life coincided with her unwavering commitment to her professional and community endeavours.21

Norma was actively engaged in discussions around the ‘Negro Question’.18,21-22 The racial disparities and social tensions she witnessed were not merely intellectual debates; they were tangible, daily issues in her community. This emotional tension within Norma inspired her to envision a sanctuary where African Americans could practice their faith, free from the racial prejudices of her era. Norma aspired to establish a church where people of all races could find faith, offering a compassionate and ground breaking response to the racial biases that afflicted her community and her time.21

The unveiling of suffering: Norma Gill’s battle with illness

In May of 1948, Norma Gill’s life trajectory took an unexpected and harrowing turn. She was diagnosed with ulcerative colitis, a chronic, inflammatory bowel disease that wreaks havoc on the innermost lining of the colon and rectum. The diagnosis cast a long shadow over her future, introducing her to a new reality where her daily life was punctuated by 15 to 20 urgent trips to the bathroom, disrupting her ability to care for her family and manage household duties.21

The medical solutions of the time presented their own challenges. Cortisone and ACTH, the prescribed medications, were newcomers to the market, and doctors grappled with determining the correct dosage.21 The financial burden was also significant: Gill needed six tablets daily, which cost $37.80 per week or $1,965 annually. In 1950, when the average family income was $3,300, this medication alone devoured nearly two-thirds of her family’s earnings, compelling her to mortgage her home and seek assistance from her community.21,23

Despite the medications, Gill’s health spiralled downwards. Profuse bleeding from her colon ulcers left her in a state of perpetual weakness. At one point, she required a blood transfusion of more than twice her normal blood volume. Her hands blistered and swelled, adding another layer of difficulty to her responsibilities as a mother. Amidst this health crisis, she discovered she was pregnant with her third child. Despite the challenges, something deep within her spirit told her that this pregnancy had a purpose, and she chose to continue it.21

 

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Picture of Pyoderma Gangrenosum to give some idea of the incredible state Gill would have been in

 

From desperation to a glimmer of hope

After giving birth, Gill’s condition deteriorated dramatically. Nights were particularly challenging; she often had to crawl on her hands and knees to care for her baby, as her husband worked nights and her mother couldn’t stay over. Her 11-year-old daughter took on significant responsibilities, including preparing the baby’s formula and giving her a bath.

Soon after, Gill was afflicted with Pyoderma Gangrenosum (PG), a rare and painful autoinflammatory disease characterised by large, necrotic skin ulcers.24 The ulcers were debilitating, appearing on her legs, face, trunk, and abdomen. On her face, they were so severe that she later required plastic surgery. On her legs, the ulcers were so agonising that flesh would fall off the bone, exposing nerves and emitting a horrible smell of decaying tissue. The pain was so intense that she resorted to wrapping her legs in towels overnight to collect the fluid oozing from the ulcers. However, the mornings brought even more agony: removing the towels caused her such pain that tears would stream down her face.21

In the midst of this torment, she turned to God for help. Seeing the future looked so bleak as she really felt she was dying, she made a vow that if she did survive, she would dedicate her life to serving others. Life was very difficult: she lived one day at a time.21

Through meditation, she found a way to distance her mind from the relentless pain. She later realised that what she was practicing was Transcendental Meditation (TM). TM involves the repetition of a mantra in a specific manner, allowing the mind to settle into a state of deep rest and relaxation. This technique has been shown to reduce cerebral blood flow to painful stimuli by 40-50%, thereby providing relief.25

A pivotal moment: crisis and transformation in Norma Gill’s journey

In December 1953, eighteen months after the birth of her daughter, Norma Gill encountered a crisis that would become a turning point in her life. Emergency services, struggling to detect her pulse and observing her skin turning a cyanotic shade, rushed her to her local hospital. Doctors worked through the night, stabilising her condition, and after four intense days, she was sent home for Christmas. However, her ordeal was far from over. Gill, sensing the fragility of her time, sought spiritual guidance through prayer. In 1954, perplexed doctors in Akron referred her to Cleveland Hospital.

Upon arrival, the medical team was confronted with a shocking sight: Gill’s body was so swollen she couldn’t wear shoes, and she exhibited an enlarged liver, iritis, and bone issues. After four weeks of intensive care, she began to stabilise and was introduced to colorectal surgeon Dr Rupert Turnbull. Despite her abdomen being enveloped in ulcers, scar tissue, and scabs, Turnbull identified a suitable spot for an ileostomy. Gill found a touch of humour in this, as she genuinely couldn’t identify a clear patch of skin for the stoma. Nevertheless, the surgery was successfully performed.21

Pathway to healing: navigating the road to recovery

Post-operation, Gill embarked on the path to healing, albeit with complications along the way. Dr Turnbull was particularly concerned that Gill’s weakened physical state and prolonged use of cortisone would compromise the sutures, making them unlikely to hold. To aid her recovery, Gill was advised to consume a protein-rich diet, especially since parenteral nutrition was not available at the time. Despite initial healing, Gill faced another challenge: her abdomen was so laden with scar tissue and ulcers that her surgical appliances would not adhere, leading to leakage issues. The solution was a Dempsey Mattress with a hole, allowing her to lie face down so her ileostomy effluent could drain into a pan, aiding the healing of her abdominal skin. She remained in this position for two weeks, sitting up only to eat.21

A new chapter unfolds

After enduring nine weeks in Cleveland Hospital and navigating through additional surgeries, including the removal of her rectum and the repair of a surgical hernia, Gill found herself on the pathway to recovery. Her vitality gradually rekindled, sparking a fresh perspective on life. While the specifics of her future endeavours were unclear, one element was unmistakable: a deep-seated desire to aid others blazed within her. How she would extend this help was yet to be determined; she left that decision in the hands of the ‘man-upstairs.’21

Turning pain into purpose: Norma Gill’s revitalised mission

Embarking on a volunteer journey at a local city hospital, where she initially distributed mail, Norma Gill began to rebuild her life with a newfound purpose. A referral from her dermatologist opened doors to local surgeons, and soon, her reputation for assisting patients in their struggles, much like her own, began to spread. Gill found herself aiding 28 Akron physicians, providing not only a service but also a beacon of hope to those navigating the complexities of post-surgery life.

In 1958, during a visit to her gastroenterologist, she was encouraged to reconnect with Dr Turnbull. When queried about her activities, she responded with a light-hearted jest that she was venturing into ‘his line of work.’ This reconnection not only marked a significant step in her professional journey but also symbolised a personal triumph over the adversities she had faced. Gill was not merely surviving; she was thriving, turning her pain into a catalyst for change and support for others navigating similar paths.21

The advent of modern enterostomal therapy

By the age of 38, a decade after her initial diagnosis of ulcerative colitis, Norma Gill was invited to join Dr Turnbull as his dedicated Ostomy technician. Their collaboration was more akin to a partnership, with regular consultations on complex cases and stoma management challenges. They approached each obstacle with the determination of detectives piecing together a puzzle.26 Together, they liaised with manufacturers to enhance ostomy equipment and embarked on a mission to educate the broader medical community about this burgeoning field. Their combined vision was transformative, emphasising that ostomy surgery should be viewed as a gateway to an enhanced quality of life, rather than a life marked by despair, isolation, and stigma.27

From community efforts to formalised training

In the early stages, ostomate support was primarily driven by the community, often taking the form of self-help groups. These informal gatherings, where patients exchanged advice and coping strategies, gradually evolved into the United Ostomy Association and later the International Ostomy Association. Recognising the growing demand for specialised training, Gill and Turnbull took the initiative to establish a school for Enterostomal Therapists in 1961. Due to the overwhelming interest, initial admissions prioritised those with personal or familial experience with stomas, a criterion that remained in place until 1972.28

Spreading the mission: the establishment of global professional bodies

Norma Gill’s pioneering work didn’t go unnoticed and began to captivate surgeons across the globe, leading to the replication of her services and the establishment of similar educational institutions in various locations, such as Grand Rapids, Michigan, and Harrisburg, Pennsylvania. The necessity for a professional entity became evident, culminating in the creation of the American Association of Enterostomal Therapists in 1968 during the United Ostomy Association conference in Phoenix, Arizona.21 This organisation would undergo several evolutions, eventually becoming the International Association for Enterostomal Therapy and later giving rise to what is now known as WOCN (Wound Ostomy Continence Nurses).29

An enduring impact: Norma Gill’s legacy

Norma Gill’s tangible impact is not only visible in the institutionalisation and global spread of the field of ET nursing but also in the next generation of practitioners, exemplified by her daughter Sally, who also embraced a career as a ET nurse. A decade after her initial contributions and the formation of the United Ostomy Association, the Department of Colon and Rectal Surgery at the Cleveland Clinic employed eight full-time Enterostomal Therapists, highlighting the growing recognition of this specialised field.30 Today, the profession boasts a global presence, with formal training programs and professional associations dedicated to stomal therapy, ensuring that Gill’s influence and dedication to improving patient care live on.

Conclusion

‘The unyielding spirit of Norma N Gill: a legacy of resilience and change’

Norma N Gill, a beacon of perseverance and innovation, leaves behind a legacy that seamlessly blends medical breakthroughs, personal tenacity, and societal transformation. Her odyssey from battling ulcerative colitis and pyoderma gangrenosum to spearheading significant strides in Enterostomal therapy, narrates a story that extends beyond the confines of medical history, permeating the human and societal dimensions of her time. Gill not only revolutionised ostomy care but also epitomised a belief that ostomy surgery should pave the way to an enhanced quality of life, a belief forged from her own tribulations and the societal hurdles she encountered. Her life and endeavours stand as a poignant reminder that amidst the throes of personal and societal adversities, an individual can indeed forge a pathway of hope, innovation, and lasting impact.

Conflict of interest

The authors declare no conflicts of interest.

Funding

The authors received no funding for this study.

Norma N Gill: uma sinfonia de resiliência e reforma em Terapia Enterostomal

Naomi Houston

DOI: 10.33235/wcet.44.1.40-43

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Resumo

No meio da proeza industrial e da profunda agitação social de Akron, Ohio, Norma N Gill emergiu não apenas como uma figura central na Terapia Enterostomal (TE), mas também como um farol de esperança e inovação no meio de lutas pessoais e sociais. Esta narrativa procura tecer os fios da vida de Gill, as suas batalhas pessoais com a saúde e a sua fé inabalável, na tapeçaria mais ampla de uma sociedade que se debate com a desigualdade racial e com a injustiça social. Embora a sua colaboração profissional com o Dr. Rupert Turnbull tenha sido celebrada nos anais da medicina, é a intersecção do seu trabalho com a dinâmica social da sua época que esta exploração tem como objetivo iluminar. Ao aprofundar a vida e o trabalho de Gill, pretendemos esclarecer a forma como as suas experiências pessoais e o contexto social se fundiram nas suas contribuições inovadoras para a medicina e para a terapia do estoma, oferecendo assim uma compreensão matizada do seu impacto duradouro.

Introdução: a harmonia entre a luta pessoal e a mudança social

Norma N Gill, com frequência anunciada pelo seu trabalho transformador na estomaterapia,1-5 viveu uma vida que foi uma sinfonia de luta pessoal, mudança social e inovação profissional. A sua história, embora profundamente enraizada nos avanços médicos de que foi pioneira, é também uma narrativa de como os desafios pessoais e sociais podem forjar um caminho de resiliência e de reforma. Tendo como pano de fundo Akron, uma cidade que foi um caldeirão de inovação industrial6-8 e de questões raciais e sociais profundamente enraizadas,9,10 o percurso de Gill, desde crises de saúde pessoais até se tornar a "Mãe da Terapia do Estoma11", não é apenas uma história médica, mas também social e humana. Esta exploração procura entrelaçar os fios da vida pessoal e profissional de Gill, proporcionando uma compreensão mais rica e matizada das suas contribuições para a terapia e medicina enteroestomal, no contexto dos desafios sociais do seu tempo.

 

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A marca de Akron no percurso de Norma Gill

Akron, Ohio, durante a década de 1950, era uma cidade onde o brilho da inovação industrial coexistia com as sombras da agitação social. Reconhecida pelas suas contribuições significativas para a indústria da borracha e para a construção de dirigíveis12-14, Akron constituiu um farol do avanço tecnológico americano. A Goodyear-Zeppelin Corporation, sediada na cidade, fabricava dirigíveis que simbolizavam o auge do progresso tecnológico contemporâneo.

 

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O USS Akron a sobrevo ar a cidade com o seu nome, ca 1931-1933, via Ohio Memory

 

No entanto, sob a superfície do sucesso industrial, Akron era também um caldeirão de tensões sociais e raciais profundamente enraizadas.9,10 Os afro-americanos, muitos dos quais tinham migrado para norte em busca de melhores oportunidades, depararam-se com uma dura realidade de marginalização e de discriminação sistémica. Estavam sujeitos a salários significativamente mais baixos do que os dos seus homólogos brancos10,15 e eram despojados de dignidades humanas básicas.15 Akron, simultaneamente um reduto do Ku Klux Klan, era na época um reflexo dr preconceitos raciais profundamente enraizados.16,17

Esta tensão racial não um caso isolado, mas fazia parte de um problema mais vasto, de âmbito nacional, decorrente das raízes históricas do tráfico de escravos. Mesmo após a abolição da escravatura no século XIX, o seu legado continuou a permear os Estados Unidos, dando origem à "Questão Negra" - um discurso que visava abordar as desigualdades sistémicas que eram enfrentadas pelos afro-americanos.18 Intelectuais, incluindo John Stuart Mill e Albert Einstein, contribuíram para este discurso, com Einstein a afirmar de forma pungente num artigo de 1946 da New York Times Magazine: "É mais fácil desnaturar o plutónio do que desnaturar o espírito mau do homem".19

 

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Um sinal de Akron

 

No estado vizinho de Indiana, Jim Jones manipulou o desespero pela igualdade racial, o qual culminou na morte trágica de mais de 900 pessoas.20 Este acontecimento veio sublinhar as complexidades e os perigos das questões raciais e sociais, ilustrando como a busca da igualdade pode transformar-se numa catástrofe.

Nascida em Akron na década de 1920, Norma N Gill não era uma mera observadora destas complexidades sociais. Aos 18 anos, casou-se com Edward "Ted" Gill, um supervisor da fábrica de borracha General Tire e parecia destinada a uma vida centrada na sua comunidade. No entanto, a sua fé, profundamente influenciada pela sua avó batista, que também tinha uma colostomia, tornou-se uma força fundamental na sua vida. A fé de Norma não era meramente doutrinária; a sua experiência foi marcada por profundas intuições e por visões espirituais, o que evidencia a sua sensibilidade ao espírito humano.21

Norma Gill passou por desafios pessoais significativos, os quais moldaram ainda mais a sua vida e carreira. Após o falecimento do seu primeiro marido, Edward "Ted" Gill, em 1974, reencontrou o amor, vindo a casar em 1983 com Herbert G Thompson, que conheceu numa reunião de turma. Este novo capítulo da sua vida pessoal coincidiu com o seu empenho inabalável nas suas atividades profissionais e comunitárias.21

Norma participava ativamente nas discussões em torno da "Questão Negra".18,21-22 As disparidades raciais e as tensões sociais a que assistia não eram meros debates intelectuais; na sua comunidade eram questões tangíveis e quotidianas. Esta tensão emocional dentro de Norma inspirou-a a idealizar um santuário onde os afro-americanos pudessem praticar a sua fé, livres dos preconceitos raciais da sua época. Norma aspirava a estabelecer uma igreja onde pessoas de todas as raças pudessem encontrar a fé, oferecendo uma resposta compassiva e inovadora aos preconceitos raciais que no seu tempo afligiam a sua comunidade.21

A revelação do sofrimento: A batalha de Norma Gill contra a doença

Em maio de 1948, a trajetória da vida de Norma Gill sofreu uma reviravolta inesperada e angustiante. Foi-lhe diagnosticada colite ulcerosa, uma doença inflamatória crónica do intestino que destrói o revestimento interno do cólon e do reto. O diagnóstico lançou uma longa sombra sobre o seu futuro, apresentando-a perante uma nova realidade em que a sua vida diária era marcada por 15 a 20 idas urgentes à casa de banho, perturbando a sua capacidade de cuidar da família e de gerir as tarefas domésticas.21

As soluções médicas da época apresentavam os seus próprios desafios. A cortisona e a ACTH, os medicamentos prescritos, eram na época recém-chegados ao mercado e os médicos debatiam-se com a determinação da dosagem correcta.21 Os encargos financeiros eram também significativos: Gill precisava de seis comprimidos por dia, o que custava 37,80 dólares por semana ou 1.965 dólares por ano. Em 1950, quando o rendimento médio das famílias era de 3.300 dólares, apenas este medicamento consumia quase dois terços dos rendimentos da família, o que a obrigou a hipotecar a casa e a pedir ajuda à comunidade.21,23

Apesar dos medicamentos, o estado de saúde de Gill agravou-se. As hemorragias profusas das úlceras do cólon deixaram-na num estado de fraqueza permanente. A dada altura, precisou de uma transfusão de sangue de mais do dobro do seu volume normal. As suas mãos ficaram com bolhas e inchadas, acrescentando mais uma camada de dificuldade às suas responsabilidades como mãe. Durante esta crise de saúde, descobriu que estava grávida do seu terceiro filho. Apesar dos desafios, algo no fundo do seu espírito dizia-lhe que esta gravidez tinha um objetivo e ela optou por continuá-la.21

 

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Imagem de pioderma gangrenoso para poder dar uma ideia do estado incrível em que Gill se encontrava

 

Do desespero a uma réstia de esperança

Após o parto, o estado de saúde de Gill piorou drasticamente. As noites eram particularmente difíceis; com frequência, tinha de rastejar sobre as mãos e os joelhos para conseguir cuidar do bebé, uma vez que o marido trabalhava à noite e a mãe não podia ficar em casa. A sua filha de 11 anos assumiu responsabilidades importantes, incluindo preparar a fórmula do bebé e dar-lhe banho.

Pouco tempo depois, Gill foi acometida de Pioderma Gangrenoso (PG), uma doença auto-inflamatória rara e dolorosa caracterizada por grandes úlceras cutâneas necróticas.24 As úlceras eram debilitantes e manifestavam-se nas pernas, na face, no tronco e no abdómen. No seu rosto, estas eram tão graves que mais tarde teve de ser submetida a uma cirurgia plástica. Nas pernas, as úlceras eram tão agonizantes que a carne se desprendia do osso, deixando expostos os nervos e emitindo um cheiro horrível a tecido em decomposição. As dores eram tão intensas que teve de enrolar as pernas em toalhas durante a noite para poder recolher o líquido que escorria das úlceras. No entanto, as manhãs traziam-lhe ainda mais agonia: tirar as toalhas causava-lhe uma dor tal que as lágrimas lhe corriam pela cara.21

No meio deste tormento, ela voltou-se para Deus em busca de auxílio. Ao ver que o futuro lhe parecia tão sombrio, pois sentia que estava mesmo a morrer, fez um voto de que, se sobrevivesse, dedicaria a sua vida a servir os outros. A vida era muito difícil: vivia um dia de cada vez.21

Através da meditação, conseguiu encontrar uma forma de distanciar a sua mente da dor incessante. Mais tarde, apercebeu-se de que o que estava a praticar era a Meditação Transcendental (MT). A MT envolve a repetição de um mantra de uma forma específica, permitindo que a mente se instale num estado de profundo descanso e relaxamento. Foi demonstrado que esta técnica reduz o fluxo sanguíneo cerebral para os estímulos dolorosos em 40-50%, proporcionando dessa forma alívio.25

Um momento crucial: Crise e transformação no percurso de Norma Gill

Em dezembro de 1953, dezoito meses após o nascimento da sua filha, Norma Gill deparou-se com uma crise que se veio a tornar um ponto de viragem na sua vida. Os serviços de emergência, com dificuldades em detetar o pulso e observando que a sua pele estava a ficar cianótica, levaram-na de urgência para o hospital local. Os médicos trabalharam durante toda a noite, estabilizando o seu estado e após quatro dias intensos, foi enviada para casa para o Natal. No entanto, o seu calvário estava longe de poder terminar. Gill, sentindo a fragilidade do seu tempo, procurou orientação espiritual através da oração. Em 1954, os médicos de Akron, perplexos, encaminharam-na para o Cleveland Hospital.

À sua chegada, a equipa médica foi confrontada com uma visão chocante: O corpo de Gill estava tão inchado que ela não podia usar sapatos e ela apresentava um fígado aumentado, irite e problemas ósseos. Após quatro semanas de cuidados intensivos, começou a conseguir estabilizar e foi apresentada ao cirurgião colorrectal Dr. Rupert Turnbull. Apesar de o seu abdómen estar coberto de úlceras, tecido cicatricial e de crostas, Turnbull identificou um local adequado para uma ileostomia. Gill achou piada a esta situação, pois não conseguia mesmo identificar a existência de um pedaço de pele transparente para o estoma. No entanto, a cirurgia foi efectuada com sucesso.21

Caminho para a cura: Percorrer o caminho para a recuperação

Após a operação, Gill iniciou o caminho da cura, embora tendo complicações pelo caminho. O Dr. Turnbull estava particularmente preocupado com o facto de o estado físico debilitado de Gill, conjuntamente com a utilização prolongada de cortisona poderem comprometer as suturas, tornando-as pouco resistentes. Para ajudar na sua recuperação, Gill foi aconselhada a consumir uma dieta rica em proteínas, especialmente porque na época não havia nutrição parentérica disponível. Apesar da cicatrização inicial, Gill enfrentou outro desafio: o seu abdómen estava tão carregado de tecido cicatricial e úlceras que os aparelhos cirúrgicos não aderiam, originando problemas de fugas. A solução foi um colchão Dempsey com um orifício, que lhe permitia deitar-se de barriga para baixo, de modo que o efluente da ileostomia pudesse escorrer para um recipiente, dessa forma auxiliando a cicatrizar a pele abdominal. Permaneceu nesta posição durante duas semanas, sentando-se apenas para comer.21

Abre-se um novo capítulo

Após nove semanas de internamento no Cleveland Hospital e de ter passado por várias outras cirurgias, incluindo a remoção do reto e a reparação de uma hérnia cirúrgica, Gill encontrou-se no caminho da recuperação. A sua vitalidade reacendeu-se gradualmente, dando-lhe uma nova perspetiva de vida. Embora as especificidades dos seus futuros empreendimentos não fossem ainda claras, um elemento era então inconfundível: um desejo profundo de ajudar os outros ardia dentro dela. A forma como iria prestar essa ajuda estava ainda por determinar; deixou essa decisão nas mãos do "homem lá de cima."21

Transformar a dor em objetivo: A Missão Revitalizada de Norma Gill

Embarcando numa jornada de voluntariado num hospital local da cidade, onde inicialmente distribuía correio, Norma Gill começou a reconstruir a sua vida com um novo objetivo. Uma indicação do seu dermatologista abriu-lhe as portas dos cirurgiões locais e em breve, a sua reputação de ajudar os pacientes nas suas lutas, tal como a sua, começou a espalhar-se. Gill deu por si a ajudar 28 médicos de Akron, prestando não apenas um serviço, mas também um farol de esperança para aqueles que navegam pelas complexidades da vida pós-cirurgia.

Em 1958, durante uma visita ao seu gastroenterologista, foi encorajada a reencontrar o Dr. Turnbull. Quando questionada sobre as suas atividades, respondeu com uma piada alegre que se estava a aventurar na "sua linha de trabalho" Este reencontro não apenas marcou um passo importante no seu percurso profissional, como também simbolizou um triunfo pessoal sobre as adversidades que tinha enfrentado. Gill não estava apenas a sobreviver; estava a prosperar, transformando a sua dor num catalisador para a mudança e para o apoio a outros que percorriam caminhos semelhantes.21

O advento da terapia enteroestomal moderna

Aos 38 anos, uma década após o seu diagnóstico inicial de colite ulcerosa, Norma Gill foi convidada a juntar-se ao Dr. Turnbull como sua técnica de ostomia dedicada. A sua colaboração assemelhava-se mais a uma parceria, com consultas regulares sobre casos complexos e sobre desafios de gestão de estomas. Abordaram cada obstáculo com a determinação de detectives a montar um puzzle.26 Juntos estabeleceram contactos com fabricantes para poder melhorar o equipamento de ostomia e embarcaram numa missão para educar a comunidade médica em geral sobre esta área em crescimento. A sua visão conjunta foi transformadora, salientando que a cirurgia de ostomia deveria ser vista como uma porta de entrada para uma melhor qualidade de vida, em vez de uma vida marcada pelo desespero, isolamento e estigma.27

Dos esforços comunitários à formalização da formação

Nos estágios iniciais, o apoio aos ostomizados era principalmente conduzido pela comunidade, muitas vezes sob a forma de grupos de autoajuda. Estas reuniões informais, em que os doentes trocavam conselhos e estratégias sobre como lidar com a situação, evoluíram gradualmente para a United Ostomy Association e mais tarde, para a International Ostomy Association. Reconhecendo a crescente procura de formação especializada, Gill e Turnbull tomaram a iniciativa de em 1961 criar uma escola para Terapeutas Enterostomais. Devido ao enorme interesse despertado, as admissões iniciais davam prioridade às pessoas com experiência pessoal ou familiar com estomas, um critério que se manteve até 1972.28

Difundir a missão: A criação de organismos profissionais mundiais

O trabalho pioneiro de Norma Gill não passou despercebido e começou a cativar cirurgiões por todo o mundo, levando à replicação dos seus serviços e à criação de instituições de ensino semelhantes em vários locais, como Grand Rapids, Michigan e Harrisburg, Pensilvânia. A necessidade de uma entidade profissional tornou-se evidente, culminando em 1968 na criação da American Association of Enterostomal Therapists, durante a conferência da United Ostomy Association, em Phoenix, Arizona.21 Esta organização viria a sofrer várias evoluções, acabando por se tornar na International Association for Enterostomal Therapy e mais tarde dando origem ao que é atualmente conhecido como WOCN (Wound Ostomy Continence Nurses).29

Um impacto duradouro: O legado de Norma Gill

O impacto tangível de Norma Gill é visível não só na institucionalização e disseminação global do campo da enfermagem de ET, mas também na geração seguinte de profissionais, exemplificada pela sua filha Sally, que também abraçou uma carreira como enfermeira ET. Uma década após os seus contributos iniciais e a formação da United Ostomy Association, o Departamento de Cirurgia do Cólon e Reto da Cleveland Clinic empregava oito Terapeutas Enterostomais a tempo inteiro, o que evidenciava o crescente reconhecimento desta área especializada.30 Atualmente, a profissão tem uma presença global, com programas de formação formal e associações profissionais dedicadas à estomaterapia, assegurando que perdura a influência e a dedicação de Gill à melhoria dos cuidados prestados aos doentes.

Conclusão

o espírito inabalável de Norma N Gill: Um Legado de Resiliência e Mudança

Norma N Gill, um farol de perseverança e inovação, deixou um legado que combina na perfeição avanços médicos, tenacidade pessoal e transformação social. A sua odisseia, desde a luta contra a colite ulcerosa e contra o pioderma gangrenoso até à liderança de avanços significativos na terapia enteroestomal, narra uma história que ultrapassa os limites da história médica, permeando as dimensões humanas e sociais do seu tempo. Gill não só revolucionou os cuidados de ostomia, como também personificou a crença de que a cirurgia de ostomia deveria abrir caminho para uma melhor qualidade de vida, uma crença forjada a partir das suas próprias tribulações e dos obstáculos sociais com que se deparou. A sua vida e os seus esforços são uma lembrança pungente de que, no meio das adversidades pessoais e sociais, um indivíduo pode de facto forjar um caminho de esperança, inovação e impacto duradouro.

Conflito de interesses

Os autores declaram não existirem conflitos de interesse.

Financiamento

Os autores não receberam financiamento para este estudo.

Author(s)

Naomi Houston
Clinical Nurse Consultant Stomal Therapy
Nepean Blue Mountains Local Health District, NSW Australia
Nepean Hospital, PO Box 63, Penrith, 2750
Email naomi.houston@health.nsw.gov.au

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