Volume 46 Number 1
COVID-19 pandemic: Quality of Life and problems faced by ostomates
Aarya Samridhi, Pragya Pathak, Shashi Mawar, Nihar Ranjan Das, Om Prakash, Sunil Kumar
Keywords COVID-19, quality of life (QoL), stoma patients, problems of ostomates.
For referencing Samridhi A, et al. COVID-19 pandemic: Quality of Life and problems faced by ostomates. WCET™ Journal 2026;46(1):31-39.
DOI 10.33235/wcet.46.1.31-39
Abstract
Aim To assess Quality of Life (QoL) among adult stoma patients and problems faced by them during the COVID-19 pandemic.
Methods In this descriptive cross-sectional study 100 adult stoma patients visiting a stoma clinic and ostomy society office in a tertiary health care centre in India were enrolled through purposive sampling. Demographic data and QoL of stoma patients were collected through interviewing the patients using City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire. Problems faced by stoma patients were assessed through a pre-validated and tested self-developed structured tool (reliability coefficient=0.825).
Results The study findings revealed that a majority (27%) of the stoma patients had poor QoL, with mean overall QoL scores of 3.64±0.46. The lowest QoL scores were in the social domain. There were several problems faced by stoma patients during COVID-19, including leakage and peristomal skin problems (98%), problems with accessing professional help (87%), financial burdens (95%) and being unable to meet ostomy society members (100%). Significant associations were present between QoL and problems due to the location of their stoma, changes in clothing and adjusting diets due to ostomy (p value=<0.05). There was moderate negative correlation between QoL and financial and mental problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic with p value <0.01.
Conclusion The majority of the stoma patients had poor QoL during the COVID-19 pandemic. There were several problems faced by stoma patients, including physical, financial, social and psychological problems.
Introduction
As per the United Ostomy Associations of America, there are 725,000 to one million Americans currently living with an ostomy (UOAA).1 Over 13,500 people in the United Kingdom are estimated to undergo stoma surgery every year. It has been also reported that 176,824 people are living with ostomy across the UK - 1 in 500 has an ostomy.2 Patients adapting to life after stoma surgery can be affected by a multitude of factors, including socioeconomic and clinical parameters. Mukherjee et al 2019 state that, in India, a huge number of stoma surgeries are performed every day with limited specialised stoma care available.3
Patients require construction of a stoma for a variety of reasons. The most common reasons are carcinoma of the bowel (73%),4 carcinoma of bladder, inflammatory bowel conditions (20%)5 and intestinal obstruction. Depending on the disease condition, it might be permanent or temporary.6
A stoma is created through a surgically made opening in the skin of the abdomen that allows intestinal contents to pass from the bowel rather than being eliminated through the anus. Colostomy, ileostomy and urostomy are the common categories of stoma. These surgical procedures are done to treat gastrointestinal malignancy or other causes including trauma, intestinal obstruction, ischemia or inflammatory diseases that require faecal or urine diversion4,5,6.
Quality of Life (QoL), according to WHO, is an individual’s view of their place in life in relation to their objectives, aspirations, standards and concerns in the context of the culture and value system in which they live.7 Patients with a stoma face a variety of physical and psychological challenges either because of their disease, surgery or/and the presence of the stoma that can compromise QoL. Assessing their QoL pattern and its determinants is an essential step toward a better understanding of these patients and improvement in the healthcare provided.8
The coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic was a global outbreak of coronavirus - an infectious disease caused by the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2).
Cases of novel coronavirus (nCoV) were first detected in China in December 2019, with the virus spreading rapidly to other countries across the world. This led WHO to declare a Public Health Emergency of International Concern (PHEIC) on 30 January 2020 and to characterise the outbreak as a pandemic on 11 March 2020.9 The COVID-19 pandemic posed problems to people across the globe. The pandemic situation caused a burden to the health care facility in the treating the emergency condition.
The COVID-19 pandemic also posed novel problems and challenges for adult ostomates, in that continuation of the support of healthcare facilities was impaired due to the lock down situation.
Despite an extensive healthcare system in India, the COVID-19 pandemic created havoc on the existing Indian healthcare system by disrupting the supply of essential healthcare services to patients. During the pandemic period there was a drastic decline in seeking non-COVID-19 disease related healthcare services.10
Aim
To assess QoL among adult stoma patients and problems they faced during the COVID-19 pandemic.
Methods
Study design
The descriptive cross-sectional study design was used to assess the QoL among adult stoma patients and the problems they faced during the COVID-19 pandemic.
Setting
The study was conducted in the stoma clinic and stoma society office of a tertiary care centre in India, which is an autonomous institute under the Government of India. The study was conducted between September 2021 and December 2021 and focused on the three nationwide lockdowns in India in 2020.
Sample size and sampling method
The minimum sample size required was calculated based on a study11 which showed the mean QoL (not using a Likert scale) in the physical domain (70.82+_15.96), psychological domain (66.73+_17.29), social domain(50.82+_18.84) and spiritual domain(34.75+_9.37) respectively, with 10% relative precision and 95% desired confidence interval. The estimated sample size for the following domains came out as physical domain(20), psychological domain(26), social domain(53), and spiritual domain (28) respectively. Hence the required minimum sample size for study was 53. In this study 100 patients were enrolled for better precision using purposive sampling. The physical, psychological, social and spiritual domain were individually considered for sample size estimation to ensure that required sample size for respective domain was known.
Inclusion criteria
All adult patients, including colostomy, ileostomy and urostomy within three years of stoma construction, who could understand Hindi or English languages and were willing to participate in the study.
Exclusion criteria
Adult patients who were not willing to participate.
Tool 1
The City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire, developed by Marcia Grant,12 was used in this study. Permission has been granted for its use for research purposes. It has three sections - demographic information, a lifestyle assessment section with items that related to the patient’s work, health insurance, sexual activity, psychological concerns, clothing, diet and daily ostomy care. The third part contains 43 QoL assessment items, categorised into four subscales including physical (items: 1–11), psychological (items: 12–24), social (items: 25–36) and spiritual well-being (items: 37–43).
Methods of scoring
Each question is answered with a Likert scale response in the range of 0–10, in which 0 reflects the worst and 10 is the best outcome. Subscale scores are calculated by adding all the scores of each subscale and dividing their sum by the number of items in that subscale. A total QoL score is calculated by adding the scores on all 10-point items and dividing by the total number of items.
Validity and reliability
Grant et al12 established the validity and reliability of the City of Hope – Quality of Life Ostomy Questionnaire tool. All subscales showed high level of internal consistency (Cronbach’s α = 0.73–0.89). The test–retest reliability indicated very satisfactory, as r = 0.77–0.90. The demographic part of this questionnaire was modified and validated by two medical experts from the field of surgical gastroenterology and two nursing experts.12
Tool 2
Problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic were assessed with a self-developed questionaire. It was pre-validated by eight experts, four from the nursing faculty and four medical experts from surgical disciplines, and tested (reliability coefficient=0.825).
Ethical considerations
Approval was granted by the Institute Ethics Committee (ref no. IECPG-274). Informed consent was obtained from all the participants in the study. The purpose of the study was explained to the participants and they were invited to ask questions. The participants were informed about the expected duration of participation, maintenance of confidentiality of records and their right to withdraw from the study at any point of time. Confidentiality of the data and anonymity of the participants were maintained.
Data collection procedure:
By using a purposive sampling technique, patients who fulfilled the inclusion criteria were selected. After explaining the purpose of the study and obtaining informed consent from the study subjects, structured interviews and record reviews were carried out. It was one-time data collection requiring 45–50 minutes duration. Information regarding the participants’ diagnoses, type of stoma, duration of stoma and treatments were obtained from records.
Data analysis
All data were coded and entered in an Excel spreadsheet. Stata 16.0 Statistical software was used for data analysis. Descriptive statistics used in the study were frequency, percentages, mean and standard deviation. Inferential statistics used in the study were t-test, Pearson’s correlation and Analysis of Variance (ANOVA). In this study, p<0.05 was considered as statistically significant.
Results
In the present study more than half, 58 of the study population patients (n=100) were male. Their mean age was 43.79±16.39, ranging from 19 to 85 years. The mean weight (in kg) of the stoma patients was 55.72±10.48, ranging from 35kg to 90kg. All the stoma patients were of Asian ethnicity (100). The majority (80) were married, 19 were single and only 1 was divorced. (Table 1).
Table1. Distribution of participants by socio-demographic characteristics.
With regards to the distribution of stomas by the type, the majority (53) had a colostomy, 36 had an ileostomy and 11 had urinary diversions. Most, 59, of patients had a permanent stoma, 54 had lived with their stoma for more than two years, 27 had been ostomates for 1 to 2 years and 19 had had their stoma for less than one year. (Table 2).
Table 2. Distribution of subjects as per the Clinical characteristics.
Quality of Life findings
The mean of the physical well-being scores among the patients was 4.4±0.63, which was the highest among all the subscales. The lowest subscale mean was 2.90 and the highest was 6.82. The mean for the psychological well-being scores was 3.81±0.69 (range 2.3 to 6.38). The mean for the social well-being scores was 2.62±0.73 (range 1.41 to 5.66). The mean for the spiritual well-being scores was 3.88±0.64 (range1.71 to 6). The mean score of overall QoL was 3.64±0.46 (range 2.51 to 5.58). (Table 3 and Figure 1).
Table 3. QoL of stoma patients, subscales and overall QoL.
Figure 1. Mean QoL scores of stoma patients by sub-domains.
Based on the Quartile of the study data findings, the QoL was defined in 4 categories. Among the QoL domains: physical; psychological; and spiritual well-being of the stoma patients was good, social well-being was poor and the Overall QoL was average. Among the total study samples, percentage of stoma patients falling in the categories based on the QoL as poor (27%), fair (24%), average (25%), and good (24%). (Table 4 and Figure 2).
Table 4. Levels of QoL reported by stoma patients.
Figure 2. Distrubtion of levels of stoma patients’ QoL scores.
Among 100 study respondents, 13 continued working in the same occupation as before their ostomy surgery and 10 reported that they changed the occupation after the construction of ostomy, and that it was the reason for their change in the occupation. Many of the ostomates reported being unemployed. (Table 5a).
Table 5a. Impact of ostomy on particpants’ lifestyles (Work-related items).
In the health insurance-related items, only five of the 100 ostomates said they had health insurance, while 95 were uninsured. The five with health insurance reported that only parts of the total cost of their stoma care appliances and skin related accessories were covered by their insurance.
The majority, 63 of the 100 ostomates, were sexually active before the stoma construction. Only 32 (51% of these ostomates) resumed their sexual activity after stoma construction. None of the ostomates reported satisfactory sexual activity after the stoma construction. Among the males, 17 (74%) had a problem with erectile dysfunction, while 6 (26%) did not have a problem getting or keeping an erection.
In the psychological support-related items all the ostomates were depressed after having their stoma. Of the 100 ostomates, 19 considered or attempted suicide since having the ostomy, while 81 did not. All of the patients belong to an ostomy support group.
The majority, 77 of the 100 ostomates reported that the location of their ostomy caused problems, while 23 were not having problems related to the location of the ostomy. Most patients 82 changed the style of clothing that they wore because of their ostomy.
In diet-related items, 79 of the 100 stoma patients had adjusted their diet because of their ostomy while 21 did not. Approximately 66 ostomates changed their diet to prevent passing gas in the public. (Table 5b).
Table 5b. Distribution of subjects as per impact of ostomy on their lifestyle (N=100).
Implications from COVID-19
During COVID-19 Nationwide lockdowns (phase 1: 25 March 2020–14 April 2020; phase 2: 15 April 2020–3 May 2020; phase 3: 4 May 2020–17 May 2020) many problems were faced by the ostomates who were enrolled in this study. 98 of our 100 stoma patients faced leakage and peristomal skin problems during the COVID‑19 lockdown, out of which 87 needed professional help for stoma care. Of this 87, most (79 patients/91%) were not able to contact their stoma care services. Of the eight patients who were able to contact the health care services, three made contact through a physical visit to the stoma clinic, while five used telehealth stoma services.
The majority, 95 of the 100 patients, had to buy stoma pouches and stoma care appliances from the market during the pandemic. All of these the patients bore financial burdens related to their stoma care. Of them, 67 found it difficult to purchase their ostomy equipment on the open market. Almost all, 99 ostomates, faced financial burdens of taking care of their stomas.
The majority, 83 of the 100, found having a stoma affected their social life to a great extent while 17 had their social life affected to some extent. Half (50) said they were withdrawn to a great extent, a further 46 were withdrawn to some extent, three to a small extent, and only one was not withdrawn.
During the COVID-19 pandemic 98 of the 100 ostomates also faced mental/psychological problems. Of these, 97 reported anxiety due to leakage problems. Out of these 97, 73(75%) reported a severe level of stress, and 24(25%) had moderate stress.
Of the 98 patients with stress due to peristomal skin problems, 75(77%) had severe stress, 22(23%) had moderate stress, and 1(1%) had mild stress. Anxiety due to financial burdens was reported by 98 respondents. 97 had a severe level of stress and only one had a moderate level of stress.
The level of stress caused difficulties with concentration among 40 of the 100 patients, leading to irritability for 83, mood changes for 84 and 46 had their daily activities affected due to their levels of stress.
The majority, 97 of the 100 ostomates, expressed fear about future care of their stomas, related to ontaining stoma appliances from the hospital and being able to seek advice from stoma clinic nurses. Of the 100, 99 felt anxious because of being withdrawn: six reported mild levels of anxiety, 28 had mild to moderate levels of anxiety, and 12 reported moderate to high levels of anxiety, moderate level of anxiety was reported by 53 patients. Of the 100, 97 had fear of being infected with COVID-19 when planning to seek professional help. Out of this 97, 78(81%) sometimes avoided seeking professional help; 11(11%) always avoided seeking professional help; and only 8(8%) never avoided seeking professional help (Table 6).
Table 6. Problems faced by stoma patients duringthe COVID-19 pandemic in different sections (N=100).
Looking at associations between QoL and demographic variables, there was no significant association found between age, weight, and QoL among study subjects as the p-value for all relationships was >0.05. There was no significant association found among the variables by type of stoma, diagnosis that led to stoma surgery, gender, marital status, and QoL. There was a statistically significant association between the kind of ostomy (urinary diversion, colostomy, ileostomy) and QoL, but no statistically significant association between duration of ostomy and QoL (Tables 7a, 7b and 7c).
Table 7a. Association between QoL and key demographic variables (N=100).
Table 7b. Association between QoL and other demographic variables (N=100).
Table 7c. Association between QOL and stoma variables (N=100).
There was significant association between QoL and other variables, including problems with location of stoma (p=0.018), change in clothing style due to stoma (p=0.001), adjusted diets (p=0.011), and changes in diet to prevent passing gas in public (p =0.035) (Table 7d).
Table 7d. Association between QoL with other stoma variables (N=100).
There was a weak negative correlation between QoL and physical problems faced by stoma patients. There was moderate negative correlation between QoL and financial problems (p=0.0013) and mental problems (p=0.0001). There was a moderate positive correlation between QoL and social problems (p=0.0011) (Table 8).
Table 8. Correlation between QoL and problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic (N=100).
Discussion
The mean age of the adult stoma patients in our study was 43.79±16.39 (range 19 to 85 years). Similar findings were reported in other studies conducted in India by Roshini et al11 in 2017 and by Davis et al4 in 2020. They reported mean age of the stoma patients as 43.9±16.23 (18 to 80 years) and 48.95±14.60, (21 to 75 years), respectively. In the study conducted in Sri Lanka by Jayarajah et al13 in 2017 a similar age range of 18 to 83 years was reported.
The mean age of stoma patients reported in an Iranian study by Rafiei et al14 in 2020 was 63±14.1, and in a Chinese study by Zhang et al15 in 2019 it was 62.14±4.78 years. The mean age of the stoma patients in these studies,14,15 is higher than the ages reported in the Indian studies.4,11
In the present study, most (58%) of the stoma patients were male. Similarly, 61% of study participants were male in a study by Zewude et al16 in 2021, and males accounted for the majority of stoma patients in Zhang et al15 and Davis et al,4 studies, at 56% and 66% respectively. While in a study by Rafiei et al14 51% of the participants were female.
Most of the stoma patients in the current study (80%) were married. Similarly Zhang et al15 reported 86% of their participants were married. However, Davis et al4 reported that 93% of their study population were married, a higher percentage. Whereas Jayarajah et al13 reported that only 67% of their study participants were married, a lower percentage.
More than half (53%) of the stoma patients in the present study had a colostomy. While Davis et al,4 Jayarajah et al13 Zhang et al15 all reported higher rates of colostomy stomas at 64%, 74% and 73% respectively. Colostomy formation was reported as the most common type of stoma surgery (94%) by Zewude et al,16 higher than the present study.
Most (59%) of the stoma patients in the present study had permanent stomas. Zewude et al16 reported 59% of their study participants had a colostomy. In Jayarajah et al13, Davis et al4 and Rafiei et al14 the stoma patients with colostomy were 74%, 64% and 67% respectively. These rates were a little higher than those found in the present study.
Malignancy as indication of stoma construction in the present study was 56%. In Roshini et al11 and Davis et al4 malignancy was reported as the most common indication for stomas, at 69% and 73% respectively. These percentages of patients with malignancy as indications for stoma construction were higher than the present study.
The overall QoL score among the stoma patients in this study was 3.64±0.46. In Davis et al4 in Puducherry India, the overall QoL score was 4.13±1.07. Raffiei et al14 and Jayarajah et al13 reported mean overall QoL as 4.4±0.7 and age as 53.07±12.68 (range 18-82) respectively.
The mean overall QoL score in the study conducted by Zewude et al16 in Ethiopia was 7.42±0.53, higher than the present study. The QoL scores in the study conducted in Ethiopia may be due to better health facilities for the stoma patients. The low QoL scores among the stoma patients in the present study can be partly attributed to the lockdown due to COVID‑19, which reduced accessibility of health care services for stoma patients, including consultations with healthcare providers, unavailability of stoma care supplies and loss of contact with the ostomy society members.
The mean of QoL scores in various domains in the present studies were: physical (4.40±0.63), psychological (3.81±0.69), social (2.62±0.73) and spiritual (3.88±0.64). Davis et al’s4 study in India reported mean QoL scores as: physical (5.68), psychological (3.85), social (2.85) and spiritual(4.32), Rafiei et al’s14 Iran study reported mean QoL scores as: physical (5.7±0.8), psychological (4.2±0.7), social (3.2±0.7), and spiritual (4.7±1.1). Similar patterns of highest scores in the physical domain, and lowest scores in the social domain were found in the present study. While Roshini et al’s11 Indian study, reported the QoL mean scores (not using a Likert scale) as physical (70.82±15.96), psychological (66.73±17.92), social (50.82±18.84) and spiritual (34.75±9.37) where highest score was in physical domain, followed by psychological, social, and least in the spiritual domain.
Zewude et al16 in Ethiopia reported mean QoL mean scores as: physical (7.34±0.58), psychological (7.47±0.60), social (7.10±0.51), and spiritual (7.77±0.51). The QOL scores in this study are higher as compared to the present study. In the present study the lowest score was in the social domain. The lowest score in the social domain in our study may be attributed to lockdown, social distancing due to pandemic situation, and not able to meet the ostomy support group members.
The change in occupation due to ostomy was reported among 10% of stoma patients in our study, whereas by Davis et al4 in Puducherry reported 67% of their study participants had change in occupation due to ostomy. In our study about 74% stoma patients were not working, therefore did not require change in occupation. Similarly, Irshad et al17 also reported only 34.8% of stoma patients were working, others were on bed rest after construction of the stoma.
Most, 63%, of the stoma patients in the present study reported that they were sexually active before the stoma construction, 50.8% had since resumed sexual activity. Similarly Zewude et al16 reported a majority, 78%, being sexually active before construction of and only 34% resumed the sexual activity after stoma construction. These results are not consistent with Davis et al,4 where it was reported that 62% stoma patients were sexually active before stoma construction, and only four members resumed sexual activity after ostomy. Jayarajah et al13 in Srilanka reported that only nine patients resumed sexual activity after the construction of the stoma. In the present study none of the patients reported satisfaction with the sexual activity and similar findings are reported in the study, conducted by Zewude et al,16 where only two patients reported being satisfied with sexual activity after stoma construction. This finding may be attributed to the lack of counselling for the stoma patients in sexual-related aspects, as well as lack of appropriate counselling and training on sexual concerns of the stoma patients.
After the construction of the stoma all the patients in the present study reported being depressed. Most participants were reported to be depressed in Irshad et al17 and Zewude et al16 at 72% and 58% respectively. Mungai et al18 also found the majority of stoma patients reported being depressed. The prevalence of depression after the construction of the stoma may be due to body image disturbance, fear of not being accepted by family and society, loss of control over the body functions.
In the present study all participants belonged to the Indian Ostomy Society. This finding was inconsistent with other studies4,16 where it was reported that none of the stoma patients in their study belonged to an ostomy society or support group. Self-help and ostomy society groups can help stoma patients improve their overall QoL, and specially in the social domain. In our study the social domain score was low, this is possibly attributable to not being able to meet with ostomy society members, and not being able to visit the stoma clinic regularly due to the COVID-19 constraints, and also the high prevalence of fear among stoma patients of being infected while seeking professional help.
In the present study 79% stoma patients adjusted their diet and 66% changed their diet to prevent passing gas in public. It was also found that 82% of the stoma patients had changed their style of clothing after construction of their stoma. These finding are consistent with the findings of other research studies.4,16 The change in diet to prevent passing gas in public may be attributed to fear of bad odour, embarassment and not being accepted by people. The change in the dressing style may be to cover the stoma pouch, which is the factor for disturbed body image and acceptability in the society.
Living with an ostomy is very challenging. There are various problems faced by the stoma patients. In all the domains (physical, psychological, social and spiritual) stoma patients encounter various difficulties like adapting to oneself with a stoma, body image disturbances, social stigma, feeling depressed feelings, sexual problems, fear of the recurrence of the disease condition and problems with travelling. Sylvia vonk-Klaassen et al19 conducted a systematic review and reported that living with ostomy had an impact on overall QoL. Sexual issues, gas, constipation, unhappiness with looks, travel difficulties, feeling depressed, fatigue and fear were among ostomy-related issues identified by stoma patients.
During the COVID-19 most (98%) of participants in our study faced physical problems like leakage and peristomal skin problems. 87(87%) required professional help for the stoma care. Of these 87, only 8(9%) were able to contact their health care provider. This was due to the fear among the stoma patients of being infected by COVID-19 when seeking the professional help. As evidenced by the findings of the study 78 of the 97 (81%) avoided seeking professional help sometimes, 11 (11%) always avoided and 8 (8%) did avoid seeking professional help. Multiple reasons for not meeting with health care providers included the lockdown situation in the country, sealing of the geographical borders, the need for compulsory COVID screening before visiting health care facilities, as well as the focus of health care providers on emergency services. A study conducted by Spencer et al20 reported that 57% of ostomy end-users in the United States and the United Kingdom had experienced peristomal skin concerns and 84% of ostomy end-users reported not notifying a health care provider about their concern. In addition, 52% were unaware of the virtual mode (telehealth), as alternative for their care.
Most stoma patients in out study (95%) had to buy stoma care products from market which added to the financial burden of stoma care. The financial burden was due to the unavailability of the stoma care appliances at subsidised rates. The social lives of 83% of the stoma patients were affected to great extent, for 17% to some extent during COVID-19. None of the ostomy patients were able to meet the ostomy society members as Ostomy Society meetings were not held due to the pandemic.
Burch’s review of stoma care services21 during COVID-19 in the United Kingdom (UK) identified many stoma patients raised concerns regarding availability of stoma products. While identified as a potential problem very few patients in the UK encountered delays in obtaining stoma products. Reassurance, however, for ostomates was reported to be more necessary and important post COVID-19 pandemic.
Nozawa et al22 reported that the percentage of people who visited a stoma clinic within a year of their stoma construction increased from 50% in 2019 to 54% in 2020. But it was also reported that visits by other stoma patients reduced during this time.22
Sufficient studies were not found related to the problems faced by stoma patients during the COVID-19 pandemic, therefore no other comparative discussion is possible at this stage.
Conclusion
The overall QoL of the stoma patients in this study was 3.64±0.46. This study showed that having a stoma affected patients’ physical, social, psychological and spiritual life. The problems faced by stoma patients during COVID-19 included delayed contact with health care providers and ostomy society members, withdrawal from society and increased financial burdens due to directly purchasing stoma care supplies.
Acknowledgements
I am thankful to my friends and the Biostatistics Department for their guidance and help.
Conflict of interest
The authors declare no conflict of interest for this study.
Funding
There was no funding from any source for this study.
Pandemia de COVID-19: Calidad de vida y problemas enfrentados por ostomizados
Aarya Samridhi, Pragya Pathak, Shashi Mawar, Nihar Ranjan Das, Om Prakash, Sunil Kumar
DOI: 10.33235/wcet.46.1.31-39
Objetivo Evaluar la calidad de vida (QoL) de pacientes adultos con estoma y los problemas que enfrentaron durante la pandemia de COVID-19.
Métodos En este estudio descriptivo transversal se incluyeron 100 pacientes adultos con estoma que acudieron a una clínica de estomía y a la oficina de la sociedad de ostomizados en un centro de atención terciaria en India mediante muestreo intencionado. Se recopilaron datos demográficos y de calidad de vida de los pacientes con estoma mediante entrevistas utilizando el cuestionario City of Hope – Cuestionario de Calidad de Vida para Ostomizados. Los problemas enfrentados por los pacientes con estoma se evaluaron mediante una herramienta estructurada autodesarrollada, prevalidada y probada (coeficiente de fiabilidad=0,825).
Resultados Los hallazgos del estudio revelaron que la mayoría (27%) de los pacientes con estoma presentaban una calidad de vida pobre, con una puntuación media global de calidad de vida de 3,64±0,46. Las puntuaciones más bajas de calidad de vida se registraron en el dominio social. Se identificaron varios problemas enfrentados por los pacientes con estoma durante la pandemia de COVID-19, incluyendo fugas y problemas de piel periestomal (98%), dificultades para acceder a ayuda profesional (87%), cargas financieras (95%) e incapacidad para reunirse con miembros de la sociedad de ostomizados (100%). Se encontraron asociaciones significativas entre la calidad de vida y problemas debidos a la ubicación del estoma, cambios en la vestimenta y ajustes en la dieta por causa del estoma (valor p≤0,05). Se observó una correlación negativa moderada entre la calidad de vida y los problemas financieros y mentales enfrentados por los pacientes con estoma durante la pandemia de COVID-19 (valor p<0,01).
Conclusión La mayoría de los pacientes con estoma presentaron una calidad de vida pobre durante la pandemia de COVID-19. Los pacientes con estoma enfrentaron varios problemas, incluyendo problemas físicos, financieros, sociales y psicológicos.
Introducción
Según las Asociaciones Unidas de Estomía de América, actualmente entre 725,000 y un millón de estadounidenses viven con un estoma (UOAA).1 Se estima que más de 13,500 personas en el Reino Unido se someten a cirugía de estoma cada año. También se ha informado que 176,824 personas viven con un estoma en todo el Reino Unido, lo que equivale a 1 de cada 500 personas.2 Los pacientes que se adaptan a la vida después de una cirugía de estoma pueden verse afectados por una multitud de factores, incluidos parámetros socioeconómicos y clínicos. Mukherjee et al., 2019, indican que en India se realizan un gran número de cirugías de estoma cada día, con un cuidado especializado disponible.3
Se requiere la construcción de un estoma en los pacientes por una variedad de razones. Las razones más comunes son carcinoma de intestino (73%),4 carcinoma de vejiga, enfermedades inflamatorias del intestino (20%)5 y obstrucción intestinal. Dependiendo de la condición de la enfermedad, el estoma puede ser permanente o temporal.6
Un estoma se crea mediante una abertura quirúrgica en la piel del abdomen que permite que el contenido intestinal pase desde el intestino en lugar de eliminarse a través del ano. Colostomía, ileostomía y urostomía son las categorías comunes de estoma. Estos procedimientos quirúrgicos se realizan para tratar malignidades gastrointestinales u otras causas, incluyendo trauma, obstrucción intestinal, isquemia o enfermedades inflamatorias que requieren desviación fecal o urinaria.4,5,6
La calidad de vida (QoL), según la OMS, es la percepción individual del propio lugar en la vida en relación con sus objetivos, aspiraciones, estándares y preocupaciones en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el que viven.7 Los pacientes con un estoma enfrentan una variedad de desafíos físicos y psicológicos, ya sea debido a su enfermedad, la cirugía o la presencia del estoma, que pueden comprometer la calidad de vida. Evaluar su patrón de calidad de vida y sus determinantes es un paso esencial para comprender mejor a estos pacientes y mejorar la atención sanitaria proporcionada.8
La pandemia de la enfermedad por coronavirus 2019 (COVID-19) fue un brote global de coronavirus - una enfermedad infecciosa causada por el coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2).
Los casos del nuevo coronavirus (nCoV) se detectaron por primera vez en China en diciembre de 2019, con el virus propagándose rápidamente a otros países del mundo. Esto llevó a la OMS a declarar una Emergencia de Salud Pública de Interés Internacional (PHEIC) el 30 de enero de 2020 y a caracterizar el brote como una pandemia el 11 de marzo de 2020.9 La pandemia de COVID-19 planteó problemas a personas en todo el mundo. La situación de pandemia generó una carga para las instalaciones de atención sanitaria en el tratamiento de condiciones de emergencia.
La pandemia de COVID-19 también planteó problemas y desafíos novedosos para los adultos ostomizados, ya que la continuidad del apoyo de las instalaciones de atención sanitaria se vio afectada debido a la situación de confinamiento.
A pesar de un sistema de salud extenso en India, la pandemia de COVID-19 causó estragos en el sistema sanitario existente al interrumpir el suministro de servicios sanitarios esenciales a los pacientes. Durante el período de pandemia, hubo una disminución drástica en la búsqueda de servicios de salud relacionados con enfermedades no COVID-19.10
Objetivo
Evaluar la calidad de vida entre pacientes adultos con estoma y los problemas que enfrentaron durante la pandemia de COVID-19.
Métodos
Diseño del estudio
Se utilizó un diseño de estudio descriptivo transversal para evaluar la calidad de vida entre pacientes adultos con estoma y los problemas que enfrentaron durante la pandemia de COVID-19.
Configuración
El estudio se llevó a cabo en la clínica de estomas y en la oficina de la sociedad de estomas de un centro de atención terciaria en India, que es un instituto autónomo bajo el Gobierno de India. El estudio se realizó entre septiembre de 2021 y diciembre de 2021 y se centró en los tres confinamientos nacionales en India en 2020.
Tamaño de la muestra y método de muestreo
El tamaño mínimo de muestra requerido se calculó basándose en un estudio11 que mostró la media de QoL (sin utilizar una escala Likert) en el dominio físico (70,82±15,96), dominio psicológico (66,73±17,29), dominio social (50,82±18,84) y dominio espiritual (34,75±9,37), respectivamente, con una precisión relativa del 10% y un intervalo de confianza deseado del 95%. El tamaño de muestra estimado para los siguientes dominios resultó ser: dominio físico (20), dominio psicológico (26), dominio social (53) y dominio espiritual (28), respectivamente. Por lo tanto, el tamaño mínimo de muestra requerido para el estudio fue de 53. En este estudio se inscribieron 100 pacientes para mejorar la precisión mediante muestreo intencionado. Los dominios físico, psicológico, social y espiritual se consideraron individualmente para la estimación del tamaño de muestra, a fin de garantizar que se conociera el tamaño de muestra requerido para cada dominio respectivo.
Criterios de inclusión
Se incluyeron todos los pacientes adultos, incluyendo colostomía, ileostomía y urostomía dentro de los tres años posteriores a la construcción del estoma, que pudieran comprender los idiomas hindi o inglés y estuvieran dispuestos a participar en el estudio.
Criterios de exclusión
Se excluyeron los pacientes adultos que no estaban dispuestos a participar.
Herramienta 1
Se utilizó en este estudio el City of Hope – Calidad de Vida para Ostomizados, desarrollado por Marcia Grant.12 Se ha otorgado permiso para su uso con fines de investigación. Consta de tres secciones: información demográfica, una sección de evaluación del estilo de vida con ítems relacionados con el trabajo del paciente, seguro médico, actividad sexual, preocupaciones psicológicas, vestimenta, dieta y cuidado diario del estoma. La tercera parte contiene 43 ítems de evaluación de QoL, categorizados en cuatro subescalas, incluyendo bienestar físico (ítems: 1–11), psicológico (ítems: 12–24), social (ítems: 25–36) y bienestar espiritual (ítems: 37–43).
Métodos de puntuación
Cada pregunta se responde con una escala tipo Likert en el rango de 0–10, donde 0 refleja el peor resultado y 10 el mejor. Las puntuaciones de cada subescala se calculan sumando todos los puntos de esa subescala y dividiendo la suma entre el número de ítems de la subescala. La puntuación total de QoL se calcula sumando los puntos de todos los ítems de 10 puntos y dividiendo entre el número total de ítems.
Validez y fiabilidad
Grant et al.12 establecieron la validez y fiabilidad de la herramienta City of Hope – Calidad de Vida para Ostomizados. Todas las subescalas mostraron un alto nivel de consistencia interna (α de Cronbach = 0,73–0,89). La fiabilidad test–retest fue muy satisfactoria, con r = 0,77–0,90. La parte demográfica de este cuestionario fue modificada y validada por dos expertos médicos en gastroenterología quirúrgica y dos expertos en enfermería.12
Herramienta 2
Los problemas enfrentados por los pacientes con estoma durante la pandemia de COVID-19 se evaluaron mediante un cuestionario autodesarrollado. Fue prevalidado por ocho expertos, cuatro de la facultad de enfermería y cuatro expertos médicos de disciplinas quirúrgicas, y probado (coeficiente de fiabilidad = 0,825).
Consideraciones éticas
Se otorgó aprobación por el Comité de Ética del Instituto (ref. no. IECPG-274). Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes del estudio. Se explicó a los participantes el propósito del estudio y se les invitó a realizar preguntas. Se informó a los participantes sobre la duración esperada de su participación, el mantenimiento de la confidencialidad de los registros y su derecho a retirarse del estudio en cualquier momento. Se mantuvo la confidencialidad de los datos y el anonimato de los participantes.
Procedimiento de recolección de datos
Mediante una técnica de muestreo intencionado, se seleccionaron los pacientes que cumplían con los criterios de inclusión. Después de explicar el propósito del estudio y obtener el consentimiento informado de los sujetos, se llevaron a cabo entrevistas estructuradas y revisión de registros. La recolección de datos se realizó en una sola sesión, con una duración de 45–50 minutos. La información sobre los diagnósticos de los participantes, tipo de estoma, duración del estoma y tratamientos se obtuvo de los registros.
Análisis de datos
Todos los datos fueron codificados e ingresados en una hoja de cálculo de Excel. Se utilizó el software estadístico Stata 16.0 para el análisis de los datos. Las estadísticas descriptivas utilizadas en el estudio fueron frecuencia, porcentajes, media y desviación estándar. Las estadísticas inferenciales utilizadas en el estudio fueron t-test, correlación de Pearson y análisis de varianza (ANOVA). En este estudio, p<0,05 se consideró estadísticamente significativo.
Resultados
En el presente estudio, más de la mitad, 58 de los pacientes de la población estudiada (n=100), eran hombres. La edad media fue de 43,79±16,39 años, con un rango de 19 a 85 años. El peso medio (en kg) de los pacientes con estoma fue de 55,72±10,48, con un rango de 35 kg a 90 kg. Todos los pacientes con estoma eran de etnia asiática (100). La mayoría (80) estaban casados, 19 eran solteros y solo 1 estaba divorciado. (Tabla 1).
Tabla 1. Distribución de participantes según características sociodemográficas.
Con respecto a la distribución de los estomas por tipo, la mayoría (53) tenía colostomía, 36 ileostomía y 11 derivaciones urinarias. La mayoría, 59, de los pacientes tenía un estoma permanente, 54 habían vivido con su estoma durante más de dos años, 27 habían sido ostomizados entre 1 y 2 años y 19 tenían su estoma desde hacía menos de un año. (Tabla 2).
Tabla 2. Distribución de los sujetos según las características clínicas.
Resultados de Calidad de Vida
La media de las puntuaciones de bienestar físico entre los pacientes fue de 4,4±0,63, siendo la más alta entre todas las subescalas. La media más baja de subescala fue 2,90 y la más alta 6,82. La media de las puntuaciones de bienestar psicológico fue de 3,81±0,69 (rango 2,3 a 6,38). La media de las puntuaciones de bienestar social fue de 2,62±0,73 (rango 1,41 a 5,66). La media de las puntuaciones de bienestar espiritual fue de 3,88±0,64 (rango 1,71 a 6). La puntuación media de la QoL global fue de 3,64±0,46 (rango 2,51 a 5,58). (Tabla 3 y Figura 1).
Tabla 3. QoL de los pacientes con estoma, subescalas y QoL global.
Figura 1. Puntuaciones medias de QoL de los pacientes con estoma por subdominios.
Basándose en los cuartiles de los hallazgos del estudio, la QoL se definió en 4 categorías. Entre los dominios de QoL: el bienestar físico, psicológico y espiritual de los pacientes con estoma fue bueno; el bienestar social fue pobre y la QoL global fue promedio. Entre la muestra total del estudio, el porcentaje de pacientes con estoma en cada categoría de QoL fue: pobre (27%), aceptable (24%), promedio (25%) y bueno (24%). (Tabla 4 y Figura 2).
Tabla 4. Niveles de QoL reportados por los pacientes con estoma.
Figura 2. Distribución de los niveles de puntuaciones de QoL de los pacientes con estoma
Entre los 100 participantes del estudio, 13 continuaron trabajando en la misma ocupación que antes de su cirugía de estoma y 10 informaron que cambiaron de ocupación tras la construcción del estoma, indicando que esta fue la razón de su cambio laboral. Muchos de los ostomizados informaron estar desempleados. (Tabla 5a).
Tabla 5a. Impacto de la estomía en el estilo de vida de los participantes (ítems relacionados con el trabajo).
En los ítems relacionados con el seguro médico, solo cinco de los 100 ostomizados indicaron que tenían seguro de salud, mientras que 95 no tenían cobertura. Los cinco con seguro médico informaron que solo una parte del coste total de sus dispositivos para el cuidado del estoma y accesorios cutáneos estaba cubierta por el seguro.
La mayoría, 63 de los 100 ostomizados, eran sexualmente activos antes de la construcción del estoma. Solo 32 (51% de estos ostomizados) retomaron su actividad sexual tras la construcción del estoma. Ninguno de los ostomizados reportó satisfacción en su actividad sexual después de la construcción del estoma. Entre los hombres, 17 (74%) presentaron problemas de disfunción eréctil, mientras que 6 (26%) no tuvieron problemas para lograr o mantener una erección.
En los ítems relacionados con el apoyo psicológico, todos los ostomizados presentaron depresión tras la construcción de su estoma. De los 100 ostomizados, 19 consideraron o intentaron suicidarse desde que se realizaron el estoma, mientras que 81 no lo hicieron. Todos los pacientes pertenecen a un grupo de apoyo para ostomizados.
La mayoría, 77 de los 100 ostomizados, informó que la ubicación de su estoma les causaba problemas, mientras que 23 no presentaban problemas relacionados con la ubicación del estoma. La mayoría de los pacientes, 82, cambiaron el estilo de ropa que usaban debido a su estoma.
En los ítems relacionados con la dieta, 79 de los 100 pacientes con estoma ajustaron su alimentación debido a su estoma, mientras que 21 no lo hicieron. Aproximadamente 66 ostomizados modificaron su dieta para prevenir la expulsión de gases en público. (Tabla 5b)
Tabla 5b. Distribución de los sujetos según el impacto de la estomía
en su estilo de vida (N=100).
Implicaciones de COVID-19
Durante los confinamientos nacionales por COVID-19 (fase 1: 25 de marzo de 2020–14 de abril de 2020; fase 2: 15 de abril de 2020–3 de mayo de 2020; fase 3: 4 de mayo de 2020–17 de mayo de 2020) muchos problemas fueron enfrentados por los ostomizados inscritos en este estudio. 98 de nuestros 100 pacientes con estoma enfrentaron fugas y problemas de piel periestomal durante el confinamiento por COVID‑19, de los cuales 87 necesitaron ayuda profesional para el cuidado del estoma. De estos 87, la mayoría (79 pacientes/91%) no pudo contactar con sus servicios de cuidado de estomas. De los ocho pacientes que sí pudieron contactar con los servicios de salud, tres lo hicieron mediante una visita presencial a la clínica de estomas, mientras que cinco utilizaron servicios de estoma por telesalud.
La mayoría, 95 de los 100 pacientes, tuvo que comprar bolsas de estoma y dispositivos de cuidado de estoma en el mercado durante la pandemia. Todos estos pacientes asumieron cargas financieras relacionadas con el cuidado de su estoma. De ellos, 67 encontraron difícil adquirir su equipamiento de estomía en el mercado abierto. Casi todos, 99 ostomizados, enfrentaron cargas financieras por el cuidado de sus estomas.
La mayoría, 83 de los 100, encontró que tener un estoma afectó en gran medida su vida social, mientras que 17 vieron afectada su vida social en alguna medida. La mitad (50) dijo que se sentía retraída en gran medida, otros 46 se sentían retraídos en cierta medida, tres en poca medida y sólo uno no se sentía retraído.
Durante la pandemia de COVID-19, 98 de los 100 ostomizados también enfrentaron problemas mentales/psicológicos. De estos, 97 reportaron ansiedad debido a problemas de fugas. De estos 97, 73 (75%) reportaron un nivel severo de estrés y 24 (25%) un estrés moderado.
De los 98 pacientes con estrés debido a problemas de piel periestomal, 75 (77%) tenían estrés severo, 22 (23%) estrés moderado y 1 (1%) estrés leve. La ansiedad por cargas financieras fue reportada por 98 participantes. 97 tenían un nivel severo de estrés y solo uno un nivel moderado.
El nivel de estrés causó dificultades de concentración en 40 de los 100 pacientes, provocó irritabilidad en 83, cambios de humor en 84 y 46 vieron afectadas sus actividades diarias debido a su nivel de estrés.
La mayoría, 97 de los 100 ostomizados, expresó miedo sobre el cuidado futuro de su estoma, relacionado con obtener los dispositivos del hospital y poder consultar con enfermeras de la clínica de estomas. De los 100, 99 se sentían ansiosos por sentirse retraídos: seis reportaron niveles leves de ansiedad, 28 niveles leves a moderados, 12 niveles moderados a altos y 53 pacientes reportaron un nivel moderado de ansiedad. De los 100 pacientes, 97 tenían miedo de infectarse con COVID-19 al planear buscar ayuda profesional. De estos 97, 78 (81%) a veces evitaron buscar ayuda profesional; 11 (11%) siempre evitaron buscar ayuda profesional; y solo 8 (8%) nunca evitaron buscar ayuda profesional (Tabla 6).
Tabla 6. Problemas enfrentados por los pacientes con estoma durante la pandemia de COVID-19 en diferentes secciones (N=100).
Al analizar las asociaciones entre la QoL y las variables demográficas, no se encontró asociación significativa entre edad, peso y QoL entre los sujetos del estudio, ya que el valor p para todas las relaciones fue >0,05. No se encontró asociación significativa entre las variables por tipo de estoma, diagnóstico que llevó a la cirugía de estoma, género, estado civil y QoL. Se encontró una asociación estadísticamente significativa entre el tipo de estomía (derivación urinaria, colostomía, ileostomía) y QoL, pero no se encontró asociación estadísticamente significativa entre la duración del estoma y QoL (Tablas 7a, 7b y 7c).
Tabla 7a. Asociación entre la QoL y variables demográficas clave (N=100).
Tabla 7b. Asociación entre la QoL y otras variables demográficas (N=100).
Tabla 7c. Asociación entre la QoL y variables del estoma (N=100).
Se encontró asociación significativa entre la QoL y otras variables, incluyendo problemas con la ubicación del estoma (p=0,018), cambio en el estilo de ropa debido al estoma (p=0,001), ajustes en la dieta (p=0,011) y cambios en la dieta para prevenir la expulsión de gases en público (p=0,035) (Tabla 7d).
Tabla 7d. Asociación entre la QoL y otras variables del estoma (N=100).
Se encontró una correlación negativa débil entre la QoL y los problemas físicos enfrentados por los pacientes con estoma. Se observó una correlación negativa moderada entre la QoL y problemas financieros (p=0,0013) y problemas mentales (p=0,0001). Se observó una correlación positiva moderada entre la QoL y los problemas sociales (p=0,0011) (Tabla 8).
Tabla 8. Correlación entre la QoL y los problemas enfrentados por los paciente
con estoma durante la pandemia de COVID-19 (N=100).
Discusión
La edad media de los pacientes adultos con estoma en nuestro estudio fue de 43,79±16,39 años (rango 19 a 85 años). Hallazgos similares fueron reportados en otros estudios realizados en India por Roshini et al.11 en 2017 y por Davis et al.4 en 2020. Reportaron edades medias de los pacientes con estoma de 43,9±16,23 años (18 a 80 años) y 48,95±14,60 años (21 a 75 años), respectivamente. En el estudio realizado en Sri Lanka por Jayarajah et al.13 en 2017 se reportó un rango de edad similar de 18 a 83 años.
La edad media de los pacientes con estoma reportada en un estudio iraní por Rafiei et al.14 en 2020 fue de 63±14,1 años, y en un estudio chino por Zhang et al.15 en 2019 fue de 62,14±4,78 años. La edad media de los pacientes con estoma en estos estudios,14,15 es mayor que la reportada en los estudios indios.4,11
En el presente estudio, la mayoría (58%) de los pacientes con estoma eran hombres. De manera similar, el 61% de los participantes en un estudio de Zewude et al.16 en 2021 eran hombres, y los hombres constituyeron la mayoría de los pacientes con estoma en los estudios de Zhang et al.15 y Davis et al.4, con 56% y 66%, respectivamente. Mientras que en un estudio de Rafiei et al.14 el 51% de los participantes eran mujeres.
La mayoría de los pacientes con estoma en el estudio actual (80%) estaban casados. De manera similar, Zhang et al.15 reportaron que el 86% de sus participantes estaban casados. Sin embargo, Davis et al.4 informaron que el 93% de su población de estudio estaba casada, un porcentaje mayor. Mientras que Jayarajah et al.13 reportaron que solo el 67% de sus participantes estaban casados, un porcentaje menor.
Más de la mitad (53%) de los pacientes con estoma en el presente estudio tenían colostomía. Mientras que Davis et al.4, Jayarajah et al.13 y Zhang et al.15 reportaron tasas más altas de colostomía, con 64%, 74% y 73%, respectivamente. La formación de colostomía fue reportada como el tipo más común de cirugía de estoma (94%) por Zewude et al.16, superior al presente estudio.
La mayoría (59%) de los pacientes con estoma en el presente estudio tenían estomas permanentes. Zewude et al.16 reportaron que el 59% de sus participantes tenían colostomía. En Jayarajah et al.13, Davis et al.4 y Rafiei et al.14 los pacientes con colostomía fueron 74%, 64% y 67%, respectivamente. Estas tasas fueron un poco más altas que las encontradas en el presente estudio.
El cáncer como indicación para la construcción del estoma en el presente estudio fue del 56%. En Roshini et al.11 y Davis et al.4, el cáncer se reportó como la indicación más común para los estomas, con 69% y 73% respectivamente. Estos porcentajes de pacientes con cáncer como indicación para la construcción del estoma fueron mayores que los del presente estudio.
La puntuación global de QoL entre los pacientes con estoma en este estudio fue de 3,64±0,46. En Davis et al.4 en Puducherry, India, la puntuación global de QoL fue de 4,13±1,07. Raffiei et al.14 y Jayarajah et al.13 reportaron una media de QoL global de 4,4±0,7 y una edad de 53,07±12,68 años (rango 18–82), respectivamente.
La media de la puntuación global de QoL en el estudio realizado por Zewude et al.16 en Etiopía fue de 7,42±0,53, superior a la del presente estudio. Las puntuaciones de QoL en el estudio realizado en Etiopía pueden deberse a mejores instalaciones de salud para los pacientes con estoma. Las bajas puntuaciones de QoL entre los pacientes con estoma en el presente estudio pueden atribuirse en parte al confinamiento por COVID‑19, que redujo la accesibilidad a los servicios de salud para los pacientes con estoma, incluyendo consultas con proveedores de salud, la no disponibilidad de suministros para el cuidado del estoma y la pérdida de contacto con los miembros de la sociedad de ostomizados.
La media de las puntuaciones de QoL en los distintos dominios en el presente estudio fue: físico (4,40±0,63), psicológico (3,81±0,69), social (2,62±0,73) y espiritual (3,88±0,64). El estudio de Davis et al.4 en India reportó las puntuaciones medias de QoL como: físico (5,68), psicológico (3,85), social (2,85) y espiritual (4,32). El estudio de Rafiei et al.14 en Irán reportó puntuaciones medias de QoL como: físico (5,7±0,8), psicológico (4,2±0,7), social (3,2±0,7) y espiritual (4,7±1,1). Patrones similares de puntuaciones más altas en el dominio físico y más bajas en el dominio social se encontraron en el presente estudio. Mientras que el estudio indio de Roshini et al.11 reportó las puntuaciones medias de QoL (sin usar escala Likert) como: físico (70,82±15,96), psicológico (66,73±17,92), social (50,82±18,84) y espiritual (34,75±9,37), donde la puntuación más alta fue en el dominio físico, seguida por psicológico, social y la más baja en el dominio espiritual.
Zewude et al.16 en Etiopía reportaron las puntuaciones medias de QoL como: físico (7,34±0,58), psicológico (7,47±0,60), social (7,10±0,51) y espiritual (7,77±0,51). Las puntuaciones de QoL en este estudio son más altas en comparación con el presente estudio. En el presente estudio, la puntuación más baja fue en el dominio social. La puntuación más baja en el dominio social en nuestro estudio puede atribuirse al confinamiento, el distanciamiento social debido a la pandemia y a la imposibilidad de reunirse con los miembros del grupo de apoyo a ostomizados.
El cambio de ocupación debido al estoma se reportó en el 10% de los pacientes con estoma en nuestro estudio, mientras que Davis et al.4 en Puducherry reportaron que el 67% de sus participantes habían cambiado de ocupación debido al estoma. En nuestro estudio, aproximadamente el 74% de los pacientes con estoma no trabajaban, por lo que no requirieron un cambio de ocupación. De manera similar, Irshad et al.17 también reportaron que solo el 34,8% de los pacientes con estoma trabajaban, y los demás permanecían en reposo en cama después de la construcción del estoma.
La mayoría, 63%, de los pacientes con estoma en el presente estudio reportaron que eran sexualmente activos antes de la construcción del estoma, y el 50,8% habían reanudado la actividad sexual desde entonces. De manera similar, Zewude et al.16 reportaron que la mayoría, 78%, eran sexualmente activos antes de la construcción del estoma y solo el 34% reanudó la actividad sexual después de la construcción del estoma. Estos resultados no son consistentes con Davis et al.4, donde se reportó que el 62% de los pacientes con estoma eran sexualmente activos antes de la construcción del estoma, y solo cuatro miembros reanudaron la actividad sexual después de la estomía. Jayarajah et al.13 en Sri Lanka reportaron que sólo nueve pacientes reanudaron la actividad sexual después de la construcción del estoma. En el presente estudio, ninguno de los pacientes reportó satisfacción con la actividad sexual y hallazgos similares se reportaron en el estudio realizado por Zewude et al.16, donde solo dos pacientes reportaron estar satisfechos con la actividad sexual después de la construcción del estoma. Este hallazgo puede atribuirse a la falta de consejo para los pacientes con estoma en aspectos relacionados con la sexualidad, así como a la falta de orientación y entrenamiento apropiados sobre preocupaciones sexuales de los pacientes con estoma.
Después de la construcción del estoma, todos los pacientes del presente estudio reportaron estar deprimidos. La mayoría de los participantes también fueron reportados como deprimidos en Irshad et al.17 y Zewude et al.16, con un 72% y un 58%, respectivamente. Mungai et al.18 también encontraron que la mayoría de los pacientes con estoma reportaron estar deprimidos. La prevalencia de depresión después de la construcción del estoma puede deberse a alteraciones en la imagen corporal, miedo a no ser aceptado por la familia y la sociedad, y pérdida de control sobre las funciones corporales.
En el presente estudio, todos los participantes pertenecían a la Sociedad India de Estomía. Este hallazgo es inconsistente con otros estudios4,16, donde se reportó que ninguno de los pacientes con estoma pertenecía a una sociedad o grupo de apoyo de ostomizados. Los grupos de autoayuda y sociedades de ostomizados pueden ayudar a los pacientes con estoma a mejorar su calidad de vida global, especialmente en el dominio social. En nuestro estudio, la puntuación del dominio social fue baja; esto puede atribuirse a la imposibilidad de reunirse con los miembros de la sociedad de ostomizados, la imposibilidad de visitar regularmente la clínica de estomas debido a las restricciones por COVID-19 y también a la alta prevalencia de miedo entre los pacientes con estoma a infectarse al buscar ayuda profesional.
En el presente estudio, el 79% de los pacientes con estoma ajustaron su dieta y el 66% cambiaron su dieta para evitar la expulsión de gases en público. También se encontró que el 82% de los pacientes con estoma habían cambiado su estilo de vestimenta tras la construcción del estoma. Estos hallazgos son consistentes con los resultados de otros estudios de investigación.4,16 El cambio en la dieta para evitar la expulsión de gases en público puede atribuirse al miedo a olores desagradables, la vergüenza y a no ser aceptado por los demás. El cambio en el estilo de vestimenta puede deberse a cubrir la bolsa del estoma, lo cual influye en la alteración de la imagen corporal y la aceptabilidad social.
Vivir con una estomía es muy desafiante. Existen diversos problemas que enfrentan los pacientes con estoma. En todos los dominios (físico, psicológico, social y espiritual), los pacientes con estoma enfrentan dificultades como adaptarse a sí mismos con un estoma, alteraciones en la imagen corporal, estigma social, sentimientos de depresión, problemas sexuales, miedo a la recurrencia de la enfermedad y problemas para viajar. Sylvia vonk-Klaassen et al.19 realizaron una revisión sistemática y reportaron que vivir con un estoma tiene un impacto en la calidad de vida global. Los problemas sexuales, los gases, el estreñimiento, la insatisfacción con la apariencia, las dificultades para viajar, la depresión, la fatiga y el miedo se encontraban entre los problemas relacionados con la estomía identificados por los pacientes.
Durante la pandemia de COVID-19, la mayoría (98%) de los participantes en nuestro estudio enfrentaron problemas físicos, como fugas y problemas de piel periestomal. 87 (87%) requirieron ayuda profesional para el cuidado del estoma. De estos 87, solo 8 (9%) pudieron contactar con su proveedor de atención médica. Esto se debió al temor entre los pacientes con estoma de infectarse con COVID-19 al buscar ayuda profesional. Como evidencian los hallazgos del estudio, 78 de los 97 (81%) evitaron buscar ayuda profesional en algunas ocasiones, 11 (11%) siempre evitaron y 8 (8%) efectivamente no buscaron ayuda profesional. Las múltiples razones para no acudir a los proveedores de atención médica incluyeron la situación de confinamiento en el país, el cierre de fronteras geográficas, la necesidad de un cribado obligatorio de COVID antes de visitar los centros de salud, así como el enfoque de los proveedores en los servicios de emergencia. Un estudio realizado por Spencer et al.20 reportó que el 57% de los usuarios finales de estomía en Estados Unidos y Reino Unido habían experimentado problemas de piel periestomal y el 84% de los usuarios finales de estomía informaron no haber notificado a un proveedor de atención médica sobre su problema. Además, el 52% desconocía la modalidad virtual (telesalud) como alternativa para su cuidado.
La mayoría de los pacientes con estoma en nuestro estudio (95%) tuvieron que comprar productos para el cuidado del estoma en el mercado, lo que incrementó la carga financiera del cuidado del estoma. La carga financiera se debió a la falta de disponibilidad de los dispositivos de cuidado del estoma a precios subsidiados. La vida social del 83% de los pacientes con estoma se vio afectada en gran medida y del 17% en cierta medida durante la pandemia de COVID-19. Ninguno de los pacientes con estomía pudo reunirse con los miembros de la sociedad de ostomizados, ya que las reuniones de la Sociedad de Estomía no se realizaron debido a la pandemia.
La revisión de Burch21 sobre los servicios de cuidado de estomas durante COVID-19 en el Reino Unido identificó que muchos pacientes con estoma expresaron preocupaciones respecto a la disponibilidad de productos para estoma. Aunque se identificó como un problema potencial, muy pocos pacientes en el Reino Unido experimentaron retrasos para obtener productos para estoma. Sin embargo, se reportó que la necesidad de seguridad y apoyo para los ostomizados fue más importante y necesaria después de la pandemia de COVID-19.
Nozawa et al.22 informaron que el porcentaje de personas que visitaron una clínica de estomas dentro del año posterior a la construcción del estoma aumentó del 50% en 2019 al 54% en 2020. Pero también se informó que las visitas de otros pacientes con estoma disminuyeron durante este periodo.22
No se encontraron estudios suficientes relacionados con los problemas enfrentados por los pacientes con estoma durante la pandemia de COVID-19; por lo tanto, no es posible realizar otra discusión comparativa en esta etapa.
Conclusión
La calidad de vida global de los pacientes con estoma en este estudio fue de 3,64±0,46. Este estudio mostró que tener un estoma afectó la vida física, social, psicológica y espiritual de los pacientes. Los problemas enfrentados por los pacientes con estoma durante la pandemia de COVID-19 incluyeron retrasos en el contacto con los proveedores de atención médica y los miembros de la sociedad de ostomizados, aislamiento social y aumento de las cargas financieras debido a la compra directa de suministros para el cuidado del estoma.
Agradecimientos
Agradezco a mis amigos y al Departamento de Bioestadística por su orientación y ayuda.
Conflictos de intereses
Los autores declaran no tener conflictos de interés en este estudio.
Financiación
No hubo financiamiento de ninguna fuente para este estudio.
Author(s)
Aarya Samridhi*
MSc Nursing AIIMS, New Delhi, India
Email arya04101996@gmail.com
Pragya Pathak
PhD Nursing, College of Nursing AIIMS, New Delhi, India
Shashi Mawar
PhD Nursing, College of Nursing AIIMS, New Delhi, India
Nihar Ranjan Das
MS AIIMS, New Delhi, India
Om Prakash
MS FACS FCLS AIIMS, New Delhi, India
Sunil Kumar
MS FACS AIIMS, New Delhi, India
* Corresponding author
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