Volume 44 Number 1

Norma N Gill: a symphony of resilience and reform in Enterostomal Therapy

Naomi Houston

Keywords stomal therapy, history, Norma, Gill, Enterostomal Therapy

For referencing Houston N. Norma N Gill: a symphony of resilience and reform in enterostomal therapy. WCET® Journal 2024;44(1):40-43.

DOI 10.33235/wcet.44.1.40-43
Submitted 18 January 2024 Accepted 10 February 2024

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Abstract

In the midst of Akron, Ohio’s industrial prowess and profound social unrest, Norma N Gill emerged not merely as a pivotal figure in Enterostomal Therapy (ET) but as a beacon of hope and innovation amidst personal and societal struggles. This narrative seeks to weave the threads of Gill’s life, her personal battles with health, and her unwavering faith, into the broader tapestry of a society grappling with racial inequality and social injustice. While her professional collaboration with Dr Rupert Turnbull has been celebrated in medical annals, it is the intersection of her work with the societal dynamics of her era that this exploration seeks to illuminate. By delving deeper into Gill’s life and work, we aim to shed light on how her personal experiences and societal context merged into her ground breaking contributions to medicine and stomal therapy, thereby offering a nuanced understanding of her enduring impact.

Introduction: the harmonisation of personal struggle and societal change

Norma N Gill, often heralded for her transformative work in stomal therapy,1-5 lived a life that was a symphony of personal struggle, societal change, and professional innovation. Her story, while deeply embedded in the medical advancements she pioneered, is also a narrative of how personal and societal challenges can forge a path of resilience and reform. Set against the backdrop of Akron, a city that was a crucible of industrial innovation6-8 and deep-seated racial and social issues,9,10 Gill’s journey from personal health crises to becoming the ‘Mother of Stomal Therapy11’ is not just a medical tale but a social and human one. This exploration seeks to intertwine the threads of Gill’s personal and professional life, providing a richer, more nuanced understanding of her contributions to Enterostomal therapy and medicine within the context of the societal challenges of her time.”

 

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Norma N Gill

Akron’s imprint on Norma Gill’s journey

Akron, Ohio, during the 1950s, was a city where the brilliance of industrial innovation and the shadows of social unrest coexisted. Renowned for its significant contributions to the rubber industry and airship construction,12-14 Akron was a beacon of American technological advancement. The Goodyear-Zeppelin Corporation, stationed in the city, crafted airships that symbolised the pinnacle of contemporary technological progress.

 

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The USS Akron flying over its namesake city, ca 1931-1933, via Ohio Memory

 

However, beneath the surface of industrial success, Akron was also a cauldron of deep-seated social and racial tensions.9,10 African Americans, many of whom had migrated north seeking enhanced opportunities, encountered a stark reality of marginalisation and systemic discrimination. They were subjected to significantly lower wages compared to their white counterparts10,15 and were stripped of basic human dignities.15 Akron, simultaneously a stronghold for the Ku Klux Klan, was a reflection of the deeply embedded racial prejudices of the era.16,17

This racial tension was not isolated but part of a larger, nationwide issue stemming from the historical roots of the slave trade. Even after the abolition of slavery in the 19th century, its legacy continued to permeate the United States, giving rise to the ‘Negro Question’ – a discourse aimed at addressing the systemic inequalities faced by African Americans.18 Intellectuals, including John Stuart Mill and Albert Einstein, contributed to this discourse, with Einstein poignantly stating in a 1946 New York Times Magazine article: “It is easier to denature plutonium than to denature the evil spirit of man”.19

 

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An Akron sign

 

In the neighbouring state of Indiana, Jim Jones manipulated the desperation for racial equality, culminating in the tragic deaths of over 900 individuals.20 This event underscored the complexities and perils of racial and social issues, illustrating how the pursuit of equality could spiral into catastrophe.

Born in Akron in the 1920s, Norma N Gill was not a mere observer of these societal complexities. At 18, she married Edward ‘Ted’ Gill, a supervisor at the General Tire rubber factory, and seemed destined for a life centred around her community. However, her faith, deeply influenced by her Baptist grandmother, who also had a colostomy, became a pivotal force in her life. Norma’s faith was not merely doctrinal; it was experiential, marked by profound spiritual insights and visions, highlighting her sensitivity to the human spirit.21

Norma Gill navigated through significant personal challenges that further sculpted her life and career. After the passing of her first husband, Edward ‘Ted’ Gill, in 1974, she found love again, marrying Herbert G Thompson in 1983, whom she met at a class reunion. This new chapter in her personal life coincided with her unwavering commitment to her professional and community endeavours.21

Norma was actively engaged in discussions around the ‘Negro Question’.18,21-22 The racial disparities and social tensions she witnessed were not merely intellectual debates; they were tangible, daily issues in her community. This emotional tension within Norma inspired her to envision a sanctuary where African Americans could practice their faith, free from the racial prejudices of her era. Norma aspired to establish a church where people of all races could find faith, offering a compassionate and ground breaking response to the racial biases that afflicted her community and her time.21

The unveiling of suffering: Norma Gill’s battle with illness

In May of 1948, Norma Gill’s life trajectory took an unexpected and harrowing turn. She was diagnosed with ulcerative colitis, a chronic, inflammatory bowel disease that wreaks havoc on the innermost lining of the colon and rectum. The diagnosis cast a long shadow over her future, introducing her to a new reality where her daily life was punctuated by 15 to 20 urgent trips to the bathroom, disrupting her ability to care for her family and manage household duties.21

The medical solutions of the time presented their own challenges. Cortisone and ACTH, the prescribed medications, were newcomers to the market, and doctors grappled with determining the correct dosage.21 The financial burden was also significant: Gill needed six tablets daily, which cost $37.80 per week or $1,965 annually. In 1950, when the average family income was $3,300, this medication alone devoured nearly two-thirds of her family’s earnings, compelling her to mortgage her home and seek assistance from her community.21,23

Despite the medications, Gill’s health spiralled downwards. Profuse bleeding from her colon ulcers left her in a state of perpetual weakness. At one point, she required a blood transfusion of more than twice her normal blood volume. Her hands blistered and swelled, adding another layer of difficulty to her responsibilities as a mother. Amidst this health crisis, she discovered she was pregnant with her third child. Despite the challenges, something deep within her spirit told her that this pregnancy had a purpose, and she chose to continue it.21

 

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Picture of Pyoderma Gangrenosum to give some idea of the incredible state Gill would have been in

 

From desperation to a glimmer of hope

After giving birth, Gill’s condition deteriorated dramatically. Nights were particularly challenging; she often had to crawl on her hands and knees to care for her baby, as her husband worked nights and her mother couldn’t stay over. Her 11-year-old daughter took on significant responsibilities, including preparing the baby’s formula and giving her a bath.

Soon after, Gill was afflicted with Pyoderma Gangrenosum (PG), a rare and painful autoinflammatory disease characterised by large, necrotic skin ulcers.24 The ulcers were debilitating, appearing on her legs, face, trunk, and abdomen. On her face, they were so severe that she later required plastic surgery. On her legs, the ulcers were so agonising that flesh would fall off the bone, exposing nerves and emitting a horrible smell of decaying tissue. The pain was so intense that she resorted to wrapping her legs in towels overnight to collect the fluid oozing from the ulcers. However, the mornings brought even more agony: removing the towels caused her such pain that tears would stream down her face.21

In the midst of this torment, she turned to God for help. Seeing the future looked so bleak as she really felt she was dying, she made a vow that if she did survive, she would dedicate her life to serving others. Life was very difficult: she lived one day at a time.21

Through meditation, she found a way to distance her mind from the relentless pain. She later realised that what she was practicing was Transcendental Meditation (TM). TM involves the repetition of a mantra in a specific manner, allowing the mind to settle into a state of deep rest and relaxation. This technique has been shown to reduce cerebral blood flow to painful stimuli by 40-50%, thereby providing relief.25

A pivotal moment: crisis and transformation in Norma Gill’s journey

In December 1953, eighteen months after the birth of her daughter, Norma Gill encountered a crisis that would become a turning point in her life. Emergency services, struggling to detect her pulse and observing her skin turning a cyanotic shade, rushed her to her local hospital. Doctors worked through the night, stabilising her condition, and after four intense days, she was sent home for Christmas. However, her ordeal was far from over. Gill, sensing the fragility of her time, sought spiritual guidance through prayer. In 1954, perplexed doctors in Akron referred her to Cleveland Hospital.

Upon arrival, the medical team was confronted with a shocking sight: Gill’s body was so swollen she couldn’t wear shoes, and she exhibited an enlarged liver, iritis, and bone issues. After four weeks of intensive care, she began to stabilise and was introduced to colorectal surgeon Dr Rupert Turnbull. Despite her abdomen being enveloped in ulcers, scar tissue, and scabs, Turnbull identified a suitable spot for an ileostomy. Gill found a touch of humour in this, as she genuinely couldn’t identify a clear patch of skin for the stoma. Nevertheless, the surgery was successfully performed.21

Pathway to healing: navigating the road to recovery

Post-operation, Gill embarked on the path to healing, albeit with complications along the way. Dr Turnbull was particularly concerned that Gill’s weakened physical state and prolonged use of cortisone would compromise the sutures, making them unlikely to hold. To aid her recovery, Gill was advised to consume a protein-rich diet, especially since parenteral nutrition was not available at the time. Despite initial healing, Gill faced another challenge: her abdomen was so laden with scar tissue and ulcers that her surgical appliances would not adhere, leading to leakage issues. The solution was a Dempsey Mattress with a hole, allowing her to lie face down so her ileostomy effluent could drain into a pan, aiding the healing of her abdominal skin. She remained in this position for two weeks, sitting up only to eat.21

A new chapter unfolds

After enduring nine weeks in Cleveland Hospital and navigating through additional surgeries, including the removal of her rectum and the repair of a surgical hernia, Gill found herself on the pathway to recovery. Her vitality gradually rekindled, sparking a fresh perspective on life. While the specifics of her future endeavours were unclear, one element was unmistakable: a deep-seated desire to aid others blazed within her. How she would extend this help was yet to be determined; she left that decision in the hands of the ‘man-upstairs.’21

Turning pain into purpose: Norma Gill’s revitalised mission

Embarking on a volunteer journey at a local city hospital, where she initially distributed mail, Norma Gill began to rebuild her life with a newfound purpose. A referral from her dermatologist opened doors to local surgeons, and soon, her reputation for assisting patients in their struggles, much like her own, began to spread. Gill found herself aiding 28 Akron physicians, providing not only a service but also a beacon of hope to those navigating the complexities of post-surgery life.

In 1958, during a visit to her gastroenterologist, she was encouraged to reconnect with Dr Turnbull. When queried about her activities, she responded with a light-hearted jest that she was venturing into ‘his line of work.’ This reconnection not only marked a significant step in her professional journey but also symbolised a personal triumph over the adversities she had faced. Gill was not merely surviving; she was thriving, turning her pain into a catalyst for change and support for others navigating similar paths.21

The advent of modern enterostomal therapy

By the age of 38, a decade after her initial diagnosis of ulcerative colitis, Norma Gill was invited to join Dr Turnbull as his dedicated Ostomy technician. Their collaboration was more akin to a partnership, with regular consultations on complex cases and stoma management challenges. They approached each obstacle with the determination of detectives piecing together a puzzle.26 Together, they liaised with manufacturers to enhance ostomy equipment and embarked on a mission to educate the broader medical community about this burgeoning field. Their combined vision was transformative, emphasising that ostomy surgery should be viewed as a gateway to an enhanced quality of life, rather than a life marked by despair, isolation, and stigma.27

From community efforts to formalised training

In the early stages, ostomate support was primarily driven by the community, often taking the form of self-help groups. These informal gatherings, where patients exchanged advice and coping strategies, gradually evolved into the United Ostomy Association and later the International Ostomy Association. Recognising the growing demand for specialised training, Gill and Turnbull took the initiative to establish a school for Enterostomal Therapists in 1961. Due to the overwhelming interest, initial admissions prioritised those with personal or familial experience with stomas, a criterion that remained in place until 1972.28

Spreading the mission: the establishment of global professional bodies

Norma Gill’s pioneering work didn’t go unnoticed and began to captivate surgeons across the globe, leading to the replication of her services and the establishment of similar educational institutions in various locations, such as Grand Rapids, Michigan, and Harrisburg, Pennsylvania. The necessity for a professional entity became evident, culminating in the creation of the American Association of Enterostomal Therapists in 1968 during the United Ostomy Association conference in Phoenix, Arizona.21 This organisation would undergo several evolutions, eventually becoming the International Association for Enterostomal Therapy and later giving rise to what is now known as WOCN (Wound Ostomy Continence Nurses).29

An enduring impact: Norma Gill’s legacy

Norma Gill’s tangible impact is not only visible in the institutionalisation and global spread of the field of ET nursing but also in the next generation of practitioners, exemplified by her daughter Sally, who also embraced a career as a ET nurse. A decade after her initial contributions and the formation of the United Ostomy Association, the Department of Colon and Rectal Surgery at the Cleveland Clinic employed eight full-time Enterostomal Therapists, highlighting the growing recognition of this specialised field.30 Today, the profession boasts a global presence, with formal training programs and professional associations dedicated to stomal therapy, ensuring that Gill’s influence and dedication to improving patient care live on.

Conclusion

‘The unyielding spirit of Norma N Gill: a legacy of resilience and change’

Norma N Gill, a beacon of perseverance and innovation, leaves behind a legacy that seamlessly blends medical breakthroughs, personal tenacity, and societal transformation. Her odyssey from battling ulcerative colitis and pyoderma gangrenosum to spearheading significant strides in Enterostomal therapy, narrates a story that extends beyond the confines of medical history, permeating the human and societal dimensions of her time. Gill not only revolutionised ostomy care but also epitomised a belief that ostomy surgery should pave the way to an enhanced quality of life, a belief forged from her own tribulations and the societal hurdles she encountered. Her life and endeavours stand as a poignant reminder that amidst the throes of personal and societal adversities, an individual can indeed forge a pathway of hope, innovation, and lasting impact.

Conflict of interest

The authors declare no conflicts of interest.

Funding

The authors received no funding for this study.

Norma N Gill: une symphonie de résilience et de réforme dans la stomathérapie

Naomi Houston

DOI: 10.33235/wcet.44.1.40-43

Author(s)

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Résumé

Au milieu des prouesses industrielles d'Akron, dans l'Ohio, et d'une profonde agitation sociale, Norma N. Gill s'est imposée non seulement comme une figure centrale de la stomathérapie (ET), mais aussi comme un phare d'espoir et d'innovation au sein des luttes personnelles et sociétales. Ce récit cherche à tisser les fils de la vie de Gill, de ses combats personnels pour la santé et de sa foi inébranlable, dans le vaste tissu d'une société aux prises avec l'inégalité raciale et l'injustice sociale. Si sa collaboration professionnelle avec le Dr Rupert Turnbull a été célébrée dans les annales médicales, c'est l'intersection de son travail avec la dynamique sociétale de son époque que cette exploration cherche à éclairer. En approfondissant la vie et l'œuvre de Gill, nous souhaitons mettre en lumière la manière dont ses expériences personnelles et le contexte social se sont fondus dans ses contributions révolutionnaires à la médecine et à la stomathérapie, offrant ainsi une compréhension nuancée de son impact durable.

Introduction: l'harmonisation du combat personnel et du changement social

Norma N. Gill, souvent saluée pour son travail transformateur en stomathérapie,1-5 a vécu une vie qui a été une symphonie de combats personnels, de changements sociaux et d'innovations professionnelles. Son histoire, bien que profondément ancrée dans les avancées médicales dont elle a été la pionnière, est aussi un récit qui montre comment les défis personnels et sociaux peuvent ouvrir la voie à la résilience et à la réforme. Avec Akron en toile de fond, une ville qui a été le creuset de l'innovation industrielle6-8 et de problèmes raciaux et sociaux profondément enracinés ,9,10 le parcours de Gill, qui est passé d'une crise de santé personnelle à la "mère de la stomathérapie11", n'est pas seulement un récit médical, mais aussi un récit social et humain. Cette exploration cherche à entremêler les fils de la vie personnelle et professionnelle de Gill, offrant une compréhension plus riche et plus nuancée de ses contributions à la thérapie et à la médecine entérostomales dans le contexte des défis sociaux de son époque.

 

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Norma N Gill

 

L'empreinte d'Akron sur le parcours de Norma Gill

Dans les années 1950, Akron, dans l'Ohio, était une ville où coexistaient l'éclat de l'innovation industrielle et les ombres de l'agitation sociale. Réputée pour ses contributions significatives à l'industrie du caoutchouc et à la construction de dirigeables12-14, Akron était un phare du progrès technologique américain. La société Goodyear-Zeppelin, installée dans la ville, fabriquait des dirigeables qui symbolisaient l'apogée du progrès technologique contemporain.

 

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L'USS Akron survolant sa ville éponyme, vers 1931-1933, via Ohio Memory

 

Cependant, sous la surface du succès industriel, Akron était aussi un chaudron de tensions sociales et raciales profondément enracinées.9,10 Les Afro-Américains, dont beaucoup avaient migré vers le nord à la recherche de meilleures opportunités, se sont heurtés à la dure réalité de la marginalisation et de la discrimination systémique. Ils étaient soumis à des salaires nettement inférieurs à ceux de leurs homologues blancs10,15 et étaient dépouillés des dignités humaines fondamentales.15 Akron, qui était en même temps un bastion du Ku Klux Klan, reflétait les préjugés raciaux profondément enracinés de l'époque.16,17

Ces tensions raciales n'étaient pas isolées, mais faisaient partie d'un problème plus vaste, à l'échelle nationale, découlant des racines historiques de la traite des esclaves. Même après l'abolition de l'esclavage au XIXe siècle, son héritage a continué d'imprégner les États-Unis, donnant naissance à la "question nègre", un discours visant à remédier aux inégalités systémiques auxquelles sont confrontés les Afro-Américains.18 Des intellectuels, dont John Stuart Mill et Albert Einstein, ont contribué à ce discours, Einstein déclarant de manière poignante dans un article paru en 1946 dans le New York Times Magazine : "Il est plus facile de dénaturer le plutonium que de dénaturer le mauvais esprit de l'homme".19

 

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Un symbole d'Akron

 

Dans l'État voisin de l'Indiana, Jim Jones a manipulé le désespoir pour l'égalité raciale, ce qui a abouti à la mort tragique de plus de 900 personnes.20 Cet événement a mis en évidence les complexités et les dangers des questions raciales et sociales, illustrant comment la poursuite de l'égalité pouvait tourner à la catastrophe.

Née à Akron dans les années 1920, Norma N. Gill n'était pas une simple observatrice de ces complexités sociales. À 18 ans, elle a épousé Edward "Ted" Gill, superviseur à l'usine de caoutchouc General Tire, et semblait destinée à une vie centrée sur sa communauté. Cependant, sa foi, profondément influencée par sa grand-mère baptiste, qui avait également subi une colostomie, est devenue une force déterminante dans sa vie. La foi de Norma n'était pas seulement doctrinale : elle était expérientielle, marquée par de profondes intuitions et visions spirituelles, soulignant sa sensibilité à l'esprit humain.21

Norma Gill a dû faire face à d'importants défis personnels qui ont façonné sa vie et sa carrière. Après le décès de son premier mari, Edward "Ted" Gill, en 1974, elle a retrouvé l'amour en épousant en 1983 Herbert G. Thompson qu'elle avait rencontré lors d'une réunion de classe. Ce nouveau chapitre de sa vie personnelle a coïncidé avec son engagement inébranlable dans ses activités professionnelles et communautaires.21

Norma participe activement aux discussions sur la "question nègre".18,21-22 Les disparités raciales et les tensions sociales dont elle est témoin ne sont pas de simples débats intellectuels ; il s'agit de problèmes concrets et quotidiens au sein de sa communauté. Cette tension émotionnelle en elle l'a incitée à imaginer un sanctuaire où les Afro-Américains pourraient pratiquer leur foi, à l'abri des préjugés raciaux de son époque. Norma aspirait à créer une église où les personnes de toutes les origines pourraient trouver la foi, offrant une réponse compatissante et novatrice aux préjugés raciaux qui affligeaient sa communauté et son époque.21

La révélation de la souffrance : Le combat de Norma Gill contre la maladie

En mai 1948, la trajectoire de la vie de Norma Gill a pris un tournant inattendu et déchirant. On lui a diagnostiqué une colite ulcéreuse, une maladie inflammatoire chronique de l'intestin qui ravage la paroi interne du côlon et du rectum. Le diagnostic a jeté une ombre sur son avenir et l’a plongée dans une nouvelle réalité où sa vie quotidienne était ponctuée de 15 à 20 allers-retours urgents aux toilettes, perturbant sa capacité à s'occuper de sa famille et à gérer les tâches domestiques.21

Les solutions médicales de l'époque présentaient leurs propres défis. La cortisone et l'ACTH, les médicaments prescrits, étaient de nouveaux venus sur le marché, et les médecins s’efforçaient de déterminer le dosage correct.21 La charge financière était également importante : Gill avait besoin de six comprimés par jour, ce qui coûtait 37,80 dollars par semaine ou 1 965 dollars par an. En 1950, alors que le revenu familial moyen était de 3 300 dollars, ce médicament a englouti à lui seul près des deux tiers des revenus de sa famille, l'obligeant à hypothéquer sa maison et à demander de l'aide à sa communauté.21,23

Malgré les médicaments, l'état de santé de Gill s'est dégradé. Les hémorragies profuses de ses ulcères du côlon la laissait dans un état de faiblesse chronique. À un moment donné, elle a dû recevoir une transfusion sanguine de plus de deux fois son volume sanguin normal. Ses mains se couvraient de cloques et gonflaient, ajoutant une difficulté supplémentaire à ses responsabilités de mère. Au cours de cette crise de sa santé, elle a découvert qu'elle était enceinte de son troisième enfant. Malgré les difficultés, quelque chose au plus profond de son esprit lui disait que cette grossesse avait un but, et elle a choisi de la poursuivre.21

 

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Image de Pyoderma Gangrenosum pour donner une idée de l'état incroyable dans lequel Gill devait se trouver

 

Du désespoir à la lueur d'espoir

Après l'accouchement, l'état de santé de Gill s'est considérablement détérioré. Les nuits étaient particulièrement difficiles ; elle devait souvent se mettre à quatre pattes pour s'occuper de son bébé, car son mari travaillait la nuit et sa mère ne pouvait pas rester. Sa fille de 11 ans a assumé des responsabilités importantes, notamment en préparant le lait maternisé du bébé et en lui donnant le bain.

Peu après, Gill a été atteinte de pyoderma gangrenosum (PG), une maladie autoinflammatoire rare et douloureuse caractérisée par de grands ulcères cutanés nécrotiques.24 Les ulcères étaient débilitants, apparaissant sur ses jambes, son visage, son torse et son abdomen. Sur son visage, ils étaient si importants qu'elle a dû avoir recours à la chirurgie plastique. Sur ses jambes, les ulcères étaient si douloureux que la chair se détachait de l'os, exposant les nerfs et dégageant une horrible odeur de tissu en décomposition. La douleur était si intense qu'elle a dû envelopper ses jambes dans des serviettes pendant la nuit pour recueillir le liquide qui suintait des ulcères. Cependant, les matins étaient encore plus pénibles : enlever les serviettes lui causait une telle douleur que des larmes coulaient sur son visage.21

Au milieu de ces tourments, elle s'est tournée vers Dieu pour obtenir de l'aide. Voyant que l'avenir était si sombre et qu'elle se sentait vraiment en train de mourir, elle a fait le vœu que si elle survivait, elle consacrerait sa vie au service des autres. La vie était très difficile : elle vivait au jour le jour.21

Grâce à la méditation, elle a trouvé un moyen d'éloigner son esprit de la douleur incessante. Elle a réalisé plus tard que ce qu'elle pratiquait était la méditation transcendantale (MT). La MT implique la répétition d'un mantra d'une manière spécifique, permettant à l'esprit de s'installer dans un état de repos et de relaxation profonde. Il a été démontré que cette technique permet de réduire de 40 à 50 % le flux sanguin cérébral vers les stimuli douloureux, ce qui procure un soulagement.25

Un moment décisif : Crise et transformation dans le parcours de Norma Gill

En décembre 1953, dix-huit mois après la naissance de sa fille, Norma Gill traverse une crise qui va marquer un tournant dans sa vie. Les secours d'urgence, qui peinent à détecter son pouls et constatent que sa peau prend une teinte cyanosée, l'emmènent immédiatement à l'hôpital local. Les médecins ont travaillé toute la nuit pour stabiliser son état et, après quatre jours intenses, elle a été renvoyée chez elle pour Noël. Cependant, son calvaire était loin d'être terminé. Gill, consciente de la fragilité de son époque, a cherché un voie spirituel dans la prière En 1954, des médecins d'Akron, perplexes, l'envoient à l'hôpital de Cleveland.

À son arrivée, l'équipe médicale a été confrontée à un spectacle choquant : Le corps de Gill était tellement gonflé qu'elle ne pouvait pas porter de chaussures, et elle présentait une hypertrophie du foie, une iritis et des problèmes osseux. Après quatre semaines de soins intensifs, son état s'est stabilisé et elle a été présentée au Dr Rupert Turnbull, chirurgien colorectal. Bien que son abdomen soit couvert d'ulcères, de tissus cicatriciels et de croûtes, Turnbull a identifié un endroit approprié pour une iléostomie. Gill accueillit cela avec une touche d'humour, car elle ne pouvait vraiment pas identifier un morceau de peau nue pour une stomie. Néanmoins, l'opération a été réalisée avec succès.21

Le chemin de la guérison : Naviguer sur le chemin de la guérison

Après l'opération, Gill s'est engagée sur la voie de la guérison, avec toutefois des complications en cours de route. Le Dr Turnbull craignait particulièrement que l'état physique affaibli de Gill et l'utilisation prolongée de cortisone ne compromettent les sutures, les rendant peu susceptibles de tenir. Pour faciliter son rétablissement, il a été conseillé à Gill de suivre un régime riche en protéines, d'autant plus que la nutrition parentérale n'était pas disponible à l'époque. Malgré la guérison initiale, Gill a dû faire face à un autre défi : son abdomen était tellement chargé de tissu cicatriciel et d'ulcères que ses appareillages chirurgicaux n'adhéraient pas, ce qui entraînait des fuites. La solution était un matelas Dempsey avec un trou, qui lui permettait de s'allonger sur le ventre pour que les effluents de son iléostomie puissent s'écouler dans un bac, favorisant la cicatrisation de sa peau abdominale. Elle est restée dans cette position pendant deux semaines, ne s'asseyant que pour manger.21

Un nouveau chapitre s'ouvre

Après avoir passé neuf semaines à l'hôpital de Cleveland et subi d'autres interventions chirurgicales, notamment l'ablation du rectum et la réparation d'une hernie chirurgicale, Gill s'est retrouvée sur la voie de la guérison. Sa vitalité s'est progressivement rallumée, lui donnant une nouvelle perspective sur la vie. Bien que les détails de ses projets futurs ne soient pas clairs, un élément est indéniable : un désir profond d'aider les autres brûlait en elle. La manière dont elle apporterait cette aide restait à déterminer ; elle laissait cette décision entre les mains de "l'homme au-dessus ".21

Transformer la douleur en objectif : La mission revitalisée de Norma Gill

En s'engageant comme bénévole dans un hôpital local, où elle a commencé par distribuer du courrier, Norma Gill a commencé à reconstruire sa vie avec un nouveau but. Une recommandation de son dermatologue lui a ouvert les portes auprès des chirurgiens locaux, et bientôt, sa réputation d'assister les patients dans leurs combats, comme les siens, a commencé à se répandre. Gill s'est retrouvée à aider 28 médecins d'Akron, offrant non seulement un service mais aussi une lueur d'espoir à ceux qui naviguent dans les complexités de la vie post-chirurgicale.

En 1958, lors d'une visite chez son gastro-entérologue, elle est encouragée à reprendre contact avec le Dr Turnbull. Interrogée sur ses activités, elle a répondu par une plaisanterie légère qu'elle s'aventurait dans "son domaine de travail". Cette reprise de contact a non seulement marqué une étape importante dans son parcours professionnel, mais a également symbolisé un triomphe personnel sur les adversités auxquelles elle avait été confrontée. Gill ne s'est pas contentée de survivre, elle s'est épanouie, transformant sa douleur en catalyseur de changement et en soutien pour d'autres personnes naviguant sur des chemins similaires.21

L'avènement de la stomathérapie moderne

À l'âge de 38 ans, dix ans après son diagnostic initial de colite ulcéreuse, Norma Gill a été invitée à rejoindre le Dr Turnbull en tant que technicienne spécialisée dans les stomies. Leur collaboration s'apparentait davantage à un partenariat, avec des consultations régulières sur des cas complexes et des défis liés à la prise en charge des stomies. Ils ont abordé chaque obstacle avec la détermination de détectives reconstituant un puzzle.26 Ensemble, ils se sont mis en rapport avec des fabricants pour améliorer les appareillages de stomie et se sont lancés dans une mission de formation de l'ensemble de la communauté médicale sur ce domaine naissant. Leur vision combinée a été transformatrice, soulignant que la chirurgie des stomies devait être considérée comme une porte d'entrée vers une meilleure qualité de vie, plutôt qu'une vie marquée par le désespoir, l'isolement et la stigmatisation.27

Des efforts pour la population à la formation officielle

Dans les premiers temps, le soutien aux stomisés était principalement assuré par la communauté, souvent sous la forme de groupes d'entraide. Ces réunions informelles, au cours desquelles les patients échangeaient des conseils et des stratégies d'adaptation, ont progressivement évolué pour devenir l'Association unifiée de stomie et, plus tard, l'Association internationale de stomie. Reconnaissant la demande croissante de formation spécialisée, Gill et Turnbull ont pris l'initiative de créer une école pour les stomathérapeutes en 1961. En raison de l'intérêt considérable qu'elles suscitaient, les admissions initiales donnaient la priorité aux personnes ayant une expérience personnelle ou familiale des stomies, un critère qui est resté en vigueur jusqu'en 1972.28

Diffusion de la mission : La création d'organismes professionnels mondiaux

Le travail de pionnière de Norma Gill n'est pas passé inaperçu et a commencé à captiver les chirurgiens du monde entier, ce qui a conduit à la reproduction de ses services et à la création d'établissements d'enseignement similaires dans divers endroits, tels que Grand Rapids, dans le Michigan, et Harrisburg, en Pennsylvanie. La nécessité d'une entité professionnelle est devenue évidente et a abouti à la création de l'Association américaine des stomathérapeutes en 1968, lors de la conférence de l’ Association unifiée de stomie à Phoenix, en Arizona.21 Cette organisation a connu plusieurs évolutions, devenant finalement l'Association internationale pour la stomathérapie et donnant plus tard naissance à ce qui est aujourd'hui connu sous le nom de WOCN (Infirmières et infirmiers spécialisés dans les Plaies, les Stomies et la Continence).29

Un impact durable : L'héritage de Norma Gill

L'impact tangible de Norma Gill n'est pas seulement visible dans l'institutionnalisation et la diffusion mondiale du domaine des soins infirmiers en stomathérapie, mais aussi dans la génération suivante de praticiens, illustrée par sa fille Sally, qui a également embrassé une carrière d'infirmière stomathrapeute. Dix ans après ses premières contributions et la création de l’Association unifiée de stomie, le département de chirurgie du côlon et du rectum de la clinique de Cleveland employait huit stomathérapeutes à temps plein, soulignant la reconnaissance croissante de ce domaine spécialisé.30 Aujourd'hui, la profession s'enorgueillit d'une présence dans le monde entier, avec des programmes de formation officiels et des associations professionnelles dédiées à la stomathérapie, garantissant que l'influence de Gill et son dévouement à l'amélioration des soins aux patients se perpétuent.

Conclusion

"L'esprit inflexible de Norma N Gill : Un héritage de résilience et de changement"

Norma N. Gill, symbole de persévérance et d'innovation, laisse derrière elle un héritage qui mêle harmonieusement percées médicales, ténacité personnelle et transformation de la société. Son odyssée, depuis sa lutte contre la colite ulcéreuse et le pyoderma gangrenosum jusqu'aux progrès significatifs de la thérapie entérostomale, raconte une histoire qui dépasse les limites de l'histoire médicale, imprégnant les dimensions humaines et sociales de son époque. Gill a non seulement révolutionné les soins aux stomisés, mais elle a aussi incarné la conviction que la chirurgie des stomies devait ouvrir la voie à une meilleure qualité de vie, une conviction forgée à partir de ses propres tribulations et des obstacles sociaux qu'elle a rencontrés. Sa vie et ses efforts nous rappellent de manière poignante qu'au milieu des adversités personnelles et sociales, un individu peut en effet tracer une voie d'espoir, d'innovation et d'impact durable.

Conflit d'intérêt

Les auteurs ne déclarent aucun conflit d'intérêt.

Financement

Les auteurs n'ont reçu aucun financement pour cette étude.

Author(s)

Naomi Houston
Clinical Nurse Consultant Stomal Therapy
Nepean Blue Mountains Local Health District, NSW Australia
Nepean Hospital, PO Box 63, Penrith, 2750
Email naomi.houston@health.nsw.gov.au

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