Volume 40 Number 4
Parastomal hernia: improving quality of life, restoring confidence and reducing the fear. The importance of the role of the stoma nurse specialist
Sarah Russell
Keywords quality of life, exercise, education, Parastomal hernia, stoma nurse
For referencing Russell S. Parastomal hernia: improving quality of life, restoring confidence and reducing the fear. The importance of the role of the stoma nurse specialist. WCET® Journal 2020;40(4):36-39
DOI https://doi.org/10.33235/wcet.40.4.36-39
Abstract
This article provides an overview of qualitative comments regarding parastomal hernia (PSH) taken from a survey of ostomy patients in the UK in 2018. This article also considers the importance of the role of the stoma nurse specialist in improving quality of life (QoL), reducing fear, and restoring confidence in patients with a stoma and/or a PSH.
Introduction
A parastomal hernia (PSH) is a common complication after stoma surgery. The true incidence is not known, but prevalence is estimated to be approximately 25–30% at 12 months post-surgery1 and 50% or higher after 2 years, and many clinicians feel that PSH may be inevitable in time1–5. In general, there is a lack of quality research about the history, risk factors and causes of PSH and a lack of consensus about prevention and treatment3, although clinical trials, in particular the CIPHER study, are underway to address this issue.
Although not conclusive, key risk factors for PSH development are generally considered as male gender, age (over 60), surgical complications/technique, having an end colostomy, previous steroid or chemotherapy treatment, obesity (BMI >25), smoking, COPD/respiratory condition and weak abdominal muscles6–10. Previous studies show a trend towards physical inactivity after stoma formation, with the fear of a PSH being a major deterrent to living an active life11. Other studies (by the author of this paper) showed that 40% of patients reported becoming less physically active after stoma surgery but, in those with a diagnosed PSH, this increased significantly to 53%12,13.
Comments from patients from these studies concluded that ‘making the hernia’ worse or a lack of advice about living with a PSH were significant factors in reduced quality of life (QoL) and physical inactivity13. Patients generally (confirmed by comments below) report feeling fearful and unsure of activities they can safely do to reduce their risk of developing a PSH, and are unclear of what to do when they have a diagnosis of PSH, leading to a sense of fear and vulnerability. Patients often anecdotally report being told not to do abdominal exercises, to be cautious of exercise and lifting, and to ‘be careful’ in case they develop a PSH, further compounding the issue and leading to a cycle of fear, activity avoidance and reduced QoL.
Qualitative patient comments
Survey responses were gathered from 1,500 people with stomas in the UK in 2018. The following comments are taken directly from the survey comments:
I’m scared to do too much exercise as it makes my stoma/hernia sore and I don’t know how much I can push myself.
Personally, I wish I had been advised about hernias and how to prevent them from the beginning, prevention being better than cure.
I’d love to know do’s and don’ts of exercise with a hernia.
I think more information is needed in this area. Both with reference to abdominal exercises, and also how to engage in more vigorous activities safely.
The most I was told was no heavy lifting for 6 weeks, nothing more than a full kettle. But after that? Who knows... after care should include visits to physios with stoma knowledge and experience.
I am scared to do exercise in case I get a hernia.
It would be good to be advised on what exercises one should or shouldn’t do in order to improve one’s health/strength or avoid injury/hernia.
Too often patients are not being advised of do’s and don’ts after a hernia repair resulting in a hernia returning, physical rehabilitation after surgery should be standard practice.
I would like to know how to strengthen my stomach muscles without risking provoking a serious hernia.
I am VERY angry that I was given NO information on how to prevent or minimize a hernia until I insisted. I only found out about how I could help myself by referring to the internet. Unfortunately, too late to support my ever-growing hernia.
I worry about getting hernia, it is difficult to know when exercise is too much
These comments, which are representative of the most common responses, indicate a common theme of fear and misinformation, and a palpable desire for better advice about PSH and safe exercise/rehabilitation after stoma surgery. These comments, together with findings from other studies11, show a clear trend towards ‘fear avoidance’14 in patients with stomas, but more particularly those diagnosed with a PSH.
How can the stoma nurse specialist help?
The stoma nurse specialist is in a unique position to be able to re-educate and support, reducing patients’ feelings of anxiety and fear, ultimately improving confidence, activity levels and QoL15. In this section we suggest three ways this can be done:
- Using a person-centred approach.
- Using strength-based language.
- Implementing an appropriate therapeutic rehabilitation exercise programme
Providing clear, evidence-based advice about PSH (reduction of risk as well as PSH management), in line with clinical guidelines published by the Association of Stoma Care Nurses (ASCN) UK6 is without question. Modifiable risk factors, as stated in the ASCN guidelines, can be sensitively discussed with patients, in particular weight loss and smoking cessation. This advice should also include the introduction of – or signposting to – an appropriate therapeutic rehabilitation programme before or after surgery. This could be in the form of booklets, online videos, appropriate cancer or stoma rehabilitation classes or 1:1 instruction. Stoma nurses should ensure educational materials are made available such as those produced by charities (Ileostomy Association and Macmillan) and stoma bag manufacturers, and those highlighted in the ASCN clinical guidelines. Ideally, they should also be able to demonstrate suitable exercises to their patients. However, the way in which this advice and information is delivered, and the language used, may have a profound effect on how a patient feels about PSH16. It’s important that patients don’t feel guilt or shame, nor that they somehow caused their hernia.
Person-centred approach
A person-centred approach takes a holistic view of a patient, considering not only their medical condition, but their psychological and social needs as well as personal preferences, hobbies and interests17,18. It places any medical condition or disability in the context of the whole person. This is important when discussing PSH with a patient. Consider the effect that unintentionally cautious advice may have on the person.
In this case study example, Patient A (a 75-year-old man with a colostomy) had been told to avoid playing golf in case it made his PSH worse. This advice was given quickly in the clinic, almost as a throw away comment and was given with kindness and in good faith but had the effect of being devastating. Golf was Patient A’s life. He was the chairman of the golf club and had played his whole life. He had even chosen to buy a house backing onto the golf course. It was his vital lifeline for his social life and his mental and physical wellbeing. To be told not to play ever again was confusing and damaging for his physical and mental wellbeing.
Instead, a person-centred approach would have meant providing modifications to enable him to play golf more safely, for example doing abdominal core exercises, showing the correct technique when lifting his clubs, using a buggy on the course, and wearing of support garments if he felt it was helpful.
Strength-based language
Strength-based language emphasises people’s strengths, abilities and opportunities, instead of their challenges, conditions or perceived deficiencies16. It focuses on providing advice about what someone can do, rather than the things they should avoid (Figure 1). However, it is easy to fall into unintentional negative language when attempting to provide caring, cautious advice.
Figure 1. Some examples of strength-based language (created by the author)
When discussing PSH with a patient, using ‘strength-based’ language would mean using positive language and focussing on patient-centred modifications, emphasising things they CAN do rather than things they CAN’T. This enables patients, giving them the confidence to self-manage their PSH, empowering them and reducing their fear.
This simple change can make a fundamental difference to the way in which a patient adapts to life with a stoma or PSH, and could be the key to them moving out of the ‘fear avoidance’ cycle, reducing fear and improving QoL.
Therapeutic rehabilitation exercise programme
Finally, the implementation of an appropriate therapeutic exercise-based rehabilitation programme can be a powerful tool to help patients restore confidence in their body, reduce fear, and improve QoL19–21.
This recommendation is in line with UK ASCN clinical guidelines6. These guidelines state that appropriate ‘core’ exercises can be commenced as soon as 3–4 days post-surgery. If possible, they can also be implemented BEFORE surgery as a form of ‘prehabilitation’. Suitable exercises are illustrated in the UK ASCN clinical guidelines. Other suitable programmes and exercises could be sourced from hospital physiotherapists, stoma charities or stoma bag manufacturers. The me+recovery programme from ConvaTec22 is a three-phase programme, approved by ASCN, the Royal College of Nursing and the Association of Coloproctology GB and Ireland. It provides a range of exercises suitable for anyone at any stage of surgical recovery.
Through such simple exercise programmes, patients can regain normal movement patterns, improve core and pelvic floor function and control, and learn to move with more confidence20. Core abdominal exercises can give people a sense of control and stability and can be key in living with both a stoma and/or PSH. Suitable core abdominal exercises for people with a stoma involve simple tightening of the deep core and pelvic floor muscles and movements such as pelvic tilts and knee rolls whilst lying on their back. These exercises have their foundation in clinical Pilates and are similar to post-natal exercises. The goal is to gain control, connection and function of the deep core muscles and pelvis. Figure 2 shows how this foundation phase is important for all, restoring function, confidence, movement and physical fitness.
Figure 2. The foundation phase of the me+recovery programme from ConvaTec22
A suitable therapeutic exercise rehabilitation programme should include a range of rehabilitation exercises that can be done immediately post-surgery. It should also have options to progress as the patient improves and regains condition. This also helps with motivation and engagement. It should also offer a wide range of adaptations and modifications for patients who wish to exercise in a chair, when standing, or on a bed19-21.
In line with person-centred care, each patient should also have the opportunity to choose the exercises that they feel are most appropriate for their physical condition, goals and lifestyle. The programme should therefore be presented in a positive way where the patient feels they have a choice, and they feel empowered and motivated.
Conclusion
PSH may well be inevitable for many patients and the reality of living with a stoma and PSH can be difficult to cope with. Once diagnosed with PSH, many patients become less active, fearful and have reduced QoL.
An appropriate therapeutic exercise programme can be a powerful tool in rebuilding self-confidence and physical strength and should be encouraged and introduced to all patients. Appropriate core abdominal exercises – such as in the me+recovery programme – are safe for stoma patients to potentially reduce their risk of PSH and also for those who have already developed a PSH.
The stoma care nurse specialist is in a unique position to have a significant influence on how a patient adapts and copes with life with a stoma and/or a PSH. Using a person-centred approach and strength-based language, along with providing evidence-based advice and introduction of a therapeutic exercise programme, it is possible to reduce fear, increase confidence, and improve QoL for the stoma patient.
Conflict of Interest
The author is an employee of ConvaTec UK.
Funding
This article was funded by ConvaTec UK.
Hernia paraestomal: mejorar la calidad de vida, recuperar la confianza y reducir el miedo. La importancia de la función del personal de enfermería especializado en estomas
Sarah Russell
DOI: https://doi.org/10.33235/wcet.40.4.36-39
Resumen
Este artículo brinda un panorama de los comentarios cualitativos con respecto a la hernia paraestomal (PSH, por sus siglas en inglés) tomada de una encuesta de pacientes con ostomías en el R. U. en 2018. Este artículo también tiene en cuenta la importancia de la función del personal de enfermería especializado en estomas para mejorar la calidad de vida (QoL), reducir el miedo y recuperar la confianza de los pacientes con un estoma o una PSH.
Introducción
La hernia paraestomal (PSH) es una complicación común después de una cirugía de estoma. Se desconoce la incidencia real, pero se estima que la prevalencia es de aproximadamente un 25–30 % a los 12 meses posteriores a la cirugía1 y de un 50 % o más después de dos años, y mucho médicos creen que la PSH puede ser inevitable con el tiempo.1–5 Por lo general, hay una falta de investigación de calidad sobre los antecedentes, los factores de riesgo y las causas de la PSH, y una falta de consenso con respecto a la prevención y el tratamiento3, a pesar de que los ensayos clínicos, en particular el estudio CIPHER, están en proceso para abordar este problema.
A pesar de que no son concluyentes, los factores de riesgo clave para el desarrollo de la PSH generalmente son: género masculino, edad (más de 60), complicaciones/técnica quirúrgica, tener una colostomía final, haber hecho tratamiento anterior con esteroides o quimioterapia, (BMI >25), ser fumador, tener una enfermedad respiratoria/EPOC y músculos abdominales débiles.6–10 Los estudios anteriores muestran una tendencia hacia la inactividad física después de la formación del estoma, además del miedo de que una PSH sea un impedimento importante para vivir una vida activa.11 Otros estudios (realizados por el autor de este estudio) demostraron que el 40 % de los pacientes informaron estar menos activos después de la cirugía de estoma, pero, en aquellos con diagnóstico de PSH, esto se incrementó considerablemente a un 53 %.12,13
Los comentarios de los pacientes de estos estudios constataron que ‘el empeoramiento de la hernia’ o una falta de asesoramiento sobre cómo vivir con una PSH fueron factores importantes para una calidad de vida (QoL) reducida y para la inactividad física.13 Los pacientes generalmente (confirmado por los comentarios que figuran a continuación) informan que se sienten temerosos e inseguros con respecto a las actividades que pueden hacer de manera segura para reducir el riesgo de desarrollar una PSH, y no saben claramente qué hacer cuando tienen un diagnóstico de PSH, lo que los lleva tener una sensación de miedo y vulnerabilidad. Los pacientes a menudo informan, de manera anecdótica, que se les dijo que no hagan ejercicios abdominales, que sean ser cuidadosos con los ejercicios y al levantar peso, y ‘que tengan cuidado en caso de que aparezca una PSH, hecho que agrava la situación aún más, que desemboca en un ciclo de miedo, de evitar la actividad y de tener una calidad de vida reducida.
Comentarios cualitativos del paciente
Se recopilaron respuestas de una encuesta a partir de 1500 personas con estomas en el R. U. en 2018. Los siguientes comentarios se toman directamente de los comentarios de la encuesta:
Tengo miedo de hacer demasiado ejercicio, dado que hace que me duela el estoma/la hernia y no sé cuánto puedo esforzarme.
Personalmente, deseo que me hubieran asesorado sobre las hernias y cómo prevenirlas desde el principio, prevenir es mejor que curar.
Quisiera saber qué se puede hacer y qué no con una hernia.
Creo que se necesita más información sobre este tema. Tanto en lo referente a ejercicios abdominales como con respecto a cómo hacer actividades más vigorosas de manera segura.
Lo único que me dijeron es que no levante peso durante 6 semanas, nada que sea más pesado que una pava llena. ¿Pero después de eso? Quién sabe... el cuidado posterior debería incluir visitas a fisioterapeutas con conocimiento y experiencia en estomas.
Tengo miedo de hacer ejercicio por si se me produce una hernia.
Sería bueno recibir asesoramiento sobre qué ejercicios uno puede hacer o no a fin de mejorar la salud/fuerza o evitar una lesión/hernia.
Con frecuencia, a los pacientes se los asesora sobre qué pueden hacer o qué no después de la reparación de hernia como consecuencia de una hernia que vuelve a aparecer; la rehabilitación física después de la cirugía debería ser una práctica estándar.
Quisiera saber cómo fortalecer los músculos del estómago sin correr el riesgo de que se me produzca una hernia grave.
Estoy MUY enojado(a) porque NO me dieron información sobre cómo prevenir o minimizar una hernia hasta que insistí. Solo me enteré por Internet qué podía hacer. Lamentablemente, demasiado tarde para mi hernia cada vez más grande.
Me preocupa tener una hernia, es difícil saber cuánto ejercicio es demasiado.
Estos comentarios, que son representativos de la mayoría de las respuestas, demuestran un tema común de miedo y desinformación, y un deseo palpable de tener un mejor asesoramiento sobre la PSH y el ejercicio/la rehabilitación segura después de un cirugía de estoma. Estos comentarios, junto con hallazgos de otros estudios11, demuestran una tendencia clara con respecto a ‘evitar el miedo’14 en los pacientes con estomas, pero más específicamente en aquellos con un diagnóstico de PSH.
¿De qué modo puede ayudar el personal de enfermería especializado en estomas?
El personal de enfermería especializado en estomas ocupa una posición privilegiada para reeducar y dar apoyo, reducir los sentimientos de ansiedad y miedo de los pacientes, y, en última instancia, mejorar la confianza, los niveles de actividad y la calidad de vida.15 En esta sección, sugerimos tres maneras de hacerlo:
- Utilizando un enfoque centrado en la persona.
- Utilizando un lenguaje basado en la fortaleza.
- Implementando un programa de ejercicios de rehabilitación terapéuticos adecuado.
Es indiscutible [la necesidad de] brindar un claro asesoramiento respaldado por pruebas sobre PSH (reducción del riesgo, así como también manejo de PSH), en consonancia con los lineamientos clínicos publicados por la Association of Stoma Care Nurses (ASCN) UK.6 Los factores de riesgo modificables, según lo especificado en los lineamientos de la ASCN, pueden ser conversados de manera sensible con el cliente, específicamente, con respecto a la pérdida de peso y a dejar de fumar. Este asesoramiento también debería incluir la introducción de –o colocar carteles- un programa de rehabilitación terapéutica adecuado antes o después de la cirugía. Esto podría hacerse en forma de folletos informativos, vídeos en línea, clases de rehabilitación adecuada en materia de cáncer o estomas, o instrucción personalizada. El personal de enfermería especializado en estomas debe garantizar que se pongan a disposición materiales educativos, tales como aquellos elaborados por organizaciones caritativas (Ileostomy Association y Macmillan) y por fabricantes de bolsas de ostomía, y por aquellos destacados en los lineamientos clínicos del ASCN. Idealmente, ellos también deberían poder hacer una demostración de ejercicios adecuados a sus pacientes. Sin embargo, la manera en que se brinda este asesoramiento e información, y el lenguaje utilizado, puede provocar un efecto importante con relación a cómo se siente el paciente con respecto a la PSH.16 Es importante que los pacientes no sientan culpa o vergüenza, ni que, de algún modo, sientan que ellos se provocaron la hernia.
Enfoque centrado en la persona
Un enfoque centrado en la persona implica una visión holística de un paciente, teniendo en cuenta no solo la enfermedad, sino también las necesidades psicológicas y sociales, así como las preferencias personales, los pasatiempos y los intereses.17,18 Dicho enfoque sitúa cualquier enfermedad o discapacidad en el contexto de la totalidad de la persona. Esto es importante al conversar con el paciente acerca de la PSH. Tener en cuenta el efecto que el asesoramiento prudente e involuntario puede tener sobre la persona.
En el ejemplo de este estudio de caso, se le había dicho al paciente A (un hombre de 75 años de edad con una colostomía) que evitara jugar al golf en caso de que esto pudiera empeorar la hernia. Este asesoramiento fue dado rápidamente en la clínica, casi un comentario al pasar y se le dio con amabilidad y de buena fe, pero tuvo un efecto devastador. El golf era la vida del paciente. Él era el presidente del club de golf y había jugado golf toda su vida. Incluso había elegido comprar una casa cuya parte trasera diera al campo de golf. Era su cable a tierra vital para su vida social y su bienestar físico y mental. Haberle dicho que nunca más jugara fue desconcertante y le causó un perjuicio a su bienestar físico y mental.
Por el contrario, un enfoque centrado en la persona habría implicado indicarle modificaciones para permitirle que jugara al golf de manera más segura, por ejemplo, haciendo ejercicios abdominales, mostrándole la técnica correcta para levantar los palos, utilizando un ‘buggy’ en el campo, y utilizando vestimenta de soporte si él la consideraba útil.
Lenguaje basado en la fortaleza
El lenguaje basado en la fortaleza, pone énfasis en las fortalezas de las personas, las habilidades y oportunidades, en lugar de ponerlo en los retos, las enfermedades o las deficiencias percibidas.16 Se enfoca en brindar asesoramiento acerca de lo que alguien puede hacer, más que en las cosas que debe evitar (Figura 1). Sin embargo, es fácil caer en el lenguaje negativo involuntario cuando se intenta brindar asesoramiento prudente y de cuidado.
Figura 1. Algunos ejemplos del lenguaje basado en la fortaleza (creados por el autor)
Cuando se trata la PSH con un paciente, utilizar un lenguaje basado en la fortaleza supondría utilizar un lenguaje positivo y enfocarse en las modificaciones centradas en el paciente, poner énfasis en las cosas que PUEDE hacer más que en las cosas que NO PUEDE hacer. Esto habilita a los pacientes, dándoles confianza y automanejo de su PSH, empoderándolos y reduciendo su miedo.
Este cambio sencillo puede marcar una diferencia fundamental con respecto a la manera en que el paciente se adapte a la vida con un estoma o una PSH, y podría ser la clave para que ellos salgan del ciclo de ‘evitar por miedo’, reduciendo así el miedo y mejorando la calidad de vida.
Programa de ejercicios de rehabilitación terapéuticos
Finalmente, la implementación de un programa de rehabilitación terapéutica basado en el ejercicio puede ser una herramienta poderosa para ayudar a los pacientes a recuperar la confianza en su cuerpo, reducir el miedo y mejorar la QoL.19–21
Esta recomendación está en consonancia con los lineamientos clínicos de la UK ASCN.6 Estos lineamientos establecen que se puede comenzar a hacer ejercicios ‘abdominales’ unos 3 o 4 días después de la cirugía. Si es posible, también se pueden implementar ANTES de la cirugía como forma de ‘prerehabilitación’. Los ejercicios adecuados están ilustrados en los lineamientos clínicos de la UK ASCN. Los fisioterapeutas del hospital, las organizaciones caritativas dedicadas a estomas o los fabricantes de bolsas de ostomías pueden brindar otros programas y ejercicios adecuados. El Programa me+recovery de ConvaTec22 es un programa de tres etapas, aprobado por la ASCN, el Royal College of Nursing and the Association of Coloproctology GB e Irlanda. Brinda una gama de ejercicios adecuados para todas las personas en cualquier etapa de la recuperación quirúrgica.
A través de dichos programas de ejercicios sencillos, los pacientes pueden volver a lograr patrones normales de movimiento, mejorar la función y el control del piso pélvico y abdominal, y aprender a moverse con más confianza.20 Los ejercicios abdominales pueden darle a las personas un sentido de control y estabilidad, y pueden ser claves para vivir tanto con un estoma como con una PSH. Los ejercicios abdominales adecuados para las personas con un estoma comprenden apretar los músculos abdominales y del piso pélvico, y movimientos, tales como basculaciones pélvicas y rolar las rodillas mientras se está de espaldas. Estos ejercicios tienen su fundamento en el pilates clínico y son similares a los ejercicios de posparto. El objetivo es lograr el control, la conexión y la función de los músculos profundos abdominales y de la pelvis. La Figura 2 muestra cómo esta fase fundacional es importante para todos, para recuperar la función, la confianza, el movimiento y la aptitud física.
Figura 2. La fase fundacional del Programa me+recovery de ConvaTec22
Un programa de ejercicios terapéuticos de rehabilitación debe incluir una variedad de ejercicios de rehabilitación que se pueden hacer inmediatamente después de la cirugía. También debe tener opciones de progreso a medida que el paciente mejora y recupera su estado [físico]. Esto también ayuda con la motivación y la participación. También ofrece una amplia gama de adaptaciones y modificaciones para los pacientes que deseen hacer ejercicios en una silla, de pie o en la cama.19-21
En consonancia con el cuidado centrado en la persona, cada paciente debería tener la oportunidad de elegir los ejercicios que ellos sienten que son más adecuados para su condición física, objetivos y estilo de vida. Por consiguiente, el programa debe presentarse de manera positiva, en la que el paciente sienta que tiene una opción, y que se sienta empoderado y motivado.
Conclusión
La PSH bien puede ser inevitable para muchos pacientes y la realidad de vivir con un estoma y una PSH puede ser difícil de enfrentar. Una vez que se diagnostica una PSH, muchos pacientes se vuelven menos activos, se sienten con miedo y tienen una calidad de vida reducida.
Un programa de ejercicios terapéuticos adecuado puede ser una herramienta poderosa para volver a generar autoconfianza y fortaleza física, y dicho programa debería ser propuesto y promovido para todos los pacientes. Los ejercicios abdominales adecuados –tales como el Programa me+recovery– son seguros para los pacientes con un estoma para reducir potencialmente el riesgo de una PSH y también para aquellas personas que ya tienen una PSH.
El personal de enfermería especializado en estomas está en una posición privilegiada para influir de manera positiva sobre la manera en que se adapta el paciente y enfrenta la vida con un estoma o una PSH. Utilizando un enfoque centrado en la persona y un lenguaje basado en la fortaleza, junto con un asesoramiento respaldado por pruebas y la introducción de un programa de ejercicios terapéuticos, es posible reducir el miedo, aumentar la confianza y mejorar la QoL del paciente con estomas.
Conflicto de intereses
El autor es empleado de ConvaTec UK.
Financiación
Este artículo fue financiado por ConvaTec UK.
Author(s)
Sarah Russell
MSc
Clinical Exercise Specialist, UK
Email sarah@sarah-russell.co.uk
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